Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » za okt 22, 2016 11:49 pm

Dag Bibo, dank voor je uitgebreide reactie.

Na verschillende artsen op diverse afdelingen van de Isala klinieken in Zwolle bezocht te hebben ben ik terecht gekomen op afdeling reumatologie. Het is me duidelijk geworden dat het hier om een zeer onbekende ziekte gaat. Lang niet alle artsen zijn op de hoogte van de verschijnselen van relapsing polychondritis. Er werd me zelfs verteld dat dit absoluut niet bij de afdeling reumatologie hoort door een reumatoloog.
Nu heb ik een reumatoloog die meerdere cliënten behandeld met RP en er dus ook een en ander van af weet.

Ik slik nu 60 Mg prednison per dag en een penicilline kuur voor een huidontsteking rond mijn oor. Daarnaast naproxen met omeprazol als maagbeschermer en calsecew kauwtablet en een keer per week natriumresidronaat.

Het valt me wel wat zwaar, de nachten zijn niet echt super lang met de prednison en heb smiddags en s avonds er last van opgezette zware benen. Maar goed, als t maar gaat helpen.

Voor nu stop ik er even mee, t is al laat.

Fijne avond!
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » ma okt 31, 2016 6:47 am

Dag.

Na een paar weken prednison 60 Mg met goed resultaat moest ik in een keer over naar 40mg.
Mijn klachten zijn in mijn linker oor begonnen. Helaas, direct al de tweede dag dat ik op 40 Mg zat kwamen de oude klachten terug met koortsaanvallen, oorschelp vuurrood en warm en huidschilveringen. Daarnaast een raar gevoel in m'n lichaam alsof je je eigen lichaam niet voelt, echt heel vreemd en bizar.
Na overleg met HAP terug gegaan naar 60 Mg en maandag moet ik de reumatoloog bellen voor hoe verdr.

Is het normaal dat r zo sterk op de afbouw van prednison wordt gereageerd?

Ik krijg nu ook allemaal pijnlijke Witte plekjes in mijn mond sinds ik prednison gebruik, is daar toevallig ook een verklaring voor? Nou goed, straks eerst de reumatoloog maar weer bellen.
Groetjes
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Dani- » di nov 01, 2016 1:57 pm

Ik heb geen RP maar wilde toch even reageren, 20 Mg minder prednison is wel erg vlot, ook bij hogere dosering. Kan me voorstellen dat de klachten dan vlot terug komen.

Gaat het nu weer wat vooruit met 60 Mg?

Prednison gebruik kan schimmels veroorzaken, ook in de mondholte, dat kunnen de witte puntjes zijn.

Sterkte,
Dani
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » di nov 01, 2016 5:29 pm

Het gaat nu langzaam weer wat beter, donderdag heb ik een afspraak staan bij de reumatoloog. Dan maar eens opnieuw verder bespreken hoe het verder moet met de prednison.
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za nov 26, 2016 5:43 pm

Puur ter info (en dus niet om te klagen!)
Na vorig jaar weer te hebben doorgebracht op de afdeling hartbewaking en cardiologie van het SFG en vier nieuwe stents te hebben gekregen in het thoraxcentrum van het EMC (Dr. Roberto Diletti slaagde erin om met twee in elkaar gedraaide stents mijn kransslagader weer enigszins open te krijgen) had ik mij voorgenomen om dit jaar niet in het ziekenhuis te worden opgenomen.
En met die instelling ging ik begin vorige week naar mijn huisarts... benauwd, moe, redelijk hoge koorts, hoesten... "geef maar een antibiotica-kuurtje, dan gaat het wel over...".
"Dat zal niet gaan... het risico op een longembolie is te groot... zal ik een ambulance voor u bellen?" "Nee, we gaan wel met de tram..., misschien kunt u mij even aankondigen".
En een paar uur later lag ik op de afdeling longziekten van het SFG... sterke antibiotica per infuus, stootkuur prednisolon en alle mogelijke testjes, foto's, scans, enzovoorts...
Slotconclusie: Ernstige COPD/longemfyseem...
Gelukkig weer thuis, maar wel met een groot zuurstofapparaat voor thuis en kleine tankjes voor buiten. Het blijft opvallend hoe snel je algemene conditie achteruit gaat tijdens een ziekenhuisopname.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1059
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » za nov 26, 2016 11:56 pm

Dat zijn nare berichten Henk. Je hebt wel geluk gehad dat je huisarts kordaat gehandeld heeft.
Hopelijk snel weer richting opwaartse lijn.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 730
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Dani- » zo nov 27, 2016 11:58 am

Henk, wat een rot bericht. Ook hier moet je weer mee leven..
Gaat het nog wat beter worden met minder zuurstof of niet?

Hoop in elk geval dat je conditie weer wat beter gaat worden..
Sterkte!
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 389
Reumavorm: RA

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » zo nov 27, 2016 3:06 pm

Wrenchman schreef:Dat zijn nare berichten Henk. Je hebt wel geluk gehad dat je huisarts kordaat gehandeld heeft.
Hopelijk snel weer richting opwaartse lijn.

Dank je, Wrenchman. Je hebt gelijk waar het m'n huisarts betreft. Ze is weliswaar niet de prettige gesprekspartner die ik vroeger gewend was, maar heeft het sinds 2010 wel 4 keer bij het rechte eind gehad met haar diagnoses (reuma, tweemaal hart en nu longen) en de specialisten in het ziekenhuis waren het ook absoluut eens met haar verwijzing.

Dani schreef:Henk, wat een rot bericht. Ook hier moet je weer mee leven..
Gaat het nog wat beter worden met minder zuurstof of niet?
Hoop in elk geval dat je conditie weer wat beter gaat worden..
Sterkte!

Dank je, Dani. Dit valt inderdaad in de categorie "iets, waar je mee moet leren leven". Op verbetering mag ik niet rekenen (voor de verdwenen longblaasjes geldt eigenlijk ongeveer hetzelfde als wat eerder gold voor de verdwenen hersencellen na m'n CVA's) maar met zuurstof, de juiste medicijnen en verstandig leven (o.a. BLIJVEN BEWEGEN) kan ik wel nog even mee... :roll:
Op dit moment is het allemaal nog een beetje wennen... aan de zogenaamde neusbril was ik al eerder gewend, maar in huis pakweg 12/15 meter slang achter je aan trekken (die nergens klem mag komen te zitten) en buiten een toch redelijk zware zuurstoftank meenemen in je rollator... wennen dus.
Zoals ik nu ook nog, naar ik hoop, even moet wennen aan het feit dat ik in het parkje van bank naar bank loop... en dan weer even moet zitten. Gelukkig heb ik een gezonde echtgenote met engelengeduld.

Het ga jullie zo goed als mogelijk!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1059
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » zo nov 27, 2016 7:57 pm

Dag mensen .

Ik ken jullie nog niet maar aan de verhalen te zien hebben jullie allemaal al veel mee gemaakt.
Henk wat een naar bericht lijkt me dat als je hoort dat je zo verder door het leven moet.
Volgens mij heb ik me eerder al iets voorgesteld.
Ik heb de diagnose Polychondritis gekregen maar de reumatoloog heeft t nu weer terug getrokken.
Aan de ene kant erg mooi, aan de andere kant heb ik wel de verschijnselen van RP. Ik ben ook onder behandeling bij een dermatoloog, hij denkt wel aan RP en wil dan ook een biopt gaan nemen uit mijn oor.
Het is begonnen met een rood en dik warm oor, verder veel pijn in gewrichten en nu ook hielspoorklachten.
Verder heb ik behoorlijke uitslag op m'n gezicht, dit begon bij mijn oor. Weten jullie of dit ook bij RP hoort?
Ik ben aan het afbouwen met de prednison van 60 Mg p dag naar 0 Mg p dag in 6 weken.
Juist bij afbouwen worden mijn klachten meer. Ik loop bij een reumatoloog in Zwolle, hebben jullie nog adviezen over goede artsen in de regio?

Groetjes van groentje
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » ma nov 28, 2016 4:28 am

Hoi Groentje,

Bedankt voor je reactie en tsja... ik heb dan weer een 'simpele reumavorm'.
Beetje vreemd... een reumatoloog die snel is met het geven van de diagnose RP en die diagnose een maand later weer 'terugtrekt'. De door de dermatoloog voorgestelde biopt uit je oor lijkt me geen 'overbodige luxe'.
Rode, dikke, warme oren heb ik in dit draadje heel wat keren voorbij zien komen.
Helaas schrijven er nu nauwelijks nog RP-patiënten mee.

Wanneer ik in Zwolle zou wonen dan zou ik me, voor mijn reuma, zo goed als zeker onder behandeling stellen van de reumatologen van het Isala-ziekenhuis http://www.isala.nl/patienten/specialis ... umatologie
Mijn huisarts zou ik vragen om te bellen met de afdeling reumatologie... voor een snelle afspraak en om antwoord te krijgen op de vraag of één (of meer) van de reumatologen ervaring heeft met relapsing (oftewel recidiverende) polychondritis.
Sterkte bij het afbouwen van de prednis(ol)on.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1059
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » ma nov 28, 2016 9:21 am

Dag Henk.

Dank voor je snelle reactie.
Ik zit nu bij een reumatoloog in Zwolle en hoopte eigenlijk dat er iemand op dit 'draadje' zat die een naam kon geven van een goede reumatoloog of juist internist. Ik zit nu al bij de tweede reumatoloog die de ziekte in twijfel brengt. De eerste herkende de klachten niet eens en stuurde me door naar de KNO arts.
Die stuurde me weer terug met prednison omdat zij het wel zag en zo ben ik uiteindelijk bij de tweede reumatoloog beland.
Mijn klachten zoals overal pijn in de gewrichten, rug klachten, de stekende pijn in m'n oor , de hoofdpijn aan één kant worden gewoon niet gehoord. Hij blijft de huiduitslag op m'n oor en in m'n gezicht als iets losstaand zien en daarom heeft hij mij naar de dermatoloog doorverwezen.
De dermatoloog ziet het juist als een gevolg van de polychondritis. Hij wil dus de prednison afbouwen zodat vervolgens de klachten verergeren. Daarna wil hij een biopt uit het oor nemen om polychondritis vast te kunnen stellen en te kunnen behandelen.
Al met al duurd t best lang allemaal. Heb veel last van de bijwerkingen van de prednison.
Ondertussen begint m'n voet ook tegen te werken, voelt als hielspoor. Is niet de eerste keer. Ben bang dat 't kraakbeen daar ook aangetast wordt.
Heb nu voor vrijdag een extra afspraak ingepland bij de dermatoloog. Eens even overleggen over de prednison afbouw en of ik er wel goed aan doe. Meer klachten schiet ook niet op.
Maar goed. Het is nu mooi weer, we gaan proberen er weer iets van te maken!
Ik heb gelukkig een werkgever en een arbo die mijn klachten wel serieus nemen. Dat scheelt al weer iets.
Groetjes van Groentje
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » ma nov 28, 2016 6:11 pm

Uit de Wiki-pagina over recidiverende polychondritis ( https://nl.wikipedia.org/wiki/Recidiver ... chondritis ):
"Doordat de ziekte zo zeldzaam is, is de tijd tussen het eerste medisch contact en de diagnose polychondritis gemiddeld 2,9 jaar. 68% van de patiënten moest langer dan 1 jaar wachten op de diagnose en één derde van de patiënten heeft meer dan vier artsen gezien voor de diagnose werd gesteld [10]."

Zoals ik al eerder schreef... ik zou in ieder geval op zoek gaan naar een arts (bij voorkeur reumatoloog) met ervaring met RP, maar ik heb waar het mijn reuma betreft gemakkelijk praten.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1059
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » ma nov 28, 2016 8:57 pm

Dank je wel Henk. Het is gewoon frustrerend als je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden. Maar goed, de tijd zal het leren!
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Denneboom » di nov 29, 2016 11:46 am

Beste "Groentje"

Ook ik heb RP, ben jaren deelnemer op dit Forum geweest en door omstandigheden enige tijd gestopt.
Ik wil je adviseren om een verwijzing te vragen aan je huisarts voor een consult bij een Immunoloog in een groter ziekenhuis, lieft academisch.
Gezien hun ervaringen wat RP en of vele andere auto-Immuunziekten, die hier op lijken.

Veel sterkte en hopelijk kan je snel terecht.

Denneboom
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor groentje » di nov 29, 2016 11:53 am

Dank je wel Dennenboom!
groentje
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Woonplaats: Ijsselmuiden
Reumavorm: Polychondritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie