Mijn vader en zijn (onze) sclerodermie

In dit forum kun je terecht met vragen over sclerodermie.

Moderator: Martijn

Mijn vader en zijn (onze) sclerodermie

Berichtdoor Daniella » zo feb 05, 2006 7:12 pm

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen! Ik ben dus Daniella ben 23 jaar
Ik ben sinds kort op deze site, via deze "weg"wil ik ( en mn ouders) graag in kontakt komen met mensen die bekend zijn met deze ziekte.

Een paar jaar geleden heeft mijn vader te horen gekregen dat hij de ziekte SCLERODERMIE heeft.
Hij was toendertijd in behandeling in het ziekenhuis in Nijmegen, maar dat werd niets meer ivm reiskosten, het ziekenfonds kon dit niet meer langer vergoeden.

Hij is toen hier in het ziekenhuis in behandeling genomen, waaronder bij een cardioloog, longarts en een reumatoloog.

Hij had om de 3 weken longontsteking. Hij kreeg na een tijd een inhalator waardoor de ontstekingen nu weg blijven.
Hij moet om de zoveel tijd terug komen bij de cardioloog, en krijgt hij verschillende onderzoeken.
Om de maand moest hij bij de reumatoloog komen en kreeg hij een spuit om ontstekingen e.d te voorkomen, na die spuit voelde hij zich ook wel weer n week "goed"
Deze reumatoloog was niet bekend met deze ziekte, er was zelfs nog een onderlinge strijd tussen de artsen of hij nou WEL of NIET deze ziekte heeft.
Mn vader had hem verzocht om hem te laten doorsturen na een arts wat WEL met deze ziekte bekend was.
Het antwoord wat mijn vader hierop kreeg was: "MENNEER HET WORD NOG VEEL ERGER MET U, ALS HET EENMAAL ZOVER IS EN NODIG IS ZULLEN WIJ ER ALLES AAN DOEN OM U TE HELPEN."

Daar is zo'n anderhalf jaar overheen gegaan, hij ging steeds meer achteruit...Hij loopt moeilijk, pijn in de tenen, pijn in de vingers, pijn aan zn nagels, paars rode vlekjes op de huid, moeite met slikken, pijn aan zn tong, heeft het heel snel koud (loopt in de winter zelfs met een trui) en is heel snel moe. Gelukkig dat de longontstekingen weg blijven....

Hij heeft het nog een keer geprobeerd bij zn reumatoloog , dankzij onze huisarts is het toch gelukt na een lange lange weg toch doorgestuurd te worden na een arts die wel met deze ziekte bekend is.
Hij moest dus naar het ziekenhuis in Maastricht.

Eenmaal daar aangekomen kreeg mn vader meteen te horen waarom hij niet eerder was gekomen, dan was de ziekte nu wat minder actief en was er minder beschadigd in het lichaam :cry:

Dit is nu zo'n 2 maanden geleden, hij heeft al heel veel onderzoeken gehad, hij krijgt er deze maand ook nog een hoop....
Eind volgende maand zal de arts hem zeggen wat er allemaal is aangetast hoever de ziekte is.....en het voornaamste dat er dit keer wel wat aan gedaan word!

Op dit moment is het dus alleen maar afwachten op de uitslag....

Nogmaals wij zouden graag in kontakt willen komen die deze ziekte ook hebben, die ermee bekend zijn, of andere tips. Alles is welkom

met vriendelijke groeten,
Daniella
Hallo, ik ben Daniella.

Ik zou graag in contakt willen komen met mensen die bekend zijn met de ziekte SCLERODERMIE
Daniella
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Woonplaats: Heerlen

Berichtdoor manja » zo feb 05, 2006 8:53 pm

Welkom Danielle!
Wat een oen van een reumatoloog was dat zeg!
Ik heb zelf geen sclerodermie maar wens jou en je familie veel sterkte toe.

groeten van Manja
Avatar gebruiker
manja
Lid
 
Berichten: 884
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: ra

Berichtdoor Eigenwijs » zo feb 05, 2006 9:44 pm

Daar sluit ik me helemaal bij aan.
Wat een oetknukkel zeg!
Sterkte, ik heb ook geen sclerodermie maar misschien dat er nog iemand reageert die het wel heeft.
Avatar gebruiker
Eigenwijs
Site Admin
 
Berichten: 692
Woonplaats: Zevenhuizen (Gn)

Berichtdoor mariska » ma nov 06, 2006 10:01 pm

Hoi Danielle,

Bij mijn vader is 3 jaar geleden ook de diagnose sclerodermie gesteld ( althans na 1 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd te zijn)
Ook mijn vader zat bij een reumatoloog, die niet bekend was met de ziekte en het zelfs op moest gaan zoeken......
We hebben heel wat tijden in spanning gezeten om uitslagen te krijgen.

Mijn vader is afgelopen juli opgenomen geweest in een zwitsers ziekenhuis, nadat hij daar een longonsteking ogelopen had en daar vertelde ze dat ze dachten dat de sclerodermie op zijn longen zat.
Eenmaal terug in Nederland zijn ze begonnen met allerlei onderzoeken en hebben we in juli te horen gekregen dat de ziekte idd op zijn longen zit...en dan schrik je toch wel even heel hard.
We zijn na 11 weken lang wachten, omdat ze in het ziekenhuis waar mijn vader bij liep, niet goed wisten wat ze ermee aan moesten en ofdat de ziekte nog actief was op de longen, doorgestuurd naar Radboud.
Daar werd mijn vader gelijk weer een keer binnenstebuiten gekeerd door allerlei onderzoeken.
Toen weer bijna 4 weken moeten wachten op de uitslagen, eenmaal weer terug in het ziekenhuis...kregen we nog geen uitslag omdat de arts niet alle uitslagen binnen had gekregen van de onderzoeken. Toen heeft hij weer 2 onderzoeken gehad, vorige week.
EN vandaag hebben we eindelijk een uitslag gekregen.........de ziekte is nog actief op zijn longen en heeft sinds afgelopen juli tot nu weer iets meer schade aangericht in zijn longen.Hij krijgt nu een soort van chemokuur ( het is er een klein beetje mee te vergelijken maar niet helemaal.....het heeft een moeilijk woord, wat niet te onthouden is, het is een soort van therapie), dit gebeurt dan om de 3 weken, om te proberen om zijn ziekte te remmen. Je krijgt als gezin dan echt een een klap in je gezicht als je zoiets hoort. Dus nu maar afwachten wanneer ze gaan beginnen met de therapie en of het helpt...........
Dus idd het is constant afwachten.....afwachten en nog eens afwachten en dat maakt je gefrustreerd.

EN ik begrijp heel goed dat je graag in contact wil komen met mensen die ermee bekend zijn of het zelf hebben.
Het is een manier om ervaringen uit te delen, ook al is de ziekte bij ieder persoon anders.
Mocht je erover willen praten, kan je mij altijd mailen: ris83@hotmail.com

En het is idd voor jullie wel fijn, dat er nu eindelijk iets gebeurd. En vooral als je dan te horen krijgt....waaron hij niet eerder gekomen is.
Maar wel heel spannend, denk ik, te moeten wachten op z'on uitslag???

groetjes
mariska span
mariska
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Woonplaats: Drunen

Berichtdoor jannie » ma nov 06, 2006 10:50 pm

Welkom Daniella. En heel veel sterkte. Gr. Jannie
jannie
Lid
 
Berichten: 1007
Woonplaats: Tiel
Reumavorm: poly artrose

Berichtdoor Mianneke » di nov 07, 2006 9:57 am

Ook namens mij welkom op het forum en veel sterkte gewenst Daniella! :D
Liefs, Mianneke
Mianneke
Lid
 
Berichten: 42

Re: Mijn vader en zijn (onze) sclerodermie

Berichtdoor elsje » zo feb 10, 2008 11:07 pm

he hallo allemaal

Zal me even voorstellen ik ben Els en 47 jaar (elsje) en ben nieuw hier
Zat op mijn werk en keek op de side voor reuma, en heb me ook aangemeld om toch wat gedachtes uit te wisselen over reuma aandoeningen.
Sinds 5 jaar heb ik MCTD met sclerodermie en raynauld ,en ben al 25 jaar diabeet, ben in 2002 geopereerd aan een hernia, en ben dus ook best benieuwd of dit met elkaar in verband staat.
Ik heb gelukkig een ontzettend aardige reumatoloog, en die helpt mij daar waar hij kan.
Daarom vind ik het zo vervelend dat sommige mensen een slechte ervaring daar mee hebben.
Net als Daniella dat hoop je toch nooit mee te maken, maar helaas het gebeurd,
Als ik iemand ergens mee kan helpen al is het alleen al door er over te kunnen praten doe ik dat graag

Lieve groetjes Elsje
elsje
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: mctd

Re: Mijn vader en zijn (onze) sclerodermie

Berichtdoor jannie » zo feb 10, 2008 11:38 pm

WELKOM ELS
Afbeelding
jannie
Lid
 
Berichten: 1007
Woonplaats: Tiel
Reumavorm: poly artrose

Re: Mijn vader en zijn (onze) sclerodermie

Berichtdoor worstenbrood » di okt 07, 2008 11:21 pm

Hallo,

Sinds ongeveer een jaar heb ik opgezette vingers die in dat jaar maar een paar keer, enkele vingers wit wegtrokken.
Geen blauwkleuring of anders.
Vorige week ben ik in Gent totaal binnenstebuiten gekeerd of ik aantasting had in andere organen.
Niets is er gevonden. Alleen in het bloed was een afwijking die kan duiden op sclerodermie.

Als ik lees over sclerodermie, word ik er niet vrolijk. ik vraag mij af of men niets preventiefs kan doen.

Wie heeft er tips?

Gr
worstenbrood
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: sclerodermie

Re: Mijn vader en zijn (onze) sclerodermie

Berichtdoor nardie » di sep 18, 2012 9:35 pm

hoi,
ik weet sinds enkele weken dat ik sclerodermie heb. mijn arts heeft het gevonden omdat ik nagelriembloedinkjes heb typerend voor sclerodermie.
hij was opgeleid in de radboud en dus bekend met deze ziekte. ik kwam voor gewrichtsklachten en hoorde toen ineens dit.
het is dus eigenlijk bij toeval ontdekt en ik krijg nu allerlei onderzoeken ws zit ik nog in de beginfase. onzekerheid is heel vervelend
als je sclerodermie hebt moet je naar een 3e lijns ziekenhuis of een arts die gespecialiseerd is...meestal academisch dus.
daar zien ze veel meer patienten en weten ze precies waar ze het over hebben de ziekte brengt al zoveel onzekerheid voor je toekomst
een arts die weet waar hij het over heeft is belamgrijk en kan je veel rust geven ook al kan de dokter ook niet in de toekomst kijken.
sterkte
nardie
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: sclerodermie


Keer terug naar Sclerodermie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie