Primaire hypertrofische osteoartropathie

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Primaire hypertrofische osteoartropathie

Berichtdoor Marjolein2010 » ma maart 29, 2010 10:51 pm

Hallo allemaal,

Ik ben hier vandaag voor het eerst en zal me even voorstellen. Ik ben Marjolein Gerritsen, 32 jaar ik heb een man en 2 kinderen. Ik heb al reuma vanaf dat ik heel klein was en op mijn 15e is de diagnose gesteld 'Primaire hypertrofische osteoartropathie'. De symptomen zijn hetzelfde als reumatoide artritis maar hierbij heb ik tromelstokvingers en -tenen. Omdat hier weinig gevallen van bekend zijn is er (nauwelijks tot) geen onderzoek naar gedaan.
Herkent iemand hier iets in. Ik ben vorig jaar volledig afgekeurd en mag/kan niet meer werken. Ik vind dit verschrkkelijk en ik kan me er maar moeilijk bij neerleggen.

Graag hoor ik van jullie!
Groetjes,
Marjolein
Marjolein2010
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

Berichtdoor Conn » di maart 30, 2010 8:41 am

Hoi Marjolein,
Welkom....
Persoonlijk heb ik er nog nooit van gehoord.
Wat jammer dat je niet meer mag werken.
Hoop dat je je hier in de toekomst bij neer kan leggen!!
Heel veel sterkte hoor!!
Groetjes Conny
Conn
Lid
 
Berichten: 85
Woonplaats: Sld.
Reumavorm: RA en Tietze

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

Berichtdoor Internist » wo okt 31, 2012 1:39 pm

Beste Marjolein,

Ik ben een gepensioneerd internist en al bijna mijn gehele werkzame leven geïnteresseerd in de primaire hypertrophische osteoarthropathie. Het is inderdaad waar dat hier weinig gevallen van bekend zijn en dat er relatief weinig onderzoek naar wordt gedaan. Maar ik ken inmiddels 20 mensen met deze aandoening en doe onder andere onderzoek samen met de afdeling erfelijkheidsleer van het Charité ziekenhuis in Berlijn naar de oorzaak ervan. Maar misschien nog belangrijker, samen met de Universiteit van Maastricht zoek ik naar een geneesmiddel dat de pijn van deze aandoening kan verlichten. We staan nu op het punt een nieuw geneesmiddel te testen. Heb je daar misschien belangstelling voor? Zo ja, laat het me weten. Afgezien daarvan ben ik geïnteresseerd in je ervaringen. Hoewel het een moeilijk te behandelen aandoening is kan ik misschien iets voor je doen.

Hartelijke groet, Ad Brouwers, internist
Internist
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Internist

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

Berichtdoor annafricky » do jul 21, 2016 1:28 pm

Beste,

Ik ben An, en heb nu pas jullie berichtjes ontdekt, Ik heb ook de diagnose van primaire hyperosteoartropathie, of pachidermoperiostosis.
Ik ben blij eens iemand te ontdekken, nederlandstalig dan nog wel die deze diagnose ook heeft. En ook nog een dokter die er al zijn hele
loopbaan in geïnteresseerd is...
Het is zodanig zeldzaam dat niet velen zich hiermee bezig houden.
Momenteel kan ik er goed mee leven, ondanks mijn beperkingen.
Het is via mijn reumatologe dat we tot die diagnose gekomen zijn.
Toch zou ik graag contact hebben met mensen die dit ook hebben en eventueel met medische wereld indien er andere medicijnen zijn.
Nu neem ik Ibuprofeno als ontstekingsremmer en pijnstiller, dat helpt, maar aangezien ik ook last heb van maag en vertering neem ik
dit liever zo weinig mogelijk.

Ik weet dat deze reaktie laat na jullie bericht komt maar hoop toch dat jullie reageren. Alle reakties welkom !
annafricky
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: hyperosteoarthropath

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

Berichtdoor Internist » do jul 21, 2016 4:26 pm

Beste An,

Je bericht heb ik gelezen en ik wil graag contact met je opnemen.
je kunt me het beste mailen of bellen.
Mijn email adres is ad.brouwers@chello.nl
Mijn telefoonnummer is 0317 420547.
Hartelijke groet,

Ad Brouwers
Internist
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Internist

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

Berichtdoor Wrenchman » zo jul 24, 2016 11:11 pm

Telefoonnummer delen is niet zo slim wellicht. 1 zoekactie en ik weet precies waar je woont. Ik weet niet hoezeer je gehecht bent aan je privacy, maar je kunt mensen ook vragen om je een pb te sturen.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 762
Reumavorm: SOLK


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie