afbouwen prednisolon pmr

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

afbouwen prednisolon pmr

Berichtdoor marjoleijn » wo apr 04, 2012 12:18 pm

Hallo allemaal,

Ik ben 53 en bijna 2 jaar slik ik Prednisolon vanwege Poly myalgische reumatica.( PMR) Wsch onstaan na een trauma. Bloedafw etc klassiek geval. Gestart met 20 mg waarna de klachten direct verminderde hoi. Maar zie nu maar eens van die Prednisolon af te komen telkens als ik in de buurt kom van de 5 mgr komen de klachten terug. De reumatoloog wil nu Methotrexaat erbij inzetten om te voorkomen dat ik nooit meer van de Pred afkom. Ik zie dat vooralsnog niet zo zitten, heeft iemand ervaring met deze combinatie??? En men zegt dat deze vorm van Reuma overgaat is dat zo ? Tijdens die afbouwshit heb ik behoorlijk veel pijn in heupen en schouders ervaringen hoor ik graag.
marjolein
marjoleijn
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: pmr

Re: afbouwen prednisolon pmr

Berichtdoor Dorine » wo apr 04, 2012 5:38 pm

Hallo marjolein, ik begrijp je frustratie. Ook ik ben 53 en kreeg 3 jaar geleden te horen dat ik pmr had, dus aan de prednison, wat inderdaad hielp. Ik kreeg ook te horen dat het over ging totdat ik een andere diagnose kreeg na de afbouw van de prdenison en de klachten na2 maanden weer terug kwamen. Na een ziekenhuisopname ( gelukkig hoeft niet iedereen het zieknhuis in) vanwege hoge koorts en erg verhoogde bse en crp ( ontstekingswaarden in bloed) was de diagnose Reumatische artritis. Gelukkig kon ik toen aan de mtx samen met de prednison. Dit hielp! Na een paar maanden kon ik de prednison zonder problemen afbouwen en kon ik verder op de mtx, waar ik gelukkig geen bijwerkingen van ervaar. Hoewel de leverwaarden bij een te hoge dosering omhoog gaan.. Maar dat herstelt zich na een mtx pauze van een week weer heel snel. Kortom, mtx is niet zo eng als het in de bijsluiter lijkt en het helpt vaak goed, terwijl je van e prednison gaat " stuiteren" en slechtergaat slapen en een dikke kop krijgt....
In mijn omgeving hoor ik vaker dat mensen pmr diagnose krijgen wat uiteindelijk toch RA blijkt te worden... Huisartsen gaan nog te vaak af op bloeduitslagen alleen. Dus als ze geen reuma factor in het bloed vinden denken ze onterecht ook niet aan reuma (RA)! Je kunt ook reuma hebben zonder deze factor in het bloed. Daarbij komt dat huisartsen niet starten met mtx want dat doet de reumatoloog. ( tweede lijns zorg! ) .
Ik wens je sterkte en gebruik je energie niet aan de frustratie maar voor de dingen die je nu nog wel kunt doen en gaan komen.
Dorine
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: afbouwen prednisolon pmr

Berichtdoor marjoleijn » do apr 05, 2012 10:10 am

Hi Dorine,

Vreselijk bednkt voor je reactie, dat geeft me weer moed, vandaag overigens een slechte dag , het is erg koud hebben weersomstandigheden ook invloed. Ik heb nu voornamelijk zo een last van mijn nek en dat is vrij nieuw. Vooralsnog beperkte het zich tot heupen en schouders, kan dat ook :?:OOk mijn gewr in mijn handen zijn pijnlijk en daar hou ik ook helemaal niet van, tja misschien is het een blessure denk ik dan maar weer, soms weet je ook niet of het van de reuma is of iets anders ook zo verwarrend. Stel ik kan zoals in jouw geval de pred afbouwen zit ik dan wel de rest vanmijn reumatische leven aan de Mtx??? Na ja vandaag modder ik maar aan , mijn frustratie :esad: zal ik proberen los te laten, maar het beperkt me soms zoooo en we zijn nog zo jong . grt.
marjoleijn
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: pmr

Re: afbouwen prednisolon pmr

Berichtdoor Dorine » wo apr 11, 2012 8:10 pm

Hoi marjolein,
Vervelend die nek, ik ken dat maar al te goed en het hoort bij de pmr... Erg invaliderend , zeker als het doortrekt naar de huid bovenop je hoofd.. Net alsof ze met een pan op je hoofd hebben geslagen. Ik hoop dat het indertussen al wat gezakt is? Kan goed zijn omdat je de prednison aan het afbouwen bent. Die handen lijken mij meer iets wat bij RA hoort... Ik kreeg dat op den duur (na een jaartje ' bekend' te zijn met pmr). Als je start met mtx dan duurt het een maandje of2 voordat het effect heeft. Of je er je levenlang aan vast zit weet ik niet.. Ik heb het zelf nu ' pas' andeerhalf jaar..
Ach , je verveelt je nooit met reuma, het blijft altijd spannend wat het je de volgende week weer gaat brengen... Je leert vanzelf de ( zogenaamde ) controle hebbend over je leven en lijf los te laten.
Dorine
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: afbouwen prednisolon pmr

Berichtdoor Dopje » di sep 12, 2017 9:10 pm

Dorine en Marjolein. .. Hoe gaat het nu met jullie? Gebruiken jullie nu nog medicijnen?
Dopje
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: pmr


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie