Uitslag sclerodermie!!

In dit forum kun je terecht met vragen over sclerodermie.

Moderator: Martijn

Uitslag sclerodermie!!

Berichtdoor vlinder26 » ma jun 04, 2012 2:02 pm

Hallo allemaal,

Ik wil graag mijn verhaal delen over mijn vriend die sinds 9 mei dit jaar de uitslag sclerodermie kreeg.

Al jaren heeft hij last van witte/dode vingers wat sinds afgelopen winter steeds erger werd. Ook heeft hij vaak last van armen,benen,en schouders. Vaak bij de dokter geweest waarop de dokter zei dat hij moest stoppen met roken en waarschijnlijk vroeger te veel had gesnoept!! Of er werd geconcludeert dat hij overbelast was. uiteindelijk is hij in maart 5 x bij de dokter geweest met klachten en eindelijk werd hij doorgestuurd voor onderzoeken. ze dachten aan de ziekte van buerger. Hij kreeg vatenonderzoeken en zijn hand kwam in een bak met warm water wat vervolgens werd afgekoeld. hier kwam uit dat zijn doorbloeding minder word vanaf 24 graden. 9 mei kregen we hier de uitslagen van. het ergste wat we dachten wat hij kon hebben was de ziekte van buerger, maar helaas kwam de arts met ander uitslag genaamd sclerodermie. het werd in het kort uitgelegt en we moesten zelf maar ff op internet googlen naar sclerodermie. zijn bloed was niet goed en moest direct weer opnieuw geprikt worden. Hij heeft nu een slokdarm onderzoek en een long onderzoek gehad. 12 juni een hartonderzoek en 20 juni krijgen van alle onderzoeken weer uitslag.
We hebben veel gelezen op internet, misschien wel te veel!! De ziekte maakt de toekomst onzeker waar ik het best moeilijk mee heb.
We moeten nu in elk geval 7 jaar bij het ziekenhuis lopen en weten verder niet hoe het allemaal verloopt, maar dit is bij iedereen met deze verschrikkelijke ziekte zo.
Ook heeft hij geprobeerd weer aan het werk te gaan (hij werkt bij een spuitbussenfabriek met veel chemische dampen) maar dit gaat niet meer. hij krijgt dan last van zijn benen of armen. Is het te koud daar of zal het toch komen van de chemische dampen?? vragen waar geen antwoord op is! hij loopt bij de arbo en heeft daar volgende week weer een afspraak over hoe nu verder. Ik vraag me af wat voor werk je met sclerodermie kan doen??? hij was heftruckchauffeur maar door de trillingen mag dit niet meer, omdat de haarvaatjes in de vingers al zijn beschadigd.
We lopen trouwens bij het umcg in groningen.
ik hoop in contact te komen met mensen die dit ook allemaal meemaken, misschien voor een beetje steun in alle onzekerheid!!
vlinder26
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: sclerodermie

Re: uitslag sclerodermie!!

Berichtdoor ElineS » ma jun 04, 2012 4:13 pm

Hallo Vlinder26,
helaas kan ik je niet helpen aan meer info over sclerodermie.
Maar ik wil jou en je vriend wel heel veel sterkte wensen bij dit proces!
Het is niet alleen een zoektocht naar wat helpt tegen pijn e.d., maar ook een zoektocht naar jezelf en hoe je hierin staat.
Het zal niet altijd even makkelijk worden maar weet ook dat het niet persé het einde van de wereld is. Ook al voelt het met tijden wel zo!
Je kunt dan zeker hier op dit forum terecht voor wat steun. Dat is tenminste mijn ervaring!
Ik wens jullie, nogmaals, heel veel sterkte!
Groetjes Eline
ElineS
Lid
 
Berichten: 40
Reumavorm: UCTD en Fibromyalgie

Re: uitslag sclerodermie!!

Berichtdoor vlinder26 » ma jun 04, 2012 7:58 pm

hallo eline,

Heb jij ook sclerodermie??
wij wachten idd nu de onderzoeken af en laten het over ons heen komen. ik heb al een waslijst aan vragen voor de art als we de uitslagen van de onderzoeken krijgen.
bedankt voor de steun!
vlinder26
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: sclerodermie

Re: uitslag sclerodermie!!

Berichtdoor ElineS » wo jun 06, 2012 1:03 pm

Hallo Vlinder 26,
Nee ik heb geen sclerodermie. Maar een bindweefselziekte, voor nu genaamd: UCTD.
Als tip inderdaad; schrijf alles op! Pijnklachten (ook al lijken ze nog zo vreemd of normaal...) vragen, onduidelijkheden, wat wel / niet mag en kan. etc etc.
Dat doe ik elke keer weer als ik naar de reumatoloog moet, want als je daar zit vergeet je altijd wel weer iets.
Succes met de volgende afspraak!
groetjes Eline
ElineS
Lid
 
Berichten: 40
Reumavorm: UCTD en Fibromyalgie

Re: uitslag sclerodermie!!

Berichtdoor vlinder26 » wo jun 06, 2012 10:44 pm

Hallo eline,

Bedankt voor de tips! Is dat een andere soort bindweefselziekte als sclerodermie. Heb je die ziekte al lang?
vlinder26
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: sclerodermie

Re: uitslag sclerodermie!!

Berichtdoor ElineS » vr jun 08, 2012 3:13 pm

Hallo Vlinder26,
Vastgesteld is dat ik een bindweefselziekte heb, door de aanwezigheid van ANA-antistoffen in mijn bloed.
Maar omdat ik symptomen/pijn-klachten heb die bij meerdere 'ziektes' thuishoren, kan men nog niet 1 duidelijke diagnose geven.
Vandaar de UCTD (= undifferentiated connecting tissue disease) .
Het is echter wel bekend dat vaak binnen 5 jaar (na diagnose UCTD) een diagnose lupus of sclerodermie volgt!
Dus wellicht heb ik het wel, maar is het nog niet aantoonbaar. Maar misschien blijven mijn klachten ook wel voor altijd zo!
Wat voor klachten heeft je vriend op dit moment?
Ik hoop dat hij iets tegen de pijn krijgt, dat ook daadwerkelijk helpt!
Ik heb nu medicatie; Plaquenil. Maar deze werkt (nog) niet.

Alvast een fijn weekend!
ElineS
Lid
 
Berichten: 40
Reumavorm: UCTD en Fibromyalgie


Keer terug naar Sclerodermie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie