Relapsing Polychondritis

[Ansjele]

Hoi slagroomsoes.

IK zelf gebruik 15 mg MTX en geen prednison meer,het is afwachten nu,maar alles gaat goed voor zover.IK ben echt blij dat ik zoveel minder MTX en prednison gebruik,want ik had best wel veel bijwerkingen en nu een stuk minder.
Voor de pijn neem ik best wel sterke pijnstillers(oxycontin),maar ik heb die meer voor mijn zenuwpijnen vanwegen de vele operaties op GYN gebied.ER zijn zenuwenen beschadigt in mijn bekken.

Ilse ook ik heb veel pijn in mijn voeten,steunzooltjes helpen wel wat,en natuurlijk goede schoenen,ik heb ook een pijnlijke linker enkel,met warm weer veel meer last.Raar is dat he'.

Ik zou zeggen voor de voetbal fans,HUP Holland HUP morgen....

Groetjes Ans.

[joanna]

Dag Ilse,

Even als reactie op je vraag van de warmte. Ook ik heb meer pijn door de warmte. Had gehoopt dat het daardoor
iets minder zou worden, maar helaas.

Gr. Joanna

[joanna]

Dag allemaal,

Hopenlijk zijn jullie de hitte een beetje doorgekomen. Ikzelf had het ondanks de hitte het nog de meeste tijd
van de dag koud. En regelmatig raynaud/aanvallen. Begrijpelijk dat het voor het winkelpersoneel fijn is wat koelte,
maar voor mij elke keer weer een klap. Loop ik weer boodschappen te doen met in en in witte vingers.
Onlangs dus bij de kno/arts geweest en reumatoloog. Uit de gehoortest kwam uit dat de hoge tonen verminderd
waren, niet de lage. Dus dat was een goed teken dat de gehoorbeentjes niet aangetast waren.
Bij de reumatoloog vroeg ik naar de bloedresultaten van de laatste controle, 6 weken eerder. Ik bleef nl. zeuren over mijn
HB dat die voor mijn echt laag waren. Hele leven al hoog hb gehad, tussen de 9 en zelfs 9,7.
Bleek dat deze nu op 6,6 stond, vorige keer 6,2. Maar ferritine was behoorlijk laag, maar 4. Conclusie lichte bloedarmoede.
Op mijn vraag of ik het daarom zo koud heb, zelf nu nog bij over de 30 graden, zei de reumatoloog dat dat dus goed kon en waarschijnlijk ik niet genoeg
nieuwe rode bloedlichaampjes aanmaak. Mijn ochtendtemperatuur was de laatste tijd ook altijd onder de 36, wat altijd hoger was en s´avonds net
boven de 36. Ik moest dus weer uitgebreid geprikt worden op alles wat met ijzer te maken heeft. Hiervan nog geen
uitslag gehad, wel extra ijzertabletten erbij gekregen. Ik moest ondertussen de colcichine ook niet meer nemen om te kijken
hoe een en ander ontwikkelde.

En ja hoor afgelopen zondag begon het rechteroor weer behoorlijk rood, gezwollen en meer pijn te doen. Uiteindelijke afgelopen
dindsdag bij kno/arts geweest. Met spoed moeten komen, en is er een biopt afgenomen. De ontsteking en zwelling was nu wel
genoeg voor het biopt. Ik vond het een toch een behoorlijk pijnlijke aangelegenheid, maar de dokters bij kno waren uiterst voozichtig
en waren zeer begaan. Er werd netjes een kamer met bed geregeld omdat ik met mijn rug en rib niet in de stoel kon zitten.
Er waren zelfs enige assistenten die rondliepen die wilden kijken hoe dat zo´n biopt gaat. Is toch redelijk uniek allemaal.
Tijdens het biopt werd ik gelukkig nog bijverdoofd en na afname moest e.e.a. nog dichtgeschroeid worden. Het bleef echter nog
lang hevig bloeden bloeden, dus werd er ook nog een extra drukverband om het hoofd gelegd. Uiterst charmant dus, maar ook pijnlijk
de extra druk op de ontsteking.
A.s. dinsdag moet ik terug op controle bij kno voor de wond en de uitslag van het biopt. Ik hoop aan de ene kant zo dat er nu eindelijk
voor 100% RP vastgesteld kan worden, dat geeft na 3 jaar van onzekerheid eindelijk rust en gerichtere medicatie misschien.

Groetjes joanna

[mamavan2]

Hallo allemaal!

Enige tijd geleden heb ik op dit topic "ingebroken" onder een andere nick (ik zou terug moeten zoeken welke ) toen ik op zoek
was naar een KNO die bekend is met RP. Inmiddels ben ik weer een stuk verder (helaas nog niet ver genoeg) en zou ik heel graag ervaringen/tips
willen uitwisselen en verhalen willen delen met "lotgenoten".

Ik wil vragen of er nog een plekje over is op dit topic

Groetjes

Suus

[belucky]

hallo allemaal,

ik ben nieuw op deze forum.
ook ik heb de ziekte RELAPSING POLYCHONDERITIS. bij mij is dit vorig jaar vastgesteld.
in t begin kreeg ik alleen een stootkuur prednisolon. en dit ging goed bijna een jaar geen last meer van mijn oor (rood en ontstoken) wel een gevoelig oor maar met ontstekingsremmers goed afdoende. een paar maanden geleden kreeg ik dikke polsen en enkels dus terug naar de reumatoloog en die stelde er reuma bij vast. nu zit ik aan de prednisolon (15 mg) en spuit ik me wekelijks met MTX. heb wel veel last van bijwerkingen ben ontzettend aangekomen en houd veel vocht vast. heel snel moe. transpireer veel, trillerlig en last van aanvallen op mijn darmen ( dacht eerst blinde darm ontsteking maar bij de huisartsen post aangekomen in eens pijn weg .
moet maandag weer terug voor controle net voordat we op vakantie gaan hopelijk mag ik dan stoppen met prednisolon. zodat ik mischien iets fitter ben op vakantie.

zijn er meerdere mensen die last van bijwerkingen hebben op de prednisolon of mtx weet niet van welke ik de meeste bijwerkingen heb.

groetjes bianca

[duime-lotje]

Hoi Bianca,

net als jij heb ik ook veel bijwerkingen gehad van de Prednison en de MTX. Van de Prednison ging ik heel erg transpireren, aankomen [maar ik zal wel op 60mg], van de MTX was ik echt ziek. Daar mocht ik vrij snel mee stoppen.
Op dit moment zit ik dus aan de Enbrel en indien nodig diclofenac/celebrex.
Ik heb liever iets meer pijn, als al die vervelende bijwerkingen!

gr. Ilse

[belucky]

hallo allemaal

waar ik benieuwd naar ben is wat is jullie leeftijd.
ik ben pas 29 jaar.
omdat deze ziekte niet zo veel voorkomt en ze er niet zo veel van weten,
de arts kon mij niet vertellen of dit bij jonge of oudere mensen voorkomt.

groetjes bianca

[duime-lotje]

ik ben nu 41, kreeg de diagnose toen ik 39 was...

gr. Ilse

[Ansjele]

Hoi Bianca.

Ik denk dat die moeheid vd RP komt,,ook ik ben zo moe steeds.
Nu ik vd prednison af ben,en alleen op de MTX zit,nog steeds moe,ik denk dat het bij de ziekte hoort.

Ik hoop voor je dat je vd prednison af mag,die medicijnen waren voor mij een hel.
Vreselijke opvliegenen,dik gezicht,en 6 kg aangekomen .
Ik ben die 6 kg nu weer kwijt en ook dat dikke ronde gezicht is weg.

Voel mij een stuk beter nu zonder die prednison,en vd MTX had ik alleen in het begin wat bijwerkingen,en toen
kreeg ik injecties,en dat hielp voor de bijwerkingen,nu ben ik weer op tabletten 1 keer in de week,en dat gaat goed.

Groetjes van Ans.

[coolebabe]

Hoi allemaal ik ben weer terug. Ben ondertussen nog op vakantie geweest naar Turkije 45 graden hitte.
Mijn handen deden eerst geen pijn, maar later in de week mooi wel. Helaas snik .
Ik zit nog steeds op de 50 mg Dapzone en de 10 mg Prednison, maar er is geen verandering opgetreden,
mijn internist zegt dat dat nog kan komen maar wanneer he!
Op 25 augustus gaat hij me bellen en eventueel een ander plan voorleggen. Of de Dapzone verdubbelen
maar ja als dat nu als niks doet waarom dan verdubbelen.

Mijn moeder heeft ook reuma maar dan de psoriasis variant en die kreeg ook MTX en haar hele weerstand verdween
ze heeft tweemaal in het ziekenhuis gelegen met longontsteking. Zij zat vanaf vorig jaar aan de MTX en belande
in december voor de eerste keer in het ziekenhuis, op dit moment zijn ze haar aan het bijvoeden en ze is gestopt
met dit medicijn, alleen nu krijg ze weer hevige haaruitval en enorme jeuk op haar hoofd.

Deze jeuk op het hoofd heb ik overigens ook, dus misschien heb ik wat van haar reuma ge-erft.
Ik was trouwens 31 toen ik mijn ziekte kreeg Bianca.

Zodra ik weer meer weet laat ik het jullie horen,
Ik zal mijn schrijven ondertekenen met Bianca1 anders word het
verwarrend.

He groetjes en kop op he!
Bianca1.

[duime-lotje]

Hoi Bianca1,

mag ik vragen waarom jij Dapzone krijgt?
Ik als het volgende op internet;
dapsone
1)antiparasitair middel gebruikt bij PCP; 2)merknaam voor diamino-diphenylsulfonum(` diphenasonum` ) in de geneeskunde toegepast als bacteriostaticum, als middel tegen o.m.lepra
en dat heeft toch niets met reuma te maken?
Of krijg je het om een andere reden?

gr. Ilse

[Ansjele]

Even een berichtje van mij.

Eergisteren naar mijn reumatoloog geweest.
Ik had net een aanval weer aan mijn oren,rood,pijnlijk en een klapoor.
De bloeduitslagen waren ook niet goed,veel te weinig cortisol,hij zei,dat komt van dat ik gestopt ben
met de prednison,en ik zelf geen cortisol meer aan kan maken,dat kan wel een jaar duren.

Dus weer aan de prednison....balen,ik voelde mij eingelijk veel beter zonder,en dat heb ik hem ook verteld.
Maar niets aan te doen.Nu heeft hij ook de MTX verhoogd,omdat ook weer mijn oren opvlamde.Hij hoopt dat ik straks weer heel langzaam de prednison kan afbouwen,en dan weer bloedtesten maken,en over een maand terug komen.

Ilse ik heb een vraagje,jij hebt ook veel prednison gebruikt he',en was jou cortisol weer normaal naar het afbouwen?En wanneer heb jij enbrel gekregen???heb jij ook MTX gehad daarvoor?ik wil er met mijn reumatoloog over hebben,dat enbrel ook kan helpen voor de RP,maar is zeker duurder he'.Jij voelt je best wel goed nu zoals ik het lees.

Allemaal heel veel gezonheid,met zo weinig mogelijk narigheden.

Groetjes van Ans.

[belucky]

hoi allemaal

ik ben maandag terug geweest naar de arts en mag eindelijk van de prednisolon af.
hele opluchting. en kunnen we volgende week relaxter op vakantie
wel zij hij dat er veel mensen hebben geklaagd over botte injectie naalden van de metrotrexaat.
heb nu losse naalden meegekregen (zit ook in een andere verpakking).
dan moeten de pijnscheuten na het spuiten ook weg zijn?
heeft iemand hier ook last van?

groetjes bianca

[coolebabe]

Hallo Ilse,

Ik kreeg Dapzone erbij, omdat mijn pijn in mijn handen niet weggaat ondanks dat we de prednison toen verhoogt hadden.
Ik had ook inderdaad gekeken op Internet over Dapzone en ik kreeg ook niet automatisch een vervolg recept, omdat het
als kuur gezien word. Mijn Internist denkt dat het tegen mijn pijn in mijn handen zou kunnen helpen. Maar ja ik weet het niet hoor!
Ik merk er niks van. MTX gaat niet werken zegt mijn Internist, omdat dat een vervanger is van de Prednison.

Ik kan je wel vertellen dat ik er langzaam een beetje gek van word.
En die jeuk op mijn kop word ook erger dus dat zal ik hem ook maar 25 aug melden.

Nou ja mocht ik meer weten of gewoon ff wil klagen dan horen jullie het wel.
gr.
Bianca1

[mamavan2]

Hallo allemaal!

Ik ben net terug vakantie en zie dat er weer veel gepost is. Helaas niet nav mijn vraag.
Ik twijfel nu een beetje of dat is omdat ik geen officiele diagnose heb of dat er per abuis over mij heen gelezen is.
Omdat ik het niet goed in kan schatten post ik na wikken en wegen toch nog een keer om te vragen
of ik mijn verhaal hier mag doen omdat ik dringend op zoek ben naar handvatten.

groetjes
Suus