Pagina 1 van 2

Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: za feb 27, 2010 9:38 pm
door Maloutje86
Hallo allemaal,

Zij er hier ook nog meer mensen met de ziekte van Behcet?
Ik heb allemaal vage klachten en hoop dat is er met iemand over kan praten die ook Behcet heeft.
Dan weet ik of deze klachten erbij horen of dat het weer van iets anders komt.

Groetjes Malou

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: za jul 17, 2010 9:57 pm
door klaasbruinsma
Hallo malou,

Ik heb sinds 1993 behcet sinds november 2009 is het weer helemaal mis, aften in de mond, pijnlijke gewrichten, moe, drogen en rode ogen, hoofpijn.
Verschillende medicatie gebruikt .Prednisone in combinatie met immuran, dit ging niet echt goed, Momenteel aan de sulfasalazine 2x daags 1000mg. Kan niet zeggen dat het beter gaat. Het werkt pas naar 4 tot 6 weken , afwachten dus.

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: zo jul 18, 2010 9:05 am
door Maloutje86
Hallo Klaas,

Ik ben op dit moment medicijn vrij, maar ik zat ook in een rustige periode.
Echter sinds gisteren weer veel last van aften. Hele mond zit er vol mee.
Pijn aan de gewrichten komt bij mij niet zoveel voor gelukkig.
Ik heb vaak ontstekingen. Ik heb nu ook weer een nierbekkenontsteking.

Naar welke reumatoloog ga jij, want de mijne wil niet echt meewerken.

Groetjes Malou

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: ma jul 19, 2010 11:26 am
door klaasbruinsma
Hallo Malou,

Momenteel ga ik naar het UMCG , naar de afdeling immunologie bij prof.dr Kallenberg.
Moet zeggen ondanks dat het een groot ziekenhuis, nemen ze wel de tijd voor je.
Sterkte verder.

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: ma okt 25, 2010 2:32 pm
door klaasbruinsma
Ondertussen zijn we eind oktober. Loop nog steeds met dezelfde problemen rond, kan de laatste tijd niet echt meer goed lopen door de pijn in knieen en voeten, en dan de vreselijke moeheid en aften . Na verschillende bezoeken aan het umcg, is er vorige week besloten om het middel remicade te gaan proberen. Mantoux test en bloed geprikt ivm de remicade. Zijn er mensen die ervaringen hebben met het middel remicade?

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: wo okt 27, 2010 11:36 am
door Noekie
Ik heb ruim een jaar remicade gehad en het ging geweldig (heb AP). Helaas deed het na die periode niets meer en ben ik overgestapt op enbrel en daarna humira. Veel succes!

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: zo dec 05, 2010 6:51 pm
door klaasbruinsma
Hallo,

Ik ben inmiddels 2x geweest voor de remicade. 1e keer geen bijwerkingen, afgelopen vrijdag ging het niet helemaal lekker. Kreeg huiduitslag , hoofdpijn, licht in het hoofd en benauwdheid.
Kreeg tavegil toegediend na 30 minuten ging het wel weer. Het hele weekend voel ik me als een vaatdoek. Kan ook niet echt zeggen dat de remicade aanslaat, kan nog komen natuurlijk....

Re: Ziekte van Behcet

BerichtGeplaatst: zo dec 05, 2010 10:54 pm
door Maloutje86
Wat vervelend dat je zoveel last hebt van bijwerkingen van de Remicade. Ik heb het middel nooit gebruikt, dus ik ken het niet.

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 4:14 pm
door Cynthia!
Hallo,
Ik heb jullie berichten even gelezen en zie dat jet al een paar jaar geleden is. Ik hoop dat jullie nog op dit forum zitten. Ik heb ook Behcet en word behandeld met remicade regelmatig aangevuld met prednison. Het is wel een stuk rustiger daardoor maar toch gaat het nog regelmatig mis. Ik mis veel informatie. Er schijnen volgens mijn immunoloog in het Erasmus MC nauwelijks west Europese mensen te zijn met deze aandoening. Ik hoop ze hier te vinden :D
Cynthia

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 5:00 pm
door Henk
Wanneer je op de namen klikt van de mensen die hier melden dat ze de ziekte van Behçet hebben, zul je zien dat het jaren geleden is, dat ze dit forum bezochten.
En wanneer je bij de zoekfunctie (bovenaan achter 'Het ReumaCafé') "behcet" invult, zul je zien dat het woord hier in totaal 23 keer, met dit bericht erbij 24 keer, voorbij is gekomen.
Voor jou zal er waarschijnlijk weinig nieuws staan, maar ik vond wat er hier
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... -de-ziekte en op de vervolgpagina's stond niet tegenvallen.
Sterkte en succes bij het vinden van 'lotgenoten'.
Met vriendelijke groet,
Henk.
P.S. In de Relapsing Polychondritis-draad kom je wel mensen tegen die ook onder behandeling zijn bij een immunoloog van het EMC. Maar dit terzijde...

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 5:14 pm
door Cynthia!
Beste Henk,

Zoals ik in mijn bericht al benoemde was het mij ook opgevallen dat het nogal lang geleden was. Ze staan echter nog wel op het forum dus even reageren in de hoop op een 'sign of life' leek mij zeker een mogelijkheid. Dank voor je verwijzing naar de website maar die ken ik uiteraard van binnen en buiten en het is overigens een zeer beknopte samenvatting van een zeer milde vorm van Behcet. Het gaat mij uiteraard niet om veel theorie, die krijg ik voldoende in het EMC. wel heb ik heel veel behoefte aan lotgenotencontact. Hoe verhoudt de ziekte zicht tot hun dagelijks leven, is het bij hen ook zo progressief? Hoe ervaren zij de behandeling en contact met de immunoloog? Zien zij een immunoloog, reumatoloog of internist etc etc etc.
Helaas zijn er maar erg weinig mensen met deze aandoening en dus is de zoektocht lastig.

Groet,
Cynthia

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 6:04 pm
door Maloutje86
Hoi cynthia,

Ik ben inderdaad een tijd niet actief geweest, maar door je berichtje ben ik weer ingelogd.
Hier is de behcet rustig op het moment na 9 maanden weer veel last te hebben gehad en ziekenhuis opnames.
Ik heb lange tijd cholcicine gebruikt en dat werkte tegen de zweertjes.
Die zweertjes zitten tegenwoordig ook in mijn darmen, maar nu weer even rustig gelukkig.
Helaas is het weer afwachten hoe lang het rustig blijft.

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 6:18 pm
door Cynthia!
Hoi Malou,

Wat fijn dat je zo snel reageert. Waar word jij behandeld? En sinds wanneer weet jij dat je behcet hebt? En ook niet onbelangrijk, ben jij 100% westers of heb jij voorouders uit het middelandse zee Gebied? Omdat ik dat niet heb heeft t nl jaren geduurd voor de diagnose gesteld werd.

Groetjes,
Cynthia

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 9:34 pm
door Maloutje86
Ik ben nu onder behandeling in uden. Voorheen in Nijmegen in het radboud. In 2009 ontdekt dat ik het had. Mede ontdekt door mijn toenmalige huisarts in opleiding die erg oplettend was en me met alle vagen klachten meteen doorstuurde naar de reumatoloog met zijn verdenking van behcet er al ingezet.
Ik ben 100% westers. Gelukkig was bij mij de diagnose snel gesteld.
Van 2011 tot vorig jaar was de ziekte amper aanwezig. In oktober vorig jaar was het weer mis. Nu lijkt het weer even rustig gelukkig.

Re: Ziekte van behcet

BerichtGeplaatst: zo sep 21, 2014 10:34 pm
door Cynthia!
En wat voor klachten had jij? Ik heb nl begrepen dat er nogal een ruim 'aanbod' aan klachten is/kan zijn. Bij mij begon het met een wond die niet wilde genezen wat later pyoderma gamgrenosum bleek te zijn. Dat is meestal geen op zichzelf staande ziekte dus toen gingen ze zoeken naar de onderliggende oorzaak. Al gauw vielen alle puzzelstukken op zijn plaats en bleken heel veel andere 'vage' klachten die ik al jaren had zoals aften op alle slijmvliezen, huidontstekingen, spier en gewrichtspijnen, mistig zien, onverklaarbare koortsaanvallen etc niet allemaal op zich zelf staande dingen te zijn maar met elkaar een naam nl Behcet bleek te hebben. Ik heb heel veel medicijnen gekregen en geprobeerd. Het een hielp niets, het ander kreeg ik heel,erge bijwerkingen van (ik zat van top tot teen onder de blaren) en nu met elke 6 wkn een remicade infuus gaat het redelijk maar ik heb soms toch nog een stootkuur prednison nodig en lig toch wel een paar keer per jaar in het ziekenhuis. Welke symptomen had/heb jij?