Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Lesabre » ma okt 08, 2012 12:05 am

Ik val maar meteen met de deur in huis, een voorstel en vraag topic in 1.

Ik ben Maria, ik ben 37 jaar. Ik heb een ontzettend lekker klein wijf van bijna 5 en ik woon samen. Ik heb al 9 jaar mijn eigen grafisch ontwerpstudio en ik organiseer al 8 jaar 1 van de grootste maandelijkse Amerikaanse auto meetings van Nederland. Ik ben iemand die met volle vaart en grote teugen van het leven geniet en ik ben altijd bezig met van alles en nog wat. Naast mijn passie voor Amerikaanse auto's ben ik ook een enorme festival en bandjes bezoeker want met een stevig avondje rocken kun je mij heel blij maken!

Ongeveer 4,5 jaar geleden was mijn levensverwachting nog 5 jaar. Dat wil zeggen zonder medicatie. Vlak na de geboorte van mijn dochter bleek dat ik een levensbedreigende ziekte had namelijk AIH. Dat is een ziekte waarbij je lichaam je lever afstoot. Ik ben toen ontzettend ziek geweest maar heb eerst door middel van Prednison en Azatriophine de ontstekingen in mijn lever onder controle kunnen krijgen en ben verder overgegaan op een extreem streng dieet en veel sporten en heb deze ziekte onder bedwang gekregen. In Nederland hebben ca 1100 mensen deze ziekte. Toen het eenmaal weer beter ging met mij overleed plotseling een van mijn broers aan een hartstilstand. Daardoor moesten wij als broers en zussen ons laten checken en hier kwam uit dat ik een hartafwijking heb namelijk Brugada Syndroom. Dat betekent kort gezegd dat de kans op een hartstilstand bij mij erg groot is door de ritmische stortingen die ik heb. Uiteindelijk zal er een pacemaker geplaatst worden ter voorkoming van een hartstilstand.

Ik hoor jullie denken, ja vervelend verhaal maar wat doe je op het reumaforum.... helaas is er een week of drie geleden geconstateerd dat ik eosinofiele fasciitis heb. Ik dacht dat ik mijn portie zeldzame aandoeningen wel gehad had nu maar niets blijkt minder waar.

Het begon ruim 4 maanden geleden. Ik begon pijn te krijgen in mijn handen en polsen. Ook mijn schouder zeurde. Ik dacht misschien beetje te fanatiek gesport maar ergens in mijn hoofd wist ik wel dat dat eigenlijk haast niet kon. Na een paar weken begon de pijn zich te verspreiden. Soort van hele nare zware spierpijn. Toen het inmiddels in mijn knieën zat en ik steeds moeilijker kon lopen en bukken ben ik naar de dokter gegaan. Zij verwees mij onmiddellijk door naar de reumatoloog. Omdat ik voor mijn lever en mijn hart in het AMC bij twee uitstekende specialisten loop ben ik om alles makkelijk en overzichtelijk te houden ook naar de reumatoloog gegaan in het AMC.

Toen ik inmiddels bij de reumatoloog terecht kon was het al wat slechter met mij gesteld. Ik kon moeilijk lopen, had veel pijn tijdens bewegen, krachtverlies en ik had steeds vlagen van koorts. Ondertussen was mijn bloed geprikt op ontstekingswaarden maar dat was allemaal binnen de norm. De reumatoloog kon er dus niet veel mee. Ze dacht dat ik een verwaarloosde longontsteking had. Ik heb haar duidelijk gemaakt dat dat absoluut niet het geval kon zijn. Ze hebben uitgebreid in mijn pijnlijke delen van mijn lichaam gevoeld en dergelijke en ze konden uitsluiten dat het reuma was. Bij mijn vraag wat het dan wel was hadden ze geen antwoord. Ik heb daar ter plekke mijn zorg uitgesproken dat ik voelde dat er iets niet goed zat in mijn lichaam. Ik heb verteld dat ik eerder met een levensbedreigende ziekte heb gedeald en dat daar ook geen actie op werd ondernomen en dat ik bang was dat ik nu weer zoiets aan de hand had. Ik heb gevraagd of ze niet een scan van mijn handen of knieën konden maken omdat ik daar zo extreem veel pijn had maar dat was volgens de artsen niet nodig en ook niet haalbaar omdat weke delen niet te zien waren daarop. Ik moest maar naar huis gaan en het aankijken en als ik over 9 weken nog last had moest ik maar eens bellen. Ik kreeg 200 pijnstillers voorgeschreven en that was that.

Ik ben naar de huisarts terug gegaan en zij verwees me door naar de neuroloog. Toen ik eenmaal op afspraak was bij de neuroloog was mijn lichamelijke toestand rap aan het verslechteren. Ik had toen al grote moeite met opstaan omdat mijn knieën extreem veel pijn deden en lopen werd steeds moeilijker. Mijn handen, armen, schouders en kaken deden steeds meer pijn. Mijn nachten waren het ergste. Mijn benen deden zoveel pijn dat ik niet meer kon slapen. Dat gecombineerd met steeds hoge koorts maakte dat ik er al heel snel doorheen zat. Uitgeput.

De neuroloog constateerde krachtverlies en vond mijn lichamelijke toestand zorgelijk. Eindelijk werd er nu meer bloedonderzoek gedaan en hier kwam uit dat er een ernstige ontsteking zat in de spieren. Hier hadden ze eerder nog niet naar gekeken.
De neuroloog wilde een MRI scan maken van armen en benen. De neuroloog had toen nog het idee dat het Myositis was, een ziekte waarbij je spieren ontsteken.

Na de scan werd duidelijk dat de omhulsels en de peesbladen ernstig ontstoken waren en dat er enorme hoeveelheden vocht bij zaten. Dat verklaarde dus die waanzinnige pijn in mijn benen. Myositis was bij deze uitgesloten. Eosinofiele fasciitis dachten ze maar dat kon door middel van een spierbiopt bevestig worden.

Terug naar de reumatoloog. Je begrijpt dat ik wel een andere reumatoloog wilde. De dag dat ik naar de reumatoloog moest was de laatste keer dat ik zelfstandig nog kon gaan. Ik was in twee weken tijd 8 kilo (niet tof voor een vrouw!!) aangekomen en dit bleek vocht. Heel erg frustrerend en heel erg pijnlijk. Ik had continu koorts en voelde me ongelooflijk ellendig. Ik wilde zsm beginnen met Prednison om van die pijn af te zijn. Nooit gedacht dat ik in mijn leven nog ooit zo zou verlangen naar de rotzooi.

De reumatoloog wilde perse een spierbiopt. Om dingen uit te kunnen sluiten en een zo zuiver mogelijk beeld te kunnen krijgen van wat mij mankeert. Dat betekende dat ik geen Prednison kon gaan slikken omdat het biopt anders niet zuiver zou zijn. Ik ging er ook van uit dat het biopt binnen een paar dagen zou zijn maar dat duurde nog zeker twee weken.

Omdat ik een hartafwijking heb mogen niet alle verdovingsmiddelen op mij toegepast worden dus dat lag wat moeilijker. In 2008 heb ik een leverbiopt gehad met een plaatselijke verdoving en door dat middel wat ze toen gebruikten ben ik ernstig ziek geworden. Tijdens de gesprekken met chirurgen en anesthesisten heb ik dit gemeld. Ik vertelde hen dat ik in de staat waarin ik nu lichamelijk verkeerde ik niet het risico wilde lopen dat ik weer zo ziek zou worden van dat middel dus of ze iets anders konden gebruiken. Gelukkig staat dit middel op de lijst van ongewenste medicatie dus ik dacht ik zit safe.

Doordat ik zo ontzettend ziek was en dan met name de koorts en mijn hartafwijking wilde de chirurg mij het liefst op de OK behandelen met hartbewaking en geen plaatselijke verdoving doen maar algehele narcose. Ik vond het allemaal al lang prima als ze het biopt maar snel zouden nemen zodat ik aan de Prednison kon.

Gesprekken gehad de dag voor het biopt en inmiddels was ik zo ziek dat de anesthesist twijfelde of ze me überhaupt nog onder narcose wilde brengen. Ik heb haar gezegd het is nu of nooit want het word vanaf hier niet meer beter zonder pillen.

Eindelijk was daar de dag van het biopt. Ik zal jullie de details besparen maar ik ben woedend over hoe het is gelopen. Al met al zijn afspraken niet nagekomen en twee eigenwijze anesthesisten hebben met mijn leven gespeeld door mij middelen toe te dienen die hoog op de lijst met verboden medicatie staan ivm mijn hart. Omdat ze zo ontzettend geblunderd hadden moest ik in het ziekenhuis blijven.

Inmiddels mocht ik weer naar huis, nog steeds met extreem veel pijn, de dag dat ik uit het ziekenhuis kwam kon ik niet meer lopen. Dat was echt rock bottom. Ik had continu hoge koorts en als de paracetamols uit begonnen te werken wist ik gewoon niet meer waar ik het zoeken moest.
De reumatoloog had mij gezegd dat ik de dag na het biopt meteen kon beginnen met de stootkuur. Ik belde haar op toen ik eenmaal thuis was gekomen om te vragen of ze het recept naar mijn apotheek kon faxen zodat ik diezelfde dag nog kon beginnen. Ze vertelde mij dat de neuroloog de dosis moest bepalen dus dat ik op haar moest wachten. Inmiddels had ik het echt helemaal gehad. Lang verhaal kort, ik moest nog twee dagen wachten op de eerste uitslag van het biopt en toen kreeg ik pas mijn pillen.

Ik heb de eerste dosis meteen geslikt zodra ik ze in bezit had in de ochtend en ik merkte aan het einde van de dag al dat de pijn in mijn benen minder begon te worden. Ik had nog veel pijn maar het was zo verlichtend dat ik eindelijk weer eens een paar uur achter elkaar kon slapen en dat deed al wonderen.

Ik slik nu sinds tien dagen 40 mg per dag en het gaat ten opzichte van een week of twee geleden echt 500% beter met me. Ik ben er nog lang niet maar ik kan weer bewegen. Ik ben na inspanning wel helemaal gesloopt en ik merk dat mijn spieren echt een enorme klap hebben gehad. Ze lijken wel gekrompen.

Nerd als ik ben, ben ik natuurlijk zoveel mogelijk gaan uitzoeken over deze ziekte maar ik kom niet veel verder. Ik weet inmiddels dat het zeldzaam is. Dat er ruim 200 gevallen van deze ziekte bekend zijn.

Ik ben heel erg benieuwd of er in Nederland een arts is die gespecialiseerd is in deze ziekte. Of er mensen zijn die deze ziekte ook hebben en hoe zij dit ervaren. Hoe zij behandeld worden want ik heb eerlijk gezegd geen zin om lang aan de Prednison te gaan zitten. Ik zie de Prednison als een middel om de heftigste ontstekingen weg te krijgen en het verder op een betere en gezondere manier te gaan aanpakken.

In het AMC voel ik me in deze niet op mijn plaats. Teveel fouten en te veel 'ik weet het niet' op mijn vragen.

Normaal ben ik niet iemand die zijn hele verhaal uitspuugt op en forum maar in deze kan ik bijna niet anders. Ik kan zo weinig vinden over deze ziekte en ik denk/hoop dat de mensen die deze ziekte ook hebben ook speuren. Alle beetjes informatie zijn dan ook welkom.

Ik hoop dat mensen die deze ziekte hebben mij verder kunnen helpen. Hun ervaring met mij willen delen. Ik zou jullie zeer dankbaar zijn.

Ik begrijp dat ik jullie getrakteerd heb op een hele 'roman' en dat terwijl ik heb geprobeerd het zo kort mogelijk te houden. Dank in ieder geval voor het lezen.

Maria

(oja... die 8 kilo vocht ben ik alweer kwijt! :D )
Een oester maakt van zijn probleem een parel...!
Avatar gebruiker
Lesabre
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: EosinofieleFasciitis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Hermione » ma okt 08, 2012 1:05 am

Hoi Maria,
zelf heb ik totáál geen idee van deze ziekte. Maar ik heb wel een vraag, heb ik in dit forum ook over dit onderwerp gelezen? Bijv. http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?f=35&t=248 hier?
groet, en succes met je zoektocht!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Lesabre » ma okt 08, 2012 1:31 am

Ja inderdaad. Zo was ik hier terecht gekomen. Ik ben al bezig om die arts te benaderen. Thanx!
Een oester maakt van zijn probleem een parel...!
Avatar gebruiker
Lesabre
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: EosinofieleFasciitis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Johanneke » ma okt 08, 2012 3:23 pm

Hallo Maria,

Wat een verhaal! Daarmee bedoel ik niet lang maar wat verschrikkelijk voor je dat je dit allemaal moet mee maken. Ik heb geen ervaring met Shulman Syndroom, ik wilde alleen even zeggen dat ik met je meeleef! Blijf schrijven, het helpt!

groet Johanneke
Johanneke
Lid
 
Berichten: 358
Reumavorm: RA

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Lesabre » ma okt 08, 2012 8:15 pm

Dank je wel Johanneke!
Een oester maakt van zijn probleem een parel...!
Avatar gebruiker
Lesabre
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: EosinofieleFasciitis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor AnnemiekV » di okt 09, 2012 10:05 am

Poeh zeg.....wat een verhaal! Ik ben niet bekend met die reumavorm, maar wil je heel veel sterkte wensen!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Lesabre » di okt 09, 2012 4:55 pm

Dank je wel Annemiek.
Een oester maakt van zijn probleem een parel...!
Avatar gebruiker
Lesabre
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: EosinofieleFasciitis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor pascald » ma dec 10, 2012 5:10 pm

Hallo Maria,

Ik ben Pascal, 35 jaar en in maart 2010 hebben ze bij mij Syndroom van Shulman geconstateerd.
Voor dat ze er eindelijk achter kwamen wat ik mankeerde heb ik heel wat ellende meegemaakt en daarna ook.
Ik heb een gerestaureerde Chevrolet pick up van 1979 en mijn persoonlijke dieptepunt was dat ik niet meer in mijn amerikaan kon rijden maar in een scootmobiel moest zitten. Ik kon bijna niet meer lopen.

Mijn gezin (heb een dochtertje van zes) en ook mijn twee herders hebben me er doorheen geholpen. Door de honden moest ik bewegen en ging het lopen stukje bij beetje beter.

Het ging beter dus de medicijnen werden verminderd maar het is in 3 weken tijd razendsnel weer teruggekomen, heb nu de schrik weer te pakken.

Ik heb nog nooit iemand ontmoet met dezelfde ziekte en zou heel graag met je in contact komen. Heb echt heftige dingen meegemaakt die ik hier niet op dit forum schrijf.

Hoor graag van je.

Pascal
pascald
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: eosinofiele fascitis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Lavender » ma dec 10, 2012 10:59 pm

Jeetje.

Ik kan je ook niet helpen (helaas) maar wil jou (en Pascald) heel veel sterkte en kracht wensen.
Veel succes met het vinden van een specialist, wellicht iemand over de grens?
Als het jullie helpt wil ik mijn professor met liefde vragen of hij iemand kan aanraden? Ik moet hem toch mailen.
If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.
- Maya Angelou
Lavender
Lid
 
Berichten: 762
Woonplaats: FN
Reumavorm: R.A. & Fibro

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor MarkS » zo jul 06, 2014 11:06 pm

Hallo Maria en Pascal,

Ik weet dat dit een oude draad is maar ik ben benieuwd hoe het nu met jullie gaat. Ik ben zelf een " nieuwe" ef patiënt en zit midden in de behandeling. Omdat de ziekte zo extreem zeldzaam is is er echter weinig over te vinden. Ik heb inmiddels wel veel informatie weten te verzamelen en ben bij de juiste professoren die mij ook veel kunnen uitleggen. Maar alle informatie is medisch en ik ben zo benieuwd hoe het anderen is vergaan.

Ik zal zelf later een draadje starten met mijn verhaal en informatie te delen zodat toekomstige patiënten dit dan weer kunnen terugvinden.

Groet, Mark
MarkS
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: EosinofieleFasciïtis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor tinus » ma jul 07, 2014 2:56 pm

Mark: misschien kun je die mensen beter even een PB sturen. Dan heb je meer kans dat ze het lezen omdat ze dan (als het goed is) een mailtje krijgen van het forum.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Lesabre » ma jul 07, 2014 5:55 pm

Hi Mark,

Wat een rotnieuws voor jou!! Ik loop nog steeds te sukkelen met mijn gezondheid. Ik heb de keus gemaakt om weg te gaan bij het AMC, omdat ik gewoon vond dat ze te weinig kennis hadden van de ziekte. Ik ben sinds begin dit jaar in LUMC. Dat bevalt echt een heel stuk beter. Ik ben de Prednison aan het afbouwen en ik slik nu Immuran/Azatriophine. Ik hoop echt dat dit gaat werken. Die pijn ben ik echt ongelooflijk beu. Ik wil gewoon beter worden!

Als je wilt mag je me mailen hoor, maria@wolk9.com

Veel sterkte!!

Groet Maria
Een oester maakt van zijn probleem een parel...!
Avatar gebruiker
Lesabre
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: EosinofieleFasciitis

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Sebas112 » wo jul 13, 2016 9:57 am

Hallo.
Ik voel mij verbonden met uw verhaal.
Ongelooflijk dat ik iemand vindt die dezelfde klachten heeft als ik.
U kunt mij vinden op
Sebastiaan_troost@hotmail.com
0638423405 whats app

Ik hoor graag van u
Sebas112
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Shulman

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor Sebas112 » ma jul 18, 2016 8:52 am

Hallo.lotgenoten.
Ik heb een eigen facebook pagina aangemaakt mbt het zeer zeldzame shulman syndroom.
Ik zou het zeer op prijs stellen dat u zich aanmeldt en wij met zn allen onze ervaringen kunnen uitwisselen ik denk dat daar wel behoefte aan zal zijn.

Facebook zoeken:shulman syndroom

Tot gauw
Sebas112
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Shulman

Re: Eosinofiele Fasciitis (Shulman Syndroom)

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jul 18, 2016 7:56 pm

Dag Sebas,

Heb je gezien dat je hebt gereageerd op een bericht uit 2014?
Best kans dat die mensen momenteel niet actief zijn op dit forum.
Hopelijk ga je evengoed lotgenoten treffen, hier of op je Facebooksite!

Groetjes!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie