Nu weet ik het niet meer

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » ma mei 26, 2014 3:48 pm

Ik was nog vergeten, als de diagnose gesteld is, dan krijg ik ook nog een slaap-apnoe-onderzoek. Het schijnt veel voor te komen bij mensen met sarcoidose.

Vandaag veel last van hoestje en van mijn enkels en ribben (om over de vermoeidheid maar te zwijgen).. zou het door het weer komen.. de luchtdruk is haast voelbaar..
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » ma mei 26, 2014 4:48 pm

Die heb ik niet gehad, maar ook geen slaapproblemen tot nu toe. Maar die combinatie schijnt inderdaad veel voor te komen.

Met dit soort weer heb ik het regelmatig benauwd. De laatste tijd viel dat eigenlijk erg mee, en ik hoopte al dat dat door de medicatie kwam, maar vandaag toch wel weer goed benauwd. Ik kan dan geen trap op lopen zonder te moeten gaan zitten bijkomen. Bij mij is het trouwens vooral met vochtig weer, de luchtdruk heb ik nog geen verband mee kunnen ontdekken.

En ik ben flink chagerijnig vandaag. Ik heb het gevoel dat ik van alles doe en laat om de mtx en prednison maar alle kans te geven, maar dat het niet zoveel baat, en dan straks toch nog aan de biological moet. *moppert even flink* En dan vanaf morgen ook nog af moeten bouwen van de prednison, ik weet nu al wat voor leuke weken ik voor de boeg heb. *moppert nog wat meer*


;-)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » ma mei 26, 2014 5:20 pm

ik kan je een hand geven met chagerijnig zijn.. Sterkte hoor, want jij hebt ook een bult op je bordje liggen nu. Ga eerst maar eens alles een plekje geven.. het kan zijn dat die biologicals je leven een stuk makkelijker maken, maar ik kan me voorstellen dat je er tegenop ziet.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » di jun 17, 2014 9:57 am

@Hermione: hoe is het nu met afbouwen van de meds? Gaat het een beetje met je?

Alle enge onderzoeken hier gehad. Uitslag was: sarcoidose met 100% zekerheid gesteld door de longarts. Met mijn enkels ging het langzaam aan beter. Sinds gisrer voel ik daar weer een soort branderigheid en bij bepaalde bewegingen een hele pijnlijke scheut. Dus of de Depo-Medrol is aan het uitwerken, of de ontstekingen nemen weer toe, of allebei. Even aankijken dus.
Verder gaat het behalve de idiote vermoeidheid wel met me. Ik teutel dus wat aan..
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » di jun 17, 2014 2:23 pm

Taartjeeeeee!

De klachten van het afbouwen vallen me deze keer mee. Ik heb ze wel (extra hartkloppingen, extra spierkrampen, koude rillingen, hot flashes, vaak wakker, enz.) maar wat minder heftig dan de vorige afbouwsessie. Nou heb ik het deze keer ook heel voorzichtig aangepakt, de gebroken tabletten heel gunstig verdeeld over de weken dat ik af moest bouwen van 20mg/dag naar 17,5mg/dag, dus misschien dat het daar aan lag?

Verder merk ik dus dat ik het nu met minder prednison moet doen. Meer last van alle ontstoken gebieden, en soms heb ik een halve dag een rood oog (maar trekt gelukkig ook iedere keer weer weg) en soms voel ik mijn hakken weer. Dat vind ik dus echt geen grap, die pezen hoef ik niet weer ontstoken te hebben!

Vrijdag spreek ik de longarts, en ik ben erg benieuwd. Mijn man ook, die wil persé mee om te horen welke kant we opgaan...

En ja, die vermoeidheid hè. Die wordt hier dus ook met elke stap afbouwen weer erger, pfffftttt...
Wat ik me trouwens afvroeg, heb jij nog medicatie voorgeschreven gekregen van die longarts? Slik je nog een nsaid, of niet meer??

En dan, zoals mijn oogarts en longarts me iedere keer op het hart binden: rustig aan jij! :roll:

:lol:

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » di jun 17, 2014 5:13 pm

pff vrijdag spannend dus!!

ik heb een plastablet gekregen van de longarts, omdat mijn calcium in de urine verhoogd is, en hij wilde voorkomen dat ik nierstenen krijg. Verder slik ik zo nodig nog naproxen (NSAID), maar eigenlijk niet meer structureel en ook niet dagelijks. Ik mag niet klagen hoor.. Maar die ellendige vermoeidheid nekt me. Ik denk ook dat die maanden immobiel en redelijk passief zijn erin gehakt hebben. Ik heb vandaag 2 x 12 km gefietst (ik moest, had een afspraak verderop), en dat hakte er waanzinnig in. Maar het is gelukt. Morgen heb ik geen plannen, helemaal niks, dus dat is goed,.. kan ik bij trekken.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » zo jul 13, 2014 10:58 pm

ff updeetje..

mr Taartje left the building.. We zijn uit elkaar, in goed overleg, weliswaar, maar toch. Hij woont sinds 2 weken niet meer hier. Sinds vrijdag zijn de kinderen bij hem (voor een week, ivm vakantie).
Ik heb net een kuur antibiotica achter de rug omdat ik toch wel een beginnende longontsteking had/heb. Die kuur heeft niks gedaan. Ik heb nu nog verhoging iedere avond, hoest veel, kan niet lekker plat liggen. Sinds vanavond zweet ik als een otter terwijl ik niks doe. Heb vanavond al een keer broek en shirt verwisseld. Ik dacht eerst dat ik een hypo had, ik was kletsnat.. maar bloedsuiker was eerder te hoog.
Pols, vinger, knie en enkels doen pijn, maar er is niks aan te zien. Dus dat zal wel weggewoven worden. Ik ben zo moe.. heb vandaag al 2 hazenslaapjes gedaan (waarvan er 1 vroeg in de avond.. vandaar dat ik nu nog zo laat achter de pc zit, terwijl ik toch zo moe ben).
Morgen maar weer naar de huisarts..
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » zo jul 13, 2014 11:55 pm

Hey Taartje,

ik blijf het verhaal van mr. Taartje *niet leuk* vinden... en ik hoop van harte dat jij het gaat redden.
Maar nu eerst beter worden van de longontsteking! Het lijkt erop dat deze AB geen doel treft. Maar geen idee hoor, ik ben geen arts, en kan dat door de computer natuurlijk niet zien. Maar goed dat je morgen weer naar de huisarts gaat.

Beterschap!!!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » ma jul 14, 2014 12:17 am

Ik vrees ook dat de AB niets gedaan heeft, zo voelt t, maar de huisarts zal dat wel horen dan.. Ik hoest en zweet me rot.. Niet fijn dus.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Henk » ma jul 14, 2014 4:01 am

Taartje schreef:ff updeetje..

mr Taartje left the building.. We zijn uit elkaar, in goed overleg, weliswaar, maar toch. Hij woont sinds 2 weken niet meer hier. Sinds vrijdag zijn de kinderen bij hem (voor een week, ivm vakantie).


Triest... erg triest... maar op 30 april schreef je hier al
Henk, meneer Taartje is een hele sportieve man, die heel goed zijn grenzen aangeeft. Nu heeft hij aangegeven dat hij het moeilijk vind om achter de rolstoel te lopen. Zijn vrouw in een rolstoel.. daar heeft hij veel moeite mee. Schattig en frustrerend dus...
Niet iedereen gaat hetzelfde om met de tegenslagen, die jou en/of je gezin kunnen treffen. Een echtpaar dat ik kende verloor hun jonge kind... en ging niet lang daarna uit elkaar omdat ze het leed van de ander niet goed konden verdragen... ze konden de ander niet geven wat ze zouden willen geven...
Maar mooi dat de kinderen een week bij meneer Taartje zijn en dat dat blijkbaar goed (of 'naar tevredenheid') geregeld is. Met name voor je zoon lijken me deze veranderingen trouwens ook niet bepaald ideaal... maar daar vertel ik je niets nieuws mee.

Ik heb net een kuur antibiotica achter de rug omdat ik toch wel een beginnende longontsteking had/heb. Die kuur heeft niks gedaan. Ik heb nu nog verhoging iedere avond, hoest veel, kan niet lekker plat liggen. Sinds vanavond zweet ik als een otter terwijl ik niks doe. Heb vanavond al een keer broek en shirt verwisseld. Ik dacht eerst dat ik een hypo had, ik was kletsnat.. maar bloedsuiker was eerder te hoog.
Pols, vinger, knie en enkels doen pijn, maar er is niks aan te zien. Dus dat zal wel weggewoven worden. Ik ben zo moe.. heb vandaag al 2 hazenslaapjes gedaan (waarvan er 1 vroeg in de avond.. vandaar dat ik nu nog zo laat achter de pc zit, terwijl ik toch zo moe ben).
Morgen maar weer naar de huisarts..

Dat lijkt me gezien o.a. je sarcoïdose heel verstandig, want als er één ding is, dat je nu zeker niet kunt gebruiken, dan is het 'piekeren over aandoeningen die je eventueel zou kunnen hebben'.

Sterkte bij alles, mevrouw Taartje. :esmile:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jul 14, 2014 9:48 am

Sterkte Taartje! Met alles, maar nu eerst inderdaad met het opknappen. Hopelijk kan de huisarts je een nieuwe kuur bieden. Kennelijk is dat bij "ons" de weg om dit soort klachten weg te krijgen. Hopelijk biedt een andere keer meer en knap je dan wel op.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » ma jul 14, 2014 11:45 am

net terug van de huisarts. Er zat inderdaad nog echt een ontsteking. Nu andere AB gehad. Verder advies om toch wat rustiger aan te doen (nu is dat te doen, kindjes zijn er niet).. Ik heb mijn werk afgebeld, en ga maar haken, slapen, tv kijken.. dat soort gedoetje..

Bedankt voor de sterkte-wensen!
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jul 14, 2014 12:13 pm

Goed zo Taartje, mooi dat het ook net past om rust te nemen.
Ik heb het ook zo gedaan: heb 10 dagen alleen maar op de bank gehangen, zodat alle energie die ik had naar het opruimen van de infectie kon gaan. Beterschap!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Hermione » ma jul 14, 2014 12:30 pm

Hier wordt geduimd dat deze AB werken! En succes met rustig aandoen.
(hier wordt trouwens ook gehaakt) ;)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: nu weet ik het niet meer

Berichtdoor Taartje » di jul 15, 2014 5:56 pm

bedankt!
Ik voel me niet ziek genoeg om heel de dag in bed/op de bank te liggen.. denk ik.. maar als ik dan iets ga doen, dan word ik duizelig, en heb ik het gevoel bergop te fietsen. Niet benauwd in de zien van enorme hoestbuien, of kortademig, of adem happen.. maar wel alsof ik niet effectief met mijn lucht om kan gaan. Ik kan het niet anders beschrijven.
Ik slaap veel, haak een beetje (Hermione, nog een overeenkomst :D ). Kindjes zijn even langs geweest (wat ik heel fijn vond, want een hele week zonder is wel idool lang).
Vandaag afspraken binnen gekregen voor onderzoeken die ik wist dat ik ging krijgen, en niet wist dat ik die ging krijgen. Vlgd week maandag polygrafie, voor slaapapneu, dat kan gewoon thuis (ik krijg een kastje aangesloten), dinsdag kan dat kastje eraf, en kan ik door naar de cardiologie, krijg ik daar een holter kastje aangesloten voor 24 uurs ecg meting. Die kan er woensdagochtend af, en dan heb ik woensdagmiddag een echo van mijn hart en daarna een afspraak met de cardioloog. Ofwel.. de eerst helft van de week ben ik weer flink onder de pannen.
Nu maar hopen dat die antibiotica snel aan gaat slaan, zodat ik me dan weer iets fitter voel.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie