MTX 6 maanden stoppen

[Zizly]

Hallo,

Ik ben nieuw hier en in het kort ff mijn verhaal..
Ben 26 jaar, sinds ik 1,5 jaar was reuma "ontdekt". Verschillende medicatie gehad door de jaren heen, maar momenteel MTX en Arcoxia. Op dit moment mag ik niet klagen, en is de reuma redelijk stabiel. Nu hebben wij een kinderwens en ben ik sinds vorige week gestopt met de MTX.

Mijn advies van reumatoloog en gyneacoloog is 6 maanden stoppen met MTX. Terwijl ik hier veel lees over mensen die het advies van 3 maanden krijgen? Het is toch wel gevaarlijk lijkt mij.
Vind het wel erg spannend moet ik zeggen. Vooral benieuwd hoe mijn lijf reageerd hier op.
Zijn er ook mensen die 6 maanden gestopt zijn, en hoe is de ervaring?

Verder adviseerden de artsen mij om met prednison te beginnen, maar dat wil ik eigenlijk niet. Als ik straks op een punt kom dat het nodig is oke, maar niet al op voorhand.

Misschien nog goede tips/adviezen?
Ben benieuwd naar jullie reacties! Groetjesss

[Blaine]

Hier was het inderdaad 3 maand stoppen met mtx het advies want dat bleek veilig te zijn dus meer as niet odig is mij verteld. Ik heb zelf de sulfa gebruikt voor en tijdens de zwangerschap het hielp in ieder geval iets, misschien kun je even bellen met de leverancier van je mtx wta hun adviseren want die ik had was duidleijk 3 maand stond ook in de bijsluiter.
Vrder zeg ik veel succes met wachten

[Zizly]

Ja en daarom vind ik het ook zo raar, die verschillende adviezen. Ik ben in 2 verschillende ziekenhuizen geweest, met verschillende artsen. Maar deze zeiden allemaal 6 maand. En hier lees ik 3 mnd, bijsluiter en internet ook.
Maar ja nu ga ik me ook gewoon houden aan die 6 mnd, want zou t mezelf niet kunnen vergeven als ik eigenwijs ga doen en straks misschien iets met het kind is.

[Blaine]

Misscien bij oude artsne geweest, vroeger was het advies bij mtx inderdaad 6 maand maar tegenwoordig is men er achter dat 3 maand genoeg is. En neem maar van mij aan dat als er in je bijsluiter staat 3 maand dat dta voldoende is, want het bedrijf neemt echt niet het risico dat zij mensen te vroeg laten proberen en een schadeclaim krijgen. Dus als er in de bijsluiter ook 3 maand staat is dat cht voldoende. Ik heb ook bij meerdere artsen advies gevraagd en die waren allemaal eens gezind over de 3 maand, persoonlijk zou ik niet langer medicijnvrij willen zijn als nodig is, want makkelijk zla het echt niet zijn .
Hier 3 maand en een gezond mannetje hoor en was toch echt snel zwanger, totaal 13 maand medcijnvrij geweest dus dan weet je hoe snel het ging

[Zizly]

Ja ik zal het de volgende keer eens aan de artsen vragen, waarom het advies 6 maanden is bij mij. Wil natuurlijk niet langer erover doen als nodig is. Maar ga ook niet eigenwijs doen haha.
Maar heb online al gelezen dat het per persoon kan verschillen, hoe je lever en nieren het middel uitscheiden en verwerken.

Wel superfijn dat het zo snel gelukt is bij jou! En een gezond kereltje
Daar hoop ik ook stiekem op, dat het in ieder geval binnen 3 maand raak is. We lopen wel ook bij een fertiliteitsarts, die gaat ons een beetje helpen straks zodat we gericht kunnen proberen. En mijn vriend zijn sperma is al gecontroleerd, en dat was helemaal toppie. Dus ik ga er van uit dat we niet lang zullen sukkelen na dat half jaar.

[Zizly]

Oh en hoe ging het met je na de bevalling? Meteen weer begonnen met medicijnen?
Terugval gehad?

[Gigi]

Bij mij was het ook 3 maanden. De 6 maanden norm is inmiddels verouderd maar sommige artsen houden er nog aan vast. Maar zoals al gezegd wordt, als de bijsluiter 3 maanden zegt dan is het ook zeker veilig na 3 maanden.

Mijn tip voor je is: geniet ervan zolang je klachten niet zo erg zijn. Ik ben in februari gestopt en het is tot anderhalve maand geleden of zo eigenlijk super gegaan! Ik kon zelfs weer hardlopen, wat een hele tijd niet lukte ivm ontsteking in heup. Nu gaat het helaas weer een stuk minder. Ik moet over 2 weken weer naar reumatoloog en denk dat zij ook prednison zal adviseren (ten minste, dat heeft ze gezegd toen ik de vorige keer bij haar was). Maar, net als jij, wil ik dat ook liever niet

Veel succes in elk geval! Ikzelf vind het super spannend allemaal

[Zizly]

Hoi Gigi,

Als je vanaf februari gestopt bent, zit je nu op 9 maanden toch? Dus al een half jaar aan het proberen?
Kun je geen hulp krijgen bij het zwanger worden?

Mijn reden dat ik geen prednison wil slikken, is simpelweg gewoon het bijkomen ervan. Ik wil sowieso eens navragen of er geen ander medicijn is die deze bijwerking niet heeft. Maar ook al zou dit niet zijn, en ik zou in de knoei komen met mijn lijf, zal ik het toch pakken. Liever niet al op voorhand. Maar bij jou is het nu wel het overwegen waard toch misschien?

Ik zal zeker genieten zo lang als het duurt! Maar moet daarbij ook echt aan mezelf werken nu. Ben best wel een doordrammer, meen altijd dat ik alles kan, en overschrijd daarmee vaak mijn grenzen.
Dus nu moet ik beter naar mijn lijf luisteren, en optijd stoppen en toegeven. Lastig als je dat niet gewend bent! Maarja, zal wel moeten als ik dat half jaar zo goed mogelijk wil doorkomen. En ik weet waarvoor ik het doe!

Ik vind het ook echt suuuper spannend, heb er gewoon kriebels in mijn buik van haha!
Jij ook heel veel succes, en ik hoop dat het heel snel raak is..heeft nu lang genoeg geduurd toch

[Blaine]

Oh en hoe ging het met je na de bevalling? Meteen weer begonnen met medicijnen?
Terugval gehad?

Meteen weer begonnen met de medicatie want tijdens de zwangerschap ging het bagger op een gegeven moment helaas. Door alle klachten samen kreeg namelijk ook blij bekkeninstabiliteit en ene ischias bovenop de reuma klachten dus tja dta kon er ook nog wel bij . Na het opnieuw starten wilde het allemaal niet wat ik wilde, deels was ik al nooit 100% stabiel en dat in combinatie met toch meer moeten doen hield het allemaal niet over, dus al eens eerst over gegaan van tabletten mtx op spuiten, maar helaas mocht het weinig uithalen, toen ging men net moeilijk doen over de vergoeding van biologicals dus wilden ze daar nog niet aan beginnen, daarnaast dan ook nog de mazzel dat blijkt dat mijn bloed niet meer reageert op de ontstekingen, schijnt heel soms voor te komen, dus dan was het bloed is goed, totdat men dat dus ontdekt. Dus begonnen met humira maar helaas werd er ziek van maar verder deed het niks. Dus vorig jaar december begonnen met abatacept en dat leek het te doen maar helaas na 6 maand kwamen de bijwerkingen en het werkte ook iet de volle 4 weken, na het laatste infuus waren de bijwerkingen zo erg dat ik direct moest stoppen en nu eind november eerste infuus rituximab. Al met al kluns ik dus redelijk na het stoppen maar het is het ooh zo hard waard,als ik mijn vrolijke ventje zie rond lopen en de grappige opmerkingen hoor die hij maakt .

Wij hadden de afspraak dat we na 6 maand proberen door mochten naar de gyn, ook van te voren inderdaad sperma onderzocht maar gelukkig was ik de tweede maand al zwanger dus dat was heel erg fijn.
Hopelijk is het bij jullie ook snel raak.

[Zizly]

Hoi Blaine,

Nou dat is wel heftig allemaal zeg. Maar wel petje af dat je er zo positief nog over kunt doen.
Dat is wel een beetje mijn angst, omdat ik ook verhalen hoor van mensen die zeggen "was ik er maar nooit aan begonnen". Fijn om van jou te horen dat het wel allemaal waard is geweest!

Hoe gaat t je af nu met de verzorging van de kleine? Ook hulp nodig van andere?
Wat valt je het zwaarst?

[simone1984]

He zizly

Ik kwam hier toevallig jou bericht tegen... Ik dacht.. Die naam komt me bekend voor
Ik ben ook 3 maanden gestopt geweest met mtx... 2 wkn met de enbrel. Tijdens zwangerschap niks nodig gehad. Na bevalling kwamen klachten voorzichtig aan terug. Na 10 maanden ging het pas weer echt mis.
Maar dat was Faye allemaal waard.

Als je nog iets wilt weten.. Je weet me te vinden
X simone

[Blaine]

Hoi Blaine,

Nou dat is wel heftig allemaal zeg. Maar wel petje af dat je er zo positief nog over kunt doen.
Dat is wel een beetje mijn angst, omdat ik ook verhalen hoor van mensen die zeggen "was ik er maar nooit aan begonnen". Fijn om van jou te horen dat het wel allemaal waard is geweest!

Hoe gaat t je af nu met de verzorging van de kleine? Ook hulp nodig van andere?
Wat valt je het zwaarst?

Mijn kleine man wordt 5 december alweer 3 dus die helpt zelf erg goed mee, dat heeft hij van het begin af aan geleerd dus hij kroop al jong zelf de trap op, in de box voor het verschonen zelf in de kinderwagen enzovoort. Hij heeft erg goed door dat mama bepaalde dingen niet kan die hij met papa wel kan, in praktijk luisterd hij dus ook beter naar mij, als hij een paar meter voor me aan loopt en ik roep stop of halt houden staat hij direct stil, vaak hoef ik alleen maar te zeggen je loopt te hard voor mama en hij gaat zachter als mijn man hem roept rent hij hard weg .
Ik heb eigenlijk geen hulp behalve van mijn man, we hadden de pech en achteraf geluk dat hij zonder werk kwam te zitten toen Quinten werd geboren en hij pas werk weer vond toen die 6 maand oud was. Maar we hadden ook wel de mazzel dat Quinten een mega makkelijke baby was, hij sliep 2 weken oud al door en huilde eigenlijk nooit zo maar, dus gewoon geluk.
Nee het is het echt waard, hij brengt zoveel geluk en vreugde in ons leven, we hebben wel erg bewust voor nu gekozen om de wens voor een tweede in de ijskast te zetten wantzoals het nu gaat kan ik gee2 kindjes verzorgen en als het tijdens de zwangerschap weer mis gaat lichamelijk heb ik wel een jongetje dta verzorgt moet, naar school wil, tegen die tijd , dus dat zien we niet zitten. Maar al met al zijn we echt blij met de keuze voor hem.
Ik hebsinds april een scootmobiel met fiestkar erbij achter waardoor ik Quinten goed op depsz kan krijgen en zelf naar het ziekenhuis kan ipv altijd met de taxi dus dat geeft me veel vrijheid en dat vinden we beide helemaal geweldig.
Denk van te voren wel goed na over het kamertje ed, zo hadden wij een in hoogte verstelbare box (elektrisch) een babybadje op een standaar/tafel gewoon aangesloten op de afvoer en met een kraan er oven die je ook uit kon trekken als douchekop, ben ik kinderwagens gaan testen op een slechte dag , kinderstoel is de kleine er makkelijk in te krijgen, handige flessem difrax vond ik ideaal, voedingskussen voor het ondersteunen van je armen met voeden enz.

[simone1984]

Ow en misschien een tip. Ik ben tegenlijk met de mtx ook al met de pil gestopt. Zodat die ook al 3maanden uit mijn lijf was. Wij hadden meteen geluk toen we mochten gaan proberen zwanger te worden!

Succes ermee

[Zizly]

@Simone: ik ben al sinds mei gestopt met de pil. (ivm menstruatie problemen en andere dingetjes waarvoor ik bij gyneacoloog loop) dus nu we deze beslissing hebben gemaakt om voor n kindje te gaan, ga ik hem ook niet meer slikken en doen we t zo lang met t regenjasje haha
Als nog wat is weet ik je te vinden hihi raar om hier bekende tegen te komen..

@Blaine: fijn dat je zo toch tot oplossingen komt, en echt geweldig dat je zoontje t zo goed aanvoelt allemaal. Grappig om te lezen hoe hij naar jou luisterd en vervolgens niet naar je man haha!
Het is inderdaad gewoon een beetje geluk hebben soms. En met spulletjes aanschaffen, kamertje enz zullen we beter moeten nadenken ja. Goede tip! Heb ik ook al over nagedacht, maar dat is iets voor later haha.

[Gigi]

@ Zizly: volgens mij duurt het gemiddeld ongeveer 8 maanden om zwanger te raken, dus een half jaar valt op zich nog wel mee. Hoewel het voor mij nu wel echt lang genoeg heeft geduurd hoor!! Ik moet dus binnenkort weer naar de reumatoloog en ik ga zeker aan haar vragen of ik doorverwezen kan worden naar de gyn.

@ Blaine: hadden jullie de afspraak om na een half jaar naar de gyn door verwezen te worden ivm jouw reuma of waren er nog andere redenen voor? Ik ga het mijn reumatoloog wel vragen, maar aangezien ik op internet overal lees dat artsen je in principe pas doorverwijzen als je een jaar aan het proberen bent, dacht ik dat ik eigenlijk weinig kans had op een doorverwijzing.