Nog steeds geen Diagnose.......

[Houtje]

Hallo allemaal,

Ik heb al eerder wat geschreven,

Ik zit momenteel al bijna 16 maanden in de medische molen... maar er is nog geen duidelijkheid.
Ze weten nog niet waar ze het moeten zoeken en dat begint aardig te frustreren.

Even wat uiteenzetten: Het begon bij mij november 2008, met een "acute buik" men dacht aan een
blindedarm ontsteking, maar geen ontstekingswaarden, dus daar waren ze vrij snel afgestapt.
Na 2 maanden enorme buikklachten naar de Maag-lever-darm arts, Colonoscopie....

Diagnose: PRIKKELBAAR DARM SYNDROOM ( Maar je bloedwaarden zijn niet consistent )

en toen begonnen zich andere problemen te openbaren, rode vlekken op de handpalmen, rood/ bruine
vlekken op de bovenarmen, verhogingen. Raar gevoel tong/keel, droge ogen. Dooverwezen naar
Internist. Internist heeft 2x 10 minuten naar me gekeken, bulten in de knieholtes, Cyste? Echo,
Nee geen cyste, geen vocht, wat wel???? Geen id.

Doorverwijzing andere internist, inmiddels last met traplopen (lopen in het algemeen) Armen, pijnlijk,
huid vurig, maar jeukt niet... Verhoogde ANA-waarden 1:640. Doorgestuurd naar Reumatoloog....
Inmiddels na zo'n 8 maanden en diverse specialisten nog niet dichterbij een diagnose.

Vastgesteld: Chronisch ontstoken ogen
te weinig speeksel productie

Sjögren ? Biopt speekselklier was schoon, maar dat wil nog niet zeggen dat ik het niet heb

Ze hebben een tijdje gedacht aan Dermatomyositis (Huid spier ontsteking) Maar dat schijnt het nu
toch niet te zijn. Nu zijn ze aan het onderzoeken of het een (Chronische-infectie ziekte zou kunnen zijn)
Ik roep al 15 maanden dat ik het vermoeden heb dat ik iets verkeerd heb gegeten ! Maar dat is lastig waarschijnlijk.

Ik was het afwachten beu... dus vroeg me af of ik wat zou kunnen doen (had ruim een jaar stil-gezeten, was inmiddels
zo'n 7 kilo gegroeid) en ben nu "in training" bij een reuma-revalidatieteam. Kreeg in eerste instantie cardio-fitness en
aqua-joggen. Voor conditie - en spierkrachtverbetering. Die fitness apparaten waren nooit mijn favoriet, maar ik werd
daar ook niet beter van... Continu pijn en stijfheid in rug en armen... na 5 weken nog geen verbetering hebben ze
besloten daarmee te stoppen. Ik krijg nu individuele training (zonder apparaten) en vind het aqua-joggen wel leuk.

Maar na die weken intensieve fitness training (2x in de week, drie kwartier) heb ik inmiddels een hele stijve pijnlijke
rug, mijn wervels doen zeer/ bekken verstijfd. En nu is mijn nek ontzettend stijf, en krijg ik ineens een bult achter
op mijn hoofd?? Wat dat nu weer is. Ook is er door de ergotherapeut onlangs vastgesteld dat ik in 1 hand qua kracht
op 75 % vh gemiddelde zit en de andere hand op 65 % vh gemiddelde. Dat ervaar ik ook zo, minder kracht en meer pijn.

Mijn klachten op dit moment:

Droge / ontstoken ogen
Droge mond
Zwellingen : gezicht/ rond de ogen, armen/ ellebogen, polsen/ vingers, benen, heupen/liezen, knieën /Enkels
knieholtes/oksels, nek/hals
Pijn :alle gewrichten
darmen die niet goed werken
vlekken hand (palmen) en vnl armen

Heeft iemand een idee, welke richting ze zouden kunnen gaan kijken.. ziekte van lyme kijken ze nu na,
ook een bacteriële infectie ziekte.

Groetjes Houtje

[von]

hoi houtje,

ik heb werkelijk geen idee.....
het is toch te gek dat je zo al zolang rondloopt en niemand duidelijkheid kan geven.

ik wil je veel sterkte wensen.

groetjes von

[Houtje]

Dank je wel Von...

Idd. iedereen in mijn omgeving heeft ook zoiets van, waarom kunnen ze het nou niet vinden.......
Ik loop in een Universitair Medisch Centrum, mijn specialisten zijn allen professoren of hebben de
expertise van de professor om een beroep op te doen. Dus dan moet er op een gegeven moment
wel een keer wat uit komen, neem ik aan.

Door zowel de huisarts en het revalidatieteam ben ik nog niet "gek"verklaard en vinden ze het
nog niet nodig (na 16 maanden onzekerheid) om me onder behandeling te laten stellen van een
psycholoog. Nu wordt me wel regelmatig gevraagd of ik er niet helemaal gek van wordt.... en
heb ik bij de huisarts wel eens geroepen verklaarde ze me maar gek dan kan ik ergens aan
gaan werken.

Maar we moeten roeien met de riemen die we hebben.... en geduld is een schone zaak.
Alle clichés ten spijt is het af en toe best moeilijk om niet knettergek te worden !!!

Groetjes Houtje

[Houtje]

Opeens uit het niets, toch een diagnose.

De bloeduitslagen waren van dien aard, dat ik meteen aan de Antibiotica moet voor een maand,
en dat ze sterke aanwijzingen hadden voor de Borrelia-bacterie. (Ziekte van Lyme) en dat na
16 maanden !!!!!!!!!!

Dus misschien helemaal geen Reumatische aandoening?

Hebben ze dan allemaal zitten slapen? Wie heeft hier ervaring mee?

Groetjes Houtje

[Slagroomsoesje]

Pfff jeetje! Dat is echt een rotziekte Lyme!
Maar gelukkig heb je nu eindelijk een diagnose.
Er is heel veel informatie te vinden gelukkig op internet ff googlen en speciale hyves pagina´s.
Als je me je mail adres in een pb stuurt heb ik ook nog meer info voor je.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de antibiotica z´n werk snel gaat doen!

Liefs Slagroomsoesje

[Suzeli]

Hoi mag ik vragen wat jou uitslagen waren bij de tests op lyme?

Weet je nog dat je door een teek werd gebeten? en hoelang was dat voor je de klachten kreeg?

Ik ben er ook op getest maar mijn uitslagen zijn onduidelijk. Mijn huisarts gaat nu na of er nog een aanvullende test is gedaan ter controle. (beet in 2000)

[Hendrik]

Hallo Houtje

Sinds kort weer je dat je Lymepatiënt bent...
Misschien dat je op het www.lymenetforum.nl wat advies en steun kunt vinden.
Verdere info over Lyme kun je vinden op de site van de www.lymevereniging.nl

Bij mij werd de Lyme ook pas na ruim 1 jaar ontdekt...
Realiseer je dat je daarom nu niet met 4 weken antibiotica ervan bent.
Waarschijnlijk is dat de bacterie zich door je hele lichaam verspreid heeft, dit maak ik ook uit jouw klachtenbeeld op.
Misschien zie ik je binnenkort wel op het Lymeforum.
Ik wens jou heel veel sterkte.
Groetjes van Hendrik

[Zoeylove]

Hey

Fijn dat je een diagnose hebt maar vrolijk wordt je er waarschijnlijk niet van.

1 week of 1 maand antibiotica is niet voldoende om ervan af te komen.

Ik weet niet of je inmiddels zelf meerdere fora af hebt gezocht en gelezen naar meer informatie?

Ik heb zelf ook gedacht dat ik lyme zou hebben. Mijn test was negatief.

De klachten die ik heb komen overeen met: Bechterew/Fibromyalgie (die "diagnose" heb ik wel) en CVS.

Ik wens je veel sterkte met alles. Geloof niet teveel in de alternatieve geneeskunde. Ik ben er zeker van dat er hele praktijken draaien op het zogenaamd "verwijderen" van lyme bij lymepatienten en zelfs de diagnose geven aan niet lymepatienten en zo vele honderden euro's uit de zakken kloppen van de patienten.

Lyme is niet zomaar even te verwijderen. Het is niet te verwijderen door dieëten of frequentiebehandelingen.

Het beste zou zijn dat je aan het infuus komt. Dat is tevens heel erg zwaar maar dit helpt het beste.

Veel sterkte gewenst

Groetjes

Zoëy

[Houtje]

Hoi allemaal,

Lyme is ook nog niet zeker.... wel de borrelia besmetting. Ik kan me bij mijn beste weten geen
tekenbeet herinneren. Bij mij is er een Elisa test gedaan, die uitslag was dubieus, toe hebben ze een Western Blot
test gedaan en die was positief.

Ik ben intussen ook naar de neuroloog geweest en heb een Lumbaal punctie gehad, (geen pretje)
Maar daar kwam niks uit. Het zou dus geen Neuro- Berreliose zijn. Verder zijn ze nog steeds aan
het zoeken. Want voor de specialisten (8 heb ik er inmiddels gehad) ben ik op dit een raadsel.
Dikke liezen/oksels, knieholtes enz. Maar geen zwelling van klieren o.i.d. ook de rode vlekken
op vnl. mijn armen stelt ze voor een raadsel. De vlekken zitten inmiddels ook rondom mijn
knieën.

Maar goed we zijn nog steeds bezig, wat ze wel geroepen hebben nu is dat het geen dermatomyositis
is, geen SLE is...... maar wat wel ?????

groetjes Houtje