door Lin » zo jan 18, 2009 4:35 pm
Hallo ,
Hierbij mijn verhaal. Dit is niet om vorige ervaring te overtreffen maar om met mijn ervaring/verhaal iemand op weg te helpen en hopelijk herkenning te vinden!
Ik ben Colinda maar tegenwoordig noemt iedereen mij Lin en ik ben 38 jaar. Ik heb sinds mijn 20e last van Fenomeen van Raynaud en heb inmiddels het CREST-syndroom erbij ontwikkeld. Van het crestsyndroom is het de sclerodermie wat mij steeds meer beperkingen op gaat leveren in het dagelijkse leven. Hele heftige periodes, veel ontstekingen op de toppen van vingers , onder nagels zodat ik inmiddels geen rechte vingers meer heb en heel gevoelig zijn....
Omdat ik een ernstige vorm bleek te hebben, wisten ze niet goed wat ze met mij aan moesten (blijkt ook Mixed Connectieve Tissue disease )en heb ik inmiddels wel al het mogelijke ondergaan zoals; allerlei medicatie. Ik heb 3 x een afstervende vingertop had die alle drie de gevallen gered zijn door een prostasycline infuus van 4 weken. Meestal ging ik direct na t ziekenhuis naar een warm land om verder op te warmen..... en kwam er gelukkig weer boven op. Plasmaferese is niet gelukt had geen uitwerking. Wel heb ik daar een klaplong aan over gehouden doordat ze een permanent infuus wilde aanbrengen op de borst/hals. Mijn lichaam kan het gewone infuus in de arm niet verdragen en slipte steeds dicht door stolling.
Ik heb een lumbale(buikholte) een sympatectomie (een zenuw-uitschakeling voor de voeten) ondergaan met wel enig reslultaat. Het feit blijft dat je lichaam er zo op ingesteld is dat als er een onderdeel in je lichaam niet meer werkt, een ander onderdeel(in dit geval het zenuwstelsel) de taken op zich nemen en weer gaan herstellen. Deze ingrepen meestal maar van korte duur en worden om deze reden maar zelden uitgevoerd.
Gelukkig in mijn geval wel want ik dacht dat dit de uitvinding van de eeuw was en dus heb ik mijn handen ook mogen laten doen. Hier ging t niet van een leien dakje.....dit moet via de borstkas gebeuren en dus krijg je operatief te maken met een "kunstmatige klaplong". Niet echt een aanradertje hoor, maar goed ik ging voor resultaat....en die was helaas maar tijdelijk.
Dan stort je wereld soms ff inéén en denk je; waarom ik?!
Maar ik gaf niet op en de doktoren ook niet. Een plastisch chirug hoopte nog een laatste opereatie lokaal te kunnen doen; in mijn hand. Hij stripte mijn vat bij 2 vingers maar dat had echt 0 resultaat....
Mijn slepende ziekte breidde zich verder uit. Ik kreeg echt veel meer ontstekingen en die verplaatste zich nu onder mijn nagelranden. Inmiddels heb ik wel bijna al mijn nagels moeten laten verwijderen door ontstekingen. Zelfs heb ik daardoor een topje van mijn ringvinger verloren, die was ontstoken tot op mijn bot, oftewel botvliesontsteking. Dit heeft echt 4 maanden geduurd, ook voor de onsteking weer rustig was en ze mijn vinger konden sluiten. Dat ging natuurlijk ook niet zonder ellende want een raynaud patient weet dat de doorbloeding slecht is en dus langzaam geneest, ik bespaar verdere details.
Na verder onderzoek bleek dat ik als onderliggende ziekte het CREST-syndroom erbij had ontwikkeld....kan er ook nog wel bij. Heb daar alle mogelijke onderzoeken voor gehad en word nu sterk onder controle gehouden. Inmiddels heb ik ook last van zuur in mijn keel,maar op het moment is dat redelijk stabiel...krijg er ook Pantozol 40 voor en moet ik per dag 1 van innemen. Is als een pré want ik zou onheroepelijk van slokdarm problemen gaan krijgen...
Of het ermee te maken heb weet ik niet en daarom zoek ik herkenning; Inmiddels krijg ik ook problemen met mijn voeten. Ik werk sinds mei als verkoopster in een erg leuke winkel maar sta daar hele dagen. Ik ontwikkel nu op een paar plekken drukpunten en t lijkt ook of ik geen vet meer heb en t voelt alsof ik op mijn botjes loop en heb soms heftige pijnen. Ik heb inmiddels steunzolen want ik ben soms bekaf als ik thuis kom en moeten mijn voeten even omhoog, daarna gaat t wel weer.
De ontsekingen gaan af een aan maar vooral in de zomermaanden veel beter. Daarom voelt t alsof ik mijn accu weer op kan laden in de warmere perioden als een buffer voor de komende winter maanden die er op volgen.....maar mijn 'accu' is snel leeg in een natte en vochtige perioden, dan heb ik veel last van ontstekingen elkaar snel opvolgend.
Ik merk ook dat mijn lichaam strakker in zijn vel zit op sommige plaatsen en dat dat er soms gek uit ziet, maar dat mag geen naam hebben.
Waar ik wel bang voor ben is de angst dat ik in de toekomst problemen ga krijgen met mijn organen. Het schijnt zo te zijn dat de organen dan ook een vorm van verkramping gaan krijgen...met name vooral de slokdarm. Dat is dus het bindweefsel wat dan parten gaat spelen. Omdat ik een MCTD heb weet niemand hoe het verloop zal zijn en dus is alles een 'verrassing'.
Ik sta er vaak niet bij stil hoor ik ben niet iemand die bij de pakken neer ga zitten. Ik werk nog full-time en doe alles wat ik nog wil...... maar vergeet vaak wel dat ik eigenlijk 'ziek' ben. Op het moment dat t ff niet lekker gaat bijvoorbeeld.....Als ik bv iets doe wat ik altijd gedaan heb, merk ik dat t niet meer zo vanzelf gaat, of dat ik pijn krijg na een activiteit. Heb vooral met mijn handen en polsen minder kracht en moet soms de stomste dingen aan een ander over laten; een fles open draaien of onder een bepaalde hoek iets draaien of tillen. Maar ook daar wordt je handig in en je verzint wel met een of ander hulpmiddel iets om het wel voor elkaar te krijgen.
Kortom het is allemaal maar wat en je krijgt t zomaar in je 'schoenen'geworpen. Ik denk dat er een hoop mede lotgenoten zijn die erg kundig zijn in het creeeren van oplossingen! Je wordt steeds creatiever maar als ik er over na ga denken en bedenk wat ik allemaal al heb moeten doorstaan.... niet aan denken denk ik dan maar. Ik leef gewoon per dag en zie wel wat mijn toekomst gaat worden.
Ik heb een periode van ongeveer 1 1/2 jaar in Portugal gewoond en dat is mij er goed bevallen mbt de warmte. Ik ga als de planning volgens plan loopt(met de recessie weet je niets meer zeker) volgend jaar naar Italie en ga daar ook (hopelijk) voor de rest van mijn leven ook wonen in een bed en breakfast samen met mijn vriend. Ik heb op dit moment nog geen kinderen en of t er ooit van gaat komen weet ik ook nog niet. Wel heb ik er over nagedacht en zit ik n beetje te twijfelen of t slim en ook wel mogelijk is in mijn geval...wat ik zo nu en dan mee maak of misschien moet gaan meemaken.
Zijn er lotgenoten die met mij ongeveer op één lijn zitten? Die zich hier in herkennen en met mij eens willen praten of mij een advies kunnen geven hoe zij er in het leven tegen aan kijken/ lopen?
Let wel ik ben niet zielig vraag geen medelijden, want als ik om mij heen kijk zie ik andere mensen met ziektes die veel erger of juist helemaal niet makkelijk zijn. Ik kan en mag nog mijn eigen geld verdienen en doe het nog steeds met plezier en daar ben ik trots op! Ik doe soms dingen teveel (ik schilder graag buiten het huis, doe allerlei hobbys met scrapbooken etc) maar ben er zo trots op dat ik het allemaal nog kan doen en trots op het resultaat. En dan vergeet ik (soms niet slim en stom) wat de gevolgen zijn en de pijn die ik er soms achteraf van heb. Op dit moment heb ik 2 ontstoken vingers en zo heftig heb ik nog niet gehad. Er zit een ontsteking onder mijn nagel(2 vingers) die er niet uit kunnen. De druk wordt alsmaar hoger en de pijn dus ook. Dat bedoel ik eigenlijk; je vergeet dat je ziek bent en dan ineens....Ik ben uit hele heftige periodes geklommen en zal er nu ook wel weer uitkomen.
Ik hoop dat ik met mijn eigen verhaal mensen kan en mag helpen in welke vorm dan ook maar hoop ook dat er mensen zijn die mij nog iets kunnen leren of bijbrengen. Mogelijk zijn er zat andere mensen die misschien mij weer verder kunnen helpen, graag zelfs.
Tot snel?/ schrijfs.
Prettige dag zonder al te veel pijn en obstakels!
Ciao!
Lin
_________________
Spreken is een wonder; Goed luisteren byzonder. Zeg toch wat je voelt, hoor wat de ander bedoelt. Als we dat eens konden leren; dat is pas communiceren!