Ziekte van Behcet

[Maloutje86]

Ik had bijna altijd aften en dan niet een paar maar tientallen tegelijkertijd. Ook oogontstekingen vaak achter elkaar. Vorig jaar oktober ook zweertjes in de dikke en dunne darm. In mijn maag heb ik niet laten kijken, maar daar ook mogelijk zweertjes. Ook heb ik regelmatig onstekingen in het hele lijf, maar in het verleden altijd de keel tot het verwijderen van de amandelen. Daarna elke keer blaas en nierbekkenontsteking. Ook veel oorontstekingen gehad. Vaak pijn aan de spier en peesaanhechtingen in het hele lichaam.
Nu ook weer keelontsteking (nu niet de amandelen maar verder in de keel).
Ook regelmatig temperatuur die verhoogd is zonder dat er een oorzaak wordt gevonden.
Ik heb bijna altijd wel ergens pijn in mijn lichaam.
Nu gelukkig een rustige periode met wat minder pijn en nu dus weer een onsteking.
Ik gebruik zo'n 8 a 10 antibiotica kuren per jaar.
Tot deze zomer cochichine gebruikt en oxynorm en oxycontin. Ik ben daar mee gestopt omdat ik er niet meer achter stond.
Gelukkig gaat dat tot nu toe redelijk al weet ik ook dat als ik me weer slechter voel ik weer terug zal moeten naar die medicijnen.

[saksisch bloed]

Hallo Cynthia, Malou en Henk, zijn jullie daar nog? Ik zou graag in contact komen met jullie.
6 dagen geleden heb ik de diagnose Behcet gekregen voor de klachten die ik heb. Sinds 1998 heb ik uveitis, eerst aan 1 oog. Maar nadat ik m'n grote teen had gebroken had ik het gelijk daarna aan beide ogen. En sinds 1992 had ik gewrichtsklachten, soms een schouder erg pijnlijk, dan ineens een knie of heup. Na 1998 werden die klachten veel forser. Diclofenac werd voorgeschreven en dat nam ik op het moment dat er een ontsteking was. Na een aantal jaren kreeg ik knobbels op mijn benen en ook weleens in een borst. En dit ging weer spontaan weg. Erythema nodosum is vorige week vastgesteld door een biopt. Op zoek naar genezing heb ik veel "wonderdokters" bezocht. Aan velen had ik niets. Maar aan 1 heel veel. Hij schreef mij boswellia 2 maal daags 150 mg. voor en sindsdien heb ik nauwelijks gewrichtsklachten meer. Nooit meer wakker worden van de pijn, heerlijk.
De oogontstekingen echter, lijken een eigen koers te volgen. Mijn arts heeft voorgesteld Neoral te gaan gebruiken, maar voordat ik dat doe wacht ik nog op een second opinion. En mijn oogarts wil nog met een tweede internist overleggen of het werkelijk Behcet is. Ik ben westers, blond haar , blauwe ogen, maar wel HLB51, uveitis, gewrichtklachten en erythema nodosum. Nauwelijks aften of zweren, dat niet.

[Henk]

Ik ben er nog 'saksisch bloed', maar ik heb geen "ziekte van Behcet".
Cynthia en Malou zijn hier deze maand nog niet langs geweest (kun je zien door op hun naam te klikken), maar je zou hen een PB (persoonlijk bericht) kunnen sturen met bijvoorbeeld het verzoek om contact met jou op te nemen. 'k Zou daarbij wel iets meer vertellen over mezelf dan je hier deed... geslacht, leeftijd, dat soort dingen...

En je kunt natuurlijk ook vragen of ze op het forum willen reageren op wat jij schreef.
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Maloutje86]

Ik ben er ook nog, maar niet heel vaak online door drukte.
Welkom hier
Nog een lotgenoot met deze vage diagnose helaas.

[saksisch bloed]

Hallo Henk, bedankt voor jouw reactie en de tips!
Malou; bedankt voor jouw reactie, ik ga proberen jou een PB te sturen.
Nieuwe site ontdekt: Behcets International.
Daar staan wereldwijd info over Behcet op. Met stroomschema's voor medicatiekeuze. En heel veel ervaringsverhalen.

[vaness]

Goedenavond... mijn naam is vanessa en sinds april 2013 diagnose behcet. momenteel krijg ik remicade via infuus in het EMC toegediend iedere 6 weken. Graag kom ik in contact met mede behcetters.. heel lang zag ik geen activiteit maar nu wel en dat heeft mij doen besluiten ook te posten. sinds vorige week heb ik ook via Facebook behcetters ontmoet. ook slik ik elke week methotrexaat en folium tabletjes.

[Nathalie87]

Hoi iedereen,

Ik hoop dat jullie mijn bericht lezen, ondanks dit onderwerp van het forum al een tijdje niet bezocht is.
Ik ben Nathalie en heb vanaf mijn 15de de diagnose behcet. Ben nu inmiddels 28 maar ben nog altijd in strijd met deze ziekte.
Op dit moment lig ik zelfs weer 4 dagen in het ziekenhuis wegens stekende pijnen in mijn bovenbuik maar de doktoren kunnen niks raars vinden op de echo of in mijn bloed dus mag ik vanmiddag weer naar huis.
Ik zou heel graag willen weten of andere van jullie dit soort dingetjes ook mee maken en bij welke medicijnen jullie het beste resultaat hebben. Ik slik nu zelf al jaren dapson en colchicine en had pas ook salazopyrine gebruik maar merk steeds dat mijn lichaam van slag is of bij de dapson en colchicine steeds de dossis moet verhogen.
Laat me graag weten of er meer mensen behoefte hebben aan contact.

[Laura585]

Hoi allemaal en met name Nathalie,

Ik ben Laura, 26 jaar, en heb vorig jaar de diagnose Behcet gekregen. Ik heb al sinds mijn 19e allerlei symptomen waar jarenlang geen verklaring voor werd gevonden. Ik ben onderzocht door meerdere specialisten in ziekenhuizen tot er eindelijk een scherpe dermatoloog was die Behcet vermoedde. Daarna ben ik verwezen naar de afdeling Immunologie in het Erasmus MC en slik ik colchicine, wat bij mij het beste helpt. Ik gebruik daarnaast ook een mondpasta voor hardnekkige wondjes in mijn mond.
Wat naar om te horen dat je in het ziekenhuis lag Nathalie, hoop dat het inmiddels wel wat beter met je gaat. Ik heb zelf nooit in het ziekenhuis gelegen met klachten, al heb ik ook wel eens last van mijn buik en zal er ook daar wel wat ontstoken/niet helemaal lekker zijn.
Ik heb wel interesse in contact om ervaringen uit te wisselen.
groetjes, Laura

[AJ89]

Hallo allemaal,

Ik zou ook graag in contact komen met lotgenoten. Sinds 19 augustus dit jaar weet ik dat ik waarschijnlijk al sinds mijn jeugd Behçet heb. Ik kom uit Nederland en in de familie zijn geen andere gevallen bekend. Meer over hoe het bij mij tot een diagnose kwam staat in de rubriek Wie is wie (Hallo, ik ben Amanda). Ik besloot me voor dit forum aan te melden omdat jullie verhalen voor mij zo herkenbaar waren.

Doen jullie iets speciaals met jullie voeding? Ik heb gehoord dat de voeding eigenlijk geen effect heeft op de frequentie van de aanvallen, maar je weet nooit. Hoe gaan jullie met de ziekte om? Hoe gaat het nu met jullie? Het is voor mij best lastig om de ziekte te accepteren, maar ik ben heel erg blij dat er na al die jaren een diagnose is. Ik ben op 19 augustus meteen gestart met colchicine en het verschil is al merkbaar.

Ik hoop van jullie te horen!

[Zerlinda]

Hallo mijn naam is ria sinds kort weet ik dat ik bechet hebdaarbij ook psoriasis
op dit moment zijn we nog steeds bezig met pijnstillers te zoeken
ik zit nu aan colsisine en prednison
ik heb veel pijn bij mijn gewrichten
Kan dan ook niet veel doen
Schijnbaar heb ik dit al jaren en door de aften ook een de helft van mijn dikke darm kwijtgeraakt
Ik zoek ook lotgenoten
Ik ben gewoon westers
Dus als er mensen zijn die willen babbelen dan hoor ik het graag
Grt ria