Geen arts die me kan helpen en nu ?

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor nick1986 » za nov 24, 2012 7:18 pm

hallo ,

ik ben inmiddels al 2 jaar flink aan het klungelen met mijn gezondheid , de symptonen lopen erg uiteen van gewrichtsontstekinge tot darmproblemen tot duizelingen en benauwdheid en tig andere klachten, elke paar weken komt er wel iets bij en gaat niet meer weg , ik word hier zo onzeker van , ik ben al overgestapt van reumatoloog , ik ben bij een internist geweest ,2 verschillende huisartsen bezocht tig onderzoeken gehad en telkens komt er niks uit en lijkt het tussen me oren te zitten , ik voel me echt gewoon klote dat ik gewoon nergens serieus genomen word omdat er telkens 0 uit de onderzoeken komt , het gaat zo ver dat ik gewoon steeds minder zin in het leven heb, en zoals nu ben ik zo kwaad dat ik gewoon geen stap verder kom , ik ben pas 26 , veel klachten wat tot grote problemen prive en op het werk lijd omdat ik geeb diagnose heb en geen positive uitslagen , ik durf gewoon niet meer naar de doktor omdat ik telkens iets nieuws heb en het gevoel dan heb dat de huisarts denkt goh daar heb je hem weer . nu ik zon beetje alle artsen gehad heb en mijn reumatoloog zegt dat ik moet afwachten tot ik weer wat krijg en dan weer verder kijken , is me de moed echt in de schoenen gezakt.

is er nog iets dat ik zou kunnen doen ? iemand hoger dan een internist / huisarts en reumatoloog ? die werkelijk alles onderzoekt en ziektes uit kan sluiten , die verder kijkt ??
nick1986
Lid
 
Berichten: 88
Reumavorm: onbekend

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Hermione » za nov 24, 2012 9:14 pm

Hey Nick,
Nou, dan kunnen we elkaar de hand schudden, want ik ben er door het AMC er ook weer uitgegooid. Ik kwam er op een gegeven moment achter dat ze zonder toestemming gegevens op hadden gevraagd uit het vorige ziekenhuis. Daar waren alleen maar fouten gemaakt, dus was ik op advies van Zorgbelang Gelderland met een níeuwe verwijsbrief naar een ander ziekenhuis gegaan, het AMC dus. Ik heb de arts geconfronteerd met dat feit, kreeg excuses, en de bevestiging dat het alleen maar om röntgenfoto's van de rug zou gaan. Daarna nog een keer een telefoontje van haar supervisor met hetzelfde verhaal.
Nou, vergeet het maar. In de brief naar de huisarts staat uitgebreide informatie over een scan, gemaakt in het vorige ziekenhuis. Ook hebben ze me benaderd als 'second opinion', en dan doen ze dus zo goed als niets behalve bevestigen wat de vorige arts al zei :((( terwijl ik zo nadrukkelijk met een nieuwe verwijsbrief aan kwam zetten!!
Ik zit hier nu zelf in een diepe put. Op zich weet ik wel wat ik nu ga doen: naar het ziekenhuis in Krefeld. Ik weet ook al, dat ik daarvan maar ong. 60% vergoed ga krijgen bij mijn zorgverzekeraar, en dat gaat ook wel lukken. Ook weet ik dat de huisarts bereid is om wat voor verwijsbrief dan ook uit te schrijven, als het me maar gaat helpen. Maar ik heb geen zin meer. Nergens meer in. Ik ben er zó beu van hoe er hier in Nederland door specialisten over de rug van patiënten wordt 'gehandeld'. Eikels.
Hermione
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor AnnemiekV » zo nov 25, 2012 10:32 am

Ik herken er ook wel wat in, al krijg ik in tegenstelling tot jullie, wel begrip van mijn reumatoloog en huisarts. Maar het is soms om te janken hoe de artsen hier in het land snel alles tussen de oren gooien, en je buiten de deur zetten. :x ik heb vorig jaar een andere huisarts gekozen, en die nam mijn klachten wel serieus. Via hem heb ik dus ook een nieuwe reumatoloog gekozen. Helaas weetmook deze reumatoloog het niet, maar ik kan wel terecht bij hem. Ik word nog ingepland voor een botscan, en zou na bijna 3 jaar nu bijna hopen dat er iets uitrolt. Het gevoel van totale oorlog in mijn lijf, terwijl ik niet weet wat er allemaal gaande is, is bagger!
Nick, is buitenland niks voor jou?? Vaak hoor je dat ze daar wel tot een diagnose komen, en dat de behandeling er beter is?
Ik kan tot nog toe wel leven met het feit dat ik geen diagnose heb, puur om hetfeit dat de reumatoloog me serieus neemt, en ook behandeling probeert. Hij geeft toe dat mijn klachten uitermate vervelend zijn, en denkt ook mee. Om de paar maanden wordt gewoon een afspraak ingepland, maar ik mag gewoon ook tussendoor bellen als het niet meer gaat. Dan wordt telefonisch bekeken of ik op spreekuur moet komen, of dat er iets voorgeschreven kan worden. Juist dat begrip zorgt dat ik dan meestal het geduld wel heb, om maar af te wachten tot er ooit iets uitrolt.
Al blijft het moeilijk, en heb ik ook geregeld een baaldag omdat ik niet weet waar ik aan toe ben, of twijfel of ik de vijand in mijn lijf wel goed genoeg aanpak. :roll:
Op dit moment gaat het lichamelijk bagger, maar ben blij dat ik het mentaal nog wel trek.
Ik kan jullie allebei alleen maar heel veel sterkte wensen, en Hermoine, ik hoop dat je in Krefeld op een fijne manier geholpen wordt!!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Amby » wo nov 28, 2012 10:18 am

Ja zo gaat dat hier in Nederland, ook ik moet smeken om bepaalde onderzoeken gedaan te krijgen.
Is bij jullie al eens een T.F.T test gedaan? en is er al eens getest op Candida?
Voeding en Reuma is hier op het Forum een zeer gevoelig onderwerp dus wil ik verder niks over schrijven.............
Ik leef met jullie mee en blijf doorgaan met het zoeken naar een oplossing!

Sterkte!!!
Avatar gebruiker
Amby
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Weert
Reumavorm: RA

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor marie-claire » wo nov 28, 2012 11:46 am

hoi,dit is zo herkenbaar.
Ik ben na 2 jaar tobben in het radboud naar Antwerpen geweest en daar ging een wereld voor mij open.
Heb een hele dag onderzoeken gehad en na 2 weken al de uitslag.
Je wordt daar als mens behandelt en ze kijken niet alleen naar de uitslagen maar luisteren ook naar je verhaal en dan vertellen ze hun conclusie.
Bij mij was er niks in mijn bloed te zien maar toch met mijn verhaal en de klachten wisten ze dat t RA was ,hier in nederland had ik het idee dat alles van uitslagen afhing.
Wat was ik blij met deze uitslag niet dat ik graag ra had maar wel een diagnose!!
sterkte!!!
marie-claire
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Oisterwijk
Reumavorm: reumatoïde artrites

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Hermione » wo nov 28, 2012 4:25 pm

@Amby: ja, er is bij mij op alles maar dan ook alles getest. Verder ben ik zelf al jaren bezig om de allergieën die ik heb duidelijk te krijgen, en ik leef op het moment allergie-klachtenvrij.
{Daar zou ik trouwens wel eens een boom over op willen zetten: is het allergenen-vrij leven nou goed in combinatie met reumatologische klachten, of juist niet? Ik heb een paar wetenschappelijke artikelen gevonden, waarin staat dat het erop lijkt dat bij sommige mensen allergie gewrichtsklachten veroorzaakt, bij mij wordt het juist erger nu ik zonder allergenen leef. Heeft de allergie mijn weerstand onderdrukt, en barst nu de reuma-bom los? Maar dit terzijde. (wel interessant!)}
@Marie-Claire, nou, daar sla je nou precies de hamer op de kop! Alles hangt hier inderdaad van uitslagen aan elkaar vast, en op het moment dat je probeert duidelijk te maken wat voor klachten je de afgelopen jaren hebt gehad die allemaal binnen het plaatje reuma passen, dan krijgt zo'n specialist een glazige blik en negeert hij/zij je verhaal totaal. Dit is het afgelopen jaar bij mij niet één keer gebeurt, maar bij 6(!) artsen... De enige die dan wel reageert is de huisarts, maar die zegt dan 'ja sorry, daar heb ik niet voor geleerd, en geen verstand van'... Hij blijft me trouwens wel steunen, is de enige die pijnstillers voor schrijft waar ik niet allergisch voor ben, en wil iedere verwijsbrief voorschrijven die ik wil.
Maar ja, waarheen? Ik zie ertegen op om het te regelen om naar de Klinik in Krefeld te gaan, maar dat voelt nu wel als de weg die ik moet gaan.

groetjes
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor marie-claire » wo nov 28, 2012 5:30 pm

hoi Hermione,
ik ben bij t cz verzekerd en die vergoeden ook mijn behandelingen in Antwerpen.
Ook ben ik bij een neuroloog in Turnhout geweest en ook die nam mijn klachten heel serieus maar omdat daar geen reumatoloog werkt adviseerde hij mij om naar Antwerpen te gaan.
Misschien ook iets voor jou?kan t echt aanraden!!
hoop dat er snel duidelijkheid komt voor je!!
marie-claire
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Oisterwijk
Reumavorm: reumatoïde artrites

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » wo feb 20, 2013 7:39 pm

dag Marie Claire,
Late reactie maar ik vond dit forum pas. ik ben al heel lang aan het tobben en herken veel in jullie verhalen (wel klachten maar de tests blijven neg.)
Ik was heel blij met jouw ervaring met Antwerpen en heb (na overleg met mijn huisarts die het goed vond) gebeld voor een afspraak.
Ik kreeg te horen dat je alleen een afspraak kunt maken als je al een diagnose hebt (...). heel onvriendelijk allemaal.
Ik vroeg me af hoe dat met jou ging.
groet, florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor puntje » wo feb 20, 2013 7:53 pm

Ben ik blij dat ik een goede reumatoloog heb. Maar soms weet een reumatoloog het zelf ook niet meer, symptomen die niet kloppen etc. Maar ik ben wel blij dat ik een goede reumatoloog heb. In de begin van de reuma, de eerste klachten, toen werd ik ook niet gelijk doorgestuurd. Maar toen ik wel werd doorgestuurd, kreeg ik gelijk te horen R.A. En dat was, wat we allemaal al dachten. Maar het moest volgens mijn huisarts zichtbaar zijn, anders kon de reumatoloog er niks mee.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor moon512 » wo feb 20, 2013 9:44 pm

Hallo allemaal
Ik ben onder behwandeling bij de sint maartenskliniek in nijmegen daar zitten verschillende reumatologen bij elkaar
Ze zijn daar gespecialiseerd in reuma maar misschien wisten jullie dat al
Ik ben er heel tevreden over
Wat jammer dat jenietserieus wordt genomen, reuma is een ziekte die je aan de buitenkant niet ziet
moon512
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: RA

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » wo feb 20, 2013 10:03 pm

Hoi,
Ze stellen een (voorlopige) diagnose op grond van mijn klachten (sle) en als het bloedonderzoek niet past, kan ik weer gaan.
Voor de afzonderlijke klachten wordt ik naar specialisten gestuurd (cardioloog, dermatoloog, oogarts, oorarts, neuroloog). Die bekijken en/of behandelen het probleem binnen hun specialisme . Als ik vertel dat ik ook best wel heel ziek en moe ben, kijken ze weg of zeggen dat ik 'leuke dingen' moet gaan doen.
Over 2 maanden weer naar de neuroloog omdat ik hevige hoofd en aangezichtspijn heb. ik zie er weinig heil in. Ik had gehoopt dat ik Antwerpen terecht zou kunnen maar daar krijg ik dus geen afspraak. Beetje wanhopig eigenlijk.
florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor marie-claire » do feb 21, 2013 12:38 pm

Hoi Florina,
Ik had ook geen diagnose en had een verwijsbrief van de huisarts gehad.
Toen ik belde kon ik ook gewoon een afspraak maken.
Ondertussen ben ik weer geweest en nu gaat het echt veel beter met mij,ik slik plaquenil en die slaan goed aan bij mij en ook piroxicam voor de pijn.
Voor mij is na 2 jaar er echt veel verandert en kan weer veel meer dan eerst.
Toch zou ik nog eens bellen om te proberen om een afspraak te maken en anders misschien je huisarts?
Niet opgeven!!Succes.
groetjes Marie-Claire
marie-claire
Lid
 
Berichten: 10
Woonplaats: Oisterwijk
Reumavorm: reumatoïde artrites

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » do feb 21, 2013 2:30 pm

Dag Marie Claire,
Bedankt voor je reactie! Ik ga weer bellen, misschien was het een balie assistente die niet goed weet hoe het werkt.
Mijn huisarts weet ervan en wil een verwijskaart geven. Ik was er even heel akelig van maar dat gaat al beter.
nogmaals dank,
groet,florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » ma feb 25, 2013 11:03 am

Dag Marie Claire,
Ik heb een afspraak in Antwerpen! Gewoon , zonder probleem.
10 april pas maar dat vind ik o.k.
Ik meld wel t.z.t. hoe het gegaan is.
florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

consult Antwerpen

Berichtdoor florina » di mei 07, 2013 1:53 pm

Helaas, mijn ervaring met Het UZA was niet zo positief.
Ontvangst wat onverschillig/ afstandelijk (waardoor ik me erg onzeker voelde). Wel redelijk uitgebreide anamnese en bloedonderzoek.
Bloedonderzoek was op sommige punten afwijkend maar niet wat betreft zijn 'verdenking' op lupus.
Bij de uitslag ging het over de ruggenwervel waaraan een afwijking was geconstateerd. ik probeerde het gesprek terug te brengen naar waar ik voor kwam:mijn jarenlang en in toenemende mate ziek zijn en nieuwe symptomen (raynaud, hoofdpijn, aangezichtspijn meer gewrichtsklachten en nog een paar niet genoemde dingen zoals splinterbloedingen). Ik kreeg een voorlopige brief mee voor de huisarts om over de ruggenwervelverwijzing (ct scan, kon ook daar maar dat wilde ik liever niet) te praten. In die brief stonden dingen waar niet naar was gevraagd (die ik wel! heb zoals: raynaud, oedeem e.a.) als negatief! benoemd. Wel besproken dingen als hoofdpijn, huiduitslag werden ook als negatief (niet aanwezig!) aangemerkt. Anamnese was dus niet compleet en aandacht/aantekeningen niet voldoende/correct.
Kortom ik ben weer terug bij af.
Het hangt vooral af van de arts die je treft. Ik geef het op.
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Volgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie

cron