Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr nov 17, 2017 6:37 pm

Geen ramp, maar wel vervelend...
Bij de geringste inspanning, bijvoorbeeld het snijden van vlees (zou het een straf zijn voor het feit dat ik geen veganist ben... :ewink:) gaat mijn wijsvinger bijna dubbel, met behoorlijk wat pijn. En het kost moeite en tijd om de vinger weer in een bruikbare houding te krijgen. Helaas niet alleen bij mijn linkerhand, waar ik functioneel toch al heel weinig aan heb, maar ook bij mijn rechter.

Nou ja, vorig jaar lag ik in deze periode in het ziekenhuis en nu hoop ik zondag de verjaardag van een kleindochter te gaan vieren... Volgende week vrijdag weer naar de cardioloog... 'k ben altijd nieuwsgierig naar wat hij te melden heeft.
En m'n schouder? Daar heb ik eigenlijk weinig last meer van.
Prettig weekeinde, meelezers!
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » zo dec 03, 2017 1:50 am

Vervelend zeg, wijsvingers die uitvallen lijkt me heel storend. Bijna net zo storend als het plotseling functioneel blind worden.
Maar dit terzijde...
Hoe was de verjaardag van je kleindochter? Zoals de verjaardag van een elfjarige hoort te zijn, leuk dus.
En bij de cardioloog? Alle uitslagen waren dusdanig goed dat we het volgende consult in november volgend jaar hebben neergezet ("behalve wanneer er klachten zijn, natuurlijk").
Mooi, na het afscheid van de internist en de longspecialist. Eind volgende week naar de 'schouderorthopeed'... dat wordt volgens mij ook geen lange rij herhalingsafspraken.
Nieuwtje: Gisteren werd ik door mijn apotheker gebeld... om een afspraak te plannen voor een 'medicijngesprek'. Dat schijnt te horen bij het veel en langdurig gebruik van medicijnen...
Na het gesprek, heb ik nagelezen, zou ik dan toestemming moeten geven aan de apotheker om in samenspraak met mijn huisarts te komen tot eventuele veranderingen. En dat over medicijnen die zijn voorgeschreven door medisch specialisten.
Een typisch voorbeeld van een indirecte bezuiniging... maar niet ten koste van mijn gezondheid.
In de 'Arts en Auto' schrijft Vuijsje dat de Engelse NHS nog niet zo slecht is... ik hoop niet dat dit een voorbode is van de verdere afbraak van onze gezondheidszorg.
Het ga je verder zo goed als mogelijk! :roll: :ewink:
PS Woensdag voor het eerst in jaren naar De Doelen geweest... leuke avond gehad met Dominic Seldis (en James Pearson).
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » ma dec 04, 2017 11:01 pm

Elk jaar dat ik op dezelfde hoeveelheid medicijnen blijf vraag ik mij weer af hoeveel kwaad het kan. Ik hoef gelukkig geen DMARD's te gebruiken, maar toch.
Maar ook bij mijn bezoek aan de huisarts laatst zag ze geen reden om iets aan te passen.

Slaap je inmiddels alweer wat? Hoe is het verder met je ontstekingen?

Hier, verborgen in dit draadje, durf ik wel te vertellen dat ik het besluit heb genomen om ontslag te nemen bij mijn huidige werkgever. Ik werk er nu 5 maanden en heb al 5 maanden last van ongezonde stress. Ik heb meerdere pogingen gedaan om aan te geven waar de schoen wringt en telkens belooft men verbetering. Nu er wederom een besluit is genomen waardoor wij het nóg drukker krijgen ben ik er klaar mee.

Het is jammer, want het concept is goed en het is slechts 6km rijden. Maar ik ga mijzelf niet het graf in werken.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 765
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di dec 05, 2017 2:38 am

En ik ga in dit draadje op de achtergrond nu niet schrijven dat je er verstandiger aan had gedaan om naar een ontslag van hun kant toe te werken, maar wens jou en je gezin heel veel sterkte toe in de nieuwe situatie.
Het ga je in alle opzichten zo goed als mogelijk, Wrenchman!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » di dec 05, 2017 7:38 pm

Soms moet een mens keuzes maken, en als je door je werk zoveel stress krijgt met het vooruitzicht op nóg meer stress, dan kan ik je beslissing om te stoppen bij je werkgever heel goed begrijpen.
Wat is verstandig? Dat zal je nooit met zekerheid weten, maar met zegt en schrijft toch altijd dat je moet luisteren naar je lichaam en dat je eigen gezondheid belangrijker is dan wat ook.
Dus in dat opzicht...

Als je deze beslissing hebt genomen samen met je echtgenote, dan komen jullie er samen op de één of de andere manier wel uit.
Ik vind het heel erg dapper van je, want ik weet hoe moeilijk het is. Toen ik besloot om te stoppen met werken omdat het niet meer ging heb ik het daar best moeilijk mee gehad.
Desalniettemin wist ik dat deze beslissing - althans voor mij - de juiste was.

Heel veel sterkte met alles en succes met wat je verder ook besluit te gaan doen of niet te doen.
Arkan
Lid
 
Berichten: 184
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo dec 06, 2017 8:42 pm

Ik durf hier bijna nooit te kijken omdat hier gesprekken worden gevoerd door mensen die elkaar al lang lijken te kennen. Maar dat valt kennelijk op dit moment wel mee.
Ik lees daardoor nu pas dat je veel last hebt gehad van een schouder Henk. Dat je Tramadol voorgeschreven kreeg en dat het nu weer wat beter gaat.
Is dit gekomen met hulp van de Tramadol denk je? En gebruik je dat nog?
En is er al een verklaring voor die uitvallende vingers? Klinkt akelig!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » wo dec 06, 2017 10:35 pm

Even iets nuanceren. Ik heb de beslissing al genomen dat ik ontslag ga nemen, ik heb dit echter nog niet officieel kenbaar gemaakt. Al zit ik er heel dicht tegenaan.

Het plan is om eerst ander werk te vinden. Nu heb ik over 3 weken een sollicitatiegesprek. Eerder kon niet omdat de nieuwe werkgever alleen overdag wil kennismaken. Dat wordt lastig. We zitten de eerste 6 weken helemaal ramvol, van begin tot eind. Op een vrije dag dan maar. (in september al aangevraagd.)

Als het toch tot ernstige gezondheidsklachten komt door de stress, spijt het mij heel erg voor mijn collega's, maar dan ga ik mij ziek melden. Dit lijkt mij de enige juiste manier. Het is dan de consequentie die de werkgever moet nemen voor het niet luisteren.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 765
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do dec 07, 2017 2:34 am

vrolijkmeisje:
De mensen met wie ik hier contact had/leek te hebben zijn allemaal uit beeld verdwenen. Binnen het internet komt dat wel vaker voor... :roll: Na de rwee pijnlijke periodes, waar het m'n rechter schouder betreft, heb ik daar na een korte tijd pijnbestrijding met Tramadol geen last meer. De resterende Tramadol hou ik in voorraad... voor het geval dat...
De vingers lijken zo sterk op de vingers van mijn oma, dat ik bijna zeker weet dat dit met mijn reuma te maken heeft. Pijnlijk en vervelend op de momenten dat opa weer eens zit te knoeien. Wanneer ik er aan denk breng ik het wel ter sprake bij mijn volgende bezoek aan m'n reumatoloog.
Volgende week eerst maar eens naar de 'schouderorthopeed' (ik blijf het een aparte titel vinden). Oh nee, morgen eerst naar de apotheek voor het 'medicijngesprek'.

Wrenchman:
Je leek me ook al te verstandig om onbezonnen het bijltje er bij neer te gooien.
Bedankt voor het nuanceren!

Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » do dec 07, 2017 8:58 am

Fijn dat je die schouder weer goed kreeg met de tramadol Henk! Benieuwd wat ze dan verder nog met je willen bij die orthopeed.

Nou, dan ga ik hier maar meelezen en typen als het zo uitkomt :ebiggrin:
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr dec 08, 2017 3:25 am

Tramadol is een pure pijnbestrijder... die deed verder niets voor mijn schouder. Volgende week donderdag hoor ik of en zo ja wat er verder gedaan moet worden aan mijn momenteel pijnloze schouder.

Het medicijngesprek bij de apotheker verliep naar volle tevredenheid. Mijn administratie kwam overeen met die van hen en er was begrip voor het feit dat ik niet van plan was om het gebruik van medicijnen die zijn voorgeschreven door medisch specialisten te 'bespreken' met een huisarts waar ik totaal geen band mee heb.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » zo dec 10, 2017 8:48 pm

Donderdag te horen gekregen dat er voorlopig geen oplossing komt en we maar moeten roeien met de riemen die we hebben.
De vraag kwam of ik het nog naar mijn zin had. Nee was het antwoord.

Voor mij een bevestiging dat ik de juiste beslissing neem door te gaan solliciteren. De enige die ik ermee heb ben ikzelf als ik er blijf werken. Ik denk überhaupt niet dat er iets gaat veranderen in de toekomst. Wellicht iets minder werkdruk, maar het gepush om de productiviteit te halen zal blijven, evenals het gebrek aan uitdaging.

Nu zoeken naar een nieuwe uitdaging. Wel goed uitkijken dat het een verbetering is t.o.v. de huidige situatie. Gelukkig zijn er in de techniek voldoende vacatures. Deze week al het eerste kennismakingsgesprek.

Over Tramadol ben ik nog steeds erg te spreken. Ondanks dat ik het al een lange periode gebruik, doet het nog steeds zijn werk. Ik ben er wel afhankelijk van geworden helaas, maar ik heb niet de behoefte gehad om alsmaar meer te gebruiken.
Hopelijk kan het jou tijdens de pijnlijke periodes ook wat helpen, al kun je beter geen pijn meer hebben. ;)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 765
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » ma dec 11, 2017 3:19 am

Afhankelijk geworden van Tramadol is geen goed nieuws, maar... er zijn ergere dingen in het leven.
Dit weekeinde gesproken met een paar artsen. Hierbij kwam o.a. ook de term S.O.L.K. ter sprake, een term die volgens hen niet meer gebruikt wordt. Zij hadden het over ongedifferentiëerde somatoforme stoornis (OSS) en over een puur psychische aanpak van het probleem. Waarschijnlijk heb je er zelf ook al eens naar gekeken, maar onderstaand een paar links
https://nl.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_stoornis
https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aa ... s-oss.html

Mocht het inderdaad puur psychisch zijn, dan hoef je niet te hebben doorgeleerd om te zien aankomen hoe het bij je volgende baan zal gaan. Voor de zoveelste keer: Ik ben geen arts en wil je absoluut niets aanpraten.
Ik probeer een beetje mee te denken.... niet minder, niet meer.

En je hebt gelijk: Geen pijn is beter dan de beste pijnstiller. :wink:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Vorige

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie