Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Ansjele » do maart 11, 2010 6:11 am

Hoi slagroomsoes.

Ook ik begon met 60mg.prednison en dat hielp al na 24 uur.
Daarna heel langzaam afgebouwd.
Nu zit ik op 10mg. per dag voorlopig samen met methotrexate injectie 15mg.1 keer per week.
Maar als de bloedtesten weer goed zijn mag ik de prednison eraf halen.

Groetjes Ans.
Ansjele
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: relapsing polycondri

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Slagroomsoesje » vr maart 12, 2010 3:25 pm

Dankjewel voor jullie reactie´s! :D

Mijn oor en neus reageren goed op de prednison, stuk minder rood en gezwollen binnen paar daagjes.
M´n oor begint wel weer wat op te flammen sinds vandaag en ook de pijn klachten oor, neus en vooral m´n gewrichten
zijn nog niet echt verminderd. Misschien is 15 mg prednison iets te weinig.
Ook heb ik wat moeite met slikken, beetje raar gevoel, is dat herkenbaar?

Hoe gaan jullie om met de verwerking? Bij mij wil het kwartje nog niet helemaal vallen geloof ik.
Dinsdag was ik juist erg blij dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde maar dat gevoel is nu wel weg.
Maak me best zorgen over de ernstige kanten van RP. Merk dat het eigenlijk nu 24 uur per dag door
m´n hoofd spookt.

Hebben jullie ook veel gewrichtspijnen? Bij mij dachten ze dat ik reumatische artritis had. Heb erg veel pijn in mijn enkels
r. knie en r. hand. Kan ze nauwelijks gebruiken.

Vandaag bij de bedrijsarts geweest en gelukkig mag ik voorlopig niet werken (zou ook echt niet weten hoe) en hoef ik
pas over 6 of 7 weken terug.

Liefs Slagroomsoes

Ps: Mijn gezinnetje heeft wel aardig gelachen toen ik op een gegeven moment ´s ochtends m´n bed uit kwam met een gigantische rode neus, Ze zeiden: Mama je hebt de neus van Kabouter Plop gekregen!!:lol: :lol:
Slagroomsoesje
Lid
 
Berichten: 27
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor mamavanjada » di apr 06, 2010 9:35 pm

Hallo allemaal,

Ik hoop dat het niet erg is dat ik even inbreek.
Mijn reumatoloog denkt aan RP. De KNO in ons
streek zh werkt echter niet mee.
Nu mag ik naar een KNO in een ander zh maar ik wil graag komen
bij een KNO met kennis op dit gebied.
Wi ekan mij helpen?
Ik kan naar het VU, AMC, Utrecht, die richting.

Dank voor het lezen.
mamavanjada
Nieuw lid
 
Berichten: 9

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Slagroomsoesje » wo apr 07, 2010 3:07 pm

Hallo Mama van Jada,

Pfff kan je helaas geen KNO arts adviseren, bij mij is de diagnose RP door 2 reumatologen gesteld ben nog nooit bij een KNO arts geweest daarvoor.
Ik heb je andere berichten gelezen en je klachten komen wel erg overeen met RP. Hoop dat ze snel wat voor je kunnen doen want je loopt al erg lang met klachten las ik.

Wil je heel veel sterkte wensen en heb je vragen ik beantwoord ze graag voor je!

Liefs Slagroomsoes.
Slagroomsoesje
Lid
 
Berichten: 27
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » do apr 08, 2010 3:04 pm

Hoi,

ik heb al 3 KNO artsen gehad in Amersfoort [toevallig hoor, 3 verschillenden], maar alle 3 even aardig en geïnteresseerd. Ze wilden van alles over RP weten, en konden mij goede adviezen geven! Tevens hebben alle 3 in mijn keel gekeken [met scoop] en nemen ze het zeer serieus!
Ik kan het Meander in Amersfoort dus echt aanraden.
Succes!

Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 615
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor esther » wo apr 14, 2010 10:08 pm

Hallo allemaal,
Ik zou me eerst even voorstellen voor ik me op het forum ga stortten.

Mijn naam is Esther, ik ben 43 jaar oud, getrouwd met Ronald en moeder van de 7-jarige Bram.
Sinds juli 2009, weet ik dat ik RP heb, na 18 maanden ontstoken oren, eerst links en daarna als kadootje rechts er ook bij.
Na maanden huisarts, medicatie, bloed prikken en ga zo maar door. Via de dermatoloog in het streekziekenhuis doorverwezen naar het AMC, dermatologie. Na een aantal mislukte pogingen een goede kweek van het kraakbeen genomen en toen was duidelijk.
Nu ga ik geregeld naar het VASCULAIR/ REUMATOLOGISCH spreekuur. Slik heel veel prednisol (35mg per dag), kalktabletten en ook nog 25 mg metaxoraat per week met foliumzuur en androlinezuur. Prednisol afbouwen gaat fout bij 25mg per dag.
Het ergste voor mij persoonlijk zijn de dikke ontstekingen waardoor ik man en kind nauwelijks kan verstaan en als bijwerking van de prednisol (zeg ik :oops: ) kramp in mijn handen en benen.

Dit was 't ff in het kort, hoop snel meer ervaringen te horen en te lezen.

Groetjes
Esther
Verander wat je niet accepteren kunt. [color=#FF0000]En accepteer wat je niet veranderen kunt.[/color]
esther
Lid
 
Berichten: 134
Woonplaats: Heemskerk
Reumavorm: polychondritis relap

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor HONDENGEK » zo apr 18, 2010 3:40 pm

Hallo allemaal,

Ik wil mij enen voorstellen,mijn naam is Jannie en weet sinds vorige week dat ik RP heb,tenminste dat is hoogstwaarschijnlijk volgens mijn reumatoloog.
Ik heb al jaren allerlei klachten en ben dan ook al verschillende keren aan mijn schouders en mijn polsen geopereerd.
Dat heeft op zich wel geholpen,maar helemaal weg zijn de klachten niet.Daarnaast heb ik de afgelopen 2 jaar regelmatig last van dikke rode pijnlijke oren.Na allerlei bezoeken aan de huisarts met evenzo veel zalfjes en pilletjes, ben ik doorverwezen naar de dermatoloog.Ook deze wist niet wat hij ermee aan moest en omdat alle allergie- testen negatief waren,kreeg ik van hem ook weer een zalfje,ik hoef niet te vertellen dat die dus niet hielpen.

Tot ik begin dit jaar opeens een pijnlijke li-voet en tenen kreeg.Met allerlei blauwe plekken en blauwe tenen,hiervoor ook weer onderzocht,en medicatie gekregen. Maar omdat deze arts de zaak niet vertrouwde werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog.
Toen ik bij haar mijn hele medische geschiedenis op tafel legde, en na de vraag van haar of dat alles was,ik mij opeens bedacht dat ik ook al jaren met die oren liep te knoeien.
Nou ik dat het nog niet gezegd,of ze ging meteen in de startblokken,en werden mijn oren uitgebreid bekeken,nu heb ik daar op dit moment erg veel last van,dus dat kwam goed uit.
Ik kon nog meteen dezelfde middag door naar de KNO-arts en is er een oor-biopt genomen,en natuurlijk allerlei bloedonderzoeken.Ook ben ik meteen op de prednison gezet 2 keer daags 10 mg.
Volgende week moet ik terug voor de uitslag,maar mijn reumatoloog twijfeld eigenlijk niet aan de uitkomst.
Nu heb ik eigenlijk ook nog een vraag,heeft 1 van jullie toevallig ook blauwe-rode verkleuringen op de benen,armen en buik?
Ik nl wel,en volgens de reumatoloog hoort dat er ook bij.
Nou al met al een heel verhaal voor de eerste keer.
Ik hoor graag van jullie

Groetjes Jannie
HONDENGEK
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: RP

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » ma apr 19, 2010 7:53 pm

Hoi Jannie,

ik heb geen verkleuringen van mijn huid. Ik heb wel af en toe eczeem, maar dat heeft volgens mij niets met de RP te maken.
Succes met alles, en laat je nog even weten of het inderdaad RP is?

groetjes,
Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 615
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Ansjele » do apr 22, 2010 3:54 pm

Hallo nieuwe mensen en iedereen.

Al een poosje hier niet geweest.
Het gaat goed met mijn RP,ik zit nu alleen nog maar op de MTX injecties en ben van
de prednison af.Dus ik ben een stapje verder,en ben daar heel blij om.
Mijn oren zijn ook weer normaal gelukkig en de pijn in mijn gewrichten is ook minder.

Alleen die vreselijke moeheid blijft,en dat is natuurlijk zeer vervelend en hoop daar ooit ook eens vanaf te komen.

Ik heb in het begin toen ze nog niet wisten dat ik RP had,hele pijnlijke en blauwe tenen gehad,ze dachten toen aan beknelde bloedvaten,maar dat was goed allemaal,maar of het bij RP hoort dat kan ik je niet zeggen,het is nu over.En mijn reumatologe wist het ook niet.

Groetjes van Ans.
Ansjele
Lid
 
Berichten: 279
Reumavorm: relapsing polycondri

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » vr apr 23, 2010 9:04 am

Hoi,

ik heb een vraag aan iedereen; hebben jullie ook zoveel pijn in jullie voeten [ondanks speciale zooltjes]? En wat doen jullie ertegen?

groetjes,
Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 615
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor HONDENGEK » vr apr 23, 2010 1:18 pm

Hallo allemaal,
Hier een berichtje van Jannie.Ben vanmorgen bij de reumatoloog geweest,een aantal uitslagen waren er al binnen van de bloedonderzoeken.En gelukkig kwam er uit dat ik ws toch geen Rp heb.Helemaal zeker weet ze het nog niet en dat weet ze pas wanneer alle uitslagen binnen zijn.Wel mag ik stoppen met de prednison.
Er blijkt ook nog een andere reumavorm te zijn waarbij alleen je oren gaan ontsteken,en daar wordt nu ook de aandacht op gericht,mede in combinatie met de verkleuringen die ik heb op armen en benen.Ook blijf ik erg veel last houden van pijnlijke tenen en voet.
Het lijkt dus allemaal gelukkig mee te vallen,in mijn geval.

Groetjes jannie
HONDENGEK
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: RP

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor Slagroomsoesje » zo mei 02, 2010 11:47 am

Hier weer even een berichtje van mij.

Duimelot, ik heb ook erge pijn aan mijn voeten, bijna altijd in m´n enkels, brandende voetzolen als ik langer dan een kwartier loop en 2 tenen die erg pijnlijk zijn. Ik heb geen speciale zooltjes maar denk wel een optie voor de toekomst.

Ans fijn dat de RP zo rustig is en dat de MTX zijn werk doet! Die vermoeidheid is inderdaad zo vervelend, ik vecht er ook echt iedere dag tegen!

Hai Esther, welkom in het RP hoekje!

Met mij gaat het redelijk, zwellingen in mijn neus en oren worden door de prednison onderdrukt maar heb nog veel gewrichtspijn. Mag de prednison voorlopig nog niet afbouwen.
Heb colcichine tabletten gekregen (middel tegen jicht) om een maand te proberen, heb ze nu een week gebruikt maar merk nog weinig verschil. Als dit niet aanslaat krijg ik MTX.

Iedereen een fijne zondag toegewenst!

Liefs Slagroomsoes!
Slagroomsoesje
Lid
 
Berichten: 27
Reumavorm: Relapsing Polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » za mei 08, 2010 2:49 pm

Hallo allemaal,

afgelopen dinsdag zijn wij naar de dierentuin geweest. De hele dag gelopen [Burgers ZOO] en eigenlijk ging dit prima.
MAAR de dagen erna was het hopeloos! Ontzettend veel pijn [voeten, knieën, heupen] en extreem moe. vandaag heb ik daarbij ook weer pijn van mijn hartzakje bij [pericarditis]. SHIT dus. Ik wil echt nog niet op dagjes uit met de rolstoel, maar ik denk dat we er toch maar aan moeten. Het is nu zaterdag, en om nu 1 dag dierentuin, 4 dagen pijn te hebben.......
Ik zit nu alleen maar op de bank, en dat is niets voor mij, ben juist heel erg actief van mezelf.

Zo, dit wilde ik even kwijt...

31 mei weer naar reumatoloog.

Fijne moederdag moeders!!!

Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 615
Reumavorm: relapsing polychondr

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor esther » ma mei 10, 2010 6:34 pm

Na tien dagen heerlijk ontspannen in Stuttgar begon vandaag het echte leven weer. Vanmiddag een bezoek aan het AMC.
Nee, echt veel beter gaat het nog steeds niet met me. Alle medicatie bieden verlichting maar niet echt de verbetering waar we met zijn alle op wachten.
Dus ik ga een nieuw traject in met biologicals en anti-TNF medicatie.
Op 27 mei heb ik/wij een gesprek met een reumaconsulent die ons hier meer over gaat uitleggen en dan maandag 31 mei weer naar 't vasculairspreekuur om te kijken waneer we gaan starten.
Deze medicatie wordt via het infuus toegediend en na een aantal sessie's moet ik ze zelf gaan spuiten.

We zien wel weer !! Wordt vervolgd........

Zijn er mensen in het forum met ervaring met biologicals en anti TMF, scheelt me weer 17 dagen spanning :roll:
Verander wat je niet accepteren kunt. [color=#FF0000]En accepteer wat je niet veranderen kunt.[/color]
esther
Lid
 
Berichten: 134
Woonplaats: Heemskerk
Reumavorm: polychondritis relap

Re: Relapsing Polychondritis

Berichtdoor duime-lotje » di mei 11, 2010 11:08 am

Hoi esther,

ik spuit dus 1 maal per week Enbrel. Helpt goed tegen de gewrichtsontstekingen maar niet tegen de kraakbeenontstekingen!
Zoals nu heb ik weer veel pijn en slik ik dagelijks 2x diclofenac. En als ik [weer] een pericarditis heb, 3x daags Ascal.

groetjes,
Ilse

p.s. waarom ga jij naar een vasculair spreekuur?
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 615
Reumavorm: relapsing polychondr

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie