Stamceltransplantatie bij Sclerodermie

In dit forum kun je terecht met vragen over sclerodermie.

Moderator: Martijn

Stamceltransplantatie bij Sclerodermie

Berichtdoor smartjochie » zo jan 25, 2015 12:31 pm

Als ik het forum zo lees ben ik blijkbaar een uniek exemplaar van de mensheid.
Eind 2003, begin 2004 werd bij mij Sclerodermie geconstateerd, bij mij de variant van het bindweefsel dat verharde.
Dat duurde zeker nog een maand of 4 met allerlei onderzoeken tussendoor voor men erachter was wat ik daadwerkelijk had.
Niets van medicamenten die ik kreeg toegediend zorgde voor afremming van de ziekte.
Zomer 2004 kreeg ik te horen van mijn specialist Dr. Jaap van Laar ( toen LUMC- Leiden ) dat ik nog max. 5 jaar menswaardig te leven had.
Tja, dan sta je dus op een T-kruising en kan je links of rechts en als een man met een eigen mening ging ik dus Links, want daar lag de mogelijkheid op wel een
menswaardige levenswijze, misschien met beperkingen, maar die lag er wel.
Er werd mij de mogelijkheid geboden om proberen geselecteerd te worden voor een Trial, het Astis-trial, wat enerzijds inhield dat of 12 maanden
lang, elke maand 1½ dag chemo zou krijgen of anderzijds dat je werd ingeloot voor de stamceltransplantatie, je eigen stamcellen.
De keus was redelijk snel gemaakt: DOEN!!
Er werden toen allerlei onderzoeken afgelegd en deze data werden naar een computer in Zwitserland gestuurd, die bepaalde of je een te hoog risico factor of juist het goede om ingeloot te worden.
In mijn geval was er een 50-50 kans en werd wel ingeloot voor de stamceltransplantatie.
En dat heeft goed uitgepakt , anders had ik nu niet kunnen typen.
Het gaat natuurlijk niet allemaal van een leien dakkie, maar heb het wel overleefd.
De afgelopen jaren ben ik wel geconfronteerd met het Syndroom van Sjögren maar ben nu 56 en afgekeurd voor 100% al noem ik het zelf Gepensioneerd, dat klinkt aantrekkelijker.
Wat mij enorm heeft geholpen al die jaren waren mijn optimisme en de humor en recht doorzee praten.
Soms zit er een arts tegenover je en die praat regelmatig in een medische taal waar ik helemaal niets van begrijp.
Maar ondertussen weten ze wel dat ik gewoon tegen ze zeg dat het in begrijpbare taal moet, en dat doen ze nu ook.

Wat wel een rauw randje geeft is dat je als je zo ziek bent en daarna er best wel veel "zogeheten" vrienden/-bekenden afvallen, daar kan je je best druk over maken, al heeft dat helemaal geen zin.
Avatar gebruiker
smartjochie
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: sclerodermie,sjogren

Re: stamcel transplantatie bij Sclerodermie

Berichtdoor zeeuws meisje » ma jan 26, 2015 12:41 pm

Welkom :)
Wat dat laatste betreft, daar kan ik zeker over meepraten.Ook ik ben volledig arbeidsongeschikt (IVA) en ik weiger het pensioen te noemen. Ik was 36 toen ik afgekeurd werd, en dat is zeker nog geen leeftijd waarop je aan stoppen met werken wil denken. Tegen mij werd in 1998 gezegd dat mijn maximale overlevingstermijn 10 jaar zou zijn, en momenteel gaat het beter met me dan ooit :) Tja ik heb dan natuurlijk wel RA, SLE en Sjogren, maar zoals mijn gezondheid nu is, kan ik de meeste dingen die ik leuk vind, gewoon doen.En dan is het leven weer even erg leuk.
Vrienden van voor mijn ziekte heb ik niet meer. Ja op facebook spreken we elkaar soms, maar daar blijft het bij. Mijn leven is gewoon een heel ander pad op gegaan, wat voor veel mensen lastig te begrijpen is en waar ze niet mee om kunnen gaan. Gelukkig zijn er in verloop van tijd wel nieuwe vrienden bij gekomen. Mensen die me niet anders kennen dan ziek, en daar dus ook wat minder moeite mee hebben.

Verder wil ik alleen nog kwijt dat je een heel zwaar traject achter de rug hebt, zwaarder dan de meeste van ons hier. Fijn dat je dat hier wilt delen !
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE


Keer terug naar Sclerodermie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie