7 jaar en een ernstige vorm van reuma

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

7 jaar en een ernstige vorm van reuma

Berichtdoor demi » ma aug 13, 2007 11:21 pm

Mijn dochtertje is nu 7 jaar en bij haar is een ernstige vorm van reuma geconstateerd. Ze was altijd al een zorgen kindje, maar het ging goed met haar. Ze is geboren op 13 november 1999. Ik had een ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging (helpp syndroom) demi is geboren met 32 weken en woog 950 gram bij haar geboorte. Dit was een enorme klap voor ons. Maar het ging goed met haar, het was een sterk meisje, ze had geen beademing nodig en kon vanaf het begin alles zelf. Het enige wat ze moest doen was groeien. Met een gewicht van 2200 gram mocht ze mee naar huis. Eindelijk. We hebben een heerlijk tijd met haar gehad en nog steeds. Het is een vrolijke pittige meid. Omdat ik zelfs ook ernstig slecht heb gelegen werd ons aangeraden om geen 2e kindje te nemen, omdat de kans aanwezig was dat ik weer het helpp syndroom kon krijgen. Afgelopen oktober begon demi met een bobbel op haar knie, ze had veel pijn en we zijn naar de huisarts gegaan. Hij verwees ons direkt door naar het Sophia kinderziekenhuis, alwaar ze echo's, foto's en onderzoeken heeft gehad. Een anginoom was het, constateerde de kinderarts. We moesten het in de gaten houden en na 3 maanden weer terug komen. 3 Weken na het bezoek aan het ziekenhuis klaagde mijn dochtertje over hevige pijn in haar wreef. Ik heb direkt kontakt opgenomen met het Sophia en we mochten langs komen op de spoed eisendehulp. Diversen onderzoeken werden uitgevoerd, behalve foto's en er zat een ontsteking. We zijn naar huis gestuurd en mocht het erger worden dan moesten we maar kontakt opnemen. Dit was op een vrijdag, de dinsdag daarna, was het voetje van mijn dochtertje vreselijk dik, rood en opgezwollen. Ik direkt het ziekenhuis weer opgebeld en we moesten direkt weer langskomen. Deze dienstdoende arts maakte gelukkig wel foto's van haar voetje. Deze bleek gebroken te zijn. Na 3 weken gips, kwamen we uit bij een arts voor gebroken ledematen(weet even niet hoe zo'n arts heet) hij vond het vreemd dat haar voetje na 3 weken gips nog steeds dik en pijn bleef, hij stuurde ons door na een half jaar tobben, naar de reumatoloog. Mijn dochtertje heeft bloed moet laten afnemen, een heleboel foto's zijn er gemaakt van al haar gewrichten. Na 4 weken moesten we terug komen voor de uitslag. Voor dit onderzoek is ze ook nog opgenomen geweest om een punktie uit de bobbel uit haar knie te laten nemen. Omdat ze dachten dat het misschien wel kanker kon zijn, omdat dit onderzoek negatief was, had ik ook zoiets toen we na die 4 weken bij de reumatoloog terug moesten komen nou dat zal het wel niet zijn. Wat een onzin mijn dochter reuma, kind is net 7 jaar. Omdat wij in het begin zo liepen te tobben met mijn dochtertje en de vele nachten die we met haar hebben opgelopen, ben ik in die periode 2 x mijn pil vergeten in te nemen. En ja hoor op de verjaardag van mijn dochtertje kreeg ik van mijn huisarts te horen dat ik zwanger was. Ik was totaal in paniek. Nee he, die helpp syndroom, dat kon niet, mijn huisarts stelde me gerust en ik moest direkt naar het dijkzigt, om een en ander te bespreken. Wonder boven wonder is mijn zoontje geboren nadat wij het nieuws op maandag van de reumatoloog kregen te horen. Die zondag daarna is mijn zoon geboren, met een gezond gewicht, mijn zwangerschap is voorbeeldig verlopen, en ik slik geen medicijnen meer voor mijn bloeddruk, welke ik 10 jaar lang heb geslikt. Het nieuws dat mijn dochtertje reuma had sloeg in als een bom, ik was totaal in paniek, totaal van de kaart terwijl ik op het laatst liep ik moest nog 2 weekjes. Ik werd door een zuster weggehaald en moest even tot bedaren komen, tja tot bedaren, ik kon niet meer stoppen met huilen. Hoe kon mijn dochtertje nou reuma hebben, kind is net 7 jaar, dat hebben toch alleen maar oudere mensen, dacht ik. Nou inmiddels weet ik beter. Het doet zo'n pijn, om haar medicijnen te geven, om haar af en toe te zien strubbelen, haar eigen broeksknoop kan ze niet meer dicht maken, hoe ze ook probeert, je ziet de frustratie op haar gezichtje. De reuma zit bij haar op haar polsen (dit is zeer ernstig en zorgelijk volgens de reumatoloog)knie, enkels en grote teen. 's Nachts maakt ze me regelmatig wakker, mama ik heb zo'n pijn in mijn handjes of voetjes. Tja wat moet ik er aan doen, het enige wat ik dan doe is haar pijnlijke handjes of voetjes masseren, wat volgens haar helpt, maar of dat echt zo is. Ik heb geen idee, vandaar mijn verhaal hier op dit forum. Ik zou zo graag willen weten wat ze voelt, kon ze de pijnen maar aan mij geven. Ik zou het zo van haar overnemen, ook al zie ik hoeveel pijn ze heeft. De medicijnen die ze eerst kreeg slikt ze nog steeds, dit zijn pijnstiller en die slikt ze 3 x daags, daarbij heeft ze vorige week bij het 2e bezoek MTX gehad, ik ben me rot geschrokken toen ik de bijsluiter las. Is dit echt een bagger medicijn. Zij slikt 1 x per week 2 tabletten en 3 dagen later foliumzuur. Ik heb de volgende vragen :

Omdat mijn dochtertje nog zo jong is en nauwelijks uit kan leggen hoe de pijn voelt, zou ik heel graag willen weten waar het mee te vergelijken is.
Ook zou ik meer willen weten wat het medicijn is en doet. Ik las dat haaruitval duizeligheid enz enz. bij de bijwerkingen horen, maar ook in de hoeveelheid die mijn dochtertje slikt.....

Ik heb zoveel vragen en mijn verhaal is al zo verschrikkelijk lang. Het doet gewoon zoveel pijn en ik kan het nog maar net bevatten, laat staan accepteren. Ik ben van mezelf een positief ingestelde vrouw die onwijs veel om haar gezin geeft. Mijn vriend en ik hebben allebei zoiets van we moeten dit een plekje geven en dan voor demi alles positief gaan bekijken. In het belang van demi. Maar op het moment kan ik dat niet. Ik laat het opvoeden voor wat het is, iedere keer als ik haar een standje zou moeten geven laat ik het gaan, waarna ik 9 van de 10 x in huilen uitbarst. Hoe kan ik haar nou een standje geven (terwijl ik in mijn hoofd weet dat ik haar normaal moet behandelen) maar ze heeft al zoveel pijn, hoe moet ik haar op haar fout wijzen als dat kind al genoeg pijn heeft. Ik kan het op het moment niet. Vind het zo moeilijk, als ik voordat ik naar bed ga bij haar bedje naar zit te kijken dan moet ik altijd zo huilen, terwijl zij zo dapper is. Ik vind het maar moeilijk allemaal.

Mijn excuses voor dit lange verhaal maar ik moest het even kwijt, het doet zo'n pijn, zijn er misschien moeders waarvan hun kinderen ook ernstige reuma hebben en hoe hebben jullie het een plekje gegeven. Natuurlijk voor volwassen is het ook moeilijk hoor, laat ik dat niet vergeten te melden. Maar om als moeder zijnde je kind zo'n pijn zien te hebben is zo verschrikkelijk moeilijk..........................

Groetjes Angelique moeder van demi
demi
Nieuw lid
 
Berichten: 2

Berichtdoor jannie » ma aug 13, 2007 11:39 pm

Heel heel veel sterkte.
Afbeelding
jannie
Lid
 
Berichten: 1007
Woonplaats: Tiel
Reumavorm: poly artrose

Berichtdoor Priscilla© » di aug 14, 2007 2:33 pm

hallo Demi,
ik lees nu net jouw verhaal en herken er veel in, incl het Helpp syndroom.
graag zou ik op je willen reageren, maar sta op het punt van vertrekken, dus later zal ik reageren.
wat ik intussen wil vragen is; je bent op zoek naar een moeder met een soort gelijk verhaal? in ieder geval ook een moeder met een kindje met reuma?
je wilt graag weten wat je kindje voelt, iemand die het zelf niet heeft, weet niet wat je voelt ;)
op zoek gaan om steun te zoeken bij iemand die hetzelfde mee maakt als jij is zeer goed kan ik je zeggen, maar als je wilt weten wat je dochter voelt, zul je iemand moeten vragen die zelf van kinds af aan ook reuma heeft.
ikzelf had klachten toen ik 8 was, officieel had ik reuma toen ik net amper 9 was.
op dit forum zitten meer mensen die al op jonge leeftijd reuma kregen.
ik zal later op dit onderwerp nog terug komen, ik moet nu gaan.

alvast sterkte!
Avatar gebruiker
Priscilla©
Lid
 
Berichten: 1063
Woonplaats: Gelderland
Reumavorm: R.A.

Berichtdoor MiSsy_LiCiouSs » di aug 14, 2007 3:24 pm

Hallo Angelique,

Ik heb je verhaal net gelezen. Verschrikkelijk! En ik denk vooral heeel moeilijk om er als ouder zijnde mee om te gaan.

Zelf heb ik vanaf mijn 16de de ziekte van still. Dit is een vorm van reuma die gepaard gaat met hoge koortspieken, gewrichts en botontstekingen.
Ik herken de pijn van je dochtertje dan ook. Heb vaker zelf alles van top tot teen ontstoken.
Wat bij mij dan helpt is snachts de pijnlijke botten/ gewrichten ondersteunen door er kussens onder te leggen en koelpacks gebruiken om te koelen.
Als ik gewoon pijn heb ik mijn botten en gewrichten (dus nog geen echte onsteking) vind ik het heerlijk om in bad te liggen of inderdaad iemand over de pijnlijke plaatsen laten wrijven/ masseren.

Zelf let ik er ook goed op dat ik bij koud weer genoeg warme kleding aan heb (handschoenen draag ik dan ook al snel) en niet afkoel ( in de zomer lang op het terras zitten is er voor mij ook niet bij).

Ik las dat je dochtertje ook mtx gebruikt.
Zelf gebruik ik dit ook al bijna 4 jaar. Zit nou zelfs op de maximale dosis (10 tabletten, geloof 25 mg per week). Ben inmiddels wel van tabletten over gegaan op injecties, waardoor ik minder bijwerkingen heb (minder misselijk ben). Van haaruitval heb ik van de mtx nooit last gehad (wel van haaruitval door de koortspieken).

Hoe is het op dit moment met Demi? En kun je het een beetje accepteren dat ze reuma heeft?!
Waarschijnlijk heb je er niet zo heel veel aan, maar vaak is het moeilijker voor de omgeving om de reuma te accepteren dan voor de persoon zelf. Ik kan me namelijk geen Daphne meer voorstellen zonder reuma en heb er na 4 jaar echt mee leren leven. Er zijn genoeg mensen die medelijden met me hebben of me gewoon helemaal geen begrip hebben. Verschrikkelijk vind ik dat! Ik wil gewoon als een normaal persoon behandeld worden! Ookal heb ik zo mijn beperkingen. Ik ben er vast van overtuigd dat ik evenveel kan bereiken dan een gezond mens!

Nou, dat is een heel verhaal!
Als je vragen hebt, stel ze gerust...

Heel veel sterkte ermee.

Groetjes Daphne.
Avatar gebruiker
MiSsy_LiCiouSs
Lid
 
Berichten: 121

Berichtdoor Frieda » di aug 14, 2007 3:57 pm

Lieve Angelique, moeder van Demi,

Wat zou ik graag willen dat ik die rotreuma bij Demi weg kon nemen. Wat een ontzettend aangrijpend verhaal. Ik heb er tranen met tuiten bij zitten huilen. Zelf heb ik namelijk vanaf mijn 13de levensjaar reuma, dus ik ken de pijn die Demi voelt. En omdat ik ook een dochtertje van 7 jaar heb, kan ik me ook erg goed voorstellen, hoe jij je als moeder voelt. Mijn grootste angst en vrees is natuurlijk ook, dat Anouk ooit mijn pad zal bewandelen en voor die pijn zou ik haar zeker willen behoeden. Dat gun je namelijk niemand en het zou zeker kinderen bespaard moeten blijven. Zoals jij ook zegt, zou je de pijn van je kind zo over willen nemen. Dat gevoel heb ik al als Anouk alleen nog maar een griepje heeft en als ik dan lees wat jullie Demi overkomt, dan huilt mijn hart.

Dat Demi MTX voorgeschreven krijgt, vind ik ook behoorlijk heftig, maar de artsen zullen dit niet zomaar voorschrijven. Je vraagt, wat dit middel doet en ik wil je niet bang maken, maar het is een middel, dat in veel hogere doseringen bij kanker wordt ingezet. Het maakt namelijk cellen stuk in het lichaam en in het geval van reuma dus ook de ontstekingscellen in de gewrichten. Waarschijnlijk kiezen de artsen in het geval van Demi er voor om meteen wat 'zwaarder geschut' in te zetten om de boel wat tot rust te brengen, zodat ze later met lichtere medicatie toe kan.

Tegenwoordig wordt er sneller meteen na de diagnose zwaardere medicatie ingezet om schade aan de gewrichten meer te beperken. Toen ik destijds in 1983 reuma kreeg, kreeg ik Ascal voorgeschreven, hetgeen bij mij toen afdoende werkte om de reuma rustig te houden. De laatste jaren gebruik ik ook MTX (25 mg injectie) en ik heb met dit middel totaal geen last van bijwerkingen en het houdt de reuma bij mij goed rustig. Dus laat je ook niet meteen afschrikken door de bijsluiter, want eigenlijk staan in alle bijsluiters wel vervelende dingen, die je meestal niet krijgt. En nogmaals de artsen zullen zeker in het geval van een opgroeiend kind geen grote risico's nemen en goed weten wat ze doen en haar dosering is laag (2 tabletjes is 5 mg).

Ik hoop voor Demi, dat haar medicatie zo snel mogelijk aanslaat, want wanneer de ontstekingen onderdrukt worden, zal de pijn ook grotendeels afnemen. Hoe lang gebruikt ze nu MTX? En welke pijnstillers krijgt ze daarnaast? En werkt dat ook afdoende? Je vroeg, waar de pijn mee te vergelijken is, maar ik vind het moeilijk om dat te omschrijven. Het is een zeurende pijn, vergelijkbaar met kiespijn misschien, die vooral later in de nacht gaat pieken. Dit komt, doordat 's nachts de afvalstoffen neerslaan in je lichaam en zich gaan ophopen in je gewrichten. Soms kan het helpen om dan wat te bewegen, waardoor je de afvalstoffen weer wat afvoert. Wanneer de pijn piekt, voelt het alsof er naalden in je gewrichten worden gestoken, zeg ik wel eens. Het is een stekende pijn.

Als Demi aangeeft, dat het helpt wanneer jij de pijnlijke plekken masseert, zou ik dat gewoon doen. Een beetje masseren en bewegen. Waarschijnlijk helpt het alleen al doordat ze afleiding heeft door even bij je te zijn. Door zich even op iets anders te focussen dan de pijn, kan ze de pijn misschien een beetje 'vergeten'. Eigenlijk is er verder vrij weinig aan de pijn te doen en moet de medicatie dat gaan oplossen en kan ik alleen adviseren om haar zoveel mogelijk afleiding te bieden door haar aandacht op leuke dingen te vestigen.

En dat je haar voorlopig wat meer verwend, dan dat je haar een standje geeft, wanneer dat eigenlijk zou moeten, is eigenlijk wel heel begrijpelijk. Voorlopig heb je nog heel veel moeite met het bevatten van deze diagnose, laat staan dat je het kunt accepteren (als dat al mogelijk is). Dus gun jezelf de tijd om dit een plekje te geven en maak het jezelf niet moeilijk door te denken, dat je haar nu ook nog eens niet goed opvoedt. Laat dat inderdaad maar even voor wat het is, want dat komt uiteindelijk allemaal wel weer goed, wanneer jullie als gezin jullie weg weer gaan vinden. Sta het jezelf nu ook gewoon even toe om je te voelen, zoals je je voelt, want dat hoort allemaal bij de verwerking van dit alles. Het is niet niks wat er op jullie pad komt en het heeft zijn tijd nodig om daar een weg in te vinden.

Ik wil je dan ook veel sterkte toewensen de komende tijd en ik hoop van harte dat Demi zich zo snel mogelijk weer wat beter gaat voelen, waardoor alles ook weer wat beter hanteerbaar wordt. Wanneer je nog meer vragen hebt, stel ze hier dan gerust of stuur me eventueel maar een pb-tje.

Liefs Frieda
Avatar gebruiker
Frieda
Lid
 
Berichten: 326
Woonplaats: Buinen (Dr)
Reumavorm: RA

Berichtdoor Tal » di aug 14, 2007 7:56 pm

Tjee, wat een aangrijpend verhaal.... wat is die reuma toch een verschrikkelijke ziekte, zoals bij Demi.

Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen en Demi heel veel beterschap.

Liefs van Chantal.
Avatar gebruiker
Tal
Lid
 
Berichten: 65
Woonplaats: Noord-Brabant
Reumavorm: RA

bedankt allemaal...

Berichtdoor demi » wo aug 15, 2007 10:35 pm

Ik wil iedereen die gereageerd heeft heel erg bedanken voor de warme reacties.

Ik zal proberen om alle vragen hieronder te beantwoorden welke ik heb onthouden:

Demi heeft 2 verschillende eigenlijk 3 medicijnen, ontstekingsremmers, mtx en foliumzuur.

De ontstekingsremmers, slikt ze 3 x daags 1 tablet en mtx 1 x per week 2 tabletten. Foliumzuur moet 3 dagen na de mtx 1 tablet.

Ik vind het moeilijk om het een plekje te geven, maar zal uiteindelijk wel moeten, het is inderdaad zo ook bij demi dat wij er meer last van hebben dan zij zelf. Demi zegt regelmatig tegen mij mama houd toch is op met huilen, het komt allemaal goed. Tja het positieve heeft ze van mij, maar op dit moment is dat ver bij mij te zoeken. Ook is het gewoon zo dubbel de geboorte van onze zoon 24 juni 2007 en dan het nieuws kort voor de geboorte van onze zoon, dat demi reuma heeft. Bevat het nog steeds niet. Maar probeer wel van de kids te genieten, want gelukkig hebben we een hele lieve rustige zoon gekregen. Nu hebben we heel trots 2 kinderen waarvan we toch moeten gaan genieten want dat verdienen zij beide.

De reuma bij demi is op het moment vrij rustig als ik haar goed kan peilen, demi is ook nog is keihard voor haarzelf en zegt niet snel dat ze pijn heeft, maar meestal zie ik het wel aan haar, of ze ligt echt helemaal op op de bank, of ze gaat hinken en mank lopen. De medicijnen hebben alle punten rustig gekregen behalve haar polsjes, die zijn erg zorgwekkend vandaar de mtx. Ik hoop dat haar polsjes hiermee ook rustig worden. Maar dat is nog even afwachten.

Helaas moet ik nu gaan maar heb al een deel beantwoord. Wel wil ik nog even benadrukken dat het harstikke prettig is om ergens je verhaal op te schrijven. Het lucht zo op voor mij, echt harstikke bedankt nogmaals voor jullie warme reacties.

Wat ik tevens nog even wil zeggen is het antwoord op mijn vraag hoe reuma ongeveer zou aanvoelen, nou dat vond ik best heftig om te lezen hoor. Bah, verschrikkelijk gewoon dat mijn dochter en al die mensen die reuma hebben dit mee moeten maken, echt verschrikkelijk en namens ons allemaal iedereen heel veel sterkte daarmee.

Moet nu echt gaan, maar hoop snel weer jullie berichten te kunnen lezen, het helpt toch !!!!!!

Groetjes Angelique moeder van demi......
demi
Nieuw lid
 
Berichten: 2

Berichtdoor anneke » do sep 06, 2007 9:24 pm

Angelique

ik voel ook met je mee. Het is voor een volwassene al om de muren van op te lopen, ik herken veel van de symptomen van je dochtertje al is bij mij nog steeds niet duidelijk wat het is.

Ik heb zelf 2 kinderen en ik kan me voorstellen hoe het als ouder is om je kind zo te zien lijden. Maar ze is nog jong en wie weet is over enkele jaren de wetenschap zover gevorderd dat ze nog kan genezen. In elk geval begrijp ik het echt heel goed, ik heb ook veel last 's nachts en voor een kind dat overdag naar school moet, moet dit vreselijk zijn.
Onderschat kinderen echter niet, ze zijn soms dapperder dan volwassenen.

x
anneke
Lid
 
Berichten: 197
Woonplaats: Gent

Berichtdoor MiSsy_LiCiouSs » wo sep 19, 2007 4:21 pm

Heee Angelique,

Hoe is het nou inmiddels met Demi?!

Gr. Daphne.
Avatar gebruiker
MiSsy_LiCiouSs
Lid
 
Berichten: 121


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie