Boek voor kinderen

Interessante links

Moderator: Martijn

Boek voor kinderen

Berichtdoor JannekeB » wo mei 27, 2015 11:10 pm

Hoi allemaal,

Kwam toevallig dit artikel tegen in de Telegraaf. Wellicht interessant voor meer ouders, mocht het boek daadwerkelijk uitgegeven gaan worden.

http://www.telegraaf.nl/vrouw/mama/kind ... der__.html

Weet niet of dit gezien wordt als reclame daar is het mij zeker niet om te doen. Vind het gewoon een mooi initiatief waar bij mij zeker behoefte aan is als moeder van 2 kinderen van 5 en 7 jaar oud.

Groet,
Janneke
JannekeB
Lid
 
Berichten: 100
Reumavorm: RA

Re: Boek voor kinderen

Berichtdoor tinus » do mei 28, 2015 12:17 pm

Voor wie ook geen cookies lust van de Telegraaf:

"Overleven met een chronisch zieke ouder

Als mama ziek is, heeft dat veel invloed op het gezin. Ze kan de kinderen niet altijd naar school brengen en er is onbegrip bij vriendjes en vriendinnetjes. Want: ‘Waarom gaat jouw moeder nooit mee op schoolreisje?’ Floor Cartens heeft reuma. En twee stiefkinderen van 11 en 15 jaar. Ze schreef het boek ‘Mijn mama is moe’ dat in november uitkomt. Haar doel: meer begrip krijgen voor kinderen met een chronisch zieke ouder. "


Het boek wordt pas uitgegeven als er genoeg geld bij elkaar is gebracht via crowdfunding.
Dus...
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Boek voor kinderen

Berichtdoor Wrenchman » do mei 28, 2015 6:56 pm

Wat mij betreft een goede manier om kinderen ergens bij te betrekken en/of ze iets duidelijk maken.

Zo hebben wij een boek Hoera, er komt een kindje bij. (wat natuurlijk over een compleet ander onderwerp gaat en alleen maar positief is) Wat je wel merkt is dat je kind, aan de hand van zo'n verhaal, dingen veel beter begrijpt.

Maar zo kom je tijdens het zoeken ook wel eens langs een boek als deze:
Afbeelding
'Het hart van mama' bereidt het kind voor op een aangrijpende ervaring namelijk de voorbereiding op het afscheid van mama. Dit prentenboek helpt moeders en hun kinderen praten over alle emoties die komen kijken bij een fatale ziekte.

Ga er maar aan staan als je een fatale ziekte hebt om dit aan je (jonge) kind uit te leggen. :esad:

Hoe gaat het bij jou thuis @Janneke? Je schrijft dat je behoefte zou hebben aan een boek zoals in je eigen link. Maar zonder, lukt het jou om een balans te vinden tussen wat je nog wel en (even) niet meer kunt, samen met je kinderen?
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 843
Reumavorm: SOLK

Re: Boek voor kinderen

Berichtdoor JannekeB » do mei 28, 2015 8:02 pm

Hoi Wrenchman,
Dank voor de getoonde interesse. Mijn balans vinden valt nog niet mee. Ik weet nu zo'n 5 jaar dat ik Reumatoide Artritis heb. Ik kreeg de diagnose enkele weken na de geboorte van mijn jongste. Daarna bijna 2 jaar zoeken naar een combinatie medicijnen die werkte. Helaas rommelt het nu al weer ruim een jaar en zijn we al die tijd op zoek naar een betere combi medicijnen.

Ik ervaar de meeste hinder van vermoeidheid. Vermoeidheid die er altijd is, het gevoel je altijd van het een naar het ander te moeten slepen. En daar komt dan soms een deken van vermoeidheid over heen die je zelfs misselijk maakt. Mijn gewrichten (vooral ellebogen, polsen en tenen) zijn regelmatig een klein beetje ontstoken maar daar kan ik redelijk goed tegen. Helaas geven aanhechtingen en pezen meer problemen. Vind de pijn die dat veroorzaakt veel vervelender.

Ik ben de afgelopen jaren minder gaan werken (zat in de luxe positie dat dit mogelijk was). Ik werk nu 16 uur maar blijf het lastig vinden om werk en gezin te combineren. Komt ook omdat ik nogal hardnekkig over mijn grenzen heen blijf gaan (als ik op de bank blijf zitten gaat het ook niet over dus kan ik net zo goed gewoon wel alles doen) en acceptatieproces bij mij moeizaam verloopt (heb veel moeite om de gevolgen van het hebben van RA te accepteren). Ik ben hiervoor in therapie en maak gelukkig wel kleine stappen voorwaarts in dit proces.

Nu mijn kinderen ouder worden merk ik dat je beter kunt uitleggen wat er met mama aan de hand is. We hebben de kinderen uitgelegd dat je riddertjes in je lijf hebt die de slechteriken die je ziek maken verslaan waardoor je beter wordt. Bij sommige mensen zijn de ridders in de war en die vallen dan je botten aan. Dit principe snappen ze nu een beetje maar denk dat een boek zoals Mama is moe kan helpen bij het nog beter uitleggen waarom mama soms dingen niet kan.

Ik lees uit jouw verhalen Wrenchman dat jij nog steeds midden in de zoektocht zit naar wat er met je aan de hand is. Erg frustrerend als je niet weet wat er aan de hand is. Ik hoop natuurlijk dat er voor jou snel duidelijkheid komt. Mocht er geen medische verklaring gevonden worden dan is het misschien een idee om eens te kijken naar een OLK-therapie (therapie voor mensen met Onverklaarbare Lichamelijke Klachten). Via onderstaande link vind je meer informatie hierover. Belangrijk uitgangspunt is dat bij OLK niet gezegd wordt dat het 'tussen de oren' zit maar dat de klachten reëel zijn. Er wordt niet zo zeer gekeken naar de oorzaak (want die is medisch niet te vinden) maar naar de gevolgen die de klachten hebben voor je dagelijks leven en wat je kunt doen om kwaliteit van leven te verbeteren. Ik wil hiermee niet zeggen dat je niet verder moet blijven zoeken naar een diagnose maar mocht de medische wetenschap je klachten echt niet kunnen verklaren dan zou je aan zo'n therapie kunnen denken. Uiteindelijk is een diagnose ook niet altijd zaligmakend (persoonlijk kan ik weinig met mijn diagnose, ja ik weet wat er aan de hand is maar de klachten en gevolgen blijven.
http://www.tweestedenziekenhuis.nl/tag/olk/

Ik wens je veel sterkte in je zoektocht en hopelijk kom je er niet alleen snel achter wat er aan de hand is met je maar vind je ook een behandeling die de klachten daadwerkelijk verlichten.

Groet,
Janneke
JannekeB
Lid
 
Berichten: 100
Reumavorm: RA

Re: Boek voor kinderen

Berichtdoor Wrenchman » do mei 28, 2015 9:03 pm

JannekeB schreef:Nu mijn kinderen ouder worden merk ik dat je beter kunt uitleggen wat er met mama aan de hand is. We hebben de kinderen uitgelegd dat je riddertjes in je lijf hebt die de slechteriken die je ziek maken verslaan waardoor je beter wordt. Bij sommige mensen zijn de ridders in de war en die vallen dan je botten aan. Dit principe snappen ze nu een beetje maar denk dat een boek zoals Mama is moe kan helpen bij het nog beter uitleggen waarom mama soms dingen niet kan.

Mag ik dit een heel mooi uitgangspunt vinden? Mooi omschreven!
Voor mij is het nog niet zover. Ten eerste hoeft mijn zoon er nog weinig van te merken en ten tweede is hij nog te jong om te beseffen wat er speelt. Ik heb wel eens dat ik eruit floep dat papa's hand pijn doet als we wat wild met elkaar doen waarop hij dan zegt; "Kusje er op?" Ik belast hem er verder dus ook nog maar niet mee. Wat niet weet, wat niet deert. Die tijd komt vanzelf.

De diagnose kreeg je enkele weken na de geboorte van je jongste. Had je daarvoor al wel klachten? Lijkt me best heftig om juist in zo'n zware periode nog een keer getrakteerd te worden op een flinke portie R.A. :(

Ik heb nog steeds geen diagnose. Was het een beetje aan het loslaten, maar ja...
Ondertussen loop ik nog wel steeds bij de psychosomatisch oefentherapeut. Dat is er eentje die letterlijk zegt; "Dat er niets te vinden is, wil niet zeggen dat de pijn die je voelt niet echt is." Ze vraagt altijd uitgebreid hoe het met mij gaat en past hier het programma wat op aan. Geeft tips en probeert in te schatten waar ik het meest mee geholpen ben. Maar ze luistert vooral. En dat is compleet nieuw voor mij. Ik had ook nooit verwacht er zoveel baat bij te hebben om te praten over wat er speelt.
En de oefeningen zorgen er misschien toch wel voor dat ik wat minder klachten heb, of er wat beter mee om weet te gaan. De laatste weken voel ik mij, qua gewrichten, helemaal niet zo slecht.
(ik lees nu pas je link) De link zit, mijns inziens, in dezelfde hoek. Al is mijn therapie individueel en (twee)wekelijks een half uurtje.
Maar bedankt voor de link!

Ik hoop voor jou dat de medicijnen snel op orde komen. En denk een beetje aan jezelf. ;)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 843
Reumavorm: SOLK

Re: Boek voor kinderen

Berichtdoor JannekeB » do mei 28, 2015 11:37 pm

Dank je. Je moet toch wat bedenken dat ze aanspreekt :ewink: Ben daarom ook erg benieuwd naar het boek.

Mijn klachten zijn eigenlijk begonnen na mijn 1e zwangerschap. Maar omdat ik na een dik jaar weer zwanger was hebben de ontstekingen niet echt doorgezet waardoor de RA zich nog niet echt openbaarde. Ik had slechts 1 pijnlijke elleboog. Orthopeed wilde een MRI maar wilde wachten tot na de bevalling. Daarna is het snel gegaan omdat er duidelijk een ontsteking van het gewricht te zien was op de MRI. Zat toen zo bij de reumatoloog die snel een diagnose stelde en met behandeling begon.

Het is inderdaad geen pretje als je net bevallen bent en zo'n proces in gaat. Na mijn 1 bevalling was ik bijna meteen weer fit. Na de 2e bevalling ben ik me nooit meer goed gaan voelen. Klachten namen steeds meer toe, ik liep als een zombie in een grote waas rond. Zal vast een combi zijn geweest van een kind krijgen, een peuter hebben rondlopen en reuma die langzaam opvlamt. Was geen fijne tijd, erg zwaar maar het drong ook allemaal nog niet zo door. Je gaat er nog van uit dat het tijdelijk is, dat met de juiste medicijnen het wel weer beter zal gaan. En mentaal heb ik het heel lang goed kunnen handelen. Maar ja 5 jaar later heb ik nog niet echt het gevoel dat ik veel opgeschoten ben. Ben er eerder alleen maar slechter van geworden. En dat breekt dan toch op.

Fijn voor jou dat je goed terecht kan bij je therapeut. Kan me helemaal vinden in haar opmerking.
JannekeB
Lid
 
Berichten: 100
Reumavorm: RA

Re: Boek voor kinderen

Berichtdoor Wrenchman » za sep 19, 2015 1:33 pm

Is deze al eens voorbij gekomen? Kwam dit toevallig tegen via Google.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 843
Reumavorm: SOLK


Keer terug naar Links

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie

cron