Mijn eerste bericht met een vraag

In dit forum kun je terecht met vragen over sclerodermie.

Moderator: Martijn

Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hendikje » di feb 26, 2013 1:51 pm

Heeft iemand enige ervaring met het Chinese ziekenhuis dat via Google reclame maakt voor kruiden en een behandeling voor/tegen Sclerodermie?
Ik denk dat ik Sclerodermie heb en heb na een nutteloze zoektocht via diverse reumatologen van verschillende ziekenhuizen nu in de 2de week van april een afspraak bij een Academisch ziekenhuis. Hendikje
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hermione » di feb 26, 2013 4:47 pm

Hallo Hendikje,

géén idee w.b. je vraag, maar ik wil je wel welkom heten op dit forum.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hendikje » di feb 26, 2013 5:11 pm

Dank je wel voor je welkomstbericht Hermione. Ik weet nog niet goed wat ik met een forum moet; dit is de eerste keer dat ik zoiets doe. Groet,
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor speets » di feb 26, 2013 7:33 pm

Welkom op het forum, Hendikje.
Je kunt hier allerlei vragen stellen, maar nu maakt je er wel een zoekplaatje van :esmile:
Kun je ons de link geven van dat "Chinese ziekenhuis dat via Google reclame maakt"? Dan begrijpen we waar je het over hebt.
Avatar gebruiker
speets
Lid
 
Berichten: 117
Reumavorm: HMS + AP

Nog mijn eerste vraag op dit forum

Berichtdoor Hendikje » di feb 26, 2013 8:06 pm

Sorry voor het zoekplaatje, maar ik doe dit dus voor het eerst. De Google-advertentie luidt als volgt:
Chinese Medicine Hospital - tcmtreatment.com
http://www.tcmtreatment.com/
Scleroderma to be treated well by TCM experts in China
(en ik heb dus vermoedelijk Sclerodermie, maar moet nog officieel worden vastgesteld door een specialist)
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor AnnemiekV » di feb 26, 2013 8:53 pm

Welkom hier, ik kan je helaas niet met je vraag helpen.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Henk » wo feb 27, 2013 2:55 am

Hallo Hendikje,

Welkom op het forum.
Dat je " na een nutteloze zoektocht via diverse reumatologen van verschillende ziekenhuizen" ook geïnteresseerd bent geraakt in Traditional Chinese Medicine, kan ik me voorstellen, maar de eigen mededeling dat zij sclerodermie goed kunnen behandelen (en waarschijnlijk ook nog wel wat uiterst tevreden patiënten kunnen opvoeren) zegt mij alleen dat ze verstand hebben van marketing...
Vrijheid, blijheid... uiteraard, maar ik zou er voorzichtig mee zijn en in ieder geval de diagnose van het academisch ziekenhuis afwachten. Wel vervelend trouwens, dat je pas medio april terechtkunt... zeker bij het vermoeden van sclerodermie zou je kortere wachttijden verwachten.

Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1022
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Benjaminneke » wo feb 27, 2013 9:43 am

Beste Hendikje,

Welkom.

Succes met je zoektocht!!!

Gr. Benjaminneke.
Je kunt je leven niet veranderen, het leven verandert jou.

- M-J.Ramaekers
Avatar gebruiker
Benjaminneke
Lid
 
Berichten: 45
Reumavorm: poly-artrose fibro

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hendikje » do feb 28, 2013 7:51 pm

Dank je wel voor jullie reactie.
Ik verwachtte ook een kortere tijd voor de afspraak bij het academisch ziekenhuis, maar ben al vanaf juli onderweg dus die paar weken kunnen ook nog wel. Ben al in 2 verschillende ziekenhuizen bij de reumatologen geweest en ben wel erg teleurgesteld in de gezondheidszorg. Ongeinteresseerde doktoren en omdat het geen Reuma is (waarmee ze bedoelen reumatoïde artritis) laten ze je'' los'' zonder enig advies wat je verder kunt of moet doen.
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hermione » do feb 28, 2013 8:40 pm

Nou, kijk, dàt verhaal herken ik wel... Inderdaad, als je geen zichtbaar ontstoken gewrichten hebt, wordt het ineens héél lastig. Ik hoop dat het academisch wat kan betekenen voor jou, ik heb daar zelf al geen hoop meer op.
Ik ben in de st. Maartenskliniek in Nijmegen geweest, waar tijdens een onderzoekstraject een paar onhandige fouten zijn gemaakt, waarna ik naar de huisarts werd terugverwezen.
Daarna naar het AMC, maar die wilden hun vingers niet branden aan iemand die uit de st. Maartenskliniek kwam.
Toen met een blanco verwijsbrief (met alleen mijn klachten, maar geen informatie over eerdere onderzoeken) naar een ziekenhuis over de grens. Daar kreeg ik alleen maar kritische vragen over mijn verzekering, en geen goed onderzoek.

Mijn advies voor jou is alleen maar: laat je hoofd niet hangen, geef niet op!! Als je een keer daarvan baalt, dan spui je het maar gewoon hier. Je bent niet de enige die nog geen officiële diagnose heeft, en wel veel gezeur met artsen en ziekenhuizen.

Groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hendikje » do feb 28, 2013 10:12 pm

Dank je wel Hermione; ja de reguliere weg is lang en onoverzienbaar. Ze weten nog meer niet dan wel die artsen en dan worden er ook al geen geneesmiddelen meer gemaakt, maar alleen ontstekingsremmers en pijnstillers. Ik ben vandaag naar een Homeopaat geweest. Kort duidelijk en terzake kundig in mijn ogen. Heb zoiets vroeger ook gedaan met een aantal minder ernstige dingen; ben er altijd verder mee gekomen dan met de reguliere geneeskunde. Ja, ik probeer echt alles! Ja, ik ben een vechter, maar dat vinden ze niet zo leuk. Ik ga badderen en slapen. Maar ik begrijp dus Hermione dat jij nog steeds niets of niet veel weet van wat je mankeert?
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hermione » do feb 28, 2013 10:32 pm

Hoi,
Tsja, ik weet intussen welke onderdelen er schade hebben (bijv. mijn nek, en het kraakbeen aan mijn ribben en keel), en ik weet dat mijn klachten feilloos passen op het profiel 'reuma aan de wervelkolom', en ik weet dat ik peesontstekingen heb, maar een diagnose, die heb ik dus nog niet. Dus ook geen behandeling, zelfs niet voor die peesontstekingen. :(

Zelf ga ik morgen de 4e verwijsbrief voor een reumatoloog halen bij de huisarts. Ik ben niet van de homeopathie, ik heb daar ook alleen maar slechte ervaringen mee in het verleden: bij mezelf en bij een aantal mensen om me heen. Wel geprobeerd, maar het deed niets. Tot ik op een gegeven moment het verhaal las over homeopathie, wat Annelies65 in de volgende draad zo goed heeft verwoord:
http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?f=2&t=4492&p=43858#p43858
en toen begreep ik waarom het nooit werkte...

Ik hoop dat jij een behandeling gaat krijgen die je nodig hebt!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hendikje » vr maart 01, 2013 10:42 am

Dank je wel voor de link. Voor wat betreft die persoon die een bericht plaatste over de drogisterijen die ''grof geld verdienen aan deze middelen'' wil ik het balletje even terugspelen naar de reguliere geneesmiddelen, die niet meer ontwikkeld worden omdat er geen geld aan te verdienen is. Alles draait momenteel op de pijnstillers en ontstekingsremmers, waar grof geld mee verdiend wordt. Een goed boek van een Hongaars arts waar ik een aantal weken geleden tegenaan liep en waar ik van geschrokken ben± Censuur van Dokter Gábor Lenkei+ ondertiteling ´´Wat u niet mag weten over uw gezondheid´´. Ik schreef bovendien niet over drogisterijen maar over de Homeopathie met een hoofdletter en dan bedoel ik de klassieke homeopathie.
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hendikje » vr maart 01, 2013 10:44 am

Hermione, Ik vergat je succes te wensen met de verwijzing voor de reumatoloog.
Hendikje
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Weet nog niet zeker

Re: Mijn eerste bericht met een vraag

Berichtdoor Hermione » vr maart 01, 2013 12:01 pm

Dank je wel! Het wordt nu wachten, overal wachttijden. En dan maar hopen dat ik eindelijk eens goed onderzocht wordt, en het liefst natuurlijk behandeld voor i.i.g. de peesonstekingen. Dat mag van mij wel eens na ruim een jaar daar gemodder mee. ;)

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn


Keer terug naar Sclerodermie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie