Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Jipje » za apr 12, 2008 8:03 pm

Hallo



Ik heb mij geprobeert voor te stellen bij wie is wie maar het bericht komt er niet te staan :?
Ik ben nieuw hier en heb geen flauw idee hoe het allemaal werkt.
Ik hoop dat iemand bij beetje op weg kan helpen?

Ik ben Jipje 27 jaar jong en 2 weken geleden gehoord dat ik een zeldzame vorm van Reuma heb.
Relapsing Polychondritis.
Is er iemand die dit kent of heeft?

groetjes Jipje
Jipje
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: RP

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor manja » zo apr 13, 2008 12:24 am

Je bericht staat wel bij wie is wie hoor.
Afbeelding
Avatar gebruiker
manja
Lid
 
Berichten: 884
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: ra

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor astrid » vr okt 31, 2008 3:35 pm

Hallo Jipje.

Ik ben hier ook nieuw,en zag je berichtje,daar wil wel even op reageren.
Ik heb zelf ook deze ziekte al 5 jaar,en ben onder behandeling bij een reumatoloog
in het radboud te nijmegen,ik weet niet of jij ook bij een reumatoloog in behandeling
bent,en hoe het met je gaat nu.ik wil je even laten weten dat je mij altijd kunt mailen
als je iets wilt weten of zomaar als je een slechte dag hebt,graag hoor ik van je.

Gr. Astrid. :wink:
astrid
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Woonplaats: veghel
Reumavorm: polychrondritisch

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » do nov 13, 2008 11:15 am

Hallo,

ook bij mij is de diagnose relapsing polychondritis in april 2008 gesteld! Ik ben 39 jaar en woon in Amersfoort. Ik heb al verschillende medicatie gehad, maar zoals het er nu uitziet moet ik aan de biologicals. hebben jullie hier ervaring mee. En kan je een beetje vertellen hoe jouw ziektebeeld nu is [en in de loop van de jaren?].
Wat fijn dat ik "lotgenoten" heb gevonden.... :esad:

groetjes,
Duime-lotje
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 613
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor astrid » do nov 13, 2008 11:40 am

Hallo.

Allereerst welkom bij de club.
Ik ben astrid 44 jaar en kom uit veghel,ik heb deze rot ziekte al 5 jaar.
Ik wil je niet ontmoedigen maar het is niet zo rooskleurig.
Het moeilijkste is dat er te weinig over bekent is,er zijn te weinig
mensen die deze ziekte hebben,en er is niet of weinig onderzoek naar
gedaan,dus met andere woorden,wij hebben pech,zo heeft mijn reumatoloog
het mij verteld leuk is dat he,ben jij ook onder behandeling van een reumatoloog
Ik heb zelf al zoveel medicatie gehad,en tot nu toe heeft nog niets echt geholpen.
Het enigste wat redelijk helpt is pretnison,maar daar blaas je alleen maar van op.
Ik heb het meeste last en veel pijn van mijn oren,neus heb hieraan al talloze operaties
aan gehad(telkens mislukt) armen,benen,enkels,op dit moment heb ik een fikse ontstekking
aan mijn slokdarm en keel,wat zeer pijnlijk is.
Hebben ze ook vertelt dat de ziekte ook op je luchtpijp en hart kan slaan.
Geloof mij ik wil je niet bang maken hoor,maar ik spreek uit ervaaring helaas,mij hebben ze toen
ook niet alles verteld.Ik hoop dat wij contact hierover kunnen houden,het is heel moeilijk om hierover
te praten met mensen snappen er niets van,en het is een zeldzame ziekte,die maar weinig voorkomt.
Ik hoop nog iets van je te horen,en als je vragen hebt,of zomaar even wilt kletsen omdat je een slechte
dag hebt,je kunt het altijd bij me kwijt oke.
Gr. Astrid.
astrid
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Woonplaats: veghel
Reumavorm: polychrondritisch

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » do nov 13, 2008 12:46 pm

Hoi Astrid,

wat fijn dat je zo snel reageert.
Bij mij de diagnose gesteld [na vele jaren van pijn en onderzoeken] nadat mijn neus rood en heel erg dik werd!
meteen naar cardio en longarts. Ik bleek dus een pericarditis te hebben, en bij mijn longen is ook iets niet goed. Ik heb op dit moment het meeste last van mijn voeten en rug [en duimen en knieën...]
Mijn reumatoloog heeft nog 3 patiënten met hetzelfde ziektebeeld, en heeft nu goede resultaten met Remicade!
Prednison hielp bij mij ook goed, maar ik werd ook ontzettend dik.
Nu slik ik salazopyrine, prednison en diclofenac. Helpt niet echt.......
Ik heb nu wel via de thuiszorg hulp van een reumaconsulente ....geweldig!!!!!
Wat voor een operaties heb jij gehad [ik tot nu toe alleen mijn knie]
Wat ik ontzettend vervelend vind dat ik zo moe ben [ben van huis uit fysiotherapeut]. Geef op dit moment alleen nog zwangerschapsgym...wat al vermoeiend en pijnlijk is!

Leuk je gesproken te hebben, lijkt mij een heel goed plan contact te houden!!!!

groetjes,
Laatst bijgewerkt door duime-lotje op za jun 27, 2009 10:35 am, in totaal 1 keer bewerkt.
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 613
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » za jun 27, 2009 10:35 am

Al een tijdje geen berichten bij dit onderwerp...

Ik ben in jan. 2009 met Enbrel begonnen.
helpt goed voor de arthritis, maar niet voor de chondritis! Heb in de tussentijd veel last van ribben gehad, en pericarditis is er nog steeds. Eigenlijk vind ik dit het vervelendste van alles! ik ben steeds benauwd, en moet nu Ascal slikken [3 maal daag 600mg].
Voor de chondritis probeer ik het nu te redden met Celebrex, en dat gaat redelijk.
Soms ben ik wel erg down, gaat het een tijdje goed, en dan zomaar uit het niets is er weer iets!
Ben met een dieet gestart [dier eiwit vrij], gaat redelijk. Had in het begin veel energie, maar vind het wel moeilijk om me eraan te houden. Er blijft weinig over...

Zo dit moest ik even kwijt,
ben benieuwd hoe het met de andere RP "patiënten" gaat.

In oktober ga ik de cursus Reuma UItgedaagd doen, maar dan in een midweek!

Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 613
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Sefi » za jun 27, 2009 6:56 pm

Ik hoop dat de medicijnen snel zullen aanslaan Ilse en dat je minder benauwd zult zijn.
Kan me indenken dat het moeilijk is om zo'n dieet te houden, maar als je er baat bij hebt dan toch nog maar even proberen vol te houden hoor.
Sterkte en succes!
Groetjes,
Sefi
Sefi
Lid
 
Berichten: 221
Reumavorm: Artrose HMS FM

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Ansjele » di okt 06, 2009 8:37 am

Hallo.
Even voorstellen.
Ik ben Ans en ben 56 jaar oud.En woon in het buitenland al 35 jaar.
Sinds maart 2009 relapsing polycondritis.
Gebruik prednison en MTX.

Zou graag wat meer willen horen van jullie,hoe jullie hier mee omgaan.

Deze site kreeg ik gisteren per mail.
Misschien hebben jullie hier wat aan???

http://organizedwisdom.com/Relapsing_Po ... 553/health

Vriendelijke groetjes.
Ans.
Ansjele
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: relapsing polycondri

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » di okt 06, 2009 4:52 pm

Hoi Ans,

met mij gaat het goed, na een jaar lang aanmodderen. [gewrichten, ogen, hartzakje etc.]
Ik spuit nu bijna een jaar lang Enbrel, samen met Diclofenac en Celebrex.
Ben erg blij van de Prednison af te zijn.....voel me nu stukken beter.

Als je vragen hebt hoor ik het graag van je,

groetjes,
Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 613
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Ansjele » wo okt 07, 2009 10:27 am

Hoi Ilse.

Wat fijn dat je je nu een stuk beter voelt,ja die prednison is niet leuk,Ben er hyper van met heel veel moeheid,maar wel een paardenmiddel natuurlijk.
Ik moet volgende maand voor een hartonderzoek,ik hoop dat alles goed is.
Ik heb veel last van mijn gewrichten ondanks de prednison,maar ik heb goede hoop nu samen met de MTX.
heb jij ook MTX gehad samen met de prednison???En hoeveel???
waren je bloedtesten positief????zoals ANA ???Nu is alles op een middel waarde,gelukkig maar..dus de prednison doet wel zijn werk, en ik heb ook geen ontstoken kraakbeen meer in mijn oren,ze hebben een biopsie gemaakt en daar kwam dus uit dat het relapsing polychondritis was,samen met de bloedtesten,dus een auto-imuun ziekte vh kraakbeen,heel raar,ik heb 3 jaar lang lopen dokteren,ik voelde mij ziek en had veel pijn,nu dan eindelijk wordt ik serieus genoemen.
Hoe zijn ze er bij jou achter gekomen???Ik ben heel benieuwd.
Bedankt voor je reactie.
Groetjes Ans.
Ansjele
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: relapsing polycondri

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » di okt 13, 2009 7:08 pm

Hoi Ans,

ik loop ook al jaren met klachten, maar die waren niet echt duidelijk. Bij mij is de diagnose pas gesteld toen ik vorig jaar ontstoken kraakbeen had van mij neus. Ik ben meteen "zwaar" gehandeld; 60 mg Prednison en 17,5mg MTX [en diclofenac 2xdaags 75mg]. En blijkbaar is dit goed geweest, gaat fysiek heel goed. Merk nu alleen nog dat ik af en toe pijnlijk oren en ribben heb. Bij mij is meteen een CT scan gemaakt, foto's longarts en cardioloog ingeschakeld, alles binnen 2 maanden. En dat is mijn geluk geweest!
Mijn reumatoloog heeft ook met enige regelmaat contact met Amerika en porf. Bijlsma.
De Enbrel helpt nu heel goed voor de gewrichten!

Leuk om elkaar zo op de hoogte te houden, hoe gaat ie met jou?

groetjes,
Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 613
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Ansjele » wo okt 14, 2009 6:24 pm

Hallo Ilse.

Bedankt voor je berichtje.
Zouden er nog meer mensen zijn met RP????
IK denk het wel,maar die komen hier niet meer.

Ja hoe gaat het met mij???
Vandaag niet al te best,ik ben zo vreselijk moe,dat is soms erger dan de pijn.

Maar ik mag niet klagen,want een paar maanden geleden voelde ik me echt heel ziek.
Ik loop al 3 jaar met de diagnose FMS,totdat ik in het ziekenhuis belande in maart 2009 met hele erge dikke en pijnlijke oren.Aan het antibiotica infuus,maar niets hielp en het werd alleen steeds erger,totdat ik er prednison bij kreeg en na 24 uur was het al een stuk minder pijnlijk de oren,ook mijn pijnen in gewrichten werd beter.
Ik moest ook op 60 mg. prednison en nu zit ik aan de 20 mg. samen met 10mg MTX.
De MTX wordt verhoogd en de prednison verlaagt,zodra alles goed gaat.
Op het moment kan ik niet onder de 10mg prednison,dan worden mijn oren weer rood en pijnlijk.En voel mij meteen ziek dan.

Verder wilde ik vragen of je hartzakje ontstoken was door de RP? 22 okt.ga ik voor een hart echo,ik zit hem best wel wat te knijpen,want ik heb ook veel last van pijn aan mijn ribben,hart???

Werk jij???Ik moest een drukke baan opgeven en nu werk ik 3 keer per week een paar uurtjes,met veel moeite maar ik rust veel en lig veel als ik niet werk,en ik ga niet meer over mijn grenzen.Ook probeer ik elke dag met de hond te wandelen,ik hou het 20 tot 30 minuten vol en dan gaat het niet meer met de rug,daar heb ik ook veel kraakbeen ontsteking gehad en mijn rug is nu een puinhoop.

Hou je taai Ilse en tot horens.
Ans.
Ansjele
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: relapsing polycondri

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Frank » zo okt 18, 2009 11:10 am

Hallo allemaal,

Ik merkte dat er weer wat activiteit was op dit forum en wilde hier graag op reageren om dit forum een beetje nieuw leven in te blazen en levend te houden.
Aangezien er zo weinig bekend is over RP en omdat zo weinig mensen deze aandoening hebben is het wel een goed idee om op een forum in ieder geval samen wat contact te hebben.

Ik zal me eerst eens voorstellen:

Ik ben Frank en 33 jaar oud.
Al sinds een jaartje of 7 heb ik (om de 2 jaar) last van de opzwellende oren.
Dit bestrijd ik dan met wat ontstekingsremmers en dan is het met anderhalve week weer weg.
Vanaf het begin ben ik hiervoor wel in behandeling geweest bij een ziekenhuis.
Na 6 jaar van gissen en onderzoeken had de doktor het opgegeven en me doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen.
De dermatoloog daar durfde het wel aan om RP te noemen al durfde ze het eigenlijk niet te bevestigen.
Dat heeft de reumatoloog in Nijmegen inmiddels wel gedaan, al heb ik pas 100 % zekerheid als ik onderzocht ben tijdens een RP-aanval in de oren.

Wat wel toeval was. In dezelfde week dat ik in Nijmegen kwam, was er nog een ander persoon in Nijmegen gekomen met RP. Wellicht zien we die persoon binnenkort dus ook op dit forum langskomen....

Ikzelf heb eigenlijk maar om de paar jaar last van een zwelling van de oren. Inmiddels heb ik nu wel ontzettend veel moeite met slikken. Of dit verband houdt met de RP was moeilijk te zeggen, volgens de doktor. Ikzelf ben er eigenlijk wel van overtuigd dat het ermee te maken heeft...onderbuikgevoel, zal ik maar zeggen.
Over het algemeen heb ik, qua ziekteklachten, dus eigenlijk niet zo veel last als andere personen op dit forum.

In januari krijg ik in Nijmegen een hart -en longonderzoek, waarna zal blijken of deze gebieden RP-vrij zijn.
Onnodig te zeggen dat ik daar natuurlijk wel vurig op hoop....
Me druk maken heeft momenteel nog niet zo veel zin, dus dat doe ik dan ook maar niet. Positief blijven!

Ik hoop dat het forum hier voortaan in leven blijft zodat we contact met elkaar kunnen houden en nieuwtjes uit kunnen wisselen.

Goed streven toch?!

Gr. Frank
Frank
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: polychondritis

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Ansjele » zo okt 18, 2009 5:59 pm

Hallo Frank.
Wat leuk dat je wat verteld hebt over jou RP.
Het is zeker zeldzaam,en ook wel heel verschillend bij iedere persoon.
Goed dat je je verder laat onderzoeken,hopelijk blijft het bij je oren.

Mocht er wat nieuws zijn,laat het ons weten,ik ben erg benieuwd na je onderzoeken.
Ik heb verder geen nieuws,het gaat best wel goed met mij,geen ontstekingen gelukkig,en donderdag dus voor mijn hart.
Mijn longen waren goed en ook mijn slokdarm.
Dus gelukkig alleen aan de gewrichten en oren.

Mocht er wat nieuws zijn over mijn hart,dan laat ik het weten.

Groetjes van Ans.
Ansjele
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: relapsing polycondri

Volgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie

cron