Geen reuma, wel alle symptomen --> jicht!

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Geen reuma, wel alle symptomen --> Jicht!

Berichtdoor Marco » wo mei 18, 2011 9:18 pm

Sinds een jaar of 5 heb ik in toenemende mate last van spontaan opkomende peesontstekingen in mijn polsen en mijn voeten. Inmiddels ben ik 3 ziekhuizen verder en overal is de diagnose hetzelfde: Alle symptomen van reumatoide artritis maar geen enkele bevestiging vanuit bloedonderzoek, MRI scans, röntgenfoto's etc. Inmiddels slik ik metrotrexaat als vaste medicatie, indometacine als ontstekingsremmer en panadol 1000 mg als extraatje. Ik heb het idee dat de metrotrexaat niets toevoegd, hoewel ik niet weet hoe het zou zijn wanneer ik het niet zou slikken. Het lijkt er op dat de ontstekingen steeds frequenter plaatsvinden en dat er geen echte verbetering meer is. Minimaal één of twee maal per jaar is een aanval zo erg dat het herstel naar een weer enigzins normaal gebruik van mijn handen (vaak betreft het een pols die het niet meer doet) meer dan 2-3 weken duurt.

Volgens mijn specialist in het AMC heeft 1 op de 3 patienten bij de poli reumatologie klachten zoals hierboven staan beschreven. Ongedefinieerde artritis wordt dit genoemd. Ik ben benieuwd of er nog veel anderen op dit forum zijn met deze verschijnselen. Ik ben met name geinteresseerd in wat men hier voor medicatie voor krijgt voorgeschreven. Ik heb inmiddels al diverse keren te horen gekregen dat de indometacine nierschade veroorzaakt, wat bij mij ook het geval is. Medicatie die minder belastend voor de vitale organen is heeft uiteraard de voorkeur en ik ben benieuwd of er alternatieven zijn voor mijn huidige pretpakket. Ook ben ik benieuwd naar ervaringen met acupunctuur. Het mag duidelijk zijn dat ik op zoek ben naar een oplossing die de continue pijn (in meer of mindere mate) kan verlichten.

Ben benieuwd naar de reacties!

Marco
Laatst bijgewerkt door Marco op zo jul 03, 2011 8:42 pm, in totaal 3 keer bewerkt.
Marco
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: Ongedef. Artritis

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor AnnemiekV » do mei 19, 2011 9:31 am

Dit ga ik met interesse volgen,zit ongeveer in hetzelfde schuitje:slijmbeursontstekingen en peesontstekingen,en bloed is goed,en ròntgen en scan ook!Af en toe onverklaarbare verhoging en grieperig gevoel,maar geen oorzaak.Veel klachten die wijzen op iets van reuma,maar welke is nog niet bekend.
Ik moet vanmiddag terug naar de reumatoloog,heb afgelopen weken een fikse dosis Naproxen gehad,en dat hielp wel iets,maar lang niet afdoende.Ben zelf ook benieuwd naar het nieuwe plan van aanpak.
Ik ben pas anderhalf jaar bezig met mijn klachten,dus minder lang dan jou.
Ik heb dus helaas geen ips voor jou,wat medicatie betreft,omdat ik tot nog toe weinig geks heb geslikt voor mijn klachten.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor toto » do mei 19, 2011 12:27 pm

Hallo,
Ik heb ongeveer 3 jaer klachten en dat begon met een dikke knie. Om een lang verhaal kort te maken. Mijn bezinking was te hoog dus duidelijk ergens een ontsteking maar de reumafactor is nooit in mijn bloed gevonden. Op de röntgenfoto's is gelukkig weinig schade te zien (alleen rechterknie)
De reumatoloog schreef mijn vrijwel meteen MTX voor en diclofinac. Eerst MTX in tabletvorm maar als snel spuiten 1 x per week en dag erna foliumzuur. Sinds 3 maand slik ik de malariapil erbij omdat ondanks dat mijn bloedbeeld er goed uit ziet ik toch her en der ontstekingen krijg.
Ik ben nu net 2 weken gestopt met de MTX omdat ik na een antibioticakuur (blaasontsteking) ineens blaren op mijn lippen kreeg (gevolg van de MTX)
Mijn reumatoloog zegt wel dat mijn bloedbeeld in het groene zit maar ziet ook wel dat er toch ontstekingen zijn, dikke vingers en tenen op dit moment en een stijve elleboog.
Sterkte en mijn reumatoloog zegt gewoon dat ik R.A. heb ondanks dat mijn bloedbeeld dit niet aangeeft.
Schijnt bij meerdere mensen zo te zijn. Wel reuma maar niet te vinden in je bloed
ToTo
toto
Lid
 
Berichten: 88
Reumavorm: RA

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor movo » do mei 19, 2011 3:37 pm

Hallo,

Ook mijn verhaal lijkt op dat van jullie.
Sinds 4 jaar heb ik last van peesontstekingen. Het begon bij mijn polsen, later ook vingers, voeten, enkels,schouders,
zelfs bij mijn kaken! De ontstekingen kwamen steeds sneller achter elkaar en werden heftiger, pijnlijker.
Ik kwam al snel bij de reumatoloog terecht. Mijn bloedwaardes lieten een zeer duidelijke reumafaktor zien.
Verder vertoonde mijn bloed geen afwijkingen. Toch reumatoide artritis volgens de reumatoloog. Ik startte met prednison en MTX. Na een rustige periode van 3 maanden begonnen de ontstekingen weer de kop op te steken. Na overleg met de reumatoloog stopte ik met de MTX en kreeg ik een periode cortisoneninjecties, echter zonder resultaat. Intussen was ik zeer vermoeid van alle pijn en slikte ik continu pijnstillers.Daarna ben ik gestart met sulfasalasine. Ook dit leek aanvankelijk te werken, echter na enkele weken weer klachten.
Uiteindelijk begon ik weer met prednison. Dit middel werkte perfect maar is natuurlijk geen oplossing op lange termijn. Enbrel injecties werden aangevraagd en uiteindelijk goedgekeurd.
Sinds 15 maanden spuit ik elke week Enbrel met zeer goed resultaat! De ontstekingen zijn minimaal, ik gebruik geen pijnstilling meer en kan mijn leven weer lekker leven, zonder reuma op de voorgrond!
movo
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: palindroomreuma

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor AnnemiekV » do mei 19, 2011 4:39 pm

Ik heb net een injectie in de bilspier gekregen,geen Prednison,maar weet helaas niet wat wel.Vergeten te vragen... :roll: het moet na een paar dagen merkbare verbetering geven,maar voor hoelang kon hij me niet zeggen.Ik mag terugbellen als het echt niet werkt,of zodra het uitgewerkt is.Ik zou eens per half jaar zo'n injectie mogen hebben,niet vaker zei hij.
Pfff...had ik nou maar gevraagd wat het was.In ieder geval zitten hier geen bijwerkingen aan,vertelde de arts me.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor Marco » do mei 19, 2011 10:10 pm

Voordat ik MTX kreeg voorgeschreven heb ik ook sulfasalasine geslikt. Ik heb achteraf het gevoel dat dit meer effect had dan de MTX die ik nu slik. Ook qua ontstekingsremmer ben ik geswitched. Eerst had ik arcoxia (in verschillende sterktes) maar hiervan werd gezegd dat dit weer slecht voor mijn maag was (waar ik overigens geen last van had, ik slik uiteraard ook vrolijk een maagbeschermer). Ik heb al een aantal maal om een cortisone injectie gevraagd maar mijn reumatoloog weigert dit te doen i.v.m. het gevaar dat je ogenschijnlijk geen last meer hebt terwijl je nog steeds een behoorlijke peesontsteking hebt. Je zou hierbij makkelijk je pezen kunnen scheuren door overbelasting. Verder heb ik begrepen dat je maximaal 3 shotjes cortisone per jaar mag hebben. Het tast nogal wat organen aan bij overmatig gebruik. De diagnose blijft dat er geen sprake is van RA.
Marco
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: Ongedef. Artritis

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor AnnemiekV » do mei 19, 2011 10:28 pm

Tja,als ik zo op internet lees,zijn er wel degelijk bijwerkingen...Nou ja,die zijn er altijd wel,maar goed.
Als dit niet aanslaat,wil hij overstappen op de reumamedicijnen die normaal voorgeschreven worden.Hij heeft inderdaad wel gezegd,dat ik ook als ik me goed voel,goed moet blijven opletten dat ik niet over mijn grens ga.
Ach ja,afwachten maar weer!Ik heb ook nog geen diagnose,maar heb ergens gelezen dat de gemiddelde diagnosetijd tegen de 5 jaar aanzit....dus dan heb ik nog wel effe te gaan! :ewink:
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor Marco » vr mei 20, 2011 1:46 pm

Zijn er mensen die ervaring hebben met acupunctuur in het kader van pijnbestrijding? Ben erg benieuwd of op deze manier enige verlichting is te verkrijgen. Ik heb nu vrijwel altijd wel ergens in meer of mindere mate pijn (meestal de polsgewrichten) dus wanneer lichte pijn kan worden weggenomen door bijv. acupunctuur scheelt dat natuurlijk enorm. Ik heb wel eens een artikel gelezen van iemand die psoriasis artritis had en aan de hand van een dieet veel klachten had kunnen wegnemen. Dit dieet was echter zo rigide dat ik nog liever voor een trein zou gaan liggen. Je mocht werkelijk niets meer eten (althans, wat ik lekker vind). Ondanks de klachten hecht ik toch ook wel aan wat kwaliteit in mijn leven. De beschreven zwaar vegetarische levensstijl past daar voor mij niet in. Het blijft dus schipperen...
Marco
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: Ongedef. Artritis

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor Marco » ma jun 20, 2011 8:07 pm

Even een update.
Vandaag naar de reumatoloog geweest. Een korte opsomming van de klachten van de afgelopen maanden leverde een verrassende conclusie op. De klachten bestonden uit een pols die een week onbruikbaar was, continu nierstenen (100% urinezuur) en een rechtervoet met een ontsteking. Na een punctie in de, nog steeds licht ontstoken, voet bleek het volgende: Jicht. Het resultaat is nu dat de MTX, Indometacine en het Foliumzuur van het menu zijn geschrapt. Ik ben nu begonnen met Colchicine om de jicht te behandelen. Volgens de reumatoloog kan jicht op alle willekeurige plaatsen voorkomen, tot aan de wervelkolom aan toe. Hoe raar het ook klinkt, ik hoop dus dat het ook in mijn polsen zit, zodat dat in ieder geval ook is verklaard. De komende tijd moet uitwijzen of de diagnose juist is.
Marco
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: Ongedef. Artritis

Re: Geen reuma, wel alle symptomen

Berichtdoor Marco » zo jul 03, 2011 8:40 pm

Jicht dus.

Twee weken geleden was dit de (verrassende) conclusie van mijn reumatoloog. Dit betekende ook meteen het einde van de MTX, Indometacine, Foliumzuur en Panadol. In plaats hiervan kreeg ik Colchicine om de ontstekingen tegen te gaan. Afgelopen woensdag voor een vervolgconsult opnieuw naar de reumatoloog. Dit bezoek stond eerst in het teken van de verontschuldiging dat hij de diagnose 'Jicht' niet eerder had gemaakt. Dat ook de ziekenhuizen in Leiden en Amsterdam (LUMC en AMC, niet de lulligste ziekenhuizen) dit nooit hebben opgemerkt was wellicht een klein doekje voor het bloeden. Ondertussen had ik sinds de medicatie aanpassing geen pijn meer en zeker geen ontstekingen meer. Om het urinezuurgehalte naar beneden te brengen is nu Allopurinol aan mijn dagelijkse pillenpakket toegevoegd. Tot op heden heb ik bij geen van beide nieuwe medicijnen last gehad van de voorspelde bijwerkingen (diarree en toch nog een spontane ontsteking). Het gaat zelfs zo goed dat ik gisteren weer eens op de golfbaan heb gestaan om een uurtje af te slaan. Zonder pijn (ja, ik ben wel erg stijf, maar dat gaat weer snel over) en ook naderhand zonder klachten. Ik ben zo blij als een kind. Volgende stap: Het gewicht naar beneden want ook dat is een belangrijke factor in het hele verhaal.

Al met al een bijzondere ontwikkeling die tot dusver positief heeft uitgepakt. Uiteraard zal ik bij nadere bijzonderheden een update geven. Maar kan je specialst geen specifieke oorzaak aanwijzen voor spontane ontstekingsaanvallen, denk eens aan jicht.
Marco
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: Ongedef. Artritis

Re: Geen reuma, wel alle symptomen --> jicht!

Berichtdoor tinus » wo mei 20, 2015 12:34 pm

EDIT: Hierboven stond een merkwaardig verhaal van ene Cente. Daar heb ik op gereageerd. Maar nu Martijn het Cente-verhaal heeft verwijderd, lijkt het net alsof ik op Marco reageer.
Niet dus :ewink:


Zonder een oordeel uit te willen spreken over dit positieve verhaal, wil ik graag even benadrukken dat je - volgens de huidige medische inzichten - bij hoge bloeddruk je natrium-inname dient te verlagen. Dus geen zout, want dat is natriumchloride. Maar bicarbonaat is natriumbicarbonaat en daar zit dus ook natrium in. En dat wordt (ook op diverse alternatieve sites) afgeraden voor mensen met hoge bloeddruk, al is waarschijnlijk niet elke hoge bloeddruk Na-gerelateerd.

Overigens lijkt het me zeer onverantwoord om dat Portugese zwembadspul te drinken. Ik kan me voorstellen dat daar ingrediënten in zitten die niemand in zijn lijf wil hebben, bijvoorbeeld ontsmettingsmiddelen, stabilisatoren, conserveermiddelen enz.

Hoe het ook zij: geweldig dat jij ermee geholpen bent en ik hoop van harte dat je jezelf niet vergiftigt.
Laatst bijgewerkt door tinus op za mei 30, 2015 8:15 pm, in totaal 3 keer bewerkt.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Geen reuma, wel alle symptomen --> jicht!

Berichtdoor tinus » vr mei 29, 2015 12:56 pm

Afgezien van de gevaren van het levensgevaarlijk hoog opstuwen van je bloeddruk door gebruik van bicarbonaat (in jouw geval 180!), denk ik dat je een en ander door elkaar haalt.

Hoe kom je bijvoorbeeld aan "de gewenste 7.2 7.4 op de ph meter"? Ik begrijp dat je het hier hebt over de pH van urine.
Maar op jouw eigen link http://kruiden.hetbewustepad.nl/index.php?pag_id=53 staat "dat de zuurgraad (pH) van ons bloed en het extracellulaire vocht constant tussen 7,2 en 7,4 blijft. "

Dat is dus iets heel anders! HIER kun je lezen dat de optimale pH-waarde van bloed weliswaar idealiter 7,4 is maar dat de normale pH van urine tussen de 4,5 en 8,4 is!

Veel mensen op dit forum moeten afweerremmers gebruiken en zijn daardoor gevoeliger zijn voor (o.a.) blaasontstekingen. Zeker voor hen is het belangrijk dat de urine (licht) zuur blijft, dus een pH van minder dan 7. De meeste bacterieën houden namelijk niet van een zuur milieu.
Dus afgezien van de gevaren van het gebruik van bicarbonaat voor je bloeddruk, is het ook onwenselijk voor veel reuma-patienten vanwege het risico op blaasontstekingen.



Terzijde: je geeft een link naar een verhaal in de "echte krant" .
Een hoop stemmingmakerij, maar geen auteursnaam en ook geen enkele link naar die zogenaamde onderzoeken die verwijzen naar de diverse aangehaalde studies.
Allemaal zeer twijfelachtig en ik vraag me af wie nu de kwaadaardige elementen zijn: de artsen?? Óf verwarde geesten zonder kennis van zaken die dit soort verhalen verzinnen c.q. op internet plaatsen.
Veel mensen raken hierdoor zelf ook in verwarring en krijgen valse hoop. Nog afgezien van de kwalijke bijwerkingen van de gepropageerde 'geneeswijzen'.
Laatst bijgewerkt door tinus op za mei 30, 2015 8:16 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Geen reuma, wel alle symptomen --> jicht!

Berichtdoor Wrenchman » vr mei 29, 2015 10:01 pm

Ik ga even op het uitroeptekentje drukken en ik neem aan dat dan de moderator de rest doet. Elkaar afbranden is niet de manier zoals ik gewend ben dat we hier met elkaar omgaan.

En 'for the record' ben ik het met Tinus eens. Prima dat je methode voor jou werkt. Maar:
zelfs kanker behandelen met bioc., schijnt beter te zijn en perfecter, dan al die dure toestanden in een ziekenhuis, maar daar hoor je niemand over, want daar zijn veel mensen met witte jassen en chemie bedrijven met miljarden winsten niet bij gebaat.
Bovendien het eerste waar aan je kunt zien of er iets mis is met je lichaam, bijvoorbeeld kanker onder de gelederen zonder dat je het merkt, is de hoogte van uw Ph gehalte, iemand die rond de 7.2 zit is nog steeds kerngezond, wat dat betreft.

doen mij de nekharen van overeind staan.

Ik heb al eens een linkje van nog zo'n beroemd kwakzalver hier geplaatst. Volgens mij deze ofzo. Als jij mensen ontraad een arts te bezoeken bij lichamelijke klachten, zelfs bij kanker, betekent dat je wat mij betreft mag opdonderen hier. Hopelijk ben ik niet de enige die deze conclusie trekt.

En sluit niet af met:
HET GAAT U GOED.
terwijl je dit niet meent. (en laat je toetsenbord eens repareren)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 754
Reumavorm: SOLK

Re: Geen reuma, wel alle symptomen --> jicht!

Berichtdoor adeb » vr mei 29, 2015 11:01 pm

Ik ben het wel met Cente eens, dat de pharmceutische industry liever niet heeft dat we beter worden met zijn allen, en voor hen zijn we slechts een nr
een arts , daar geloof ik al minder in, maar die moeten het ook doen met wat voorhanden is

maar om nu zo eigen dokter te gaan spelen , met oa je bloeddruk, dat vind ik nog al wat

en verder is typen in hoofdletters niet zo netjes
voor iemand die mensen probeert te overtuigen van het gelijk van zijn methode(denk dat je een man bent)
zou je beter wat meer overredingskracht ten toon spreiden, onderbouwend
ipv na 2 postings al zo te over reageren
adeb
Lid
 
Berichten: 131
Reumavorm: artritus

Re: Geen reuma, wel alle symptomen --> jicht!

Berichtdoor DaisyD » za mei 30, 2015 12:04 am

@tinus en @wrenchman: super reactie allebei! :D
Avatar gebruiker
DaisyD
Lid
 
Berichten: 146
Reumavorm: RA

Volgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten

Advertentie