Wat een (herkenbare) verhalen allemaal!
Ik heb zelf geen AOSD, maar mijn partner wel en ik lijd toch een beetje mee. Hij heeft in 2002 of 2003 reuma gekregen, al vrij snel is toen de diagnose r.a. gesteld. Enkele jaren erna (2006?) heeft hij ernstige griep gekregen en is zonder dat hij bijvoorbeeld moest overgeven ofzo ruim 10 kilo afgevallen. Na een paar weken was hij pas beter, maar hij is nooit meer de oude geworden. Sinds die tijd heeft hij waarschijnlijk AOSD, al is een 100% diagnose nooit gesteld.
Hij heeft regelmatig griepachtige verschijnselen, ongeveer om de week een dag of 4 a 5. Met name 's avonds krijgt hij dan koude rillingen die later overgaan in hoge koorts en meestal krijgt hij dagen erna last van nachtzweten. Er gutsen dan hele rivieren vanaf, een heel raar gezicht. Hij voelt zich belabberd, maar kan niet goed aangeven in welke zin. Hij heeft een jaar of wat heel slecht kunnen eten tijdens een aanval, al kwam dit ook door de mtx die zijn lever heeft aangetast, maar probeert nu wel ook 's avonds weer te eten omdat hij niet weer zo mager wil zijn. Gelukkig is zijn gewicht nu weer in orde.
Tijdens een aanval heeft hij last van zijn hoofd, kan niet goed bukken etc. en ook zijn stem klinkt anders dan gewoonlijk. Verder is hij vaak wat somber en/of kortaf, alsof hij tijdelijk een andere persoon is. Nu heb ik zelf migraine en kan ik me hier wel iets bij voorstellen

We praten meestal niet tijdens zijn zieke dagen, hij heeft gewoon genoeg aan zichzelf en daarna praten we wel weer bij. Ook prive-afspraken kunnen niet nagekomen worden.
Verder heeft hij last van grote knobbels bij zijn onderbenen, achterkant voeten, kan zowat geen schoenen meer aan en hij heeft ze een tijdje gehad bij zijn ellebogen.
Ik ben blij dat hij nu nog kan werken, maar maak me weleens zorgen over de toekomst. Binnenkort krijgt hij biologicals, misschien kunnen deze soelaas bieden. Als iemand met me wilt mailen, dan hoor ik het graag. Ook berichten uitwisselen via het forum vind ik erg prettig.
Sterkte allemaal en bedankt voor jullie reacties! groet, Tamara