38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

In dit forum kan worden gepraat over reuma hebben en zwanger willen worden of zijn.

Moderator: Martijn

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Fran73 » ma jan 19, 2015 11:19 am

Het is heel lang geleden dat ik hier ben geweest zie ik. En zal ik jullie wat vertellen, ik ben nog geen stap verder.... Na de eerste mislukte ivf van juni 2013, had ik in november 2013 4 bevruchte eitjes. Twee werden er teruggeplaatst. Wat waren we positief gestemd hierover. Helaas eindigde deze poging in een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. (de 2 andere eitjes deelde niet voldoende om ingevroren te worden) Daarna ellende. Bijna 3 maanden bloedingen en van de gyneacologen kreeg ik alleen maar te horen 'ja dat kan' bij alles dat ik vroeg en probeerde om het op te lossen. Uiteindelijk stopte het wel. Naar het Erasmus MC voor een second opinion. Zij gaven aan dat het SFG niets anders deed dan wat zij zouden doen. Maar ze zag wel vocht in mijn eileider, dat was niet goed. Moesten we in de gaten houden. Vocht bleef zitten, dus eileider moest verwijderd worden. Dat is in juni 2014 gebeurt. Daarna wij weer vol goede moed aan de gang met de 'laatste' behandeling. Je krijgt er maar 3 van de verzekering. De behandeling telt pas na een punctie. Het is nu janurair 2015 en ik heb nog steeds recht op die laatste behandeling. Tot een punctie is het nog niet gekomen. Te weinig eitjes, ineens een te langzaam werkende schildklier, een mislukte IUI, eitjes die lijken te groeien en spontaan weer verdwijnen, een te vroege eisprong. Het lijkt wel alsof het ons niet eens is gegund een laatste ivf te krijgen. Nu hebben we een korte pauze. Begin december werd de behandeling afgekapt omdat het eitje spontaan weer verdween. Vanwege de gaankomende feestdagen zat direct starten met een nieuwe behandeling er niet in. Toen bleek met kerst dat mijn schildklier weer te langzaam te werkt. Die moet eerst stabiliseren, dat hoor ik als het goed is volgende week. Ook kwam mijn reumatoloog ineens met een andere reumatoloog op de proppen die is gepromoveerd op reuma en zwangerschap, ze ging hem om advies vragen. Hij is minder conservatief qua medicatie als het gaat om gebruik van biologicals bij zwangerschap en geeft aan dat prednison niet goed is voor de vruchtbaarheid. Mijn gyn heeft eens gezegd dat prednison soms juist helpt.... Dit soort tegenstrijdigheden zijn zo vermoeiend. Ook zo jammer dat ik pas na 1,5 jaar ivf-en en na 3,5 jaar worstelen hoor over deze reumatoloog. Hij wil mij op zijn spreekuur zien, morgen heb ik een afspraak. Ik hoop dat hij in elk geval qua medicatieplan kan helpen, want het word zwaarder en zwaarder. Ik ben zo ontzettend stijf en heb zo veel last van mijn knieen en armen. Samen met de vermoeidheid helpt dit allemaal niet. En tot overmaat van ramp moet ik misschien op zoek naar een andere baan. Tja dat kan er ook nog wel bij...

Nou dat is dus de stand van zaken. Mijn onderwerp was 38 jaar en zwanger willen worden. Ik ben nu bijna 42, dus de klok tikt keihard.
Maar ik geef niet op hoor.
Fran73
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Jelly » do jan 22, 2015 11:25 pm

Je verhaal raakte me wel hoor. Er moet heel veel in je omgaan :( helaas weet ik hoe het voelt. Zou je misschien willen delen hoe je afspraak op het spreekuur is gegaan? Sowieso hoop ik dat er iets positiefs uit is gekomen. Groetjes Jelly.
Jelly
Lid
 
Berichten: 43
Reumavorm: RA

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Fran73 » vr jan 23, 2015 4:14 pm

Hi Jelly,

Tja hoe was het? Beetje dubbel. Hij vond dat de prednison medisch gezien de reuma wel onder controle heeft. In zijn ogen heb ik geen actieve ontstekingen. Dat kan wel zo zijn, maar dat zegt niets over hoe ik me voel, hoe mijn lijf aanvoelt. De Prednison doet nog niet half wat Humira deed, qua pijn, stijfheid, vermoeidheid alles. En Prednison in hogere dosis dan 7,5 per dag is slecht voor de vruchtbaarheid en ik zit al bijna 3 jaar op 10. Hij gaf aan misschien de dosis te willen verminderen dan, maar sinds ik prednison slik ga ik er alleen maar op achteruit. Lagere dosis lijkt me niet haalbaar en heb ik in 2013 ook al eens geprobeerd. Ik wil terug naar Humira en ik kreeg het gevoel dat hij nog niet overtuigd was van de noodzaak. In 2014 heb ik zelfs nog hogere dosissen prednison gehad door zeer actieve ontstekingen. In heel 2014 is het tot geen enkele ivf-behandeling gekomen door te weinig eitjes of geen goede eitjes. Ik zie daar dan wel een verband in. En omdat ik nog maar 1 kans heb, wil ik die in een zo optimaal mogelijke situatie benutten en fysiek is daar nu geen sprake van. Van Humira weet ik dat het me juist wel goed helpt en als nieuwe inzichten aangeven dat het veilig te gebruiken is (in elk geval tot week 20 van de zwangerschap) dan ga ik liever daarvoor. Hij heeft aangegeven dat Humira niet specifiek bewust getest is of volledig wetenschappelijk onderzocht is bij zwangere vrouwen, dat zou niet kunnen. Maar in de loop der jaren zijn er genoeg vrouwen (per ongeluk) zwanger geworden terwijl ze Humira gebruikten, zonder problemen. Van daaruit kunnen ze dus concluderen dat het gebruikt kan worden. Veel reumatologen zijn echter nog erg conservatief als het gaat om medicijnen en zwangerschap. Misschien had ik van hem juist verwacht dat hij meteen zou roepen, je stapt over naar Humira. En dat gebeurde niet. Het is natuurlijk wel goed dat hij alles eerst onderzoekt en dat hij niet zomaar iets gaat voorschrijven, de eerste keer dat hij me ziet. Hij begint net met mij en mijn situatie. Ik zit er al jaren mee, dus ik loop heel wat stappen voor op hem.

Daarna hadden we nog een gesprek met de reumaverpleegkundige en die kijkt gelukkig naar meer dan alleen medisch. Bij haar is ook kwaliteit van leven echt een onderwerp en ik had het gevoel dat die reumatoloog daar wat minder naar luisterde. Hij heeft wel alle noodzakelijke onderzoeken voor Humira laten doen en het is nog steeds wel een mogelijkheid. Ik moet over 1,5 week terug voor de uitslagen en dan kijken wat we gaan doen. Als ik overstap moet ik wel nog een maand of 2 wachten met een nieuwe ivf-behandeling om de Humira in te laten werken. Maar dat vind ik niet erg dan. Ik zet in op Humira in elk geval.

Wordt vervolgd...
Gr.
Fran
Fran73
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor tinus » vr jan 23, 2015 8:01 pm

Fran73 schreef:... in de loop der jaren zijn er genoeg vrouwen (per ongeluk) zwanger geworden terwijl ze Humira gebruikten, zonder problemen. Van daaruit kunnen ze dus concluderen dat het gebruikt kan worden.

Maar dat concluderen ze helemaal niet! Ik lees overal "Het is niet zeker dat het veilig is voor het ongeboren kind."
Het gaat mij niets aan hoor, maar ik vind wel dat je hier geen verkeerde informatie mag geven, sorry.
Je hebt het nu bovendien alleen over het verloop van de zwangerschap, maar er is nog een minstens even belangrijke - zo niet belangrijkere - reden waarom die reumatologen "nog erg conservatief" zijn, zoals jij dat beoordeelt.
Humira is namelijk nog niet zo lang in de handel, dus ik kan me voorstellen dat jouw arts ook terughoudend is omdat nog nauwelijks bekend is wat de effecten zijn op een ongeboren kind, en al helemaal wat die effecten zijn op de lange termijn.

Toevallig was er afgelopen week een programma op TV over volwassenen die in hun jeugd (eind jaren 80) behandeld waren voor kanker (bestraling en chemo) en daar nu, jaren later (nog) last van bleken te hebben. Dat hadden de artsen destijds ook niet voorzien, omdat dat toen nog een jonge therapie was. (Overigens hadden ze ook weinig keus.).

Mijn boodschap komt misschien hard over, maar ik wil je ook de andere kant van het verhaal laten weten.
Het is een moeilijke en persoonlijke beslissing of jij het risico wilt nemen dat jouw kindje (later) gezondheidsproblemen krijgt tengevolge van de Humira tijdens jouw zwangerschap en ik wens je veel wijsheid. Lijkt me een heel moeilijk dilemma.

Heel veel sterkte en ik hoop dat je de juiste beslissing neemt, wat dat dan ook moge zijn.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Wrenchman » vr jan 23, 2015 10:14 pm

Mijn mening is dat jouw arts zich houdt aan de regels.
Over het gebruik van adalimumab tijdens de zwangerschap zijn weinig gegevens. Het is niet zeker dat het veilig is voor het ongeboren kind. Totdat er meer gegevens zijn, wordt aan vrouwen met een zwangerschapwens geadviseerd om te stoppen met adalimumab. Ook gebruik van adalimumab tijdens zwangerschap en het geven van borstvoeding wordt ontraden.

Ik heb het hier gevonden.

Maar ik begrijp je spagaat wel enigszins een beetje. Het lijkt me ook niet niks allemaal. Maar wat Tinus ook al zegt. Je wilt uiteindelijk ook het beste voor je kindje.

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd. En natuurlijk hoop ik dat het je gegund mag zijn om zwanger te raken!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 730
Reumavorm: SOLK

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Lalage » za jan 24, 2015 9:45 am

Om eerlijk te zijn denk ik dat je leeftijd ook een groot risico met zich meebrengt. Bijvoorbeeld het risico op een kindje met het syndroom van Down is 1% bij vrouwen van 40 jaar.
Lalage
Lid
 
Berichten: 452
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Fran73 » za jan 24, 2015 4:35 pm

Om met het laatste te beginnen. Natuurlijk is mijn leeftijd een risico. Maar dat is voor elke vrouw van boven de 40 en staat los van mijn ziekte. Dat ik pas zo laat deze keuze maak heeft simpelweg de reden, dat ik mijn partner pas laat ben tegen gekomen. Met partners daarvoor is dit nooit een onderwerp geweest. Dus mijn leeftijd is niet ideaal, maar dat is zoals het is.

Over het wel of niet veilig gebruiken van humira. Zoals ik al aangeef zeggen ze tot week 20 in de zwangerschap, tot dan komt het niet bij de baby terecht. En ja er is nog weinig bekend, de langere termijn gevolgen etc. Ik heb aangegeven wat mij afgelopen week is verteld. En zoals met zoveel zaken zullen er wellicht even zoveel onderzoeken voor als tegen zijn.

Voor mij is de situatie als volgt. Ik slik al 3 jaar een dosis prednison die negatief werkt op mijn vruchtbaarheid en waarmee ik dagelijks pijn heb en ik ben kapot. Daarnaast blijf ik ontstekingen hebben, wat zwanger worden ook moeilijker maakt. Met die basis kan ik elke maand proberen door intensieve zware hormoonbehandelingen zwanger te worden, wat duidelijk niet lukt. Met alle frustratie en teleurstelling die daarbij komt kijken. Mijn leven bestaat uit werken, ziekenhuis, hormoonbehandeling en op de bank zitten. Dat was heel anders toen ik nog humira gebruikte.

Humira werkt veel beter mbt mijn reuma, veel minder pijn en meer energie. Minder ontstekingen, betere kans op zwangerschap. Dat geeft mij meer veerkracht om de hormoonbehandelingen en alles daarbij te doorstaan. Humira heeft geen negatieve invloed op de vruchtbaarheid (is de informatie die ik heb gekregen van iemand die gepromoveerd is op dit onderwerp). De kans dat ik zwanger word is heel erg klein, het zou een wondertje zijn als het ons überhaupt nog gaat lukken. Onder de huidige omstandigheden sowieso. Ik zoek dus naar een manier om de omstandigheden te verbeteren om die hele kleine kans te kunnen benutten. Als het lukt en ik word zwanger, dan kan ik op dat moment stoppen met de humira. Voor nu heb ik alle kracht en energie nodig om dit allemaal te handelen en prednison neemt dat eerder weg dan dat ik het ervan krijg.

Ik begrijp jullie reacties en bezwaren. Ik hoop dat jullie ook de situatie begrijpen waarin ik zit. Het is een soort van kiezen tussen 2 kwaden, waarvan ik de afgelopen 3 jaar voor het ene heb gekozen zonder succes. Voor ons is het 2 voor 12 en de kans is nu groot dat ik voor de ander kies. En deze arts staat overigens niet te springen humira voor te schrijven hoor, het is niet zijn mantra ofzo. Hij kijkt alleen verder dan hetgeen jarenlang wel het mantra is geweest, met nieuwe inzichten, gericht op de persoon die hij voor zich heeft zitten. En dat is bij iedereen anders.

In reuma magazine 8 kun je hier overigens meer over lezen.
Fran73
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Wrenchman » zo jan 25, 2015 12:21 am

Als ik er op mag reageren. Het lijkt mij in ieder geval dat je al een weloverwogen besluit hebt genomen. Voor mij einde discussie.

Het heeft een beetje door mijn hoofd gespookt omdat ik zelf ook bezig ben met Mrs. Wrenchman voor een tweede Jr. Voor heel veel medicijnen geldt dat er niet veel bekend is wat dit met de vruchtbaarheid van de man doet. Ik heb het telkens aan mijn arts voorgelegd en heb een tijd voorgesteld om maar even geen andere medicijnen te proberen om een zo goed mogelijke kans te maken. Maar op een gegeven moment heb ik toch voor mezelf gekozen. (wel in de wetenschap dat er in ieder geval niets bekend was over direct schadelijke gevolgen) En dan ben ik er misschien wel veel minder slecht aan toe dan jou...
Ik trek geen vergelijk, maar ik snap de gedachtegang wel. En een lijf vol stress is nou ook niet bepaald een goed uitgangspunt voor een vrolijke zwangerschap...

Maar nogmaals snap ik de reactie van je arts wel. Hij kent je niet, maar hij moet wel beoordelen of dit de beste oplossing zou zijn voor jou. (en een kindje)

Lastig genoeg allemaal. Nogmaals heel veel sterkte!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 730
Reumavorm: SOLK

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor AP 1978 » zo feb 01, 2015 11:18 pm

Tjonge, je geduld wordt wel op de proef gesteld! Kennelijk maakt het veel uit welke arts je bezoekt. Ik heb afgelopen week een preconceptueel gesprek gehad bij een gynaecoloog en die gaf aan dat er geen bezwaar is om door te gaan met Enbrel (in mijn geval) tot aan de zwangerschap. Het middel heeft eventueel invloed op de afweer van het kindje, daarom wordt bij alle biologicals geadviseerd er in het 3e trimester mee te stoppen. Op de aanleg van het kind zijn geen nadelige effecten bekend. Succes en houd moed!
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Fran73 » di feb 10, 2015 11:05 am

Vorige week woensdag weer begonnen met Humira. Wat een verschil zeg. Ik voel me nu al veel beter. Minder stijf, minder moe, minder pijn. Wel heb ik nog steeds een hardnekkig ontstoken elleboog, ik hoop dat die ook snel verdwijnt. Ik mag over 2 weken beginnen met de afbouw van Prednison. Vanmiddag belt de reumatoloog nog om te vertellen of mijn schildklier weer binnen de norm werkt. En dan hoop ik bij mijn volgende cyclus weer vol goede moed aan een ivf-behandeling te kunnen beginnen. Pfff het heeft wat voeten in de aarde zeg. Maar we gaan ervoor, deze laatste keer.
Fran73
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Wrenchman » di feb 10, 2015 8:27 pm

Ik wens je heel erg veel succes! Wie weet helpt het!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 730
Reumavorm: SOLK

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor essy » ma feb 16, 2015 9:26 pm

Hallo Fran,

Ik was begonnen aan je bericht en toen zag ik ene dat die van een paar jaar geleden was maar ook zag ik dat je nog steeds updates plaats, ik kreeg kippenvel dat je zei maar ik geef niet op hoor. Kan me heel goed voorstellen dat je je wens uit wilt laten komen. Betreft medicatie en zwanger kan ik je geen advies geven, tijdens mijn zwangerschappen wist ik nog niet dat ik reuma had.
Over je schildklier.......je weet dus sinds kort dat die traag werkt begrijp ik? Heb je daar nu ook medicatie voor of hoopt de arts dat die vanuit zichzelf gaat stabiliseren?

Groetjes essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: 38 jaar, 28 jaar RA en nu wil ik zwanger worden...

Berichtdoor Fran73 » di maart 03, 2015 4:08 pm

Hi Essy, voor mijn schildklier heb ik ook medicijnen gekregen, thyrax. Daardoor is hij nu weer stabiel. Ik moet die medicijnen natuurlijk wel blijven slikken nu, maar dat zijn hormonen die geen kwaad kunnen. Ze kunnen misschien zelfs nog een beetje helpen. Verder ben ik begonnen met de afbouw van prednison, van 10 naar 7,5 nu. Dat is zwaar. Pijnlijke en stijve gewrichten weer. Ik ben aan het afkicken volgens de reumatoloog. Ik hoop dat de humira snel goed ingeregeld raakt, morgen mijn derde spuit. Als de afkickverschijnselen minder worden moet ik terug naar 5 van de prednison, dan weer afkicken en ga zo maar door... pffffff. Maar goed, anders kom ik er nooit vanaf....
Fran73
Lid
 
Berichten: 24
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Vorige

Keer terug naar Zwangerschap en reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie