Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » wo okt 11, 2017 3:42 pm

En pakweg 12 uur later zijn er weer meer dan 50 mensen wezen kijken...
Ooit stond dat op het etiket dat buitenlanders op ons hoofd plakten: "Nederlanders... da's kijken, kijken, niks kopen."
Die mentaliteit is er blijkbaar nog steeds.
Helaas... :(
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo okt 11, 2017 5:42 pm

Ik houd jullie graag in de gaten!
Nee hoor, ik krijg een mailtje dat er een nieuw bericht is geplaatst en ga dan even kijken.
Doe ik eigenlijk standaard.
(maar slechts 1 keer hoor, geen 50 keer) :ebiggrin:
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » wo okt 11, 2017 8:29 pm

Sinds vanmiddag stond er een nieuw berichtje in deze draad, maar daarvoor al 16 dagen niet (omdat ik onder mijn vorige berichtje schreef). Buiten de draad was niet te zien dat er iets veranderd was.
In die 16 dagen is er dus ongeveer 4.000 keer gekeken naar een draad waar op het eerste gezicht niets aan veranderd was.
En dus 0 keer gereageerd!
Ik blijf dat dus vreemd vinden.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo okt 11, 2017 10:09 pm

Ben ik met je eens.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Juupie » do okt 12, 2017 8:48 pm

xxx
Laatst bijgewerkt door Juupie op vr okt 13, 2017 8:16 am, in totaal 2 keer bewerkt.
Juupie
 

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » do okt 12, 2017 10:08 pm

Oei, ik was even vergeten te reageren de vorige keer...

Ik bedoelde deze serie.
Er zijn een hoop uit je lijst die ik niet gezien heb. Nou moet ik zeggen dat ik steeds minder TV kijk. Helemaal dat mainstream gedoe. Boeit me niet.
Andere series? Breaking bad en Better call Saul, the 4400, the Pacific (niet zo goed als Band of Brothers, maar vertelt wel een verhaal wat bij mij in ieder geval minder bekend was) en nog een paar seizoenen 24 gekeken. Maar da's bijna elk seizoen wel hetzelfde. En een hoop gezenuw...
O ja. Lost ook gezien. Toffe serie, alleen het eind was een anti-climax...

The Godfather-films wil ik ook een keer gaan kijken. Binnenkort maar eens doen.

Mijn favoriete films zijn van Quentin Tarantino en Robert Rodriguez.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr okt 13, 2017 1:41 am

Juupie schreef:Hallo,
Al jaren heb ik last van mijn oren, het meest van mijn rechteroor. Er op slapen is erg pijnlijk, koptelefoon is niet op mijn rechteroor mogelijk. Koude lucht is gevoelig. Tevens veranderd mijn oor van vorm. Het staat meer van hoofd af en ook deukt het in. Van achter naar voor, waardoor er een bult aan de voorkant zit. Moeilijk te omschrijven. Dit begint nu ook aan mijn andere oor. Sinds december heb ik tinnitus aan beide oren. Mijn neus is ook steeds pijnlijker. Deze week was het erg pijnlijk, en ook is het gezwollen.
Ben bij huisarts en kno geweest. Beide geen idee wat er mis is.
Ik ook niet, het enige wat ik vind op het Internet is RP. Ik wil niet beweren of zeggen dat ik het heb, maar ik probeer te zoeken naar een antwoord, oplossing.


Hallo Juupie,
Over tinnitus kan ik meepraten, over RP eigenlijk niet (ik bedoel, dat ik dat niet heb).
Of je oor lijkt op de oren van RP-patiënten kun je o.a. hier zien
https://www.google.nl/search?q=relapsin ... 24&bih=659
En op wiki staat natuurlijk ook wel het één en ander
https://nl.wikipedia.org/wiki/Recidiver ... chondritis
Mocht je blijven vermoeden dat je relapsing polychondritis/recidiverende polychondritis hebt, dan lijkt het mij het beste dat je een verwijsbrief voor een reumatoloog vraagt aan je huisarts.
Verreweg de meeste recente informatie over RP is Engelstalig, maar wanneer dat geen probleem is, is er veel te vinden.

!4 oktober 2017 01:35 uur: Graag gedaan! :roll:
Laatst bijgewerkt door Henk op za okt 14, 2017 1:36 am, in totaal 1 keer bewerkt.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr okt 13, 2017 1:56 am

Wrenchman schreef:Oei, ik was even vergeten te reageren de vorige keer...

Ik bedoelde deze serie.
Er zijn een hoop uit je lijst die ik niet gezien heb. Nou moet ik zeggen dat ik steeds minder TV kijk. Helemaal dat mainstream gedoe. Boeit me niet.
Andere series? Breaking bad en Better call Saul, the 4400, the Pacific (niet zo goed als Band of Brothers, maar vertelt wel een verhaal wat bij mij in ieder geval minder bekend was) en nog een paar seizoenen 24 gekeken. Maar da's bijna elk seizoen wel hetzelfde. En een hoop gezenuw...
O ja. Lost ook gezien. Toffe serie, alleen het eind was een anti-climax...

The Godfather-films wil ik ook een keer gaan kijken. Binnenkort maar eens doen.

Mijn favoriete films zijn van Quentin Tarantino en Robert Rodriguez.


Die Millennium-serie had ik dus niet gezien.
Breaking Bad was één van de series, die ik vergat te noemen... daarvoor gold voor mij trouwens een beetje hetzelfde als wat jij schrijft over Lost. En zo gaat dat vaker bij series die eigenlijk te lang doorlopen.
Vandaag toevallig het zevende seizoen van The Walking Dead binnengekregen... eerst even de laatste aflevering van het zesde seizoen bekijken, want dat zag ik te lang geleden. Wel prettig om veel 'op voorraad' te hebben. Nog niet zoveel als boeken, maar het gaat langzaam maar zeker wel die kant op.

Jammer, dat je fysio-verhaal geen doorlopend succesverhaal lijkt te worden, maar ik hoop dat er sprake is van een tijdelijke terugval en/of beperkte bijkomstigheid.
Het ga je goed,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » ma okt 16, 2017 3:11 am

Ik 'leef' voor de tweede keer in een paar maanden weer op Paracetamol... de ontsteking in mijn rechterschouder is met volle kracht teruggekeerd en er zitten ook weer kleine ontstekingen op andere plaatsen.
Als het zo blijft binnenkort toch maar weer een kenacort-injectie in m'n schouder halen ('k weet eigenlijk niet of de huisarts die injectie ook niet mag zetten?). En dan maar hopen dat het dit keer wel werkt...
En misschien wordt het ook tijd om, na 6 jaar, mijn methotrexaat te veranderen in iets moderners...
Het blijft een vervelend kwaaltje. :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di okt 17, 2017 5:43 pm

Ellende!
Deze pijn is echt niet 'normaal'.
De huisarts mag/kan ook kenacort-injecties zetten... maar doet dat niet in een schouder waar minder dan een maand geleden al een injectie in is gegeven en sowieso niet wanneer je onder behandeling bent van een reumatoloog. "Neem maar contact op met je reumatoloog".
Dit keer niet zomaar langsgegaan bij de reumatoloog maar keurig even gebeld. "Uw reumatoloog is er morgenochtend weer en dan zullen we dit bespreken. U wordt morgen tegen de middag teruggebeld...".
Dat wordt dus nog een Paracetamol-dag/nacht. Ik weet inmiddels dat het een half uur duurt voordat de tabletten werken en dat de werking ca. 3 uur aanhoudt. Toch jammer dat ik geen NSAID's mag.
En wat ik wel vreemd vind, is dat er aan de schouder niets te zien of te voelen is en dat het voor de pijn niet uitmaakt of ik de schouder gebruik of niet. Bij reumatische ontstekingen aan andere gewrichten worden ze rood, dik en warm, is er minder pijn wanneer ik het gewricht ontzie en is de pijn minder overheersend.
Tijd voor de volgende Paracetamolletjes... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » di okt 17, 2017 8:15 pm

Mooi waardeloos Henk.
Ik hoop voor je dat zo'n injectie wel gaat helpen, aangezien je zelf aangeeft het vermoeden te hebben dat het niet ontstoken is.
Kan het misschien een andere oorzaak hebben? Zenuwbeknelling ofzo? Of een stijve ruggengraat. Ik ken nog een hele goede fysio daarvoor. ;)

Alle gekheid op een stokje hoop ik dat je wat slaapt en de dagen wat doorkomt met al die pijn.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » wo okt 18, 2017 2:01 am

Bedankt voor je reactie, Wrenchman.
Wat precies de oorzaak ook is, het doet dus serieus pijn.
De fysio... tsja...
Ik woon bijna naast een chiropractor en een goedbedoelende buurvrouw adviseerde me om naar de acupuncturist te gaan...
Gelukkig nog geen adviezen gekregen om naar kwakzalvers en oplichters te gaan.
Morgen eerst maar eens afwachten waar het ziekenhuis mee komt.

Hoe is het verder met jou gegaan na je heftige diarree? Ik hoop dat het éénmalig was.

P.S. 18 oktober...
De eerste reactie van de reumatoloog (via een verpleegkundige) gaf weinig blijk van inzicht. Pijnstillers plus eventueel fysio... Fijn advies, wanneer je al hebt aangegeven dat je bijna een week op Paracetamol leeft en bekend is, dat ik wekelijks een fysio zie (bij de fitness). Vannacht werkten de in totaal 6 Paracetamolletjes totaal niet en ik heb geen minuut geslapen.
De verpleegkundige zou weer in gesprek gaan met de arts en terugbellen....
Daar hebben we maar niet op gewacht. Op naar het ziekenhuis. Ik zou na het spreekuur aan de beurt komen... ca. half vier... en het was nog voor tweeën. Dat vond Nicole, mijn echtgenote te gortig en zij sprak de reumatoloog aan. Na nog één patiënt waren wij aan de beurt. Bij lichamelijk onderzoek bleek eigenlijk weinig/niets (geen roodheid, dikte, warmte); doorgestuurd voor een setje foto's van de schouder; terug... wat arthrose, maar niet bijzonder.
Geen nieuwe kenacort-injectie, wel een betere pijnstiller (Tramadol) en een verwijzing naar de orthopeed. Over datum en tijdstip krijgt u bericht. Jaaja, toch maar even langsgewandeld bij de orthopedie-balie... dat wordt dan... 14 december (wel van dit jaar). :roll:
Lange wachttijd? Tsja... we hebben maar één schouder-orthopeed (ik moest meteen aan een grap over linkeroorspecialisten denken), maar die doet wel zowel linker- als rechterschouders. :wink:
Nu maar hopen dat de Tramadol een beetje werkt en dat het meevalt met de zeer vaak voorkomende duizeligheid en misselijkheid.
Tot zover dit medisch bulletin.

Een week later... een paar duizend keer bekeken... en geen hond die reageert... iedereen heeft het te druk met zijn/haar eigen kwaaltje(s). Echt vrolijk word ik er niet van.
Geen interesse? Dan niet... :cry: :roll: :evil:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za okt 28, 2017 4:35 pm

Toch wel jammer, dat van dit ooit interessante forum (met goede tips en adviezen) alleen het 'breiclubje' in leven is gebleven.
Er is zelfs geen 'discussie' meer over het wel of niet halen van de griepprik... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » za okt 28, 2017 9:18 pm

Er zit weinig leven meer in dit forum nee. Wellicht dat de gezondheidszorg ineens alle reumapatiënten genezen heeft? :lol:
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » zo okt 29, 2017 1:03 am

Er zijn zo weinig mogelijk geïnteresseerden, dat zelfs de gebakken lucht-verkopers het laten afweten. :wink:

En over genezen gesproken... ik denk dat alle reumapatiënten de reclamespots van Voltaren hebben gezien en nu met hun (klein)kinderen door het hele land huppelen. :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1099
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie