Nu weet ik het niet meer

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor vrolijkmeisje » za mei 03, 2014 4:39 pm

Goed om te lezen dat je je zorgen hebt aangepakt door naar de huisarts te gaan en heel fijn om te lezen dat de waardes goed waren. Met die geruststelling zit je er meteen veel beter bij, kun je nagaan wat zorgen met je doen. Wat een gelukje om ook zo'n aardige huisarts te treffen. Die had je net even nodig!
Hopelijk kan die rolstoel snel onder het stof raken :-)
Een fijn weekend onder het dekentje gewenst!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 901
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: nu weet ik het niet meer/sarcoïdose

Berichtdoor Henk » za mei 03, 2014 5:18 pm

Taartje schreef:Ondertussen heb ik 2 dagen 2 uurtjes gewerkt. Moe dat ik was, toen ik thuis kwam. Ik was gister zelfs te moe om te eten (man had het klaar gemaakt). Vandaag een dagje niks! Morgen ook.. en overmorgen ook..
Rust - binnen de mogelijkheden - maar lekker uit. Lekker bijpraten met je vriendin (wanneer ze weer terug is van vakantie).

Gister werd ik ook telkens licht in mijn hoofd, en dacht ik dat ik meer moest hoesten. Ik heb de huisarts gebeld, met dit verhaal. Maar ook eerlijk gezegd dat het tussen mijn bolletje kan zitten, omdat ik me onzeker voel nu, door die diagnose.
Mijn huisarts had vakantie, en ik kreeg een vervanger aan de telefoon. Super super aardig. Hij zei: kom vanmiddag maar langs. Ik heb je longen zo geluisterd, en je saturatie is ook zo gemeten. Dan hebben we sowieso een uitgangswaarde, en jij bent gerustgesteld. Hij zei ook dat hij verwachtte dat het niks bijzonders zou zijn nu, maar dat hij heel goed begreep dat de onzekerheid niet fijn is, en dat je dan beter even langs kan komen. Ik vond het echt zo lief.
Mooi, ik zou haast 'zeggen' zo'n ouderwetse huisarts, die echt meeleeft met zijn patiënten. Héél lang geleden, ongeveer in de ijstijd, had ik een huisarts die 's avonds nog even langskwam om te kijken hoe het met je ging. Die maakte 'gewoon' een rondje langs de patiënten die naar zijn mening iets serieus mankeerden...

Alles was goed, alleen was mijn pols iets van 122, terwijl die anders tussen de 50 en 70 is als ik rustig zit. Nu zat ik natuurlijk fysiek wel rustig, maar in mijn bol niet. Ik ben gerustgesteld nu.
Een pols van 122... bij een huisarts die je "super super aardig" noemt en wiens optreden je kwalificeert als "zo lief". Meneer Taartje hoeft zich toch niet ongerust te maken? :roll: Zonder gekheid... 122 in ruste is hoog, maar niet extreem. Je saturatie is interessanter... het zou mooi zijn wanneer die zo rond de 95 was.

Enkels gaan beter.. die kan ik nu redelijk belasten, het is gevoelig te noemen, zeker niet meer pijnlijk. Kortom best goed nieuws.. toch? (een week geleden zat ik te dubben over een rolstoel, en nu zeg ik dat de pijn te doen is..). Voor nu, geniet ik dus (met een dekentje op de bank, en zoonlief naast me.. met een eigen dekentje :) ) dat het nu niet meer slecht gaat, maar redelijk.. dat is voor nu winst!
'k Zie het voor me... moeder en zoon naast elkaar op de bank, met ieder een eigen dekentje. Wat ik als toevallige voorbijganger winst vind, is de rust die ik nu 'voel' bij het lezen van wat je schrijft.
Prettig weekeinde verder, Taartje.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1059
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » za mei 03, 2014 5:31 pm

Bedankt voor jullie reacties!

Henk, mijn saturatie was 98, dus dat is super.. Die pols is te hoog, dat is zeker zo.. maar ik heb met mijn pijnlijke enkels van de wachtkamer naar de werkkamer gelopen, mijn trui enzo uitgedaan, en eerlijk gezegd heb ik momenteel een beroerde conditie.
Ik heb vandaag een paar keer geteld, en dan hang ik rond de 60 (languit op de bank, en dus in echte rust). Die pols was wrsch dus toch omhoog gegaan door die inspanningen en de stress (die ik voelde omdat ik bang was).

Ik heb vandaag een hele rustige dag gehad, heerlijk!
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » di mei 06, 2014 6:40 pm

Hermione ik heb je een privé berichtje gestuurd, maar ik weet niet of dat aangekomen is, ik heb dat hier nog nooit gedaan.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » di mei 06, 2014 8:14 pm

Hoi Taartje,

goed dat je het hier even meldde, want ik kijk daar nooit direct, maar hij is aangekomen!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1622
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » di mei 06, 2014 8:54 pm

super,.. je mag nog een keer kijken als je tijd hebt :D
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Huppeltutje » wo mei 14, 2014 1:47 pm

AnnemiekV schreef:
vrolijkmeisje schreef:Ik wil eigenlijk wel een doe het zelf cursus gaan doen, waarbij bepaalde lichaamsdelen even kunnen worden afgeschroefd, vervangen voor een plastic lichaamsdeel en dan na gebruik (als dat al nodig is) weer terugschroeven, vast ook heel handig voor je schouder. Ik ben alleen bang dat dan je hele arm er aan moet geloven, anders wordt het een cursus voor gevorderden :-)


Waar kan ik me inschrijven? :mrgreen: (ik heb de neiging om mijn "oude onderdelen" op marktplaats te zetten, maar ik vrees dat niemand ze wil...ofwel mijn man zegt dan, "rijp voor de sloop.") :wink:


Heel herkenbaar! Mijn man en ik kunnen Metallica popgroep beginnen :ebiggrin:
Huppeltutje
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: spinaalkanaalstenose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » wo mei 21, 2014 12:19 pm

even update van mij:

de zwelling en daarmee de grootste pijn is weg uit mijn enkels. Ik heb nu nog wel een soort van irritante gevoeligheid bij iedere 'landing' die mijn voeten maken. Ik draag op advies van de reumatoloog steunkousen (heerlijk charmant).

Ik ben wel idioot moe, ik plan 1 ding per dag en de rest hang ik op de bank, scharrel ik in huis, maar kan ik niet veel meer doen. Aanstaande maandag moet ik naar de longarts, want de huisarts was het met me eens dat er nog te veel vragen onbeantwoord zijn/niet goed uitgezocht waren. Bovendien hoort sarcoidose bij de longarts thuis (zoals Hermoine me meerdere malen vertelde ;) )

Het is dus allemaal nog even afwachten.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » wo mei 21, 2014 4:50 pm

En dan het liefst ook nog bij een longarts met verstand van sarcoïdose, want dat is ook weer iets wezenlijk anders dan andere longaandoeningen. Dit om het makkelijk te houden ;)

Als je niet bij een longarts komt, maar bij een reumatoloog blijft, dan mis je het stuk 'inspecteer de longen'. Ik had bij de reumatologe al foto's, bloedonderzoek en botscan gehad. Na doorverwijzing naar de longarts kwam daar nog van alles bovenop: meer bloedonderzoek (ik zeg altijd, iedere specialist zijn eigen potje bloed haha), CT-scan borstkas, pet/CT-scan van het hele lichaam om te zien waar de ontstekingshaarden zaten, een biopt dmv een EUS onderzoek, zo'n prik om tuberculose uit te sluiten (want dat kan dezelfde klachten geven), een longfunctietest, een ECG van mijn hart. Ben ik nog wat vergeten? Ik was er een heel aantal weken zoet mee, dat kan ik me nog wel herinneren, en hier en daar is er vaart achter gezet omdat ik zoveel pijn had en al zolang niet kon lopen.

De longfunctietest werd bij mij na 9 maanden herhaald. De eerste keer was die prima, maar ondanks dat, en ondanks dat ik forse behandeling kreeg en krijg, kan die toch achteruit gaan. En dat wil zo'n longarts dan in de gaten houden. Daarnaast laat hij ieder half jaar op specifieke dingen bloed prikken (ACE, sIL-2 rec, en nog zoiets wat ik iedere keer vergeet hoe die ook alweer heet), om te zien hoe actief de ontstekingshaarden zijn en of de medicatie aanslaat.

Nou ja, weer heel verhaal. Succes straks bij de longarts. Ik ben benieuwd of jij dit hele traject ook gaat krijgen, en of er wat verandert in eventuele behandeling.

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1622
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » wo mei 21, 2014 4:59 pm

Ik ben ook heel benieuwd. Mijn huisarts zei dat al zijn patienten op 1 na bij deze longarts liepen. De andere in Nieuwegein. De huisarts vond dat stap 2 als we hier niet verder komen. Hij verwacht dat de longarts hier het ook kan. Hij heeft wel zijn opleiding in Nieuwegein gedaan. Misschien dat dat een pre is? De huisarts had het al over dat EUS onderzoek, maar dat lijkt me vreselijk :(
CT scan heb ik al gehad, een berg lab ook, maar dat verwacht ik wel op nieuw te mogen doneren idd

Behandeling is nu minimaal idd (maar wat niet nodig is, is niet nodig idd). Naproxen bij pijn, zwachtelen van enkels (ik heb steunkousen gekocht) en verder niks. Ik hou je zeker op de hoogte!
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » wo mei 21, 2014 7:11 pm

Ik kreeg een roesje bij de EUS, en vond het tot aan dat ik in slaap viel een draak, maar daarna gelukkig ver weg in dromenland. Ik deed halverwege mijn ogen open, maar was met mijn hoofd nog steeds niet op aarde aanbeland, dus vond het toen ook nog steeds allemaal errug prima haha.
Als het zou moeten, zou ik 'm nog wel een keer doen, maar ik vond de keelverdoving níet leuk.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1622
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » do mei 22, 2014 6:55 pm

alle onderzoeken waar een infuus aan te pas komt, vind ik naar. Ik ben slecht te prikken.. zelfs de anasthesie heeft vaak meerdere pogingen en de dunste naaldjes nodig.. elk keer weer moet ik zeggen dat ik moeilijk te prikken ben, maar elke keer weer word ik een levend speldenkussen. Vreselijk gewoon. MIjn vaten lijken mooi om aan te prikken, maar om een of andere reden is het niet te doen..
Daarnaast lijkt me die slang in je keel vreselijk.. maar goed ik kan er niet over oordelen, nooit gehad (gelukkig). We gaan het meemaken maandag, wat de longarts nodig vind.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » do mei 22, 2014 10:16 pm

Het inbrengen van die slang heb ik dus ook al niet meer mee hoeven te maken, want toen zat het roesje er al in, en ben ik binnen 5 seconden in slaap gestort. :)

Lastig met dat prikken! Dan ga je alleen daar al tegen op zien. Maar goed, eerst afwachten wat die longarts van je wil.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1622
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » ma mei 26, 2014 1:59 pm

Vanmorgen bij de longarts geweest. Hij liet me de CT zien, en liet zien dat er vele klieren waren in het mediastinum (ik weet niet of ik dat goed schrijf), en in de longen ook een stuk of 5.

Het plan nu is: ECG (heb ik vanochtend al gehad), nog wat bloed prikken, oogarts in consult, 2 verschillende longfunctietesten en een EUS (bah tranen sprongen i mijn ogen... doodeng vind ik het).

Hij wilde na de onderzoeken rustig met mij gaan zitten voor al mijn vragen, maar hij heeft me al wel gerust kunnen stellen op gebied van mijn familievoorgeschiedenis.

Even afwachten nu dus. Maar wel een volle agenda met allerlei afspraken nu.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » ma mei 26, 2014 2:14 pm

Hey Taartje,

Ja, wat een gedoe hè, al die onderzoeken. Het ECG had ik toen ook direct op dezelfde dag, en als die goed is sluit dan een hele hoop narigheid uit. En, het klinkt goed, deze longarts weet blijkbaar wat er moet gebeuren!

Ik duim voor je , dat het EUS zo goed als mogelijk gaat verlopen. Het is vervelend totdat je roesje gaat werken. BIj mij was dat, gok ik, een minuut of 10. Daarna heb je òf echt zekerheid dat dit sarcoïdose is, òf je weet dat het dat niet is. En geloof mij, die zekerheid wil je echt wel hebben! Ik zou anders blijven twijfelen, is dit geen reuma (en zelfs nu blijf ik twijfelen of er geen reuma naast speelt, zo hardnekkig zit dat in mijn hoofd). Er zijn ook mensen die bang blijven voor andere ziektes, zoals kanker of andere longaandoeningen.
Mijn man zei nog, beter 10 echt hele vervelende, lang durende minuten, dan maanden lang onzekerheid.

Maar, vervelend is en blijft het, en ik denk aan je van afstand!! En ik hoop, dat het infuus prikken voor de verandering goed gaat lukken!!

Ook de longfunctieonderzoeken zijn niet mijn favoriet trouwens. En de oogartsonderzoeken, die ik op het moment iedere twee maanden 'mag' ondergaan, kan ik wel achter het behang plakken. Lekkere ziekte heb ik toch, denk ik dan. Alle feestelijkheden op een hoop :roll: Pretpakket :lol:

Maar toch blijft bij mij bovenal, dat ik blij ben met mijn longarts, en zijn kundigheid, en dat hij weet wat er in de gaten gehouden moet worden. Ook al zijn het niet de leukste onderzoeken, ik ben blij dat dingen in de gaten gehouden worden, en dat er snel ingegrepen wordt als dat nodig is.
En ik ben blij, dat jij nu bij een arts terecht bent gekomen, die weet wat er onderzocht hoort te worden bij iemand met sarcoïdose.

Enne... dank je wel voor jouw virtuele knuffel hè :)
<knuff> terug
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1622
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie