Ziekte van Still?!

[MiSsy_LiCiouSs]

Hallo Kimbely,

Ik ben sinds December helemaal van de medicatie af (MTX, Enbrell, Prednison).
Het enige wat ik nu nog pak als ik echt heel erge last heb is Naproxen en paracetamol, al heb ik niet echt het idee dat dit werkt. Maar ik moet toch wat
Ik heb wel dagelijks last van stijve gewrichten...daarom neem ik smorgens echt de tijd om op te staan.
Merk ook dat rust en regelmaat erg belangrijk zijn voor mij. Zodra ik stress heb of te veel doe en niet plan krijg ik direct meer last (ontstoken gewrichten, koorts). Vermoeidheid heb ik altijd. Daarom probeer ik ook een beetje regelmaat aan te houden. Niet te laat naar bed, op een normaal tijdstip opstaan, smiddags eventueel een uurtje slapen.
Ik moet zeggen dat ik me zo wel red al ben ik niet in staat om een reguliere opleiding te volgen of te werken.
Waarschijnlijk mag ik in september wel beginnen met een opleiding als secretaresse (van huis uit).
Voor meer informatie http://www.reacollegenederland.nl & http://www.eminus.nl

[ans]

hallo allemaal,

Afgelopen dinsdag heb ik het ziekenhuis verlaten met de diagnose : U heeft de ziekte van Still! Ik ben bijna 52 ! jaar.
Drie weken opname waren noodzakelijk om de diagnose te kunnen stellen. Ik voldeed aan alle 8 kenmerken.
Ik slik naproxen en prednison en omeprazol. Tevens een tabletje tegen botontkalking.

Weet iemand ook of er een chat is waar lotgenoten met elkaar van gedachten wisselen?

groetjes,
Ans

[tamara]

Wat een (herkenbare) verhalen allemaal!

Ik heb zelf geen AOSD, maar mijn partner wel en ik lijd toch een beetje mee. Hij heeft in 2002 of 2003 reuma gekregen, al vrij snel is toen de diagnose r.a. gesteld. Enkele jaren erna (2006?) heeft hij ernstige griep gekregen en is zonder dat hij bijvoorbeeld moest overgeven ofzo ruim 10 kilo afgevallen. Na een paar weken was hij pas beter, maar hij is nooit meer de oude geworden. Sinds die tijd heeft hij waarschijnlijk AOSD, al is een 100% diagnose nooit gesteld.

Hij heeft regelmatig griepachtige verschijnselen, ongeveer om de week een dag of 4 a 5. Met name 's avonds krijgt hij dan koude rillingen die later overgaan in hoge koorts en meestal krijgt hij dagen erna last van nachtzweten. Er gutsen dan hele rivieren vanaf, een heel raar gezicht. Hij voelt zich belabberd, maar kan niet goed aangeven in welke zin. Hij heeft een jaar of wat heel slecht kunnen eten tijdens een aanval, al kwam dit ook door de mtx die zijn lever heeft aangetast, maar probeert nu wel ook 's avonds weer te eten omdat hij niet weer zo mager wil zijn. Gelukkig is zijn gewicht nu weer in orde.

Tijdens een aanval heeft hij last van zijn hoofd, kan niet goed bukken etc. en ook zijn stem klinkt anders dan gewoonlijk. Verder is hij vaak wat somber en/of kortaf, alsof hij tijdelijk een andere persoon is. Nu heb ik zelf migraine en kan ik me hier wel iets bij voorstellen We praten meestal niet tijdens zijn zieke dagen, hij heeft gewoon genoeg aan zichzelf en daarna praten we wel weer bij. Ook prive-afspraken kunnen niet nagekomen worden.

Verder heeft hij last van grote knobbels bij zijn onderbenen, achterkant voeten, kan zowat geen schoenen meer aan en hij heeft ze een tijdje gehad bij zijn ellebogen.

Ik ben blij dat hij nu nog kan werken, maar maak me weleens zorgen over de toekomst. Binnenkort krijgt hij biologicals, misschien kunnen deze soelaas bieden. Als iemand met me wilt mailen, dan hoor ik het graag. Ook berichten uitwisselen via het forum vind ik erg prettig.

Sterkte allemaal en bedankt voor jullie reacties! groet, Tamara

[pverhaaren]

Goh, als ik deze verhalen lees en vooral de vervelende onderzoeken, die sommigen hebben gehad om een diagnose te achterhalen, mag ik van "geluk" spreken. Bij mij was de diagnose binnen een week gesteld. Ik bleek dan ook behoorlijk op alle 8 de kenmerken te scoren. Ik heb uiteindelijk "slechts" 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik weet nu dus sinds 2 weken dat ik de ziekte van Still heb (ik ben 38 jaar). Ik zit zoals de meesten aan de Prednison, verder Diclofenac (ben allergisch voor Naproxen), Calcichew, maagtabletten en mijn partner spuit me iedere dag in met Kineret (Anakinra). Dit moet ik een jaar lang gaan volhouden. Eergister had ik 's nachts een flinke terugval: helse pijnen in mijn gewrichten. Kent iemand dit?
Ik vraag me verder af of er ook mensen zijn, die definitief van de klachten zijn afgekomen. Als ik al deze verhalen lees, word ik niet echt vrolijk. Patricia

[ans]

Hallo Patricia,

Wat vreemd dat je ondanks de medicijnen helse gewrichtspijnen kreeg.
Ik zou de reumatoloog even bellen hoe dat kan.

Ik ben bezig met het afbouwen van de prednison. Ik slik nu 7.5 mg twee weken lang, dan naar 5 mg twee weken lang. Daarna is de afbouwing per mg. Als dit klaar is wordt de naproxen ook afgebouwd.
Het is altijd afwachten hoe het lichaam zal reageren.
Ik heb gehoord dat de ziekte binnen een jaar kan uitdoven.
Sterkte!

groetjes,
Ans

[vlinder538]

Heej allemaal,

Hoe gaat het nu met de Kineret? Wie heeft er ervaring met deze biological?
Ik spuit het nu 20 dagen en ben sindsdien alleen nog maar ziek.. eerst een week oorontsteking, nu ook al een paar dagen bronchitis er bovenop.
Hoop dat het toeval is en dat het niet komt doordat de Anakinra (Kineret) mijn weerstand dusdanig verlaagt, dat dit aan de orde van de dag gaat raken

Hebben jullie ook last van rode grote bulten op de plekken waar je spuit? Die helemaal opzwellen, jeuken en heet worden?
Gaat dit weer over?

Groetjes,
Kimberley

[nederhorst]

Sinds een half jaar weet ik dat ik de ziekte van Still heb. Zelf ben ik al vanaf mijn 12e jaar bezig met reuma. Vroeger dacht men dat ik de ziekte van Wisler? had maar later heeft men er RA. van gemaakt omdat men het gewoon niet wist. Als ik een ziekte periode heb gaat dit gepaard met zeer hoge koorts, vlekken, zeer hoge bezinking en vreselijke pijnen. Na een aantal weken zakt het weer weg maar dan is er altijd we een gewricht ernstig aangetast. (grote gewrichten). Ik heb al 2 vernieuwde heupen en enkels en na de laatste ziekte piek zijn mijn knieën slecht geworden. Er is nog nooit een reuma factor in mijn bloed gevonden. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen (zwemmen) en kan helaas al jaren niet meer werken. Wel ben ik de gelukkige moeder van 3 kinderen en help mijn man in zijn zaak. Op dit moment slik ik prednison, diclofenac en spuit 1x per week enbrel.
Zijn er mensen die herkennen dat de grote gewrichten zo snel slijten dat ze vervangen moeten worden.

[juf678]

Ook ik heb sinds juli 2009 de diagnose Still (AOSD). Ik ben gelijk aan de kineret gezet. Mijn man spuit het iedere dag in, ik kan het zelf niet opbrengen door de pijn die ik erbij ervaar. Ik heb van die enorme rode (soms jeukende) plekken op benen en rond de navel ervan. Ben nu op de helft van het eerste jaar spuiten en moet volgende week terug, ben benieuwd hoe het er nu uit ziet. In sept was ik terug geweest en toen was mijn bloed al helemaal hersteld. Ik heb 3 doodziek weken meegemaakt in het ziekenhuis, waarna de reumataloog de diagnose wist te stellen, 1 spuit kineret en binnen 5 uur! voelde ik me al heel anders. Ik had geen koortspieken meer, kreeg weer eetlust, wilde weer uit bed!
Ik ervaar dus net als jullie dezelfde dingen bij het gebruik van kineret

Groeten, Adrianne

[ans]

Goh, als ik deze verhalen lees en vooral de vervelende onderzoeken, die sommigen hebben gehad om een diagnose te achterhalen, mag ik van "geluk" spreken. Bij mij was de diagnose binnen een week gesteld. Ik bleek dan ook behoorlijk op alle 8 de kenmerken te scoren. Ik heb uiteindelijk "slechts" 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik weet nu dus sinds 2 weken dat ik de ziekte van Still heb (ik ben 38 jaar). Ik zit zoals de meesten aan de Prednison, verder Diclofenac (ben allergisch voor Naproxen), Calcichew, maagtabletten en mijn partner spuit me iedere dag in met Kineret (Anakinra). Dit moet ik een jaar lang gaan volhouden. Eergister had ik 's nachts een flinke terugval: helse pijnen in mijn gewrichten. Kent iemand dit?
Ik vraag me verder af of er ook mensen zijn, die definitief van de klachten zijn afgekomen. Als ik al deze verhalen lees, word ik niet echt vrolijk. Patricia

Hallo Patricia,

Vorig jaar is in het UMCG de ziekte van Still bij mij gediagnosticeerd.
Een jaar later ben ik medicijnvrij!!
Het kan dus wel dat je geen medicijnen meer hoeft te slikken.
De gevoeligheid van de gewrichten blijft, daar moet je mee leren leven.

groetjes,
Ans

[vlinder538]

Dag allemaal,

Daar ben ik weer! Ik zit sinds oktober aan de Anakinra (Kineret) en moet zeggen dat dit sinds 6 jaar eindelijk een verademing is! Al die andere medicijnen die ik probeerde werkten allemaal wel enigszins, maar de bijwerkingen waren soms echt te erg en de pijnen bleven vaak. Soms vind ik het alleen wel een beetje raar dat sommigen van jullie meteen gelijk Kineret krijgen, terwijl ik eerst 5,5 jaar met mezelf en alle rare medicijnen heb moeten tobben.. Maarja.

Kineret is trouwens een fijn middel, maar heeft wel nare bijwerkingen. Ik ben er heel erg vaak ziek door, omdat ik bijna geen afweer meer heb. Elk koutje pik ik op en bijna elke maand heb ik dus wel iets.

Op de vraag of ik ook wel eens 's nachts gillend van de pijn in mijn gewrichten ben wakker geworden: Ja. Ik ken die helse pijnen. Is echt verschrikkelijk en ik snap niet zo goed hoe die opeens zo erg kunnen zijn.

Sterkte allemaal!

Kim

[Marisb]

Hallo allemaal,

Sinds augustus heb ik de ziekte van Still. Na 3 weken onderzoek in het ziekenhuis zijn ze erachter gekomen. Wat een verademing als ze erachter komen en je medicijnen krijgt. Ik kon echt helemaal niks. Maar dat zullen jullie wel herkennen. Jammer dat er niet veel bekent is over de ziekte. Ik ben dan ook op zoek naar mensen die de ziekte ook hebben en hun ervaringen willen delen.

Mariska

[Marisb]

Hallo allemaal,

Sinds deze zomer heb ik de ziekte van Still. Is er iemand die deze ziekte ook heeft en nog enigszins actief is op deze site?

Groeten
Mariska

[ans]

Hallo Mariska,

Ik heb sinds 2009 de ziekte van Still.

groetjes,
Ans

[Marisb]

Hallo Ans,

Hoe is jouw ziekte verloop en welke medicijnen slik jij?
Zelf heb ik deze ziekte vanaf de zomervakantie. Ik ben 34 jaar en heb 2 kids, een van 1,5 en een van 4.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, voordat er een uitslag bekend was. Nu slik ik sprednisolon, afbouwen naar 5 mg, en mtx en foliumzuur. De bijwerkingen vallen me mee. Maar ik ben wel af en toe erg down, dunne huid en ik heb sinds kort erg veel last van haar uitval. Daar krijg ik nu vitamine B complex voor en ijzertabletten. Nu maar hopen dat het werkt en ik niet kaal wordt. Sinds deze week werk ik weer 2 hele dagen. Maar ik moet wel zeggen dat ik dat best pittig vind. Je moet de dag erna wel even bijkomen. Hoe doe jij dat?

Groeten Mariska

[ans]

Hallo Ans,

Hoe is jouw ziekte verloop en welke medicijnen slik jij?
Zelf heb ik deze ziekte vanaf de zomervakantie. Ik ben 34 jaar en heb 2 kids, een van 1,5 en een van 4.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, voordat er een uitslag bekend was. Nu slik ik sprednisolon, afbouwen naar 5 mg, en mtx en foliumzuur. De bijwerkingen vallen me mee. Maar ik ben wel af en toe erg down, dunne huid en ik heb sinds kort erg veel last van haar uitval. Daar krijg ik nu vitamine B complex voor en ijzertabletten. Nu maar hopen dat het werkt en ik niet kaal wordt. Sinds deze week werk ik weer 2 hele dagen. Maar ik moet wel zeggen dat ik dat best pittig vind. Je moet de dag erna wel even bijkomen. Hoe doe jij dat?

Groeten Mariska

Hallo Mariska,

Na ruim 3 jaar is de ziekte van Still bijna uitgedoofd. Ik slik alleen nog naproxen als de gewrichten pijnlijk beginnen te worden.
Het is een lange weg. Ook ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, kon zelfs niet meer lopen.
Verder wandel en fiets ik veel en geef mijn lichaam op tijd rust.
Ik heb veel baat gehad bij cardio-fittness.
Ik wens je veel sterkte toe! Het kost gewoon tijd om het allemaal een plaatsje te geven.

Groetjes,
Ans