Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor Luusz » zo okt 30, 2011 10:47 am

Hallo Allemaal,

Ik ben nieuw hier, ik zal me eerst even voorstellen!
Ik ben Lucienne 25 jaar en ben zzp-er, ik heb een eigen kapsalon.
De reden dat ik op dit forum zit, en een bericht plaats is omdat ik radeloos ben! :shock:

Ik hoop dat één van jullie iets herkent in mijn klachtenpatroon, zelf zit ik te denken aan de ziekte van bechterew.
Het is een lang verhaal, want het duurt al een aantal jaar en nog is er niks duidelijk. Ik hoop dat jullie de tijd nemen om het te lezen.
Ik zal proberen het niet al te lang te maken, maar de klachten een beetje op te sommen.

Eigenlijk heb ik vanaf mijn 12e al rare klachten "lees" steken op de borst, moeilijk ademen, pijn in de nek. Hiermee naar de dokter geweest en die vertelde ( zonder te onderzoeken ) dat ik het Syndroom van Tietze heb.. hiervoor slik ik al vanaf mijn 12e diclofinac bij pijnaanvallen.

Goed om even verder te gaan op mijn sympthomen die mij doen denken dat ik de ziekte van bechterew heb.

In December 2008, ben ik terug gekomen van mijn vakantie in egypte.. ik heb 1 dag kunnen werken en toen is het allemaal begonnen.
Ik kreeg acute pijn in mijn onderrug ( uitstraling been/ bil heup.. tot zelfs aan mijn voeten ) Hiervoor bij fysiotherapie geweest dat loste helaas niks op.. De pijn kwam en ging.. met hevige pijn vlagen en steken voornamelijk in de zijkant van mijn bil/heup met uitstraling in mijn boven benen waardoor ik soms niet op mijn been kon staan. Mri scans gehad, buik echo's en er kwam maar niks uit.. ik slikte maar tramadol en oxynorm tegen de pijn omdat het anders niet uit te houden was..

Tegenwoordig slik ik 1 diclofinac met 2 paracetamols als ik het niet meer uit houd.
Nu loop ik in 2011 nog met klachten alleen is het patroon verandert, de pijn komt niet meer met vlagen maar ik heb continu pijn en wordt van het kastje naar de muur gestuurt.

KLACHTEN:

Pijn in de onderrug. heup billen en boven benen.
Zeurend gevoel in mijn bovenbenen of in mijn kuiten.
Erge stijfheid in de ochtend, en ook na te lang zitten heb ik erge pijn. ( als ik iets teveel beweeg na het zitten krijg ik pijnscheuten in mijn bil/heup ) als ik eenmaal in beweging ben dan zakt de pijn af.
Pijnlijke huid rondom de lage rug, en mijn zij.
omdraaien in bed maakt mij wakker en zelfstandig draaien lukt moeilijk, ik gebruik hiervoor mijn armen om me af te zetten.
Ik ben veel moe omdat ik gebroken nachten heb.

Sinds kort heb ik ook pijn om mijn borst bij het inademen, en heb ik het gevoel dat het zowel aan de voor als achter kant zit ( vlakbij de schouders en op mijn middenrif ) Ook krijg ik af en toe last van mijn polzen en mijn enkels.
Als ik te lang zit, en ik moet daarna opstaan en lopen.. lukt het mij soms niet om recht op te staan.

Jullie zullen wel denken, wat een klachten allemaal.. ga naar een dokter..
dit heb ik al meerdere malen gedaan incl ziekenhuis. Nu staat er voor 22 november weer een afspraak in een ander ziekenhuis bij een revalidatie arts.. ( hier ben ik ook al meerdere malen geweest alleen bij een ander ziekenhuis )

Mijn fysiotherapeut weet niet wat hij met mij aan moet en heeft me terug gestuurd naar mijn huisarts die nu ervoor heeft gezorgd dt ik weer naar de revalidatie arts mag.

Ik ben radeloos.. en ben zeer emotioneel de laatste tijd.. ik wordt moe van de pijn en weet soms niet meer wat ik met mezelf aan moet. Ik ben nog maar 25 en loop al 3 jaar met deze klachten en het blijft aanhouden en voor mijn gevoel wordt het steeds erger omdat ik beperkt wordt in bepaalde beweging ( mijn schoenen aandoen is een ramp! )

Ik hoop dat iemand van jullie hierin iets herkend.. een soortgelijk iets.. dan kan ik eventueel melden in het ziekenhuis dat ik sympthomen heb van een bepaald iets misschien kunnen ze het onderzoeken. De ziekte van bechterew bijv geeft mij veel herkening.

Help mij aub..

Groetjes en ontzettend bedankt,

Lucienne
Luctor et emergo..
Luusz
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor joanna » zo okt 30, 2011 11:44 am

Dag Luusz,

Ikzelf zit op het forum van relapsing polychrondritis. Maar loop zelf ook al nu bijna 5 jaar met een heleboel
klachten.
De pijn in het bekken herken ik, net als jij. Het is ook een continue pijn. Ook ik kan niet zelfstandig draaien
in bed, en uit bed komen ..xxxgrrr. De eerste tijd kan ik nauwelijks een stap zetten. Ik moet mezelf ook ophijsen uit bed,
of uit een stoel, laat staan trap lopen. Altijd hardstikke moe.
Elke hobbeltje of bobbeltje dreunt door. Ook na het zitten, maar ook bij bepaalde draaiingen ga ik door de grond
van de pijn.
Bij mij is het ook in de ribben, halverwege de rug en nek en borstbeen. Daarnaast heb ik Raynaud en nu ook interst. cystitis (blaas).
Dan heb ik regelmatig slijmbeurs-/peesontstekingen in schouder, nu ook in elleboog en achillespezen.
Een aantal keren ontsteking van oorschelpen gehad. Pijnlijk neusbot etc. En regelmatig terugkerende vlindervormige uitslag in
het gezicht.
Bij mij is het dus ook nog steeds een raadsel. Relap.polychr., lupus. En artsen die het niet weten en je maar heen laten modderen.

Ik hoop dat je zelf het er toch doorkrijgt dat ze eens een mri maken van je rug om de situatie te bekijken. Ikzelf heb nu bijna 5
jaar geleden de laatste mri gehad. De art vond het niet nodig om even opnieuw te kijken.

Zelf heb ik dus besloten een scan in Duitsland te laten maken. Net als velen hier, die nog steeds geen duidelijkheid hebben, vergt
dit veel van je. Buitenstaanders begrijpen het vaak niet, want ja, je zou nu toch wel denken dat er een keer een diagnose komt.

Dit vondt ik ook heel moeilijk, maar zet me daar nu overheen. Diegene die het niet begrijpen wil, leg ik ook niets meer uit.

Wat fijn is op dit forum, dat veel klachten herkenbaar zijn en enorme steun aan elkaar hebt. Ook als je nog geen duidelijke diagnose
hebt.

Ik wens je vast veel sterkte en dat je arts er mee in wil stemmen eens een goede mri te laten maken om te zien of/en wat er evt.
kan spelen. Ik hoop dat ze je snel kunnen helpen en je meer duidelijkheid krijgt. Het kan soms echt jaren duren voordat een en ander
helemaal duidelijk is.

groetjes janny
joanna
Lid
 
Berichten: 232
Reumavorm: RP ??

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor Henk » ma okt 31, 2011 3:10 am

Hallo Lucienne,

Ontstekingen/pijn, stijfheid en vermoeidheid herken ik wel, maar dat geldt waarschijnlijk voor verreweg de meeste mensen op dit forum.

Wat je schrijft is dat er eigenlijk nooit een oorzaak voor je klachten is vastgesteld en men alleen wat heeft gedaan aan symptoombestrijding.
Eerst serieuze pijnbestrijding met Tramadol en Oxynorm en nu Diclofenac, sowieso niet mijn favoriete medicijn, en Paracetamol. En fysiotherapie...
Diagnose: Niets te vinden.

En nu word je door je huisarts verwezen naar een revalidatiearts. En dat terwijl je zelf denkt, en niet zonder reden, aan de ziekte van Bechterew.
Waarom geen verwijzing naar een reumatoloog ?
Waarom geen uitgebreid bloedonderzoek (o.a. naar aanwezigheid van HLA-B27 op je witte bloedcellen) ?
Waarom geen nieuwe MRI (ook om te bekijken of er iets gewijzigd is sinds de vorige) ?

Wat kan/mag je verwachten van een revalidatiearts, wanneer er geen diagnose is gesteld, geen sprake is van een aangeboren afwijking of van 'terugkomen' na een ingrijpende operatie of ongeval ?
Gaat je huisarts er bij voorbaat al van uit dat er geen oorzaak gevonden zal/kan worden en kiest hij/zij er voor om alles in te zetten op symptoombestrijding... en dat, terwijl je pas 25 jaar bent.

Je herkent zelf veel van de symptonen van de ziekte van Bechterew... dus waarom dat niet in de eerste plaats zo grondig mogelijk onderzoeken ?
Nu krijg je ongeveer de behandeling die je ook zou krijgen wanneer de ziekte van Bechterew zou zijn vastgesteld... maar niet optimaal. En je weet niet waar je aan toe bent en wat je min-of-meer mag verwachten.

Een zekere mate van radeloosheid kom je, o.a. op dit forum, wel vaker tegen bij mensen die jaren 'op zoek zijn' naar wat hen mankeert.
Sterkte en wijsheid toegewenst!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1053
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor AnnemiekV » ma okt 31, 2011 10:24 am

Het is inderdaad zo erg,al die klachten en geen diagnose.Heb dit zelf ook.Reumatoloog neemt mijn klachten wel serieus,en doet ook aan symptoombestrijding.Prednisonspuiten gehad in bilspier,en die werkten wel,maar niet afdoende.(oftewel te snel uitgewerkt)Heb wel ontstekingen,maar in de slijmbeursen en peesaanhechtingen.Ook ik herken veel in Bechterew,vooral dat de pijn beter wordt bij beweging,en erger wordt in de nacht of na zitten/liggen/stilstaan.(blaasontstekingen bij de vleet,oogontstekingen ook van het regenboogvlies jaren geleden)Helaas is mijn bloedbeeld goed,de scan van 2 jaar geleden ook,en de röntgen geeft ook niks weer.(van handen en voeten)Reuma in de familie,psoriasis in de familie.Ik heb alleen een iets verhoogde bezinking.(zou de waarde 's op moeten vragen,want artsen beoordelen niet altijd goed)Mijn spieraanhechtingen in de onderrug zijn ook ontstoken volgens de reumatoloog.Nu dus aanmodderen met naproxen,en dat helpt wel,maar niet afdoende.
Dus ja,ik herken me wel in jouw verhaal,wat sommige klachten betreft,en ook de machteloosheid van het niet weten waar het vandaan komt.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Bechterew

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor quinty » do nov 03, 2011 3:41 pm

ook ik heb allerlei klachten(zie rara wat heb ik ) en ook nog steeds geen diagnose , ik ben al sinds 2009 bezig en je wordt er moedeloos van.
laatst had ik ineens een soort opvlamming toen ik oongesteld werd ineens ging alle plekken waar ik last van heb pijn doen en werd rood en ging branden
en ineens kreeg ik een enorme pijnlijke heup en op mijn onderug(graatje zeg maar) zulke pijnlijke plekken dat ze niet eens aangeraakt konden worden en ik dacht he he eindelijk krijg ik nu vast een diagnose en wat denk je .......weer niks , waren hormonen volgens reumatoloog.
wel weer een andere vermoeden erbij namelijk hypermobiel en artrose en ook fibro en ra doen nog steeds mee aan vermoeden ........als er ooit (zucht)een diagnose komt kan ik geloof ik kwartetten met reuma vormen.
en ik wordt ook echt moedeloos dat je niet weet waar je aan toe bent ,bij komt er ook nog bij ik moet ineens 40 uur werken want geen diagnose en zware medicijnen =niet ziek ,of ik het volhoud telt niet.
dus je bent niet alleen in deze machteloosheid ,dat is wel fijn met zo n forum.
quinty
Lid
 
Berichten: 88
Reumavorm: r.a en sjogren???

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor Flo » do nov 03, 2011 6:15 pm

Ik heb waarschijnlijk de ziekte van Bechterew (nu een paar laatste onderzoeken om zekerheid te hebben) en ik herken ook wel klachten van jou. Oa de ruglast sinds je 15de.
Het is idd heel lastig om pijn te hebben en moe te zijn en geen diagnose te krijgen. Want zoals iemand hier al zei geen diagnose = niet ziek en dan moet je maar verder doen.

Ik ben vorig jaar naar een reumatologe geweest maar volgens haar had ik helemaal niks reumatisch en kwam alles door mijn nek. Naar een andere dokter moeten gaan die al helemaal niet luisterde en ik voelde me daar ook totààl niet geholpen. Echt een ontgoocheling... al die onderzoeken ondergaan en dan weet je nog steeds evenveel en heb je nog evenveel pijn en voor hen was de kous af.

Ik ben dus onlangs naar een andere reumatoloog gegaan voor een tweede opinie. Deze vond wél ontstekingswaarden in mijn bloed en luisterde ook echt. Ik ben heel blij dat ik mijn gevoel heb gevolgd en nog naar een andere dokter ben gegaan. Ook al moest en moet ik nu wel weer een hoop onderzoeken ondergaan, het is het wel waard dat ik nu wel een diagnose heb (of toch zo goed als) en dat deze dokter overtuigd is dat ik wel degelijk iets reumatisch heb.

Ik hoop voor jou dat ze vinden wat er is! Sterkte!!
Avatar gebruiker
Flo
Lid
 
Berichten: 120
Woonplaats: Dadizele (België)
Reumavorm: RA

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor Luusz » zo nov 13, 2011 3:21 pm

Bedankt voor al jullie reacties.

Ik moet nog een week wachten voordat ik naar het ziekenhuis kan, en heb er inmiddels iets nieuws bij.
Ik heb ontzettend veel pijn bij mijn schouderblad, en kan mijn arm amper bewegen.. ook trekt de pijn door naar mijn borstbeen en ribben..
Inademen doet vreselijk pijn, het is 3 week geleden begonnen met lichte pijn maar het word steeds erger en erger. Ontspannen op de bank zitten of in bed liggen is er niet meer bij. :(
Tijd om morgen dus de dokter te bellen..en mijn nieuwe pijn aan hem uit te leggen.
Ik ga al mijn klachten opschrijven en hopelijk krijg ik een goed onderzoek.
In het ziekenhuis moet ik naar een revalidatie arts.. wat ik daar te zoeken heb begrijp ik totaal niet omdat ik daar al meerdere keren geweest ben. Ik word hier zo moe van dat je van het kastje naar de muur word gestuurd en mijn klachten stappelen zich maar op..
Ik hou jullie op de hoogte!!!
Nogmaals bedankt voor jullie reacties.

Liefs: Lucienne
Luctor et emergo..
Luusz
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor Luusz » za jan 07, 2012 2:42 pm

Hallo,

Inmiddels ben k bij de revalidatie arts geweest, en is er bloedgeprikt.. in de eerste instantie was er een verhoging te zien inmn bloed.. maar bij de 2e keer bloedafname niet. Wel ben ik HLA-b27 POSITIEF! ik ben nu van de ene revalidatiearts doorverwezen naar een andere revalidatie arts.. ipv dat ze me doorsturen naar een reumatoloog kon ik voor een 2e x vrolijk weer alle lichamelijke onderzoeken doorstaan bij de revalidatie arts.. Wat een "gemene" man.. helse pijn had ik.. huilend deed ik wat hij van me vroeg..
Er zijn foto's gemaakt van mn rug tot aan mn bil.. alle fotos leken goed behalve die van mn bekken.. op die foto leek het alsof aan 1 kant van mn bekken.. er een stuk kraakbeen miste o.i.d. Conclusie van de revalidatie arts: " het kan ook door de darminhoud komen of door de overbelichting van de foto" :shock: ik wilde hem wel aan vliegen!! Hij zou het overleggen met de reumatoloog en mij terug bellen binnen een week.. na 4WEEK nog niks gehoord te hebben zelf maar weer gebeld.. en ja het overleg had plaats gevonden.. en er moest opnieuw een foto gemaakt worden en dit keer alleen van mn SI-gewricht.. het is nu dus wederom weer afwachten tot de revalidatie arts mij belt over de foto.

Soms krijg ik het gevoel alsof je maar een nummertje bent.. en ondertussen verga ik van de pijn.. weet soms echt niet meer hoe te zitten,lopen, staan, liggen...

Radeloos..

Liefs: Lucienne
Luctor et emergo..
Luusz
Nieuw lid
 
Berichten: 7

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor josg » do jan 19, 2012 9:14 am

Hoi Lucienne, heel herkenbaar al jouw klachten maar nog meer dat de doktoren niet naar jouw luisteren. Ik heb zelf de ziekte van forestier en vroeg in eerste instantie aan mijn huisarts een verwijsbrief voor het ziekenhuis de goede man wilde mij naar het ziekenhuis sturen waar hij aan verbonden was en vond het vreemd dat ik perse naar de st.maartenskliniek in Nijmegen wilde. In de st.maartenskliniek stelden ze na een uitgebreid onderzoek forestier/dish vast. Ben nog steeds medicijnvrij maar ik drink wel elke dag aloe-vera om mijn lichaam zoveel mogelijk in goede conditie te houden. gr. Jos
josg
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: dish

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor kojapu » do feb 09, 2012 7:24 pm

Ben heel benieuwd hoe het met je is, zeker ook omdat ik inmiddels in hetzelfde schuitje zit en veel herken (zoals een hoop hier)
Laat je horen hoe het nu met je gaat en of er al iets bekend is? Sterkte in ieder geval
Gr Esther
kojapu
Lid
 
Berichten: 105

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor Helenwijnands » ma sep 07, 2015 11:13 pm

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en lees veel herkenning in de verhalen zo ben ik drager voor de ziekte van bechterew maar ze zien niets op de si gewrichten ik ben hypermobiel, heb artrose in bekken en wervelkolom en 24 uur pijn slaap bijna niet heb veel last van tintelingen en gevoelloosheid in benen maar de reumatoloog wil niet de diagnose stellen van bechterew zijn er meer mensen hier met dezelfde klachten hoor het graag ben namelijk radeloos gang nu voor de tweede keer revalidatie therapie doen maar ben bang dat dat ook niet gaat werken hoor het graag

Groetjes helen
Helenwijnands
Nieuw lid
 
Berichten: 1

Re: Ik ben radeloos.. herkent iemand mijn sympthomen?

Berichtdoor rianne55 » di sep 08, 2015 1:27 pm

Waarom zoek je niet een nieuwe huisarts? Heb ik ook gedaan en aan die nieuwe arts gevraagd of hij mijn klachten wel serieus nam. Ik ben doorgestuurd naar een orthopeed en die stuurde mij eindelijk naar een reumatoloog.
rianne55
Lid
 
Berichten: 226
Reumavorm: Artritus Psoriatica


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie