Ziekte van Still?!

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Ziekte van Still?!

Berichtdoor MiSsy_LiCiouSs » ma mei 21, 2007 2:28 pm

Zijn er mensen op het forum die net als ik de Ziekte Van Still hebben?!
Avatar gebruiker
MiSsy_LiCiouSs
Lid
 
Berichten: 121

Berichtdoor marrebout » ma jun 04, 2007 2:35 pm

1
Laatst bijgewerkt door marrebout op vr maart 04, 2016 2:58 pm, in totaal 2 keer bewerkt.
marrebout
Nieuw lid
 
Berichten: 1

Berichtdoor MiSsy_LiCiouSs » ma jun 04, 2007 2:42 pm

Heej Margie,

Wat fijn dat het zo goed met je gaat! Hopelijk ben je snel van de prednison af! Wat heerlijk dat je weer lekker aan het werk bent!

Bij mij ligt het toch wel anders met de koortspieken. Ik heb het de ene dag wel de andere dag niet. Dan weer n weekje koortsvrij, 2 dagen weer wel en zo blijft het een beetje aan de gang.

Op het moment gaat het gewoon helemaal niet lekker met me, zit nou op evenveel medicatie dan 4 jaar geleden toen ik uit het ziekenhuis kwam (25 mg MTX per week, 15 mg prednison per dag, 3x 500 mg naproxen per dag, 2x per dag 40 mg pantozol en natuurlijk de foliumzuur 2x per week en elke dag 1 kalktablet).
Heb bijna geen ene dag ertussen zitten dat ik me echt lekker en energiek voel. Als ik niet overal ontstekingen heb loop ik zo onderhand als een zombie rond.
Maar goed, hopelijk gaat het over een tijdje weer wat beter!

Groetjes Daphne.
Avatar gebruiker
MiSsy_LiCiouSs
Lid
 
Berichten: 121

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor taantje22 » za jun 28, 2008 1:03 am

hoi allemaal,

ik heb sinds een paar maanden de ziekte van still,
maar ik vind de info die je vraagt/zoekt allemaal maar vaag,
mij werd verteld dat deze ziekte heel zeldzaam is, i kan er ook maar weinig over vinden,
zijn er nog andere mensen met deze ziekte, die mij misschien iets wijzer kunnen maken?

alle advies en informatie is welkom

alvast bedankt :D
taantje22
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: ziekte van still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor Tineke » ma aug 25, 2008 2:52 pm

hallo allemaal,
ik heb ook AOSD, half juni 2007 begon het met hoge koorts, hevige spierpijn, uitslag, zere knieen, en allerlei afwijkende bloeduitslagen. Na 2 dagen ben ik opgenomen in het ziekenhuis, en pas na 3 weken werd de diagnoge Adult Onset Still Disease gesteld. Ik kreeg 60 mg Prednison per dag, het duurde nog 3 maanden voor m'n bloeduitslagen weer normaal waren en ik mocht beginnen met het afbouwen van de prednison. Momenteel Augustus 2008 ben ik weer halve dagen aan het werk, en zit ik op 5 mg prednison en 20 mg plaquenil per dag. De symptomen heb ik gelukkig niet weer gehad, en ik hoop dat het een eenmalige aangelegenheid was. Het valt trouwens best tegen hoe langzaam m'n conditie weer terugkomt, en dat voor iemand die altijd heeft gevolleybald en veel gefietst en gewandeld.
Ik ga binnenkort beginnen met medische fitness, ik hoop dat dat m'n conditie weer een beetje op peil brengt.
Ik hoop dat jullie wat aan m'n verhaal hebben.
groetjes van Tineke Kollenaar, 47 jaar.
Tineke
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Woonplaats: Twente

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor Dorien_m » wo sep 03, 2008 1:27 pm

Hallo allemaal,

Ik ben Dorien, 48 jaar en heb sinds 16 januari 2008, na drie maanden in onzekerheid te hebben geleefd, te horen gekregen dat ik Still's disease heb (AOSD).
Vanaf eind september 2007 werd ik ziek, de 2e keer in een korte tijd dat ik "de griep" had. Heb uiteindelijk 3 weken in een streekziekenhuis gelegen waar ze me na het laatste onderzoek (beenmergpunctie) naar huis hebben gestuurd om de uitslagen thuis af te wachten. Toen er niets gevonden werd, ben ik doorgestuurd naar het VUmc in A'dam, waar ik nu nog steeds onder behandeling ben. Men dacht daar heel sterk aan sarcoidose omdat ik ook allemaal "bolletjes" rond mijn longen had. Ze hebben een klier uit mijn lies gesneden en uiteindelijk een bolletje naast mijn long aangeprikt via een gastroscopie. Beide klieren bleken re-actief te zijn, wat alleen maar aangeeft dat je ergens in je lichaam een ontsteking hebt. Maar de diagnose sarcoidose verviel daarmee. Toen bleef eigenlijk alleen maar Still's disease over. Men kan dat niet hard aantonen d.m.v. bijv. bloedonderzoek. Overige ziekten moeten worden uitgesloten en daarnaast moet je aan minstens vijf van de volgende acht criteria voldoen om het label Still's disease opgeplakt te kunnen krijgen. Ik voldeed aan alle 8!

1. hoge koorts
2. vluchtige, zalmkleurige uitslag
3. vergrote lymfeklieren of milt
4. een toename van het aantal leukocyten
5. gewrichtsklachten
6. keelpijn
7. leverfunctiestoornissen
8. een negatieve reumafactor / negatieve SLE-testen

Op 4 januari 2008, de diagnose was toen nog niet bekend maar het laatste onderzoek was afgerond en ik was er inmiddels zo slecht aan toe dat ik niet eens meer zelf mijn broekknopen los kon maken of van de bank of bed kon komen zonder hulp, ben ik begonnen met 60 mgr. prednison per dag. Binnen een week tijd voelde ik me een stuk beter. Maar door de lange periode van ziek zijn, was mijn Hb ook ingestort naar 4,8. Met behulp van staaltabletten (3 per dag) is dat langzaam weer hersteld naar 7,9. Maar wat voel je je dan futloos zeg! Toch, ondank mijn lage Hb, kreeg ik wel een energieboost van die prednison! Na een week of twee waren mijn dagen te kort! Ik ging laat naar bed, want ik had nog zoveel te doen wat ik al die maanden daarvoor niet kon. En de volgende ochtend was ik alweer om 6.00 uur wakker en was blij dat ik weer aan een nieuwe dag kon beginnen! Eind januari was ik weer aan het werk en terug naar de sportschool. Maar mijn conditie was echt nul komma nul!

Mijn gewrichten zijn er heel erg aan toe geweest. Met name mijn polsen. Deze waren behoorlijk verdikt, ik kreeg mijn horloge niet meer om. Al mijn vingers waren dik rond de middenkoten. Ik heb nog net op tijd mijn ringen af kunnen krijgen. Van mijn handen heb ik nog het langst last gehouden. Nu gaat dat weer helemaal goed. Ik kreeg alleen tijdens het gebruik van 60 mgr. prednison allemaal scheurtjes (kloven) in mijn vingertoppen. Dat heb ik drie jaar terug ook gehad. Toen kreeg ik prednison vanwege een allergische reactie op een antibiotica kuur. Maar toen legde ik de relatie niet met de prednison. Maar dat was nu dan wel duidelijk. Mijn handen waren toen ook heel warm. Dat verschijnsel heet erythromelalgie. De internist zag dit als een op zich staande ziekte. Maar toen ik ging afbouwen met de prednison verdwenen die klachten ook geleidelijk. Ik kon, toen het weer mooi weer werd, gelukkig weer motorrijden!

Het ergste vond ik de koude rillingen die ik elke dag, drie maanden lang, soms twee keer per dag, had. Die hielden anderhalf uur aan, waarin mijn temperatuur van normaal opliep naar 39-40 graden! En daarna begon het zweten. Elke ochtend werd ik drijfnat wakker in bed, nadat ik midden in de nacht mijn man en mezelf wakker had gehouden door het hele bed te laten schudden door mijn geril. Afschuwelijk!
De uitslag (urticaria, ook wel galbulten) had ik van top tot teen. Maar vooral op armen, benen en billen. Dat bleef aanhouden, ook nadat ik me verder weer goed voelde. Uiteindelijk heeft een acupuncturist me daar van af geholpen. Na één behandeling was het weg! Terwijl ik voor heel iets anders bij hem kwam. Het viel hem natuurlijk op dat ik die rode vlekken had en hij vroeg of hij me daar gericht op mocht behandelen. Ja natuurlijk, graag! Nu moet hij daar wel op blijven behandelen want het viel me op dat het wel terugkomt als ik er een tijd niet op ben behandeld, zoals in de vakantie. En ik heb ook gemerkt dat de uitslag bij mij wordt aangewakkerd door inspanning (sportschool, bergwandelingen in de vakantie).

Het afbouwen van de prednison ging in het begin vrij snel. Op 13 maart (vanaf 4 januari) gebruikte ik nog maar 10 mgr. prednison per dag. Van 12 juli tot 17 augustus was ik 5 weken in Amerika. Alles is daar prima gegaan. Twee dagen voor we naar huis vlogen, was ik weer aan een verlaging toe (per 4 weken 1 mgr. afbouwen). Ik ging toen naar 2 mgr. Op zondag waren we terug in Nederland. Natuurlijk last van de jetlag, maar nu werd ik de woensdag daaropvolgend ook grieperig. Eerst dacht ik nog vanwege de jetlag en het feit dat de prednison dosis weer verlaagd was, een verminderde weerstand of zo. Maar de klachten bleven aanhouden. Mijn bloedwaardes liepen ook weer op. Waarbij mijn leverwaarden nu twee keer zo hoog zijn als in de maanden dat ik echt ziek was. Toch een terugval! Ik gebruik sinds gisteren weer 10 mgr. prednison. Ik had natuurlijk de hoop dat ik al afbouwend op 0 mgr. uit zou komen maar de arts had me toen al gezegd dat die laatste milligrammen echt "fine-tuning" vereisen. De een kan helemaal terug naar 0 en een ander zal zijn/haar levenlang een onderhoudsdosis nodig houden. Ik heb gelukkig geen cosmetische bijwerkingen van de prednison, zoals het "vollemaans" gezicht. Mijn glucose spiegel blijft ook normaal. Je kunt nl. suikerziekte ontwikkelen door prednisongebruik. Verder gebruik ik ook calcium bruistabletten en een calciumtablet die ik 1 x per week moet slikken, om botontkalking tegen te gaan. En Pantazol tegen evt. maagklachten.

Still's disease is een ziekte die heel zelden (70 nieuwe gevallen per jaar) voorkomt. Het is met name een kinderziekte maar als het bij volwassenen voorkomt (Adult onset Still's disease- AOSD) is dat vrijwel altijd voor het 35ste levensjaar. Dus Tineke en ik zijn uitzonderlijke gevallen!

Mochten jullie nog wat van mij weten, vraag gerust. Maar ik ben ook heel nieuwsgierig naar jullie verhalen en ervaringen. Het is eigenlijk voor het eerst dat ik zie dat er een forum bestaat voor lotgenoten van Still's disease. Meestal hou ik me hier ver van, omdat ik vaak het idee heb dat je hier alleen maar leest hoe het in de negatieve gevallen gaat. De positieve verhalen vind je meestal niet. Maar ik vind het ook goed, juist omdat er zo weinig over bekend is, om mijn ervaringen, ook de positieve, te delen met mijn lotgenoten.

Groetjes, Dorien
Dorien_m
 

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor catherine » wo okt 01, 2008 4:03 pm

dag dorien,

ik ben catherine en 8 jaar geleden is mij de diagnose van still gesteld; ik heb tot nu toe een redelijk normaal leven. ik heb ondertussen 2 gezonde kinderen en werk halftijds.
vorige maand echter heb ik een nieuwe opstoot gekregen,ik heb nu gezwollen gewrichten maar vooral heel veel last van uitslag. tegen de avond komt die op en in een paar uur tijd kan ik van kop tot teen volstaan; het rare is na een goede nacht is de uitslag voor 80 procent verdwenen; is dat bij jou ook zo? eigenlijk reageer ik vooral voor die accupunctuursessies, welke behandeling krijg je dan?

groetjes

catherine
catherine
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor aafke » di nov 25, 2008 11:12 pm

Sinds 2 jaar heb ik de addult still desease.Heb nu ook alweer een week koorts.Word er erg moedeloos van.Was mooi aan het afbouwen met mn prednison ,zat op 10 mg.Verder niet.Ik lees op het forum dat er ook andere medicatie voor is.En hebben jullie wel eens gehoord van een reumatoloog dr tisscher,schijnt erg goed te zijn.Ben hier vooral om lotgenoten te spreken.[i]
aafke
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: adult still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor paka32rj@hetnet.nl » vr nov 28, 2008 10:33 pm

Beste Allemaal,

Aug. j.l. is bij mij vast gesteld dat ik de ziekte van still's heb. Ik heb een zeer lange lijdensweg gehad voordat dit gediagnostiseerd is. Het is allemaal begonnen in 1986 ben toen doodziek terug gekomen van een wintersport vakantie na daar een week in bed gelegen te hebben. Bij thuis komst zij de huisarts u heeft een griepje, maar na 14 dagen nog steeds hoge koorts vooral in de avond 40+ . Toch maar naar het ziekenhuis, na diverse onderzoeken kwam weinig uit. Mijnheer over 2 dagen mag u weer naar huis toe we weten niet wat u heeft. De avond voor het ziekenhuis ontslag begon de ellende weer hoge koort zweten in de nachten enz. Mijnheer u moet toch maar blijven. Na weer een aantal onderzoeken waaronder een CT-scan werden er vergroeiingen gevonden aan mijn lymfklieren. We gaan u opereren om die te verwijderen en dan op kweek zetten,we denken dat u nonHodgkin heeft (kanker aan lymfeklieren) nou daar lig je dat als jongen knul van 19 jaar jong. Na deze ingreep (laprotomie genaamd) twee weken gewacht op de uitslag van de kweek, mocht toen niets eten alleen via infuus er was niet veel meer van mij over 57 kg is niet erg veel voor iemand van 1,86 meter . Heb hier een zeer lelijk litteken aan overgehouden van ribben tot navel +/- 30 cm lang. Nadat ik de uitslag had het bleek overigens geen nonHodgkin te zijn, dat was toch weer een gerust stelling koorts was ook weg na de ingreep. Uiteindelijk na 7 weken ziekenhuis weer naar huis. Dat ging een paar maanden redelijk totdat ik weer koorts kreeg. Weer naar het ziekenhuis toen nog zonnestraal Hilversum. Sorry maar we weten echt niet wat we met je aan moeten ga maar naar een academisch ziekenhuis . Dus op naar het AMC Amsterdam weer opgenomen diverse onderzoeken (ook de minder fijne zoals botboringen, inwendige, overal slangen naar binnen enz.) Weer weinig resultaat na weer 6 weken ziekenhuis opnamen werd er Indociet voorgeschreven om de koorts te onderdrukken. Dat ging redelijk na +/- 1 jaar dit gebruikt te hebben mocht ik gaan afbouwen en dat ging wonderwel allemaal goed. Ben toen echt jaren klachten vrij geweest tot maart 2001 weer hoge koorts, maar ja je denkt het zal wel een griepje zijn je verwacht zoiets niet na 15 jaar klachten vrij. Na 14 dagen thuis tobben toch weer naar het ziekenhuis inmiddels een andere huisarts en zij we gaan naar ziekenhuis Hilversum. Na 1 week daar gelegen te hebben weer zonder diagnose we weten het niet wat u heeft dus ga maar thuis uitzieken. Dat werd weer thuis tobben. Toch maar weer gebeld met de internist van het AMC Amsterdam. Werd per direct met een ambulance naar AMC gebracht. Wederom onderzoeken weer botboringen enz. Na weer 3 weken ziekenhuis met weer indociet en diclofonac naar huis toe, maar weer geen oorzaak voor mijn problemen.
Wederom na jaren geen klachten gehad te hebben begint de ellende in juli 2008 weer. Ik zag de bui alweer hangen met al die onderzoeken. Diverse malen op de eerste hulp geweest omdat ik echt hoge koorts (40,7 ) had en koude rillingen, in de nacht soms 2x schoon bed vanwegen zweten. Heel snel afvallen in 10 dagen 8 kg kwijt gaat wel erg snel.
Maar ze wilde me niet opnemen . Nadat mijn vrouw een beetje boos is geworden mocht ik dan toch komen. Na enkele dagen met koorts en gelukkig weinig onderzoeken kwamen ze met de diagnose dat ik waarschijnlijk de ziekte van STILL's heb, Feritiene wat meer als 1100, en dat was één van de hoofd reden dat de arts dacht aan Still's. Alle andre symthomen wezen er ook op zalmkleurige huiduitslag, stijve vingers dikke vingers rode gewrigten. Maar het valt natuurlijk niet mee als je al 22 jaar niet weet wat er mis is om dan te geloven dat er een oorzaak is voor mijn klachten. Maar na enige tijd geloven ook wij er in. Ik ben na 6 dagen uit het Amc ontslagen zat bij vertek aan 30 mg prednison en na 14 dagen moest ik het maar gaan afbouwen. Nou na die 14 dagen had ik weer koorts, om niet goed van te worden, ben iol met internist snel weer terug gegaan naar oude dossis en dat gaat goed. Wel last van slapenloosheid en hyper aktief de eerste weken. Ben inmiddels aan de fysio-gym om conditie op te doen want dat was 0 , 0 was voorheen een vervend wielrenner maar dat is momenteel even niet te doen voor me. Werken gaat redelijk tot +/- 15:00 uur het komt langzaam terug.Ogen doen het wel minder en kan me slechter concentreren kost veel moeite. Het probleem met de ziekte van still's is dat de mensen zo weinig aan je zien.

Maar ja de ene dag gaat het beter dan de andere.


Met vriendelijke groet,

Eric
:lol:
paka32rj@hetnet.nl
Nieuw lid
 
Berichten: 1

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor wendie » ma dec 22, 2008 6:15 pm

Hallo

Ik heb sinds 9 jaar de ziekte van Still. Het is bepaald geen fijne ziekte. Het is bij mij dus 9 jaar geleden ontdekt en heb toen 3,5 week in het ziekenhuis gelegen om erachter te komen wat het eigenlijk was. Maar door het verhoogde ferritinegehalte, roze huiduitslag, piekende koorts tot 41 graden, gewrichtsklachten, keelontsteking kwamen ze er achter dat dit het was. Ik werd behandeld met prednisolon 60 mg, methotrexaat 20 mg, pantozol 20 mg, indometacine 75 mg, calce chew en foliumzuur. Maar het herstel hierna ging eigenlijk redelijk goed, geen conditie meer. Dus veel zwemmen en fietsen.

In de jaren erna is het een paar keer terug gekomen, maar niet zo heftig.

Tot het begin van dit jaar 2008. Door ander werk, wisselende diensten kwam de Still weer helemaal terug. Ik was inmiddels ook aan het afbouwen met alle medicijnen en zou in januari na al die tijd geen medicijnen hoeven te gebruiken. Weer begonnen met prednison en sulfasalasine( ivm eventuele zwangerschap) en de rest van alle andere medicijnen. Knapte weer een beetje op en in mei weer een terugval, knapte weer op en in november weer een terugval. Dus in december weer begonnen met de methotrexaat. Wat nu hopelijk wel goed gaat werken. Maar ik zit dus nu weer volledig aan de medicijnen, mijn vraag is eigeniljk of er iemand is die weet wat voor medicijnen er nog meer zijn voor deze ziekte? En ervaringen van iedereen is toch wel interressant om te lezen.

Groetjes Wendie
wendie
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor tantal » wo dec 24, 2008 11:02 pm

Hoi allemaal,

Ik ben Chantal en heb de zieke van Still een halfjaar geleden kwam ik in het ziekhuis te liggen en na 1.5 maand kwamen de artsen er achter wat ik nou eigenlijk had still dus.( van die tijd in het ziekhuis weet ik eigenlijk niet veel meer van) Toen ik ontslagen werd uit het ziekhuis ben in terug bij mijn ouders gaan wonen omdat zelfstandig wonen toen geen optie was. Gelukkig ging het de goede kant met mij op onder een hoge dosie prednison 40mg met alle bijverschijnsellen vandien.
Ging ik 2 maanden later weet naar mijn eigen huis toe. Ik krijg hulp in de huishouding en de boodschappen laat ik thuis bezorgen en zo red ik me aardig. Werken en sporten lukt me nog niet maar dat zijn de volgende struikelblokken die ik ga over winnen!!!

Liefs Chantal
tantal
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Woonplaats: veldhoven
Reumavorm: still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor aafke » di dec 30, 2008 10:13 pm

Het is al weer even geleden dat ik op het forum was.Ben 45 jaar en heb sinds juni2007 de ziekte van still.De eerste klap was het grootst.Kon er qua energie helemaal niet meer boven op komen en heb ontslag genomen na 28 jaar gezondheidszorg.Heb wel een terugslag gehad 2 keer.En heb nu prednison en 1 keer per mnd vit b12 inj. Maar heb nog steeds erg veel moeite met het feit dat ik onzeker ben over mn gezondheid.Via een natuurarts slik ik extra vitaminen enz. en deze zegt me dat ik vooralmoet zorgen dat ik een goed afweersysteem heb.Weten jullie waar ik nog meer informatie over deze ziekte kan vinden. En of het uiteindelijk ook over kan gaan,want dat heb ik nl ook gehoord. Dat het uit kan doven.
groeten aafke
aafke
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: adult still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor vlinder538 » di apr 21, 2009 8:21 pm

Hoi allemaal,

Ik ben Kimberley, 23 jaar en bij mij is 5 jaar geleden de ziekte van Still gediagnostiseerd. Ik herken eigenlijk alles wel in jullie verhalen en zal dan ook niet nog eens mijn eigen verhaal hier ophangen. Ik ben vooral erg nieuwsgierig of er hier mensen met Still zijn die uiteindelijk zonder medicijnen kunnen leven, hetzij door een bepaalde leefwijze (denk aan voeding, beweging, alternatieve geneeswijzen), hetzij doordat langzaamaan de medicijnen zijn afgebouwd en nu dus met misschien alleen af en toe een pijnstiller door het leven kunnen. Zelf heb ik vijf jaar aan de medicijnen gezeten, het enige wat echt goed hielp was de prednison maar dit kun je natuurlijk niet je leven lang blijven slikken. De medicijnen die ik erna voor in de plaats heb gekregen (MTX, Plaquenil, Arava) hielpen allemaal tot op zekere hoogte en door bijwerkingen moest ik er elke keer mee stoppen. Sinds ruim anderhalve maand slik en spuit ik nu helemaal niks, omdat de artsen wel dachten dat mijn ziekte stabiel was en ik het niet meer nodig had. Niets is minder waar; twee weken ging het goed maar ik heb nu sinds een maand met de dag ergere gewrichtsklachten, koortspieken, huiduitslag en vermoeidheid. Waarschijnlijk moet ik wel weer aan de medicijnen, maar wat dan? Stiekem wil ik het ook eigenlijk niet.
Ik loop in het LUMC (het Leids Universitair Medisch Centrum) en heb het gevoel dat ze me al vijf jaar een beetje aan het lijntje houden en maar wat aan rotzooien. Misschien wil ik wel naar een ander ziekenhuis voor een second opinion, maar welke dan? Is hier iemand erg te spreken over een bepaald ziekenhuis, waar je echt goed geholpen wordt en waar ze op de juiste manier met Still om kunnen gaan?

Nog aan vraagje: wie heeft er hier last van knobbels of bobbels op de vingers? Echt meerdere (rode) knobbels op elke vinger? En wie heeft er op andere plaatsen op het lichaam bobbels, zoals in het gezicht? Ik heb ze op naast mijn oog, op mijn kaaklijn en soms op mijn voorhoofd. Ze zijn erg hard, het lijkt wel bot. De artsen zeggen dat het bij Still hoort, zijn jullie ermee bekend?

Groetjes,
Kimberley
vlinder538
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: M. Still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor tantal » vr mei 29, 2009 8:22 pm

Hoi Kimberley

ik heb ook de ziekte van still en wordt behandeld in het rrc (regionaal reuma centrum) in eindhoven waar ze een stuk of 15 mensen onderbehandeling hebben met still en ik moet zeggen dat ik erg tevreden ben over de behandeling ik kom van 40 mg prednison af en zit nu op 7.5 mg per dag

Groetjes Chantal
tantal
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Woonplaats: veldhoven
Reumavorm: still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor MartinL » di jul 14, 2009 2:03 am

Dag allemaal,

Ik ben Martin, 50 jaar en ook al 6 jaar bezig met deze ziekte. Eerste 2 jaar verdacht van PMR door de internist, maar daarna de juiste diagnose gesteld door de reumatoloog, AOSD. Na jaren van Prednison en Naproxen met regelmatig terugvallen, uiteindelijk terecht gekomen op een combinatie van Dexamethason, Imuran en Diclofenac. Dit werkte goed (nou ja, de Dexa gaf zoveel bijwerkingen dat deze op een gegeven moment sterk verlaagd moest worden). Als compensatie kreeg ik Imuran. Na ongeveer een jaar gebruik schakelde de Imuran mijn beenmergfunctie uit. Dit kan zeer plotseling optreden, dus pas op met dit medicijn. Door het stoppen van de Imuran zit ik nu weer op hoge waarden Dexamethason. Dit wil ik niet voortzetten, heb inmiddels heupkopnecrose en de overige bijwerkingen van Dexa. We overwegen nu Kineret (Anakinra), heeft iemand daar al ervaring mee?

Groeten,
Martin

Update: inmiddels een weekje begonnen met Kineret, iedere dag een injectie. Ik laat jullie over een week of vier de eerste resultaten weten.

Inmiddels is ook duidelijk dat de heupkopnecrose mijn rechterheup heeft verwoest. Daar krijg ik over anderhalve maand een nieuwe voor. En de linker heup is ook ver aangetast, maar daar dubben we nog over wat er mee te doen.

Groet,
Martin

Hoi allemaal (voor zover dit forum nog actief is, geef eens een reactie),

Weer even een update. De Kineret gaat vreselijk goed. Na vier weken was aan mijn bloed (CRP, Ferritine, etc.) niet meer te zien dat ik AOSD heb. Geen klachten of terugval meer. Ook niet na vier maanden en verlaging van de Dexamethason tot 1 mg en Diclofenac tot 50 mg per dag. Dat gaat dus de goede kant op. Tot nu toe heb ik alleen nog maar gelezen over goede resultaten met Kineret in de behandeling van AOSD (en zelf ondervonden). Wel gehoord van problemen met prikken en reactie op de huid, maar dat valt bij mij erg mee.

Inmiddels op 30 september een nieuwe heup gekregen in het Clara in Rotterdam. Perfecte zorg, na 54 uur kon ik weer naar huis. Na 6 weken thuis revalideren liep ik weer zonder krukken, kon autorijden en wilde weer fulltime gaan werken.
En toen was ik op 16 november zo slim om de onderste trede van de trap te missen, vol op mijn prothesebeen te belanden en mijn bovenbeen op de prothese te breken. De orthopeden besloten om mij niet te opereren (infectiegevaar door verminderde weerstand door o.a. de Kineret) en naar huis te sturen. De breuk moet met absolute bedrust helen. Dus minimaal 8 weken op een ziekenhuisbed in de woonkamer en niet ervan af. Krijg thuiszorg voor het noodzakelijke.

Dat Kineret voor een sterk verminderde weerstand zorgt bleek al snel doordat er gordelroos bij mij opspeelde. Die hebben we met twee kuren de kop in gedrukt, maar het geeft toch maar aan dat er ook nadelen aan Kineret kleven.

groetjes,
Martin
Laatst bijgewerkt door MartinL op di dec 15, 2009 3:12 am, in totaal 2 keer bewerkt.
MartinL
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: AOSD

Volgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie

cron