Pagina 1 van 1

Primaire hypertrofische osteoartropathie

BerichtGeplaatst: ma maart 29, 2010 10:51 pm
door Marjolein2010
Hallo allemaal,

Ik ben hier vandaag voor het eerst en zal me even voorstellen. Ik ben Marjolein Gerritsen, 32 jaar ik heb een man en 2 kinderen. Ik heb al reuma vanaf dat ik heel klein was en op mijn 15e is de diagnose gesteld 'Primaire hypertrofische osteoartropathie'. De symptomen zijn hetzelfde als reumatoide artritis maar hierbij heb ik tromelstokvingers en -tenen. Omdat hier weinig gevallen van bekend zijn is er (nauwelijks tot) geen onderzoek naar gedaan.
Herkent iemand hier iets in. Ik ben vorig jaar volledig afgekeurd en mag/kan niet meer werken. Ik vind dit verschrkkelijk en ik kan me er maar moeilijk bij neerleggen.

Graag hoor ik van jullie!
Groetjes,
Marjolein

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

BerichtGeplaatst: di maart 30, 2010 8:41 am
door Conn
Hoi Marjolein,
Welkom....
Persoonlijk heb ik er nog nooit van gehoord.
Wat jammer dat je niet meer mag werken.
Hoop dat je je hier in de toekomst bij neer kan leggen!!
Heel veel sterkte hoor!!
Groetjes Conny

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

BerichtGeplaatst: wo okt 31, 2012 1:39 pm
door Internist
Beste Marjolein,

Ik ben een gepensioneerd internist en al bijna mijn gehele werkzame leven geïnteresseerd in de primaire hypertrophische osteoarthropathie. Het is inderdaad waar dat hier weinig gevallen van bekend zijn en dat er relatief weinig onderzoek naar wordt gedaan. Maar ik ken inmiddels 20 mensen met deze aandoening en doe onder andere onderzoek samen met de afdeling erfelijkheidsleer van het Charité ziekenhuis in Berlijn naar de oorzaak ervan. Maar misschien nog belangrijker, samen met de Universiteit van Maastricht zoek ik naar een geneesmiddel dat de pijn van deze aandoening kan verlichten. We staan nu op het punt een nieuw geneesmiddel te testen. Heb je daar misschien belangstelling voor? Zo ja, laat het me weten. Afgezien daarvan ben ik geïnteresseerd in je ervaringen. Hoewel het een moeilijk te behandelen aandoening is kan ik misschien iets voor je doen.

Hartelijke groet, Ad Brouwers, internist

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

BerichtGeplaatst: do jul 21, 2016 1:28 pm
door annafricky
Beste,

Ik ben An, en heb nu pas jullie berichtjes ontdekt, Ik heb ook de diagnose van primaire hyperosteoartropathie, of pachidermoperiostosis.
Ik ben blij eens iemand te ontdekken, nederlandstalig dan nog wel die deze diagnose ook heeft. En ook nog een dokter die er al zijn hele
loopbaan in geïnteresseerd is...
Het is zodanig zeldzaam dat niet velen zich hiermee bezig houden.
Momenteel kan ik er goed mee leven, ondanks mijn beperkingen.
Het is via mijn reumatologe dat we tot die diagnose gekomen zijn.
Toch zou ik graag contact hebben met mensen die dit ook hebben en eventueel met medische wereld indien er andere medicijnen zijn.
Nu neem ik Ibuprofeno als ontstekingsremmer en pijnstiller, dat helpt, maar aangezien ik ook last heb van maag en vertering neem ik
dit liever zo weinig mogelijk.

Ik weet dat deze reaktie laat na jullie bericht komt maar hoop toch dat jullie reageren. Alle reakties welkom !

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

BerichtGeplaatst: do jul 21, 2016 4:26 pm
door Internist
Beste An,

Je bericht heb ik gelezen en ik wil graag contact met je opnemen.
je kunt me het beste mailen of bellen.
Mijn email adres is ad.brouwers@chello.nl
Mijn telefoonnummer is 0317 420547.
Hartelijke groet,

Ad Brouwers

Re: Primaire hypertrofische osteoartropathie

BerichtGeplaatst: zo jul 24, 2016 11:11 pm
door Wrenchman
Telefoonnummer delen is niet zo slim wellicht. 1 zoekactie en ik weet precies waar je woont. Ik weet niet hoezeer je gehecht bent aan je privacy, maar je kunt mensen ook vragen om je een pb te sturen.