Ziekte van Still?!

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Ziekte van still?!

Berichtdoor tonveroost » zo apr 05, 2015 5:21 pm

Hallo
Ik heb de ziekte van still sinds september 2014
Heb van januari de spuiten kineret, ging goed , maar krijg weer last van koorts 39
en veel pijn in de knieeen en nu ook opgezette handen, en tintelende vingers
Pretnison weer naar 20mg.
Is dit forum nog actief? Zou graag eens met lotgenoten praten,
Ben nog steeds niet aan het werk, wat ik graag zou doen, maar ben nog steeds
erg moe, slecht slapen en erg veel zweten 's nachts.Ook veel last van de vingers
lijkt wel of ze afgeklemd worden 's nachts
Graag zou ik eens wat reacties zien


Groetjes Suzveroost
tonveroost
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: ziekte van stil

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor ans » ma okt 05, 2015 9:30 am

ans schreef:
Marisb schreef:Hallo Ans,

Hoe is jouw ziekte verloop en welke medicijnen slik jij?
Zelf heb ik deze ziekte vanaf de zomervakantie. Ik ben 34 jaar en heb 2 kids, een van 1,5 en een van 4.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, voordat er een uitslag bekend was. Nu slik ik sprednisolon, afbouwen naar 5 mg, en mtx en foliumzuur. De bijwerkingen vallen me mee. Maar ik ben wel af en toe erg down, dunne huid en ik heb sinds kort erg veel last van haar uitval. Daar krijg ik nu vitamine B complex voor en ijzertabletten. Nu maar hopen dat het werkt en ik niet kaal wordt. Sinds deze week werk ik weer 2 hele dagen. Maar ik moet wel zeggen dat ik dat best pittig vind. Je moet de dag erna wel even bijkomen. Hoe doe jij dat?

Groeten Mariska


[quote="ans"][quote="Marisb"]Hallo Ans,

Hoe is jouw ziekte verloop en welke medicijnen slik jij?
Zelf heb ik deze ziekte vanaf de zomervakantie. Ik ben 34 jaar en heb 2 kids, een van 1,5 en een van 4.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, voordat er een uitslag bekend was. Nu slik ik sprednisolon, afbouwen naar 5 mg, en mtx en foliumzuur. De bijwerkingen vallen me mee. Maar ik ben wel af en toe erg down, dunne huid en ik heb sinds kort erg veel last van haar uitval. Daar krijg ik nu vitamine B complex voor en ijzertabletten. Nu maar hopen dat het werkt en ik niet kaal wordt. Sinds deze week werk ik weer 2 hele dagen. Maar ik moet wel zeggen dat ik dat best pittig vind. Je moet de dag erna wel even bijkomen. Hoe doe jij dat?


[quote="ans"][quote="pverhaaren"]Goh, als ik deze verhalen lees en vooral de vervelende onderzoeken, die sommigen hebben gehad om een diagnose te achterhalen, mag ik van "geluk" spreken. Bij mij was de diagnose binnen een week gesteld. Ik bleek dan ook behoorlijk op alle 8 de kenmerken te scoren. Ik heb uiteindelijk "slechts" 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik weet nu dus sinds 2 weken dat ik de ziekte van Still heb (ik ben 38 jaar). Ik zit zoals de meesten aan de Prednison, verder Diclofenac (ben allergisch voor Naproxen), Calcichew, maagtabletten en mijn partner spuit me iedere dag in met Kineret (Anakinra). Dit moet ik een jaar lang gaan volhouden. Eergister had ik 's nachts een flinke terugval: helse pijnen in mijn gewrichten. Kent iemand dit?
Ik vraag me verder af of er ook mensen zijn, die definitief van de klachten zijn afgekomen. Als ik al deze verhalen lees, word ik niet echt vrolijk. Patricia[/quote[quote="ans"]Hallo Patricia,
ans
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: de ziekte van Still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor J.A.M. » zo jul 31, 2016 7:54 pm

Hallo, ik ben 53 en weet sinds 2 weken dat ik Still heb. Na 14 maanden werd de diagnose gesteld.
Ik moet nog starten met prednison. Wat het betekent om deze ziekte te hebben begint langzaam door te dringen.
Ik moet nog leren ermee om te gaan. Het forum is zinvol want er is weinig info te vinden.
Er zijn al een tijd geen nieuwe berichten meer geplaatst.
Is er iemand in de omgeving van Rotterdam met wie ik eens contact kan hebben?
Sterkte allemaal en met vriendelijke groet, Jolanda
J.A.M.
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: Still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor J.A.M. » di jul 11, 2017 4:15 pm

Hallo,
Het laatste bericht (van mezelf) is van 2016 dus laat ik maar eens een reactie plaatsen n.a.v. het vorige bericht.
Na de prednison (calcium en en risedronaat), die er wel voor zorgde dat ik geen gewrichtsklachten meer had, kwam de dexamethazon.
Misschien zou dit ook helpen tegen de koorts en de hoge ontstekingswaardes in het bloed want die waren er nog wel.
Begonnen met 5 mg: geen resultaat, wel veel bijverschijnselen
waarna MTX 25 mg( en foliumz) erbij: geen verbetering.
Dan ook nog Kineret injecteren elke dag. Het spuiten op zich ging goed. De rode vlekken waren er alleen de eerste week.
Bij mij heeft dit echter als resultaat gehad ik ik 4 maanden lang 3 dagen per week 40.3 koorts had.
Kineret kan ook averechts werken dus.....

Omdat de medicatie niet aanslaat en mijn oogklachten niet bij AOSD passen, is men gaan twijfelen over de diagnose.
95% klopt wel en ik herken de verhalen hieronder. We besloten om af te bouwen met alles.
Als eerste MTX daarna de Kineret en nu de dexamethazon ( op dit moment nog 1 1/2 mg= 10 mg prednison).
Daarna kijken wat de klachten nog zijn.
Soms heb ik nog koorts maar veel minder en minder vaak en ook lager (39/39.7) Soms in de ochtend spier/gewrichtspijn.
Soms slikpijn. Vaak ontstoken ogen en altijd huiduitslag. Het is nog te doen omdat het niet elke dag is.
Ook ik wil graag weten hoe het gaat zonder medicatie.
Tot nu toe gaat het redelijk.

De ontstekingswaarden in mijn bloed zijn nog steeds hoog. Daarom is er ook getest op Q-koorts, ziekte van Weill en
is er DNA onderzoek uitgezet (koortssyndromen). De uitslag laat 4 tot 6 maanden op zich wachten.
Er is een Pet-scan gemaakt om te kijken of er een bron gevonden kan worden.
AOSD is niet helemaal uitgesloten.
Mijn leven is totaal veranderd.
Mentaal en fysiek is het een zwaar proces van nu 2 jaar.
Ik werkte 4 dagen en nu nog 1 ochtend.
Ik plan 1 activiteit per dag, die soms kan doorgaan en soms niet.
Rusten doe ik 1x per dag, slapen of mediteren.
Ik heb hydrotherapie, heel fijn.
Probeer elke dag te wandelen (half uur) of fietsen (15 min).
Mijn conditie is slecht. Sporten wat mijn uitlaatklep was, kan niet meer.
Ik hoop nog steeds dat er een diagnose komt en een gerichte behandeling.
Ik kijk per dag wat er wel kan en geniet daar dan van.

Groet Jolanda
J.A.M.
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: Still

Vorige

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie