Zwanger worden met medicijnen?

In dit forum kan worden gepraat over reuma hebben en zwanger willen worden of zijn.

Moderator: Martijn

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor maris » zo jul 24, 2011 5:19 pm

Lees de discussie...maar kleine reactie en kleine vraag.

Als iedereen het voor het kiezen had, dan kiezen we allemaal (ben ik van overtuigd) hetzelfde. alleen hebben we soms niets te kiezen (gelukkig zeg ik zelf). En in de toekomst kijken kan niemand toch?
Dus hoe zou jij willen dat dit zou gebeuren:
medicijnen gebruiken, en dan wel een gezond kind krijgen maar zelf zo ziek zijn na de zwangerschap dat je niet voor je kindje kan zorgen, ook nee.


Na onze 1e zat ik met 2 maand weer aan de medicijnen, na de 2e (nu 16 maanden geleden) ben ik nog steeds medicijnloos.
(met erbij gevoegd dat ons kinds opeens zeer zwaar gehandicapt had kunnen zijn (gelukkig niet trouwens) omdat ik een infectie oploop met de kans van 1 op de 50.000. dit dus niets maar dan ook niets met medicijnen of wat dan ook te maken heeft)
Stel dat wij wellicht hopen op een 3e kindje, wil ik graag weer zonder
medicijnen blijven na de zwangerschap. Weet hoe t was na de 1e en weet hoe t was na de 2e. Nu de vraag: hoe moet ik dit dan "regelen"?

Ieder maakt zo zijn keuzes in het leven. als ik jouw verhaal lees, dan is jullie keuze dus om geen kinderen te krijgen(?) en doorgaan zo goed en kwaad t gaat. (al denk ik wel dat je ook moet nadenken over als het "kwaad" "te kwaad" gaat worden.....maar tja dat is mijn idee)
Avatar gebruiker
maris
Lid
 
Berichten: 131
Woonplaats: Stadskanaal
Reumavorm: AP

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor LilianM » ma jul 25, 2011 4:53 pm

AP 1978 schreef: En zou het echt zo zijn dat je je kindje niet zelf kunt verzorgen als je reuma hebt? Ik denk het niet.


Ik weet niet hoe zwaar reuma de mensen hier gemiddeld hebben, maar ik vind dat ik teveel last heb om uberhaubt voor iemand de zorg op me te nemen.
Ik ben soms al blij als ik zelf naar de wc kan.
Misschien valt het gemiddeld wel mee met de reumaklachten van degene die kinderen willen hier.
Maar reuma kan je totaal onmogelijk maken om te lopen, te tillen en soms kan ik niet eten van de pijn in mijn kaak.

Misschien word de ziekte zelfs onder reumapatienten nog onderschat???
Avatar gebruiker
LilianM
Lid
 
Berichten: 293
Reumavorm: RA

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor AP 1978 » ma jul 25, 2011 10:19 pm

Dat hangt ervan af hoeveel klachten je hebt, denk ik. Ik heb zelf al 12 jaar Artritis Psoriatica en dat is in mijn geval behoorlijk stabiel. Ik heb een ontsteking in één van mijn knieën en nog een paar kleine gewrichtjes. Met medicijnen is het allemaal best te doen zolang ik niet de Nijmeegse vierdaagse hoef te lopen en ik ga er dan ook van uit dat ik lichamelijk goed in staat zal zijn voor een kind te zorgen. Ik weet niet hoe dat zou zijn als de normale dagelijkse dingen al zoveel moeite zouden kosten, zoals jij beschrijft. Ik weet ook niet of het de komende 18 jaar zo stabiel blijft. Maar dat is voor mij geen reden om dan maar niet aan kinderen te beginnen. Ik denk dat ik dan spijt zou krijgen.
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor Priscilla© » di jul 26, 2011 11:45 am

LilianM schreef: Misschien valt het gemiddeld wel mee met de reumaklachten van degene die kinderen willen hier.

Misschien word de ziekte zelfs onder reumapatienten nog onderschat???


Beste Lilian,
ik denk dat jij inmiddels moet oppassen met wat je zegt, jij betrekt het teveel op jezelf en onderschat zelf juist daardoor andere mensen. Wat voor jou geldt, geldt misschien niet voor andere mensen zoals jij er over denkt.
Om je een voorbeeld te geven zal ik een klein stukje uit mijn boekje open doen.
Zelf ben ik al bijna 27 jaar de klos terwijl ik 35 jaar ben. Heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen, waarvan 2 met totale bedrust, niet eens naar de wc mogen en kunnen. mijn benen hebben aan gewichten gehangen omdat ze krom begonnen te groeien terwijl ik nog kind was. Ik heb opnieuw moeten leren lopen, heb inmiddels een gat in het gewricht van mijn knie, aangevreten door de ontstekingen die niet te behandelen waren, heb artrose aan 1 elleboog waarvan ook een volledig stuk van mijn bot is en deze is vergroeit. de andere elleboog en andere knie zijn licht versleten. Bij beide onderarmen worden de spaakbenen langzaam uit het gewricht geduwt, door de geleden schade. 1 van de 2 zit er nog maar half in.
Doodziek ben ik geweest van bepaalde medicijnen die ik kreeg, ook kreeg ik een bloeding die niet meer wilde stoppen.

Altijd heb ik gevochten tegen die klote reuma, die je totale leven verwoest. Door studeren werd bemoeilijkt en werken ging niet meer, ben vrienden verloren die het niet begrepen, werkgevers die je uitspugen omdat ze niet op je kunnen bouwen.
En vertel ons dan alsjeblieft niet dat de reuma misschien wel onderschat word of wel mee valt. Ik weet heus wel waar ik over praat.
Zwaar heb ik het zeker gehad!! en nog valt het niet mee!
Maar waar ik voor sta, is dat ik WÉL verder wil met mijn leven en niet op wil geven of toe wil geven aan die klote ziekte al is dat in sommige tijden niet mogelijk.
Inmiddels gaat het na de juiste medicijnen van tegenwoordig beter met me en kan ik mezelf helemaal verzorgen, inclusief mijn baby en man, hoewel het wel zwaar zal worden.
Mag ik dan genieten van mijn kinderwens en mag ik dan mijn baby krijgen waar ik superhard voor knok en tot op heden niemand mee "lastig" val??!
Als jij er niet voor kiest om zoveel mogelijk door te knokken om ook graag een kindje te willen, dan is dat jouw keuze, maar zeg niet tegen andere mensen dat ze dat niet zouden mogen omdat ze dan unfair zijn... spreek voor jezelf. als jij het niet kunt, dan kan jij dat niet, maar laat een ander in zijn eigenwaarde.
Ik ben in ieder geval trots op mezelf dat ik al zo ver gekomen ben, ondanks de periodes dat ik totaal niet meer kon lopen of mijn haar niet meer zelf kon kammen, over neus snuiten nog maar te zwijgen.
Ik HÉB reuma, de reuma heeft mij NIET...
althans, daar vecht ik voor!
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor LilianM » di jul 26, 2011 2:28 pm

@Pricilla, ik denk dat jij mijn comentaren te zeer op jezelf betrekt.
Er word toch om de mening gevraagd van mensen met reuma?
Nou dit is mijn mening.
En ik heb ook recht op mijn mening.

Iedereen moet lekker doen wat ie wil, maar ik zeg alleen dat je er niet zomaar vanuit moet gaan dat je hulp krijgt, omdat je er recht op hebt.
We zijn een staat waar iedereen mag en kan doen en hulp krijgt.
Maar ik vind dus niet dat je ervanuit mag gaan dat de hulp altijd beschikbaar is, en nog wat verantwoording moet nemen voor je beslissingen en daden.

En nu ben ik er wel klaar mee hier.
Avatar gebruiker
LilianM
Lid
 
Berichten: 293
Reumavorm: RA

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor marinda » di jul 26, 2011 3:38 pm

Hoi papilio

Na een paar jaar dacht ik laat ik eens weer op dit forum kijken en ik zag jouw vraag. Ik ben juist een persoon die je zoekt met ervaring enbrel en prednison tijdens de zwangerschap. Op dit moment ben ik 22 weken zwanger van mijn eerste kindje. in 2009 ben ik gestopt met arava, MTX en diclofinac. Na de maanden van ontgiften om het maar zo te zeggen gingen we voor een kindje. Na deze medicatie ging ik 7,5 mg prednison en enbrel gebruiken. Helaas is dat 2x in een vroege miskraam geeindigd (niets te maken met de medicatie) dit was dus heel veel pech hebben want nu duurde het wat langer dat ik zonder medicijnen zou zitten.

Nu feb 2011 raakte ik opnieuw zwanger. Met 4 weken (na de test) leek het mij het proberen waard te stoppen met de enbrel, misschien kon ik wel zonder... nou nee dus.. met 7 weken kon ik niet meer lopen en had echt zoiets van geef me de enbrel! Vanaf dat moment gebruik ik weer enbrel en gaat het erg goed met me. in sta onder controle bij de gyneacoloog in het ziekenhuis en zal daar ook gaan bevallen. Om de 3 weken krijg ik een echo, ze houden me meer in de gaten. Wat ik altijd wel had gehoopt was dat de reuma minder zou worden tijdens een zwangerschap, maar dat is helaas niet het geval bij mij. Ik doe erg rustig aan en zing het wel uit, wel meer pijntjes dan anders maarja nog maar 20 weken... en dan kan ik weer aan de 'normale' medicatie, hierdoor kan ik dus ook geen borstvoeding geven. Al met al geen vreemde zaken en tja hoe het dan over ... jaren is met de kleine, geen idee maar daar denk ik liever niet over na, want dat is toch niet te voorspellen.

Ik vond de keuze ook erg moeilijk, ik had het gevoel dat na elke injectie het hartje misschien wel zou stoppen, maar dat is helemaal niet waar en heb ik in mijn hoofd gehaald. Nu weet ik voor mezelf dat ik zonder de enbrel niet zwanger kan zijn, dat houdt ik niet vol, dus wij hebben gekozen om het gewoon te doen. Hopelijk kom jij ook tot een keuze wat deze ook is. Heel veel succes in iedergeval

groetjes marinda
marinda
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: RA

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor puntje » di jul 26, 2011 5:07 pm

Gelukkig denken de reumatologen niet zoals LillianM, anders hadden we groot probleem.

Iedereen veel succes met de kinderwens en ook om deze wens tot uitdrukking te brengen. In mijn ogen is Reuma is een beperking, maar geen zwaar handicap. In sommige gevallen van de zwangerschap komt R.A. zelfs stil te staan. En als de artsen er niet achter stonden dan zouden ze dat ook zeggen. In het begin is het zwaar maar als de medicijnen werken en R.A. tot stilstand komt staan, komt iedereen weer aan zijn trekken. En ik begrijp het als iemand een kinderwens heeft.

Veel plezier met alles wat erbij komt kijken. :lol:

Ik gebruik op het moment alleen Enbrel en dat werkt super. Ik heb bijna nergens meer last van. Wel een beetje moe, maar daaraan wordt gewerkt.

Diclofinac is niet zo schadelijk als je het maar niet te veel gebruikt. Dus met mate. MTX is wel schadelijk, dus iemand die dat spuit of slikt en die wilt zwanger worden, die moet ermee stoppen een paar maanden van te voren, voordat hij of zij zwanger wilt worden. Zelfs de man moet stoppen, want die kan het namelijk ook doorgeven.

Gelukkig is de vrouw eigen baas in eigen buik, dus dat is super. Ik ben niet echt feministisch, maar ik vind het recht op een kind te krijgen hetzelfde als het recht om te stemmen. De ene wilt het echt niet en zou ook geen kinderen hebben genomen als ze geen reuma hebben. Ze vinden kinderen gewoon niet leuk. Terwijl kinderen super gezellig zijn.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor Priscilla© » di jul 26, 2011 7:34 pm

LilianM schreef:@Pricilla, ik denk dat jij mijn comentaren te zeer op jezelf betrekt.
Er word toch om de mening gevraagd van mensen met reuma?
Nou dit is mijn mening.
En ik heb ook recht op mijn mening.

natuurlijk betrek ik jouw mening op mezelf, want ik voel me aangesproken door wat je zegt.
Als het aan jou had gelegen had ik nooit kinderen mogen hebben/krijgen, want wat als ik hulp nodig heb....

LilianM schreef:Iedereen moet lekker doen wat ie wil, maar ik zeg alleen dat je er niet zomaar vanuit moet gaan dat je hulp krijgt, omdat je er recht op hebt.

Dat zei je ook, maar wat je ook zei:
LilianM schreef:Als je het zelf niet kan....onfair tegenover het kind.
Ook erg onfair tegenover je familie trouwens.
Hulp kan wegvallen, door ziekte of sterfte.
En dan moet de hele samenleving dus opdraaien voor JOUW kind.
en dat laatste is uitspreken voor andere mensen over wat ze wel of niet mogen doen, plus een schuldgevoel aanpraten.

LilianM schreef:Maar ik vind dus niet dat je ervanuit mag gaan dat de hulp altijd beschikbaar is, en nog wat verantwoording moet nemen voor je beslissingen en daden.

Blijkbaar heb jij je nooit verdiept in reuma patienten die graag kinderen willen, want zoals AP al aan gaf, zijn dit over het algemeen mensen die weloverwogen kiezen voor kinderen en uitzoeken wat ze moeten doen wanneer ze het niet kunnen volhouden, dit in tegenstelling tot gezonde mensen. de meeste reuma patienten regelen al hulp die ze achter de hand hebben voor ALS ze het niet kunnen. Dat valt in mijn ogen toch wel degelijk onder "je verantwoording nemen".
Er zijn mensen die familie en vrienden hebben die dit met liefde voor ze doet en daar geen bezwaar tegen hebben, of zelf aanbieden voordat je het uberhaupt kunt vragen. (ik ken overigens niemand die gedwongen is om een ander te helpen, dat gebeurd altijd vrijwillig...)
Als reuma patient zou jij toch ook moeten weten dat je slechte dagen/weken/maanden tijdelijk zijn en soms weer lichter worden, om vervolgens weer eens erger te worden. Je bent nooit levenslang hetzelfde als je reuma hebt, dus er is echt genoeg tijd in het totale kinderleven dat jij je kind zelf kunt verzorgen.
Zoals Puntje schreef is het inderdaad zo dat de reuma in 80% van de zwangere reumapatienten tot stilstand komt.
Tevens bestaat ook de kans dat de reuma na de zwangerschap totaal weg blijft, voor hoe lang is voor iedereen verschillend.
Goh, wat scheelt dat een geld aan medicatie/dokterbezoeken/uitkeringen/therapie-en/operaties/omscholingen/uwv bezoeken wat je allemaal niet meer nodig hebt, en weer een opgevulde werk plek in de maatschappij!
waar een kind al niet goed voor kan zijn ;)
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor Blaine » wo jul 27, 2011 12:06 pm

ik had voor mijzelf allang besloten niet meer te gaan reageren zo jammer van mijn energie :wink: , die kan ik beter
aan mijn heerlijke kind besteden!!
Priscilla, laat toch lekker meid, sommige mensen zijn gewoon erg kortzichtig en overtuigd van hun gelijk en het is gewoon
zonde om daar je tijd en energie ana te verspillen, wij weten wel beter en nog maar een paar weekjes en dan kun je nog meer
genieten van jullie wondertje, ik ben erg benieuwd wanneer de kleine zich aandient en of het een jongen of meisje is welke naam
jullie kiezen enz. dus niet vergeten ons op de hoogte te houden. Voor nu geniet nog lekker van het zwanger zijn.
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor Priscilla© » wo jul 27, 2011 1:47 pm

je hebt gelijk Blaine.
Ik had zelf ook al aangegeven dat ik het zonde van mijn energie vindt, maarja, soms kom je in reumaland zoveel onbegrip tegen waar je wel op moét reageren van jezelf.
maar inderdaad, ik ga mijn energie anders besteden! ;)
of het een jongetje wordt of meisje, dat weten we al, en ook welke naam hij/zij krijgt! :lol:
maar dat is voor jullie nog even spannend!
voor onszelf ook trouwens, want we weten dan wel wat "het word", maar ik ben zoooooooooooo benieuwd hoe Dreumes er uit ziet.
Op de mooiste echo vindt ik Dreuma op mijn man lijken, de contoeren van het gezicht.
we zullen zien!
Ik ben benieuwd hoe het met Papilio gaat inmiddels!
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor Snow » wo jul 27, 2011 1:59 pm

Pricilla, ik volg het topic al een poosje.. Heerlijk dat je in verwachting bent.

Weet je ook al had je geen armen of benen, dan had je het ook gered.
Een gezond lijf geeft geen garantie voor een goede opvoeding..

Geniet vooral van je zwangerschap!!
Snow
Lid
 
Berichten: 115
Woonplaats: Friesland
Reumavorm: RA

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor AP 1978 » wo jul 27, 2011 5:08 pm

Dat baby's op hun vader lijken in het begin schijnt een trucje van de natuur te zijn heb ik eens gehoord, zodat de vader zich betrokken voelt en zich gaat hechten aan het kindje. Best grappig, vind ik!
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor Priscilla© » do jul 28, 2011 3:04 pm

ja, dat heb ik ook gehoord! Het schijnt bij de dieren vandaan te komen. de natuur laat op die manier zien dat hij de werkelijke vader is en zal hij daarom zijn kind zal erkennen als de zijne.
Maakt niet uit, als ie de rest van zijn leven dan maar op mij lijkt! :lol: :lol:
haha nee hoor, ik zou superblij zijn als ie op mijn man blijft lijken! ;)

@snow, thnx voor je reactie! :wink:
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor LilianM » vr jul 29, 2011 7:36 pm

[quote="PriscillaAls reuma patient zou jij toch ook moeten weten dat je slechte dagen/weken/maanden tijdelijk zijn en soms weer lichter worden, om vervolgens weer eens erger te worden. Je bent nooit levenslang hetzelfde als je reuma hebt[/quote]

Nou dat is bij mij dus niet zo, al vanaf dat ik de diagnose heb gekregen is het ondanks medicatie, 3 biologicals en wat al niet meer een neerwaarste spiraal.
Alleen 3 weken Bonaire hebben dit jaar wat verlichting gegeven, maar ik ben al sinds 2007 niet meer onstekingsvrij.
Het word alleen maar erger en erger.
En zo kan RA dus ook zijn.
En niet met goede en slechte periodes.
Prednison werkt niet meer, daar krijg ik alleen maar krampen van en de pijnstillers die ik heb is net geen morfine, dat is de volgende stap.
Biological nr. 3 slaat ook (nog) niet aan.
Mijn knieen zijn zo onstoken dat ik bijna niet meer kan opstaan als ik even heb gezeten, lopen gaat moeilijk en verergeren de ontstekingen nog meer.
Mijn polsen zijn al 4 jaar continu onstoken, die zijn bijna onbruikbaar en ook mijn schouders zijn beperkt en pijnlijk.
De enigste onstekingen die nog weggaan zijn die in mijn heupen.

Dat bedoelde ik dus met dat ik zoals ik de laatste 4 jaar heb meegemaakt en dus continu pijn en onstekingen heb, dat ik echt voor niemand kan zorgen....ook niet soms.

En dat probeer ik dus te zeggen, dat reuma ook zo hard kan toeslaan als bij mij, en medicatie je niet helpt.

En dat is dus wat ik de hele tijd probeer duidelijk te maken.
Als je reuma hebt met komen en gaan dan kan ik me voorstellen dat je de kans neemt een kind te krijgen als je dat graag wilt.
Maar als je zoveel en zolang klachten hebt als ik nu, dan ben je totaal afhankelijk van hulp van anderen voor je baby.
En dat wil ik niet en dus dat bedoel ik dan met geen kinderen nemen als je er niet voor kunt gaan voor 100%.

En het is natuurlijk heel leuk kinderen, ik heb hele lieve leuke nichtjes en neefjes en daar geniet ik veel van, maar ik zal zelf geen moeder worden, alleen maar tante.
Avatar gebruiker
LilianM
Lid
 
Berichten: 293
Reumavorm: RA

Re: Zwanger worden met medicijnen?

Berichtdoor puntje » vr jul 29, 2011 8:12 pm

Ik heb op het moment geen ontstekingen, de enbrel werkt super. Dus bij sommige slaat het goed aan en bij andere minder.

Maar ik ben wel blij met enbrel en met alles wat er gedaan kan worden tegenwoordig.

Vastzetten van de polsen bijv, kan pijn verminderen, maar dan moet volgens mij wel de ontsteking weg zijn en in mijn geval heb ik een gedeeltelijke vastlegging van mijn polsen gehad en de arts die mij geopereerd heeft weet wel waar hij mee bezig is en dat is ook belangrijk, super slim op dit gebied. Weet nog steeds niet wat hij precies gedaan heeft, maar er zitten twee schroeven in mijn pols en hierdoor kan de pols vermoedelijk wat langer pijnvrij meegaan. Hij zit zo vast zodat hij niet meer naar links naar rechts kan draaien, maar dat zat toch al vast en kon ik toch niet meer bewegen, denk aan zwaaien.

Soms is opereren ook een optie. Ik hoop nu dat ik de komende 15 jaar niet meer geopereerd hoef te worden. Nu is alles rustig, wel artrose in beide polsen, maar de rest is allemaal oke. Ik liep mank doordat er een knobbeltje onder mijn knieschijf zat en die is ook verwijdert, daarna bijna niet meer mank gelopen. Behalve dit jaar 1 keer. Maar ik denk dat ik toen met de ringtraining een verkeerde beweging heb gemaakt. Ringtraining is showtraining met mijn hond.

20 kilo kan ik niet tillen, maar 10 kilo lukt wel met beleid dan. :ewink:

Er zijn zoveel opties en hulpmiddelen. Ik heb ooit een vrouw gezien, die had geen armen en die kon ook gewoon haar kind opvoeden, denk wel dat ze een beetje is geholpen. Ze deed alles met haar mond en voeten.

Positief blijven is mijn motto, lukt niet altijd, maar ik probeer het wel.

Laat je weten wanneer je zwanger ben Papilio. Ik ben super benieuwd wat het straks wordt een jongen of een meisje.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Zwangerschap en reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie