Sle en zwanger worden

In dit forum kan worden gepraat over reuma hebben en zwanger willen worden of zijn.

Moderator: Martijn

SLE en zwanger worden

Berichtdoor Pammy » wo jul 27, 2011 10:47 am

Hoi,

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen; ik ben 28 jaar, heb sinds 2008 SLE en heb een kinderwens. Ik heb heel lang gezocht naar de juist medicatie en heb behoorlijk wat pijn gehad, maar momenteel gaat het goed met mij door gebruik prednison (nu nog 6 mg onderhoudsdosering) en Arava 20 mg. Het probleem is dat je tijdens het gebruik van Arava niet zwanger mag worden. Ook in de twee jaar na het stoppen mag je niet zwanger raken (dit is wel te verkorten met zogenoemde 'wash out' kuur). Nu heb ik al geprobeerd om af te bouwen met de Arava naar 10 mg. Na een week of 3/4 kreeg ik meteen weer klachten zoals stijfheid en erge vermoeidheid. Dus moest ik weer naar 20 mg. Ik heb in september 2011 een afspraak met mijn reumatoloog om te kijken welke alternatieven er zijn. Ik heb al een flink aantal medicijnen geprobeerd (denk aan plaquenil, mtx zowel pil als injecties, azathioprine, diclofenac, naproxen etc) voordat bleek dat Arava voor mij werkte.

Zoals mijn reumatoloog reeds heeft verteld, is geen één SLE patient hetzelfde. Daarnaast is in januari 2010 bij mij Shrinking Lung Syndrome (SLS, dit is een zeldzame complicatie bij SLE) vastgesteld. Dit houdt in dat mijn middenrifspier niet goed beweegt waardoor de longen zich bij het in- en uitademen niet voldoende met lucht kunnen vullen (gevolg kortademigheid en pijn op de borst). Ik heb hiervoor in beginsel een hoge dosering prednison gekregen, maar heb dus afgebouwd tot de 6 mg die ik als onderhoudsdosering slik. Door SLS sta ik onder behandeling van een longarts en weet ik dat dit geen belemmering geeft bij een zwangerschap (waarschijnlijk zal het wel een keizersnede worden).

Wat voor mij eigenlijk belangrijk is, is om te horen hoe andere SLE patienten hun zwangerschap (hebben) ervaren en hoe het na de zwangerschap is gegaan, ook met het kindje. Ook of iemand de 'wash out' kuur heeft gebruikt en wat daar de ervaring mee is. Ik vertrouw nu heel erg op de medicatie die ik nu gebruik, want daar voel ik me goed bij. Maar het is natuurlijk niet te zeggen dat dit altijd zo blijft. Vandaar dat ik dus ook graag hoor welke andere medicatie er wordt gebruikt buiten hetgeen ik reeds genoemd heb.

Ik hoop dat jullie je ervaringen met mij willen delen!

Groetjes Pammy
Pammy
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: SLE

Keer terug naar Zwangerschap en reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie