Relapsing Polychondritis

[duime-lotje]

Hallo allen, ook ik ben nieuw op dit forum,

Ik woon in Begië en mijn vader heeft ook sinds augustus de diagnose relapsing polychondritis gekregen. Symtomen: opgezwollen rode oren, dikke neus, zeer moeilijk slikken zodat hij bijna niet meer at en 2 ontstoken ogen. Blijkbaar is het wit van je ogen ook kraakbeen. Mijn vader heeft 1 maand in het ziekenhuis gelegen eerst met antibiotica en vervolgens eerst 20 mg cortisone (dit was niet voldoende) en dan 40mg cortisone (prednison). Ondertussen 5 maanden later neemt papa nog 20 mg cortisone en zijn we aan dit crusiale punt dat de cortisone onvoldoende werkt. Dus schreef de reumatoloog ook imuran voor (om het immuunsysteem te verlagen) Hiervan neemt papa nu 1 x 50mg pd. En hij moet zijn bloed wekelijks laten controleren. Nu blijkt dat papa zijn ontstekingsfactor weer omhoog is en nu op 41 staat (normaal=0) Zijn er nog onder jullie met een hoge ontstekingsfactor?
Graag had ik van jullie ook eens geweten of Enbrel, Mtx en Celebrex ook immuniteitsverlagers zijn? Zijn er nog mensen die zo veel maanden aan zo een hoge dosis cortisone zitten?
Papa zijn ene oog is momenteel zo hard ontstoken dat hij er nu al twee maanden ieder uur cortisone indruppelt. De oogarts zegt als dit nog lang blijft duren dat hij zijn oog kan verliezen.
Zijn er nog die ervaring hebben met ontstoken ogen?
Ook van mijn kant dus vele vragen.
Groeten, Nadine

Hoi Nadine,
ik zal proberen op je vragen antwoord te geven;
Enbrel, Mtx en Celebrex ook immuniteitsverlagers zijn; Enbrel en MTX wel, Celebrex niet!
hoge ontstekingsfactor; heb ik niet, anderen weer wel, normaal is rond de 5 [niet 0]
hoge dosis cortisone zitten? ; ik heb een half jaar op 60mg gezeten, nu niets meer
ontstoken ogen; had ik in het begin van de RP veel last van nu niet meer. Heel af en toe predforte.

groetjes,
Ilse

[nadine]

Ilse, bedankt voor je reactie. Hoe gaat het nu met jou? De ontstekingsfactor bij papa is naar omlaag, gelukkig. Papa zijn oog is niet goed. De imuran wordt verdubbelt (100mg) en de cortisone blijft op 20 mg. Ook met slikken heeft papa moeilijkheden. Volgende maand een afspraak met nko-arts. Frank, hoe gaat het eten nu bij jou? Lang geleden dat we je gehoord hebben.
De reumatoloog heeft papa toch ook afgeraden veel eiwitten te eten maar papa ondervind niet echt veel verschil met vroeger.
Groeten en 't beste voor iedereen,
Nadine

[meetje]

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum. Ik ben 43 en weet sinds 7 jaar dat ik RP heb. Elke keer als ik dacht dat de medicijnen aan zouden slaan bleek na een half jaar/jaar het toch niet het geval te zijn. Zodoende heb ik al aardig wat soorten medicijnen achter de rug. Op dit moment sta ik voor de keus wel/niet met de cyclofosfamide endoxan te gaan starten. Heeft iemand hier ervaring mee?
Op dit moment slik ik 20 mg prednison om de boel weer even tot "rust"te laten komen omdat de dapsone niet aansloeg. Verder opvlammingen in oren en gevoelige vingers en pols en middenrif.
Via de Friedrich Wegener Stichting(FWS) heb ik mij aangemeld voor de regionale dagen. Ik heb mij aangemeld voor Bunnik, wie weet zijn er meer RP-mensen die belangstelling hiervoor hebben.
Groetjes Meetje

[duime-lotje]

Goeiemorgen,

ik heb al een tijd last van maagzuur. Nu vroeg ik mij af of jullie dit ook herkennen. is het klepje tussen maag en slokdarm ook van kraakbeen?
Vanaf mijn geboorte heb ik ook al last van een reflux....
en wie heeft er tips voor mij, Nexium werkt niet echt meer....

groetjes
Ilse

[Edbro]

Volgens mijn is de genoemde klep een spier omdat deze ook wel eens bovenste slokdarmkringspier genoemd wordt.
Heb zelf ook heel veel last van maagzuur ook voordat de RP was vastgesteld. Heb er nu veel meer last van als gevolg van het prednison gebruik.
Krijg hiervoor ook dagelijks 40mg pantazol voorgeschreven. regelmatig heb ik er toch nog last van en neem dan domperidon van de apotheek of drogist. Dit zorgt voor een versnelde lediging van de maag. (Rennies graviscon enz hebben bij mij niet z'on effect.)

Gr. Edwin

[duime-lotje]

Ik krijg 18-02 een gastroscopie. Misschien maagzweer door alle medicatie?
Ik slik al jaren Nexium...soms zelfs 2x 40mg per dag.
ben benieuwd, moet nogal een vervelend onderzoek zijn!

Ilse

[Ansjele]

Hoi Ilse.
Ook ik heb al jaren last van mijn maag ook door de medicijnen denkt mijn arts,ik slik 2 keer per dag 20 mg. omeprazole,en dat helpt wel wat.Ik heb geen maagzuur alleen pijn na het eten en dan ben ik ook vaak misselijk.
Maar ik heb een paar maanden geleden een onderzoek en biopsie van de maag gehad,ik had een ontsteking in de maagwand en mijn maagklep is verzwakt.
Ik kreeg een roesje en heb niets bemerkt,je moet gewoon om een roesje vragen.Heel veel sterkte.

Groetjes ans.

[nadine]

Hoi, bij mijn pa wordt er rond de cortisonetablet een maagbeschermer gedaan. De dokter schrijft dit speciaal voor. Hij zit terug aan 40mg. Zijn oog was er te slecht aan toe.
Nu beter met oog en weer afbouwen van cortisone.
Grtjes,
Nadine

[duime-lotje]

Hoi,

hoe gaat het met iedereen? hebben jullie ook zoveel zin in de zomer/zon
Ik heb afgelopen week foto's van heupen en AC-gewrichten laten maken ivm pijn en verandering van vorm.
Verder heb ik weer erge last van mij voeten, ondanks de zooltjes...

groetjes,
Ilse

[Ansjele]

Hoi Ilse.

Met mij ging het even niet goed,maar nu gaat het wel weer.
IK had weer rode oren ,dik en pijnlijk,en dan voel ik mij
meteen ziek,heb nu ook een dikke enkel en loop nu met een brace om.Over 2 maanden terug komen bij de orthopeed.

Ook moet ik naar een MRI van mijn hoofd,ze zagen op de CT dat ik waarschijnlijk wat kraakbeen vervorming heb in mijn binnen oor,wat op een zenuw druk van het evenwicht,ik ben heel duizelig elke keer,en het was zo erg dat ik naar de eerste hulp post moest van mijn HA.Maar het kan ook vocht zijn,dus afwachten op de MRI eind van deze maand.Het gaat alweer een stuk beter met de duizelingen gelukkig.

Ik krijg nu dus de methotrexate in injectie vorm,en dat bevalt me beter dan de pillen,heb een stuk minder
bijwerkingen.Ik mag alleen nog niet van de prednison af,dat vind ik wel jammer,maar het kan nog even niet.

Ilse vervelend dat jij zoveel last hebt van je heupen,wat zijn de AC-gewrichten?

Wij hebben al lekker zonnetje hier waar ik woon in het buitenland,zo ongeveer 21 graden,en dat is natuurlijk heerlijk,lekker veel buiten zitten.En veel vitamintjes op doen.

Groetjes van
Ans.

[Ansjele]

Hoi Ilse .
Was vergeten te vragen hoe het met het maagonderzoek is afgelopen????
Groetjes Ans.

[duime-lotje]

Uit de gastroscopie is gekomen, dat mijn maag onbeschadigd is, en dat er een heel klein plekje in mijn dikke darm zit. Dit kan geen verklaring voor mijn klachten zijn, komt waarschijnlijk door de peristaltiek van mijn dikke darm. Moet even in de gaten houden met welke voeding ik meer klachten krijg. Ik blijf wel pantazol 20 slikken, voor de pijnstillers die ik met enige regelmaat moet innemen.

hoe gaat ie met jou???

[duime-lotje]

Oh ja, je AC gewricht is een deel van je schouder. is uiteinde van je sleutelbeen met je schouderblad.

[Slagroomsoesje]

Hallo lotgenoten,

Ik ben Patricia (alias Slagroomsoesje) ik ben 33 jaar en moeder van 2 kids.
Ik weet sinds gisteren dat ik Relasing Polychondritis heb, was al lid van dit forum omdat er in het begin gedacht werdt dat ik reumatische artritis had. Hieronder mijn verhaal.


Het is bij mij begonnen met nu meer dan een jaar en pijnlijke heup, begon daarna erge rugpijn te krijgen.
De rugpijn werdt verholpen door diclofenac en pijnstillers. Begin januari kreeg ik pijn in mijn pols, deze pijn
werdt steeds erger en ben ermee naar de huisarts gegaan, de huisarts vertelde me dat het een duidelijke vorm van
artritis was inmiddels was heel mijn hand dik rood en gezwollen, Ik kreeg diclofenac en panadol artrose hiervoor en
een verwijzing naar de reumatoloog.
Ik kon hier gelukkig binnen anderhalve week terecht. Hoewel mijn vingers nog pijnlijk en rood waren was mijn pols gelukkig weer geslonken. Ook waren mijn enkels pijnlijk en daar zaten ook verdikkingen in. De reumatoloog vertelde dat hij een vermoeden had van reumatische artritis en ik moest bloed af laten nemen, longfoto´s maken, röntgenfoto´s.
Na 2 weken moest ik weer terug komen en 3 dagen ervoor stoppen met de diclofenac.
Inmiddels bgon ik me steeds beroerder te voelen, verschrikkelijk moe, grieperig, geen eetlust meer en echt hele heftige pijnen in mijn gewrichten. Ik heb toen erg veel pijnstillers gebruikt waaronder morfine....maar niets hielp.
Met hele goede hoop ben ik terug gegaan naar de reumatoloog omdat hij had voorgesteld om mee te doen aan het Leids onderzoek en dIe medicatie ( Prednison en MTX ) mij weer beter zouden maken.
Maar helaas....de waardes van mijn lever waren niet inorde en hij kon artritis niet vastvastellen moest ook stoppen met alle medicatie. Moest weer bloedonderzoeken doen omdat bij sommige leverziektes ook gewrichtspijnen voorkomen en ik moest een botscan laten maken. Nieuwe afspraak bij de reumatoloog na 3 weken......pfff!
Ondertussen voelde ik me zo beroerd zat/lag hele dagen op de bank kon niks meer! Vanaf januari in de ziektewet werk in de gehandicaptenzorg. En het ergste ik kan niet eens meer voor m´n gezinnetje zorgen!
Maargoed gisteren terug naar naar de reumatoloog......hij zei dat mijn lever inorde was en ik iets te heftig op de medicijnen had gereageerd. Op de botscan was niets te zien! Hij zij dat hij me naar een revalidatie arts wilde door verwijzen.
Nou toen storte ik wel even in.......Ik zei tegen hem dat ik ook naar de huisarts zou gaan want heel m´n lichaam is van slag!
Mijn neus begon op die van Kabouter Plop te lijken en mijn rechteroor is vuurrood en zowel mijn neus als oor heel erg pijnlijk. De reumatoloog wilde daar naar kijken en zei ik denk dat u toch bij ons op het goede adres bent. Hij haalde er een andere reumatoloog bij en samen stelde ze de diagnose Polychondritis.
Ik heb wel even een traantje gelaten, ben niet blij dat ik ziek ben maar wel blij dat ik nu weet wat ik heb!
Ik heb nu 15 mg prednisolon gekregen, daar moet ik me beter door gaan voelen.
Volgende week een bel afspraak met de reumatoloog om te kijken of de prednisolon aanslaat, ik hoop dat zo!
En ik heb volgende week een afspraak bij de reumaconsulente.

Vraagje...knap je snel op van de Prednisolon? binnen hoeveel dagen merk je dat?

Lieve groet Slagroomsoes

[duime-lotje]

Hoi Slagroomsoes!

Welkom bij de club...

Wat betreft de prednisolon, ik begon met 60 mg en dat werkte heel snel! Heb me nog nooit zo goed gevoeld...

Succes met alles,

Ilse