Hallo allemaal,
Ja ja ik ben er ook nog
Even een kort berichtje van mijn kant, ik weet dat ik schandalig lang niks van me heb laten horen
Allereerst welkom Herman, maar wat ontzettend vervelend van de diagnose! Mag ik vragen in welk ziekenhuis en bij welke arts (reumatoloog, kno oid) de diagnose gesteld is? Gebruik je medicatie? Als je zin en tijd hebt lees ik graag meer van en over je.
Er zijn ook verschillende Facebook RP groepen actief mocht je daar interesse in hebben en er is een relapsing polychondritis foundation, er is zelfs een Nederlandse Facebook groep (die beheer ik) en ik ben ook "het nederlandse aanspreekpunt" van de foundation. Als je op Facebook zoekt naar relapsing polychondritis NL dan moet je de groep denk ik wel kunnen vinden mocht je er interesse in hebben, lukt het niet dan hoor ik het wel.
Ik hoop dat alles goed met je gaat en ik wens je het beste!
Hoe gaat het met een ieder? Ik zag dat Gewichtje en Henk hier nog wel wat geschreven hadden, hoe zal het toch met onder andere Dennenboom gaan?
Hier gaat het zijn gangetje. Inmiddels een mooi klein mannetje van bijna (morgen) 3 maanden erbij, genaamd Davey, mochten jullie dat nog niet weten. Hij is met 38 weken en 2 dagen geboren, het was een klein maar heel sterk en gezond mannetje (2560gr en 46cm lang) een dysmatuur zoals ze dat dan noemen. Het gaat verder heel goed met hem, alleen hebben we ongeveer een maand met een soort huilbaby gezeten, want het mannetje heeft misschien verborgen reflux en door de last die hij daar van had is hij zo oververmoeid en overprikkeld geraakt dat hij bijna niet meer slaapt, dus we zijn nu al een poosje druk bezig met een hoop regelmaat en ritme. Verder is het echt een heerlijk mannetje en genieten we intens van hem. Er is niks mooiers dan de lach en de knuffels van zo'n heerlijk mannetje.
Met mij gaat het verder wel, ontzettend moe en de RP is duidelijk op de achtergrond aanwezig maar zet niet echt door.
Ik kan het niet als compleet excuus gebruiken voor mijn afwezigheid hier, maar vanaf week 29 van de zwangerschap zijn we een rot, onzekere en stressvolle periode ingegaan. Ze kwamen er tijdens de 30 weken echo achter dat Davey te klein was, maar waardoor (waarschijnlijk door de RP) en hoe klein wisten ze niet, ze hebben ons vanaf die tijd goed in de gaten gehouden en dat betekende 3x in de week naar het ziekenhuis voor hartecho's, groeiecho's enzo. En elke keer weer afwachten of we wel weer naar huis mochten en of ons kleine mannetje misschien vroeg gehaald moest gaan worden (er is vaak sprake van geweest dat hij misschien met 34 a 35 weken gehaald moest gaan worden), maar we hebben het tot 38 weken en 2 dagen gehaald
en achteraf viel het allemaal wel mee met onze kleine man en hebben ze ons helaas bang gemaakt voor niks, dus het was een hele stressvolle tijd.
Ik hoop dat het goed gaat met jullie allemaal en ik hoop dat we weer wat actiever gaan worden in dit draadje.
Groeten, Bianca.
door Henk » do mei 26, 2016 1:12 am 
