Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do mei 26, 2016 1:12 am

"Ik begrijp de inhoud volledig...".
Maar dan vind ik het toch... jammer... dat je niet reageert op Persoonlijke Berichten, Steven.
En ik hoop natuurlijk ook, dat Bibobianca's zwangerschap voorspoedig verloopt, dat het Denneboom zo goed als mogelijk gaat, enzovoorts.

En het blijft me verbazen... sinds Gewrichtjes laatste bericht werd deze draad 8.000 keer bekeken... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor gewrichtje » do mei 26, 2016 1:42 pm

Beste Henk,

Ik ben mij niet bewust van persoonlijke berichten. Kun je mij aangeven waar ik deze kan vinden?

Groet,

Gewrichtje
gewrichtje
Lid
 
Berichten: 557
Woonplaats: Hasselt (Ov.)
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do mei 26, 2016 5:56 pm

Steven:
Links bovenaan, onder 'home' voor gebruikerspaneel kiezen... op gebruikerspaneel naar privéberichten... bij privéberichten naar postvak in... bericht(en) aanklikken.
Bibo:
Bedankt voor je PB, reactie volgt ('binnenkort', :roll: )
Het ga jullie zo goed als mogelijk.
Groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za mei 28, 2016 3:24 am

En nu snap ik er niets meer van...
Berichtjes aan Bibo en Gewrichtje blijven in mijn 'Postvak uit' staan, terwijl een berichtje aan mezelf wel wordt verzonden en ontvangen.
Volgens mijn kundige 'adviseur' zou dat kunnen betekenen dat jullie, betrekkelijk kleine, postvak al vol zit en daarom geen nieuwe berichten meer 'accepteert'.
't Is hoe dan ook bijzonder storend... :evil:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Bibo » za mei 28, 2016 8:04 am

Hallo Henk,

Ik heb je berichtje gehad hoor, 2 x zelfs :ewink:
Ik zal snel een berichtje terug sturen.

Groet,
Bianca.
Bibo
Lid
 
Berichten: 170
Woonplaats: Rilland
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za mei 28, 2016 6:00 pm

Alles werkt blijkbaar iets anders dan hoe ik het gedacht had.
Bij mij is een berichtje van gewrichtje (ik lijk wel een dichter :roll: ) aangekomen en het bericht dat gisteren tweemaal in 'postvak uit' bleef staan, staat nu bij 'verzonden berichten'.
Mijn 'adviseur': Over sommige dingen, die gebeuren bij dit medium moet je verder niet nadenken. :ewink:

Gewrichtje bedankt!
Bibo bedankt voor je bevestiging van ontvangst... en tot 'schrijfs'.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor gewrichtje » zo mei 29, 2016 9:11 am

Beste Henk,

Ik ben blij dat de kou uit de lucht is. Zoals geschreven ik ben een beetje onnozel geweest.

Met de ziekte gaat het bij mij redelijk. Ik voel me goed maar heb 2 lastige plekken. Mijn linker enkel en linker hand geven wat problemen. Ik heb een extra consult gehad bij de reumatoloog. Zij denkt dat het mogelijk Jicht is. Ze heeft echter geen kristallen aangetroffen in mijn enkel. De diagnose zou ook nog voort kunnen komen uit bloedonderzoek. Komende donderdag word ik daarover gebeld. Mocht dat het niet zijn dan is het vervolg mij onbekend. Ze had ook nog een injectie tegen de pijn in mijn enkel gezet maar die mocht niet baten.

Dat was het weer even vanuit het oosten van het land.

Groet,

Gewrichtje
gewrichtje
Lid
 
Berichten: 557
Woonplaats: Hasselt (Ov.)
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za sep 17, 2016 1:26 am

Ik weet dat het een afwijking is, maar....
Sinds het voorgaande berichtje van gewrichtje zijn 111 dagen verstreken.
Op 29 mei stond het aantal 'bekeken' op 293.011 en nu, op 17 september, op 310.462. De draad werd in die periode dus 7.451 keer bekeken, (inclusief de dagen dat het forum onbereikbaar was :ewink: ), oftewel 67 keer per dag.
En dat terwijl er niets aan deze draad werd toegevoegd...

PS 24 september 311.520 (meer dan duizend erbij in een week tijd).
8 oktober 314.612 (plus drieduizend in twee weken... en wie zijn toch al die niet-geregistreerde 'gasten', die hier op bijna ieder moment van de dag rondkijken...).
6 november 320.218... :roll:
Laatst bijgewerkt door Henk op zo nov 06, 2016 4:17 am, in totaal 1 keer bewerkt.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor mariposa » ma okt 17, 2016 9:25 pm

Henk schreef:PS 24 september 311.520 (meer dan duizend erbij in een week tijd).
8 oktober 314.612 (plus drieduizend in twee weken... en wie zijn toch al die niet-geregistreerde 'gasten', die hier op bijna ieder moment van de dag rondkijken...).


Hoi Henk, even een kleine reactie. Die aantallen zijn inderdaad nogal hoog. Dit topic valt op omdat het bovenaan staat met veel reacties en dat is ook eigenlijk de reden dat ik het even aangeklikt heb. Dat kan ook voor anderen gelden denk ik dan. Even aanklikken is natuurlijk nog niet hetzelfde als alles lezen. En er zijn veel mensen met reuma (1% van de bevolking las ik ergens) dus daarom veel gasten op het forum denk ik? Zelf kijk ik ook wel eens rond zonder in te loggen en ben dan dus als gast aanwezig ook al ben ik ook geregistreerd. groetjes, Mariposa
mariposa
Lid
 
Berichten: 20
Reumavorm: RA

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di okt 18, 2016 3:05 am

Bedankt voor je reactie, Mariposa.

Wat mij dus vooral opviel, was dat de 'bekeken'-teller door bleef lopen, terwijl er nauwelijks meer iets wordt geschreven in deze draad. Ik ga er verder vanuit dat mensen die geregistreerd inloggen vooral kijken naar wat er nieuw aan berichten is binnengekomen.
'k Vind het jammer dat deze draad, waarin ik zo'n 40% van de berichten die ik in dit forum schreef plaatste, nauwelijks meer leeft en dat mensen die me dierbaar werden uit beeld zijn verdwenen.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor gewrichtje » wo okt 19, 2016 11:24 am

Beste Allemaal,

Ik vind het jammer dat het hoofdstuk relapsing polychondritis feitelijk is doodgebloed. Op het eind waren alleen jij en ik nog actief. Ik zat toen ook nog niet zo lekker in mijn vel en dan geef je snel op.
De kaars is langzaam uitgegaan, helaas!

Groetjes,

Gewrichtje
gewrichtje
Lid
 
Berichten: 557
Woonplaats: Hasselt (Ov.)
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » wo okt 19, 2016 3:53 pm

Er zijn dingen erger, Steven.
Maar fijn, dat het je nu blijkbaar (wat) beter gaat.
Groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » do okt 20, 2016 8:48 pm

Dag mensen.

Afgelopen vrijdag heb ik de diagnose relapsing polychondritis gekregen van de reumatoloog. Na op internet rond gestruind te hebben over dit onderwerp kwam ik op dit forum uit. Wat staat hier veel geschreven over deze ziekte. Er is een wereld voor me open gegaan.
Veel herkenning van oa gewrichtklachten die er al waren en onverklaarbare pijnklachten die ik al lang heb krijgen nu zo langzamerhand een plekje. Wat goed dat dit forum bestaat. Ik zal proberen regelmatig te posten. Ik ga eerst vooral nog maar even lezen maar zal later wat meer over mijzelf schrijven.
Groetjes van Herman
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Bibo » do okt 20, 2016 9:29 pm

Hallo allemaal,
Ja ja ik ben er ook nog :ewink:
Even een kort berichtje van mijn kant, ik weet dat ik schandalig lang niks van me heb laten horen :roll:
Allereerst welkom Herman, maar wat ontzettend vervelend van de diagnose! Mag ik vragen in welk ziekenhuis en bij welke arts (reumatoloog, kno oid) de diagnose gesteld is? Gebruik je medicatie? Als je zin en tijd hebt lees ik graag meer van en over je.
Er zijn ook verschillende Facebook RP groepen actief mocht je daar interesse in hebben en er is een relapsing polychondritis foundation, er is zelfs een Nederlandse Facebook groep (die beheer ik) en ik ben ook "het nederlandse aanspreekpunt" van de foundation. Als je op Facebook zoekt naar relapsing polychondritis NL dan moet je de groep denk ik wel kunnen vinden mocht je er interesse in hebben, lukt het niet dan hoor ik het wel.
Ik hoop dat alles goed met je gaat en ik wens je het beste!

Hoe gaat het met een ieder? Ik zag dat Gewichtje en Henk hier nog wel wat geschreven hadden, hoe zal het toch met onder andere Dennenboom gaan?

Hier gaat het zijn gangetje. Inmiddels een mooi klein mannetje van bijna (morgen) 3 maanden erbij, genaamd Davey, mochten jullie dat nog niet weten. Hij is met 38 weken en 2 dagen geboren, het was een klein maar heel sterk en gezond mannetje (2560gr en 46cm lang) een dysmatuur zoals ze dat dan noemen. Het gaat verder heel goed met hem, alleen hebben we ongeveer een maand met een soort huilbaby gezeten, want het mannetje heeft misschien verborgen reflux en door de last die hij daar van had is hij zo oververmoeid en overprikkeld geraakt dat hij bijna niet meer slaapt, dus we zijn nu al een poosje druk bezig met een hoop regelmaat en ritme. Verder is het echt een heerlijk mannetje en genieten we intens van hem. Er is niks mooiers dan de lach en de knuffels van zo'n heerlijk mannetje.
Met mij gaat het verder wel, ontzettend moe en de RP is duidelijk op de achtergrond aanwezig maar zet niet echt door.
Ik kan het niet als compleet excuus gebruiken voor mijn afwezigheid hier, maar vanaf week 29 van de zwangerschap zijn we een rot, onzekere en stressvolle periode ingegaan. Ze kwamen er tijdens de 30 weken echo achter dat Davey te klein was, maar waardoor (waarschijnlijk door de RP) en hoe klein wisten ze niet, ze hebben ons vanaf die tijd goed in de gaten gehouden en dat betekende 3x in de week naar het ziekenhuis voor hartecho's, groeiecho's enzo. En elke keer weer afwachten of we wel weer naar huis mochten en of ons kleine mannetje misschien vroeg gehaald moest gaan worden (er is vaak sprake van geweest dat hij misschien met 34 a 35 weken gehaald moest gaan worden), maar we hebben het tot 38 weken en 2 dagen gehaald :ewink: en achteraf viel het allemaal wel mee met onze kleine man en hebben ze ons helaas bang gemaakt voor niks, dus het was een hele stressvolle tijd.

Ik hoop dat het goed gaat met jullie allemaal en ik hoop dat we weer wat actiever gaan worden in dit draadje.

Groeten, Bianca.
Bibo
Lid
 
Berichten: 170
Woonplaats: Rilland
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr okt 21, 2016 1:00 am

Jammer, dat de toegezegde reacties via een PB er nooit kwamen...
Maarruh... alsnog van harte gefeliciteerd met de geboorte van Davey!
Groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1089
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie