Vraagjes

In dit forum kan worden gepraat over reuma hebben en zwanger willen worden of zijn.

Moderator: Martijn

Vraagjes

Berichtdoor Gigi » ma feb 06, 2012 11:12 am

Hallo allemaal,
Ik ben Gigi en ben een paar maanden geleden getrouwd. Hoewel we eerst steeds zeiden nog lang niet aan kinderen te willen beginnen, denken we er nu toch anders over en hebben we er dit weekend voor het eerst samen echt over gehad :-) Natuurlijk is er wel nog twijfel, zo heb ik een tijdelijk contract op mijn werk dat over ruim anderhalf jaar afloopt en zit ik ook met vragen over mijn reuma. Ik heb de informatie op dit forum een beetje doorgelezen, maar het is zoveel informatie dat ik eigenlijk door de bomen het bos niet meer zie. Ik heb AP en gebruik nu mtx en humira. Beide hebben eigenlijk nauwelijks effect en ik hoor als het goed is deze week of ik een andere dosering moet gaan gebruiken, of wellicht een heel ander medicijn. Maar goed, aangezien we nu aan het denken zijn over een kindje, denk ik dat het beter is om helemaal te stoppen met medicatie. Hoe lang moet je gestopt zijn met de mtx voordat je zwanger mag raken? Ik las hier dat een aantal van jullie gewoon humira is blijven gebruiken, maar aangezien het bij mij bijna niks doet, denk ik dat ik er liever mee zou stoppen. Maar ja, je weet natuurlijk niet van tevoren of de klachten dan verergeren. Ik vind het maar lastig allemaal!En ook met mijn werk, als ik nu zou besluiten te stoppen met de mtx, duurt het een tijdje voordat ik zwanger mag raken en dan is natuurlijk afwachten hoe lang het duurt voordat het 'raak' is. En tegen die tijd loopt mijn contract op het werk dan ook af.

Maar goed, mijn voornaamste vraag is: hoe lang moet je met mtx gestopt zijn voordat je zwanger mag raken? En hebben jullie nog andere tips voor me of dingen waar ik op moet letten?

Nou, het is een heel verhaal geworden maar ik wilde dit graag met jullie delen :)

Gr. Gigi
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor maris » ma feb 06, 2012 8:54 pm

Hallo gigi,

Als eerste je antwoord op de mtx vraag: drie maanden.
Van humira heb ik geen verstand ;-) dus daar zal iemand anders het antwoord op moeten geven...
Er is ook al veel over dit soort onderwerpen te vinden in deze topic-box.
Van te voren kan je (helaas) niet inschatten hoe het proces gaat verlopen. Er zijn hier diverse mensen met minstens zulke diverse verhalen.
Ik heb nu 2 keer geluk gehad tijdens 2 zwangerschappen. (voor de 1e gestopt met mtx met ggrr-extra klachten om die 3 maanden te overbruggen. Heb toen prednison geslikt tot halverwege de zwangerschap. Na zwangerschap 1 hop na 6 weken weer aan de medicijnen (sulfazalazine), en ook met die ben ik halverwege gestopt. En ben nu nog (God zij gedankt) nog steeds medicijn en (redelijk) klachten vrij!!
Maar er zijn, helaas, ook heeeel andere verhalen.

Laat je goed inlichten door de reumatoloog voor de mogelijkheden/ over de mogelijkheden.
Weet wat je wil en ga daarvoor is het beste advies/tip wat ik je kan geven!
Succes en laat even weten hoe/wat de uitkomst is! ;-)
groetjes maris
Avatar gebruiker
maris
Lid
 
Berichten: 131
Woonplaats: Stadskanaal
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Gigi » di feb 07, 2012 9:40 am

Hoi Maris,

Bedankt voor je reactie. Fijn dat je nu nog steeds geen medicijnen hoeft te gebruiken! Hoe oud zijn je kinderen nu?

De reumaconsulent heeft mij gisteren nog gebeld, ivm de nieuwste bloeduitslagen. De humira doet kennelijk wel iets, maar ik merk er weinig van. Hij gaf aan dat ik dan beter kon overstappen naar een andere biological, maar ik heb aangegeven dat ik dat nu in elk geval niet ga doen ivm kinderwens. Ik heb 5 maart een afspraak bij de reumatoloog en ik denk dat ik daarna wil stoppen met alle medicatie. Het heeft sowieso tot nu toe vrij weinig effect, dus wie weet valt het wel mee. Ben alleen beetje bang dat mijn psoriasis terug komt, ik heb sinds de mtx weer een mooi huidje :)

Overigens dacht de reumaconsulent dat je minstens een half jaar met de mtx gestopt moet zijn. Had zelf gisteravond even gezocht op internet en vond inderdaad de 3 maanden, net zoals jij zegt.

Gr. Gigi
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Blaine » di feb 07, 2012 11:01 am

Het antwoord op de mtx heb je al gekregen is inderdaad tegenwoordig 3 maand,
Voor een aantal jaar terug was het inderdaad 6 maand. Voor de humira geld volgens mij ook 3 maand stoppen. Geen idee of het bij jou zal werken maar er zijn een aantal middelen die je wel mag gebruiken zoals de sulfa.
Tja en hoe het gaat lopen hen hoe het gaat dat weet je nooit van te voren, ik had het geluk om maand 2 al zwanger te zijn na de wachttijd, mijn zwangerschap was erg zwaar kreeg er van alles bij zoalsbekkeninstabiliteit en ischias, dus vanaf ongeveer 30 weken nog voornamelijk plat gelegen, maar vaak gaat het tijdens de zwangerschap juist beter dus niet schrikken van de mindere verhalen, ach en als ik kijk wat ik er voor terug heb gekregen had ik het er meer dan graag voor over :wink: . Ik zou zeggen overleg goed met je arts en dan afwachten maar, het leven valt gewoon niet te plannen.
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: vraagjes

Berichtdoor maris » di feb 07, 2012 10:38 pm

hoi gigi,

mijn kids zijn ondertussen 3,5 en bijna 2.
Tja die psoriasis...had na een uv-b kuur in 2001 bijna geen last meer, na de mtx helemaal niet meer. Zal je de verhalen van de zwangerschap besparen;-) Heel kort na nummer 2 zat ik binnen 3 maand aan de lichttherapie.
(goed laten informeren door de dermatoloog of evt zelf gyn wat mogelijk is qua smeren mocht het nodig zijn! De derma bij mij zei "nee liever helemaal niet", de gyn zei vervolgens (was ook niet meer te harden) op het einde "doe maar gerust, een tube per dag zou wat hem betreft nog wel oke zijn zo op het einde....")
Maar ook dat kan helemaal anders weet ik van iemand anders. Ook hiervoor geldt helaas weer...niets van te zeggen, kan elke keer anders zijn. En inderdaad wat Blaine zegt het leven valt niet te plannen.
Wij willen graag nog 1 kleintje (als het mag lukken...) maar helaas gaat het minder voorspoedig dan de 1e 2....(maar die gingen dan ook heeel voorspoedig. ;-))
Ga lekker het gesprek in met de reumatoloog en maak een mooie keuze! Het is echt genieten (ook al hebben wij soms wat rollen behang ook nodig) met de ukken. :-)
Groetjes Mariska
Avatar gebruiker
maris
Lid
 
Berichten: 131
Woonplaats: Stadskanaal
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Gigi » di maart 06, 2012 10:58 am

Even een update van mijn verhaal :-)
Ben gisteren bij de reumatoloog geweest. Inderdaad 3 maanden stoppen met mtx voordat ik zwanger mag raken. Voor de humira ligt het een beetje anders en moet ik eigenlijk zelf de keuze maken. De arts zei dat hoewel de fabrikant afraadde om humira te gebruiken bij een zwangerschap, tegenwoordig veel mensen het wel doen en er eigenlijk tot op heden geen aanwijzingen zijn dat het nadelige gevolgen zou hebben voor de baby. Ik heb nu besloten in elk geval nog 2 maanden humira te gebruiken en dan verder te kijken. Als je stopt is het sowieso binnen één maand uit je lijf zei de arts, dus dat zou ik dan nog kunnen beslissen. Vind het maar lastig.
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor AP 1978 » di maart 06, 2012 8:22 pm

Hoi Gigi,

Lastig is het, maar niet onmogelijk. Het valt mij tot nu toe reuze mee, niets van waar ik me van tevoren druk over maakte is gebeurd... Veel succes!
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Gigi » wo maart 07, 2012 12:44 pm

Ben jij gestopt met alle medicatie of gebruik je nog bepaalde dingen? Ik ben enorm aan het twijfelen over de humira.
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Blaine » wo maart 07, 2012 4:21 pm

Lastige keus is dat dan, ik wens je veel wijsheid met het maken van die keus.
Afbeelding
Blaine
Lid
 
Berichten: 1008
Woonplaats: Twente
Reumavorm: RA

Re: vraagjes

Berichtdoor Fran73 » wo maart 07, 2012 5:45 pm

Hoi Gigi,
Ik heb geloof ik een hele conservatieve reumatoloog, hij schreef voor 6 maanden gestopt zijn met MTX en 3 met Humira. De gyneacloog zei vervolgens doorgaan met humira tot zwangerschap en 3 maanden stoppen met MTX. Ik heb toen gezegd dat ze eerst maar eens samen moesten overleggen en richting mij met een eenduidig advies moesten komen. Dat is 4 maanden stoppen met MTX en 3 met Humira geworden. Tot het moment dat ik stopte met de pil ging het perfect. Nu gaat het sinds een maand bergafwaarts en vandaag ben ik begonnen met 10mg per dag Prednison om de reumaklachten te verminderen.

Ik lees van veel mensen dat Humira gewoon gebruikt kan worden. Mijn reumatoloog vond dat er nog te weinig onderzoek was gedaan voor betrouwbare resultaten en houd zich daarom aan de meest conservatieve inzichten. Tja ik weet het ook allemaal niet.

Mijn lijf moet nu weer tot rust komen, want met deze pijn ook nog eens zin maken om te werken aan een kindje is geen pretje. Ik wens je in elk geval heel veel sterkte.
Fran73
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Re: vraagjes

Berichtdoor AP 1978 » do maart 08, 2012 3:58 pm

@Gigi: Ik gebruik Sulfasalazine (2000 mg per dag, is de maximale dosis bij zwangerschap) en heb tot de positieve zwangerschapstest ook nog Naproxen gebruikt (500 mg). Ik vond het ook lastig en had het het liefst zonder medicijnen gedaan, maar kwam er al gauw achter dat dat geen optie was (na 12 jaar ervaring met AP). Humira (en andere biologicals) heb ik geen ervaring mee, van Sulfa wist ik dat het 'veilig' was. Succes dames, houd moed!
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Gigi » vr maart 09, 2012 12:24 pm

@ Fran73: ik heb inderdaad al vaker gehoord dat artsen hierover verschillende adviezen geven, erg verwarrend.

Ik ben mezelf nu een beetje aan het verdiepen in de onderzoeken die er op dit gebied gedaan zijn, maar er is, vooral dus wat biologicals betreft, nog veel onbekend. Wat ik tot nu toe gelezen heb, is dat er nog geen gecontroleerde experimenten gedaan zijn over de relatie humira en zwangerschap. Het bewijs dat er ligt komt alleen maar uit case studies. Bij deze studies kijkt men dus alleen naar enkele patiënten en is er geen sprake van een echt experiment met controlegroep e.d. Deze case studies laten zien dat humira geen negatief effect op de zwangerschap lijkt te hebben. De baby's die geboren zijn, zijn verder ook gewoon gezond. Over de langere termijn doen de onderzoekers geen uitspraken, omdat dit nog niet bekend is, de medicijnen zijn ten slotte nog niet zo lang op de markt. Er is dus nog maar weinig onderzoek gedaan, maar de onderzoeken die gedaan zijn, lijken aan te geven dat humira geen negatieve invloed heeft op de zwangerschap.

Ik wil er wel even bij vermelden dat ik verder geen echte expert ben op dit gebied hoor... Maar dit is in elk geval wat ik tot nu toe heb kunnen halen uit de wetenschappelijke publicaties op dit gebied.
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Gigi » di mei 15, 2012 4:20 pm

Ik had gisteren weer een afspraak met de reumatoloog. Inmiddels ben ik 2,5 maand gestopt met de mtx en het gaat wonderbaarlijk goed :-) Ik heb gisteren met de arts nog over de humira gesproken en ik denk dat ik daar nu ook mee stop. Ik ben heel bang dat als ik het wel blijf gebruiken, ik mezelf altijd verwijten blijf maken als ons kindje later ziek wordt (ook al heeft dat dan misschien niks met humira te maken). Ook het feit dat er eigenlijk niks bekend is over lange termijn effecten vind ik best beangstigend. Stoppen vind ik natuurlijk ook wel eng, maar goed, dan weet ik in elk geval dat als nu de AP weer heftig wordt, IK degene ben die daar last van heeft en niet later ons kindje.

Aangezien ik de vorige keer humira heb moeten overslaan ivm een kleine chirurgische ingreep betekent dit dat in principe over ongeveer 2 weken alle zooi uit mijn lijf is en we er dan voor mogen gaan :D Gaat toch sneller dan verwacht, die 3 maanden :)
Gigi
Lid
 
Berichten: 109
Reumavorm: AP

Re: vraagjes

Berichtdoor Priscilla© » wo mei 16, 2012 4:12 pm

ik zou ook stoppen met de humira.
"ze" zeggen dat het geen kwaad kan, mar het medicijn is te kort op de markt om op de lange termijn te kunnen zien wat het met je kindje doet of heeft gedaan.
zelf ben ik ook met de mtx en enbrel gestopt voor ik zwanger probeerde te worden. voor de zekerheid heb ik een half jaar aangehouden.
het blijft toch rotzooi en ik wilde het zekere voor het onzekere nemen, je weet nooit!
net zoals jij zegt, dan kun je jezelf later nooit iets verwijten, ook al komt het niet door de humira/enbrel
succes!!
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Re: vraagjes

Berichtdoor AP 1978 » wo mei 16, 2012 10:16 pm

Zet 'm op! :ewink:
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Volgende

Keer terug naar Zwangerschap en reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie