Ziekte van Still?!

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Ziekte van still?!

Berichtdoor tonveroost » zo apr 05, 2015 5:21 pm

Hallo
Ik heb de ziekte van still sinds september 2014
Heb van januari de spuiten kineret, ging goed , maar krijg weer last van koorts 39
en veel pijn in de knieeen en nu ook opgezette handen, en tintelende vingers
Pretnison weer naar 20mg.
Is dit forum nog actief? Zou graag eens met lotgenoten praten,
Ben nog steeds niet aan het werk, wat ik graag zou doen, maar ben nog steeds
erg moe, slecht slapen en erg veel zweten 's nachts.Ook veel last van de vingers
lijkt wel of ze afgeklemd worden 's nachts
Graag zou ik eens wat reacties zien


Groetjes Suzveroost
tonveroost
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: ziekte van stil

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor ans » ma okt 05, 2015 9:30 am

ans schreef:
Marisb schreef:Hallo Ans,

Hoe is jouw ziekte verloop en welke medicijnen slik jij?
Zelf heb ik deze ziekte vanaf de zomervakantie. Ik ben 34 jaar en heb 2 kids, een van 1,5 en een van 4.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, voordat er een uitslag bekend was. Nu slik ik sprednisolon, afbouwen naar 5 mg, en mtx en foliumzuur. De bijwerkingen vallen me mee. Maar ik ben wel af en toe erg down, dunne huid en ik heb sinds kort erg veel last van haar uitval. Daar krijg ik nu vitamine B complex voor en ijzertabletten. Nu maar hopen dat het werkt en ik niet kaal wordt. Sinds deze week werk ik weer 2 hele dagen. Maar ik moet wel zeggen dat ik dat best pittig vind. Je moet de dag erna wel even bijkomen. Hoe doe jij dat?

Groeten Mariska


[quote="ans"][quote="Marisb"]Hallo Ans,

Hoe is jouw ziekte verloop en welke medicijnen slik jij?
Zelf heb ik deze ziekte vanaf de zomervakantie. Ik ben 34 jaar en heb 2 kids, een van 1,5 en een van 4.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, voordat er een uitslag bekend was. Nu slik ik sprednisolon, afbouwen naar 5 mg, en mtx en foliumzuur. De bijwerkingen vallen me mee. Maar ik ben wel af en toe erg down, dunne huid en ik heb sinds kort erg veel last van haar uitval. Daar krijg ik nu vitamine B complex voor en ijzertabletten. Nu maar hopen dat het werkt en ik niet kaal wordt. Sinds deze week werk ik weer 2 hele dagen. Maar ik moet wel zeggen dat ik dat best pittig vind. Je moet de dag erna wel even bijkomen. Hoe doe jij dat?


[quote="ans"][quote="pverhaaren"]Goh, als ik deze verhalen lees en vooral de vervelende onderzoeken, die sommigen hebben gehad om een diagnose te achterhalen, mag ik van "geluk" spreken. Bij mij was de diagnose binnen een week gesteld. Ik bleek dan ook behoorlijk op alle 8 de kenmerken te scoren. Ik heb uiteindelijk "slechts" 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik weet nu dus sinds 2 weken dat ik de ziekte van Still heb (ik ben 38 jaar). Ik zit zoals de meesten aan de Prednison, verder Diclofenac (ben allergisch voor Naproxen), Calcichew, maagtabletten en mijn partner spuit me iedere dag in met Kineret (Anakinra). Dit moet ik een jaar lang gaan volhouden. Eergister had ik 's nachts een flinke terugval: helse pijnen in mijn gewrichten. Kent iemand dit?
Ik vraag me verder af of er ook mensen zijn, die definitief van de klachten zijn afgekomen. Als ik al deze verhalen lees, word ik niet echt vrolijk. Patricia[/quote[quote="ans"]Hallo Patricia,
ans
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: de ziekte van Still

Re: Ziekte van Still?!

Berichtdoor J.A.M. » zo jul 31, 2016 7:54 pm

Hallo, ik ben 53 en weet sinds 2 weken dat ik Still heb. Na 14 maanden werd de diagnose gesteld.
Ik moet nog starten met prednison. Wat het betekent om deze ziekte te hebben begint langzaam door te dringen.
Ik moet nog leren ermee om te gaan. Het forum is zinvol want er is weinig info te vinden.
Er zijn al een tijd geen nieuwe berichten meer geplaatst.
Is er iemand in de omgeving van Rotterdam met wie ik eens contact kan hebben?
Sterkte allemaal en met vriendelijke groet, Jolanda
J.A.M.
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: Still

Vorige

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie