Reumaforum.nl

Ik ben het wel een beetje zat nu hoor die ontstekingen en vind het wel lang genoeg geduurd hebben.
Ik kan gewoon helemaal niets meer bijna, huishouden doe ik mondjesmaat, en alleen koken nog wel (bijna) elke dag.
Was opvouwen is een crime en doe een hele dag over 1 mand wasgoed.

Als deze biological niet aanslaat en de ontstekingen niet weg gaan, dan wil ik vragen om spuiten in mijn gewrichten met cortisonen.
Ik heb gehoord dat dat helpt.
Het kan toch niet zo zijn dat ik die ontstekingen niet kwijt kan raken op 1 of andere manier.
Dan maar ff op de tanden bijten.
Als mijn reumatoloog het niet wil, dan ga ik zoeken naar een andere manier, ander ziekenhuis of wat dan ook.
Word er moedeloos van en ook knap sjagerijnig al een maand of 6.
Is voor mijn man ook niet leuk.

Hallo Lilian,

Ik vind je laatste 2 reacties al een stuk genuanceerder. Je schrijft over je eigen ervaring met reuma, dat er bij jou nooit betere periodes tussen zitten, dat je niet reageert op medicijnen en over hoe beperkt je bent. Ik kan me voorstellen dat voor jou, in deze situatie, een kindje geen optie is. Ik kan me ook voorstellen dat je er chagrijnig of zelfs moedeloos van wordt. Dat heeft vast een grote rol gespeeld bij je eerdere reacties?

Ja misschien dat ik me wat heftig verwoordde en mijn punt probeerde duidelijk te maken.
Is misschien niet helemaal gelukt op papier.
Ik kan namelijk niet meespreken hoe RA voor anderen is.
Maar voor mij is het heftig en ik heb al in geen tijd een rustige periode gehad en alleen meer pijn en klachten ipv periodes geen klachten.
Dat bedoelde ik dus ook toen ik zei dat de klachten bij de vrouwen die een kind wilden misschien minder waren, wat ik bedoelde dus is anders.
Niet aan 1 stuk pijn en ontstekingen, zoals ik vanaf de diagnose heb.
Ik neem toch aan dat ik niet de enigste ben die geen medicijnen kan vinden die goed werken?
Zonder medicatie kan ik ook niet, want dan loop ik helemaal krom, dus stoppen ermee kan ik niet.
Ik bedoel dus dat als je RA hebt zoals ik het hebt, je echt geen baby kunt verzorgen zoals je dat graag zou willen zonder hulp van anderen.
Ik zou helemaal afhankelijk zijn van hulp als ik een baby zou hebben, want ik kan nog zak van 2,5 kilo aardappelen tillen zonder dat ik door de grond ga van de pijn.

en daarom zei ik steeds: praat voor jezelf... wat jij niet kunt, wil niet zeggen dat anderen het dan ook niet kunnen.
ik ben er klaar mee nu, dit is het laatste wat ik gezegd heb hierover.

Nu ga ik even off-topic

Maar LillianM je woont op een boot en bent de hele tijd met water in aanraking, kan de R.A. misschien daarom zo pijnlijk zijn.

Water kan namelijk koud zijn en je slaapt eigenlijk op het water. Dacht ik op eens aan, dat zo iets misschien ook de oorzaak kan zijn.


En back to topic.

Veel plezier straks met je kindje Priscilla, duurt niet lang meer.

Hoi Lilian,

Ik denk inderdaad dat het voor de meeste vrouwen die hier schrijven toch anders is. Voor mij in ieder geval wel. Mijn ontstekingen zijn weliswaar heel hardnekkig, maar blijven de afgelopen 12 jaar beperkt tot 1 knie (links of rechts, maar nooit tegelijk) en af en toe wat kleine gewrichtjes. Ik kan eigenlijk alles wel doen, behalve lang op hakken lopen, lang staan of grote afstanden lopen. Ik heb AP en geen RA, maar ik lees in andere topics dat je ook met AP veel ernstiger klachten kunt hebben dan ik heb. Met medicijnen (momenteel Sulfasalazine en Naproxen) blijft het stabiel en heb ik geen pijn. Ik reageer dus gelukkig wél goed op medicijnen, al was het lang zoeken naar het juiste middel in de juiste dosering. Wat jouw klachten betreft: heb je het gevoel dat je echt alles al geprobeerd hebt? Zegt de reumatoloog dat je hiermee moet leren leven of is er toch nog kans op verbetering en zijn jullie nog zoekende? Ik wens je hoe dan ook veel sterkte.

@Prisilla, jij spreekt ook alleen vanuit jouw standpunt, en ik kan ook alleen vanaf het mijne kijken.
En een forum is om ervaringen te delen en dit is mijn ervaring.
En nu ben ik er ook wel klaar mee.

@Puntje, tja dat schip dat is misschien wel een versterker.
Maar helaas kan ik er niet gewoon vanaf gaan en aan de wal gaan wonen.
Het is ons bedrijf en al ons vermogen zit erin.
Het staat inmiddels wel te koop, maar door de crisis is de handel in schepen erg slecht, net als met huizen en alles eigenlijk.
Zodra het verkocht is gaan we vertrekken uit nederland en in een warm land wonen, mijn man heeft werk aangeboden gekregen in warme oorden en voor mij is dat ook beter.
Maar goed, voorlopig hebben we het schip nog en kunnen we alleen wachten tot er een koper komt.

@AP, na de Simponi (biological nr.3) zie ik niet zoveel mogelijkheden meer.
Reumatoloog spreekt nog over infusen, maar volgens mij is dat alleen maar meer van hetzelfde wat niet werkt.
Als 3 biologicals niets doen, waarom zou nr. 4 dat wel doen.
Ik had me aangemeld ook voor de chip, helaas niet uitgekozen.
Ik ben zelf een beetje ten einde raad en weet niet wat te doen nog.
Ik kan alleen maar hopen dat de Simponi nu eindelijk wel aanslaat, maar tot nog toe word het alleen maar erger allemaal.
Af en toe zeg ik tegen mijn man, ik laat me opnemen in het ziekenhuis, dat ze maar eens een oplossing zoeken.
Maar dat kan natuurlijk helemaal niet.
Al was ik maar gewoon eens een paar maanden onstekingsvrij, of alleen al eens mijn knieen een tijdje....dat leek me heerlijk!
Want als die knieen nog erger worden dan kan ik niet meer lopen, ik heb er nu al moeite mee soms.

Maar goed de reumatoloog heeft me nog niet opgegeven, dus zal ik dat zelf ook nog maar niet doen.