Mijn dagelijks leven met sclerodermie

[Jeanne]

Mijn Dagelijks leven met sclerodermie is niet alle dagen het zelfde.
S'morgens is het lichaam erg stijf en kom ik als een oud vrouwtje mijn bed uit ...
ik neem zelfs de moeite niet meer om me direct aan te kleden, ik zou geen knoopje dicht krijgen en geen rits omhoog ...
Nee dan maar eerst even een bakje thee en een broodje samen met man en kinders.
Als iedereen vertrokken is lees ik op mijn gemak de ochtend krant en ruim de ontbijtresten af, tracteer mezelf op een lekker bakje koffie en de hond op brokjes!
zo tegen een uur of 8 ben ik tegenwoordig pas in de kleren , terwijl ik al heel vroeg op ben .
Mijn huid zit strak om mijn lijf zodat je je moeilijk bewegen kunt, knielen.. bukken en dergelijke dingen gaan uiterst moeizaam , dus ook alle huishoudelijke klusjes gaan met moeite maar gelukkig kan ik het nog net aan ..ik besef dat ook dat binnenkort over zal zijn .
twee maal per week maakt de fysiotherapeut mijn huid door middel van bindweefselmassages weer enigsinds los wat bijzonder pijnlijk is , daarna kun je niet meer leunen tegen de rugleuning van een stoel de rest van de dag .
Ook moet ik twee keer per week bij de fysio een bewegings training doen om spieren en gewrichten voor zo ver dat gaat soepel te houden .
Dat is bijzonder vermoeiend en belastend om dat jaar in jaar uit te moeten doen .
maar doen we het niet dan ga je lichamelijk snel achteruit en kan je zelfs rolstoel afhankelijk worden ..
Ik heb moeite met eten : de slokdarm is ook wat aangetast kan nog kleine beetjes eten en daarna niet bukken per ongeluk om iets op te rapen ..dan moet je al overgeven ...
En als ik rijst eet krijg ik erg veel pijn dus nooit geen rijst gerechten meer .
Naast sclerodermie heb ik nog 4 andere aandoeningen die mijn leven beinvloeden
het syndroom van Reinoud is daar een van .
Bij koud weer en emoties word mijn huid erg koud ..maar ook midden in de zomer heb ik elke dag wel een koude moment waarbij het lijkt of ik zo uit de diepvriezer ben gestapt .
geen mens begrijpt waarom je midden in de zomer met sokken en trui aan loopt
Medicijnen is ook zo iets.... die halen wij niet per doosje maar per plastic draagzak vol . ik gebruik 16 verschillende soorten en moet goed nadenken welk medicijn ik ook al weer waarvoor moet innemen en het lijkt alsof ik door al die medicijnen soms ook niet meer zo vlot kan denken als vroeger ( voor ik sclerodermie 5 jaar geleden kreeg )
Nu lijkt het met deze opsomming alsof mijn leven alleen nog om sclerodermie draait , maar gelukkig is dat niet zo .
over het algemeen klaag ik nooit en probeer ik zo opgewekt als mogelijk is te leven , dat maakt het voor mijn familie minder zwaar en dat wil ik graag zo houden .
Mijn levensmotto is :
MAAK VAN ELKE DAG EEN FEESTDAG !!
en mijn famkes doen daar vrolijk aan mee gelukkig.
Mocht iemand meer inhoudelijk willen weten verneem ik dat graag.

Jeanne

[Martijn]

Tjoh, wat een verhaal Jeanne. Dat is nogal wat!
Ik heb zelf ook Raynaud, alleen niet zo erg als jij denk ik...
Ik wist zelf ook niet zo goed wat sclerodermie was, ik ben blij dat je het ons hebt uitgelegd.
Groetjes, Martijn

[Lin]

Hallo ,

Hierbij mijn verhaal. Dit is niet om vorige ervaring te overtreffen maar om met mijn ervaring/verhaal iemand op weg te helpen en hopelijk herkenning te vinden!

Ik ben Colinda maar tegenwoordig noemt iedereen mij Lin en ik ben 38 jaar. Ik heb sinds mijn 20e last van Fenomeen van Raynaud en heb inmiddels het CREST-syndroom erbij ontwikkeld. Van het crestsyndroom is het de sclerodermie wat mij steeds meer beperkingen op gaat leveren in het dagelijkse leven. Hele heftige periodes, veel ontstekingen op de toppen van vingers , onder nagels zodat ik inmiddels geen rechte vingers meer heb en heel gevoelig zijn....

Omdat ik een ernstige vorm bleek te hebben, wisten ze niet goed wat ze met mij aan moesten (blijkt ook Mixed Connectieve Tissue disease )en heb ik inmiddels wel al het mogelijke ondergaan zoals; allerlei medicatie. Ik heb 3 x een afstervende vingertop had die alle drie de gevallen gered zijn door een prostasycline infuus van 4 weken. Meestal ging ik direct na t ziekenhuis naar een warm land om verder op te warmen..... en kwam er gelukkig weer boven op. Plasmaferese is niet gelukt had geen uitwerking. Wel heb ik daar een klaplong aan over gehouden doordat ze een permanent infuus wilde aanbrengen op de borst/hals. Mijn lichaam kan het gewone infuus in de arm niet verdragen en slipte steeds dicht door stolling.

Ik heb een lumbale(buikholte) een sympatectomie (een zenuw-uitschakeling voor de voeten) ondergaan met wel enig reslultaat. Het feit blijft dat je lichaam er zo op ingesteld is dat als er een onderdeel in je lichaam niet meer werkt, een ander onderdeel(in dit geval het zenuwstelsel) de taken op zich nemen en weer gaan herstellen. Deze ingrepen meestal maar van korte duur en worden om deze reden maar zelden uitgevoerd.

Gelukkig in mijn geval wel want ik dacht dat dit de uitvinding van de eeuw was en dus heb ik mijn handen ook mogen laten doen. Hier ging t niet van een leien dakje.....dit moet via de borstkas gebeuren en dus krijg je operatief te maken met een "kunstmatige klaplong". Niet echt een aanradertje hoor, maar goed ik ging voor resultaat....en die was helaas maar tijdelijk.

Dan stort je wereld soms ff inéén en denk je; waarom ik?!

Maar ik gaf niet op en de doktoren ook niet. Een plastisch chirug hoopte nog een laatste opereatie lokaal te kunnen doen; in mijn hand. Hij stripte mijn vat bij 2 vingers maar dat had echt 0 resultaat....

Mijn slepende ziekte breidde zich verder uit. Ik kreeg echt veel meer ontstekingen en die verplaatste zich nu onder mijn nagelranden. Inmiddels heb ik wel bijna al mijn nagels moeten laten verwijderen door ontstekingen. Zelfs heb ik daardoor een topje van mijn ringvinger verloren, die was ontstoken tot op mijn bot, oftewel botvliesontsteking. Dit heeft echt 4 maanden geduurd, ook voor de onsteking weer rustig was en ze mijn vinger konden sluiten. Dat ging natuurlijk ook niet zonder ellende want een raynaud patient weet dat de doorbloeding slecht is en dus langzaam geneest, ik bespaar verdere details.

Na verder onderzoek bleek dat ik als onderliggende ziekte het CREST-syndroom erbij had ontwikkeld....kan er ook nog wel bij. Heb daar alle mogelijke onderzoeken voor gehad en word nu sterk onder controle gehouden. Inmiddels heb ik ook last van zuur in mijn keel,maar op het moment is dat redelijk stabiel...krijg er ook Pantozol 40 voor en moet ik per dag 1 van innemen. Is als een pré want ik zou onheroepelijk van slokdarm problemen gaan krijgen...

Of het ermee te maken heb weet ik niet en daarom zoek ik herkenning; Inmiddels krijg ik ook problemen met mijn voeten. Ik werk sinds mei als verkoopster in een erg leuke winkel maar sta daar hele dagen. Ik ontwikkel nu op een paar plekken drukpunten en t lijkt ook of ik geen vet meer heb en t voelt alsof ik op mijn botjes loop en heb soms heftige pijnen. Ik heb inmiddels steunzolen want ik ben soms bekaf als ik thuis kom en moeten mijn voeten even omhoog, daarna gaat t wel weer.

De ontsekingen gaan af een aan maar vooral in de zomermaanden veel beter. Daarom voelt t alsof ik mijn accu weer op kan laden in de warmere perioden als een buffer voor de komende winter maanden die er op volgen.....maar mijn 'accu' is snel leeg in een natte en vochtige perioden, dan heb ik veel last van ontstekingen elkaar snel opvolgend.

Ik merk ook dat mijn lichaam strakker in zijn vel zit op sommige plaatsen en dat dat er soms gek uit ziet, maar dat mag geen naam hebben.
Waar ik wel bang voor ben is de angst dat ik in de toekomst problemen ga krijgen met mijn organen. Het schijnt zo te zijn dat de organen dan ook een vorm van verkramping gaan krijgen...met name vooral de slokdarm. Dat is dus het bindweefsel wat dan parten gaat spelen. Omdat ik een MCTD heb weet niemand hoe het verloop zal zijn en dus is alles een 'verrassing'.

Ik sta er vaak niet bij stil hoor ik ben niet iemand die bij de pakken neer ga zitten. Ik werk nog full-time en doe alles wat ik nog wil...... maar vergeet vaak wel dat ik eigenlijk 'ziek' ben. Op het moment dat t ff niet lekker gaat bijvoorbeeld.....Als ik bv iets doe wat ik altijd gedaan heb, merk ik dat t niet meer zo vanzelf gaat, of dat ik pijn krijg na een activiteit. Heb vooral met mijn handen en polsen minder kracht en moet soms de stomste dingen aan een ander over laten; een fles open draaien of onder een bepaalde hoek iets draaien of tillen. Maar ook daar wordt je handig in en je verzint wel met een of ander hulpmiddel iets om het wel voor elkaar te krijgen.

Kortom het is allemaal maar wat en je krijgt t zomaar in je 'schoenen'geworpen. Ik denk dat er een hoop mede lotgenoten zijn die erg kundig zijn in het creeeren van oplossingen! Je wordt steeds creatiever maar als ik er over na ga denken en bedenk wat ik allemaal al heb moeten doorstaan.... niet aan denken denk ik dan maar. Ik leef gewoon per dag en zie wel wat mijn toekomst gaat worden.

Ik heb een periode van ongeveer 1 1/2 jaar in Portugal gewoond en dat is mij er goed bevallen mbt de warmte. Ik ga als de planning volgens plan loopt(met de recessie weet je niets meer zeker) volgend jaar naar Italie en ga daar ook (hopelijk) voor de rest van mijn leven ook wonen in een bed en breakfast samen met mijn vriend. Ik heb op dit moment nog geen kinderen en of t er ooit van gaat komen weet ik ook nog niet. Wel heb ik er over nagedacht en zit ik n beetje te twijfelen of t slim en ook wel mogelijk is in mijn geval...wat ik zo nu en dan mee maak of misschien moet gaan meemaken.

Zijn er lotgenoten die met mij ongeveer op één lijn zitten? Die zich hier in herkennen en met mij eens willen praten of mij een advies kunnen geven hoe zij er in het leven tegen aan kijken/ lopen?

Let wel ik ben niet zielig vraag geen medelijden, want als ik om mij heen kijk zie ik andere mensen met ziektes die veel erger of juist helemaal niet makkelijk zijn. Ik kan en mag nog mijn eigen geld verdienen en doe het nog steeds met plezier en daar ben ik trots op! Ik doe soms dingen teveel (ik schilder graag buiten het huis, doe allerlei hobbys met scrapbooken etc) maar ben er zo trots op dat ik het allemaal nog kan doen en trots op het resultaat. En dan vergeet ik (soms niet slim en stom) wat de gevolgen zijn en de pijn die ik er soms achteraf van heb. Op dit moment heb ik 2 ontstoken vingers en zo heftig heb ik nog niet gehad. Er zit een ontsteking onder mijn nagel(2 vingers) die er niet uit kunnen. De druk wordt alsmaar hoger en de pijn dus ook. Dat bedoel ik eigenlijk; je vergeet dat je ziek bent en dan ineens....Ik ben uit hele heftige periodes geklommen en zal er nu ook wel weer uitkomen.


Ik hoop dat ik met mijn eigen verhaal mensen kan en mag helpen in welke vorm dan ook maar hoop ook dat er mensen zijn die mij nog iets kunnen leren of bijbrengen. Mogelijk zijn er zat andere mensen die misschien mij weer verder kunnen helpen, graag zelfs.

Tot snel?/ schrijfs.

Prettige dag zonder al te veel pijn en obstakels!

Ciao!

Lin

_________________
Spreken is een wonder; Goed luisteren byzonder. Zeg toch wat je voelt, hoor wat de ander bedoelt. Als we dat eens konden leren; dat is pas communiceren!

[bebie]

jeetje wat een verhalen

bij is er een verdenking op sclerodermie
in ieder geval zit het in mijn bloed en mijn vingers worden steeds strakker
maar als ik dit zo lees, dan schik je toch wel.
maar heb toch wel een vraagje hoe is het bij jullie begonnen, bij mij was het toeval
omdat mijn huisarts het gek vond dat ik droge ogen had en een droge mond die heeft toen meteen een bloedtest gedaan

[toke]

Hello,

Bij mij is sclerodermie in oktober 2013 vastgesteld. Ik had sinds de maand maart regelmatig een witte vinger en ook af en toe witte tenen. Nadien heb ik een wit vlekje op mijn gezicht gekregen. Volgens de dermatologe was het een beetje pigmentverlies. Na een zestal weken werd dit vlekje hard. Mijn vingers werden dikker en strakker en ook mijn voeten waren gezwollen. Zelfs mijn knieën waren dan gezwollen (tijdens de zomermaanden). Ik voelde zeer goed dat er ofwel vocht of etter of iets anders onder mijn huid zat zodanig dat het allemaal spande. Mijn vingers werden blauw als ze te koud hadden. Ik vond het heel eigenaardig dat ik tegelijkertijd allerlei klachten kreeg. Vooral omdat de klachten over mijn gans lichaam voelbaar waren was ik uiterst ongerust. Ik heb zelf om een nieuwe bloedproef moeten vragen en om de ANA waarden te bepalen. Nadien wist ik meteen wat de diagnose was. Ik werd doorgestuurd naar een internist. Momenteel neem ik medrol en ledertraxate. In de winter heb ik last van de koude (raynaud fenomeen) maar de gezwollen vingers en voeten zijn momenteel verdwenen. Mijn handen en voeten zijn een beetje stijf maar ik kan alles doen. De huid van mijn gelaat is hard en mijn mondopening is kleiner geworden. Ik heb al enkele maanden veel haarverlies hoe dit zal eindigen weet ik niet. Mijn organen waren in de maand oktober niet aangetast. Ik moet regelmatig hart, longen, en nieren laten onderzoeken.
Laat ons hopen dat er spoedig een medicament komt dat de ziekte kan stoppen.