Geen arts die me kan helpen en nu ?

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Hermione » di mei 07, 2013 3:16 pm

Florina, dat is niet leuk!!

Ik heb je een pb-tje gestuurd, misschien heb je wat aan de tip.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1590
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » di mei 07, 2013 6:22 pm

dag Hermione,
Bedankt voor je bericht!
Ik woon in Amsterdam maar Heerlen is te doen.
Ik ga volgende week naar de huisarts om mijn UZA avontuur te bespreken maar of hij weer een verwijskaart geeft???
Even laten rusten en over een paar maanden misschien.
Ik heb trouwens mijn eigen idee over wat ik mogelijk heb niet verteld omdat ik eerder gemerkt heb dat artsen daar niet goed tegen kunnen.
Alle goeds!
Florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Hermione » di mei 07, 2013 6:42 pm

florina schreef:Ik heb trouwens mijn eigen idee over wat ik mogelijk heb niet verteld omdat ik eerder gemerkt heb dat artsen daar niet goed tegen kunnen.
Florina


Ja, vertel mij wat... :roll: Des te hoger de specialist, des te langer de tenen...

Ik had je het verhaal trouwens ge-inboxt zodat ik ook de naam van de reumatoloog kon doorgeven.
En ja, dat gedoe van verwijsbrieven kunnen krijgen. Mijn huisarts had op een gegeven moment zoiets van 'je gaat maar naar een psycholoog, je bent nu 3x door een reumatoloog gezien, waarvan 2 in heel goed bekend staande ziekenhuizen'. Dat is natuurlijk helemaal waar, maar dan is het wel handig om te horen wat er daar precies gebeurde, en wáárom ik weer terug gestuurd werd!

Tjsa, en reumatologie is bij uitstek een vak waarbij verkeerde inschattingen kunnen gebeuren. Je bent alleen zuur als je vervolgens thuis zit met je pijn en vermoeidheid, en weinig kunt maar geen diagnose hebt.

Ik heb het zelf na de 3e reumatoloog ook even een paar maanden laten rusten. Eerst heb ik gewacht op de 2nd opinion van een forumgenoot die hier niet zo ver vandaan woont, om te horen hoe haar ervaring bij een bepaalde reumatoloog zou gaan zijn. En het verhaal kon even zakken bij mijn huisarts. Hij had nog steeds tegenzin, maar heeft toch een 'schone' verwijsbrief geschreven: de informatie van mijn klachten, plus van alle artsen van het afgelopen jaar, maar niets van de reumatologen waar ik geweest ben.

Groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1590
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » di mei 07, 2013 7:29 pm

dag Hermione,
Ik heb de naam van de arts opgeslagen!
Ik heb best een aardige huisarts maar naar patienten luisteren (en ze geloven) is moeilijker dan klakkeloos overnemen wat andere artsen schrijven.
Ik ga het hem voorzichtig voorleggen.
groetjes
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » wo mei 08, 2013 8:35 am

Dat kan dus ook nog gebeuren, dat je een diagnose krijgt maar dat die niet geloofd wordt.
Daarvoor was ik gewaarschuwd maar ik zit nog steeds zonder, dus :(
Sterkte!
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Goli » di jan 28, 2014 12:05 am

Ik kwam dit topic tegen nadat ik vandaag een beetje van streek uit het ziekenhuis
ben gekomen.
Ik was er al bang voor,maar het kwam toch als een klap in mijn gezicht dat er weer niet echt iets is gevonden (ik was bij de internist).
Geen ontstekingen (terwijl het wel zo voelt in mijn schouders).
Wel een ietsje te hoge leverwaarde,maar dat kon geen kwaad zei de internist.
En mijn ijzerwaarde was wat te hoog, dus dat wilde ze verder laten onderzoeken d.m.v. bloedonderzoek.
Ik moest zelf uit haar trekken wat dat te betekenen had. Het kon eventueel betekenen dat mijn ijzerwaarde zich opstapelt (Hemochromatose)
in mijn organen en ze beschadigt (hoewel mijn organen goed waren op de foto`s), maar het kon ook zijn dat het niets te betekenen heeft.
Over 3 weken moet ik weer terugkomen.
Ik was een beetje van streek,omdat ik zoveel pijn heb en op andere resultaten had gehoopt, maar ze werkte mij heel snel de kamer uit
en toonde geen enkele vorm van empathie.
Ze parkeerde mij bij de balie en daar stond ik om een afspraak te maken met natte ogen. Ik schaamde mij rot.

Als daar niets uit komt stuurt ze misschien een berichtje naar de huisarts voor een doorverwijzing naar de reumatoloog.
De huisarts werkt niet goed mee, dus ik vind het niet prettig dat het weer via haar moet.
Ik hoop maar dat de reumatoloog dan verder zoekt, want er waren geen ontstekingen te zien in mijn bloed en geen reumafactoren +
ANA-anti DNA.

Mijn heup begint de laatste maanden ook vaker zeer te doen aan de rechterkant. trekt door naar mijn been en bil en dan
doet lopen zeer.
Ook regelmatig last van mijn pols.
Vorige week vrijdag weer bijna flauwgevallen op mijn werk.

Iemand nog enig idee?

Dit is mijn voorstel topic waar mijn verdere klachten in staan.
viewtopic.php?f=4&t=4915
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor jesito » di jan 28, 2014 8:45 am

Vervelend is dat zeg en ik blijf me er steeds over verbazen dat artsen en dokters hier zo stug over doen.
En wat betreft het vinden van ontstekingswaarde en alles dat je dan een diagnose krijgt, dat valt ook vies tegen.
Ik heb verhoogde bezinking en ANA+ waarde en evengoed geen diagnose :?

Jij moet echt terug naar je huisarts en een verwijzing eisen voor een reumatoloog, als ze moeilijk doet dreig je gewoon dat je dan de zorgverzekering opbeld.
Als je een goede zorgverzekering hebt die steunen je hier echt in.
Het is jouw lijf.
Heel veel succes en sterkte.
jesito
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: fibro

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Goli » di jan 28, 2014 10:22 pm

Bedankt voor het advies Jesito.
Ik wist niet dat de zorgverzekering ook kan helpen.
Laatst bijgewerkt door Goli op di jan 28, 2014 11:05 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » di jan 28, 2014 10:57 pm

Dag Goli,
Aangrijpend verhaal. Ik hoop voor je dat er aangrijppunt uit het onderzoek komt. Ikzelf ben al jaren bezig en weet hoe het is om zoals je beschrijft uit een ziekenhuis te lopen met een boodschap van 'niks'. Je bent gewoon erg alleen, dan.Ik zat huilend in de tram na zo'n boodschap. Mijn symptomen zijn sle-achtig. Maar je moet minstens 4 van de 11 criteria hebben om de diagnose te krijgen (ik heb er 3). Jouw overgevoeligheid voor zonlicht en uitslag zouden daar op kunnen wijzen. Moeheid ook. Je bent geneigd om heel veel aan de artsen te vertellen (symptomen) om ze te overtuigen dat je wel echt en serieus ziek bent. Ik heb ervaren dat je beter kunt schiften. Belangrijkste dingen noemen en de vragen afwachten. Opschrijven wat je echt belangrijk vindt. Ik hoop dat er wat uit komt en anders misschien naar een reumatoloog. Sterkte! Florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Goli » di jan 28, 2014 11:12 pm

Dank je wel Florina.
Het is soms moeilijk om te bedenken hoe je je moet gedragen bij een arts.
Moet je juist al je klachten op een briefje zetten zodat je niets vergeet? Of moet
je afwachtend zijn met de kans dat ze over bepaalde dingen niet doorvragen.
Het verschilt ook weer per arts.
Ik heb tot nu toe niet echt artsen gehad die goed medenken.
Als ze niet duidelijk iets zien dan geven ze het meteen op en laten je met de gebakken peren zitten.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » wo jan 29, 2014 12:41 pm

Inderdaad, Gobi, het is heel moeilijk om te weten wat het beste is. Eigenlijk zou je iemand moeten hebben die daarbij helpt. Het bestaat wel dat je iemand kunt inhuren om mee te gaan naar een consult (als een soort advocaat) maar dat moet je dan weer zelf betalen. Belangrijke zaken wel opschrijven en benoemen. Als je met (te) veel dingen komt, denken ze dat je een hypochonder bent en sta je meteen weer buiten. Omdat ik dat wel heb meegemaakt, durf ik niks meer te zeggen en dat is ook niet goed. Er was een arts die me geloofde (internist), hij wilde me net zo lang doorsturen tot de oorzaak gevonden was (die er volgens hem was/is). Maar hij is met zijn praktijk gestopt (...). Vette pech. Niet opgeven en sterkte. groet, florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor zeeuws meisje » wo jan 29, 2014 3:03 pm

@ florina... ik heb 7 van de 11 kenmerken van SLE, maar toch.... heb ik RA en geen SLE (hoewel iedere nieuwe arts gelijk weer over de SLE begint)
Dus ook meer dan de 4 kenmerken hebben wil nog niet zeggen dat je dus SLE hebt. Het is helaas niet zo makkelijk en het gaat er ook om welke kenmerken je hebt in welke gradaties en in welke combinaties. De ene die er zeker bij moet zitten (en er dus bij mij niet bijzit) is een afwijking in je DNA. Aangezien dat een erg duur onderzoek is wordt dat pas gedaan als de diagnose al bijna zeker is. Bij mij bleek toen pas (anderhalf jaar na de eerste diagnose SLE) dat ik de DNA afwijking niet heb, en dat ik "dus" geen SLE heb maar een RA met kenmerken van SLE.
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » wo jan 29, 2014 4:23 pm

Dank voor de reactie. Ik kreeg te horen dat ik niet genoeg criteria heb (bij mij beginnen ze ook steeds weer over SLE). Ik heb de informatie betr. 4 van de 11 criteria van verschillende sites over reumatische ziektes (wel officiële). De zoektocht gaat door,dus, alhoewel ik mezelf even in de 'ruststand' heb gezet. Beetje loslaten (proberen) en supergezonde dingen doen. groet florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor Sabrina2306 » vr feb 28, 2014 12:56 pm

Ik liep 10 jaar met klachten zoals been pijn en rug pijn. Extreme oververmoeidheid enz. Ben door zoals artsen onderzocht en geen 1 kon mij vertellen wat ik had. Ik begon gewoon te geloven dat het tussen mijn oren zat. Totdat ik 2012 zo extreem veel pijn in mijn rug had. Daarop kreeg ik weer mri scan en wat bleek?

Ik had de ziekte van Bechterew. Wat sluipend gebeurt.

Kortom blijf verder onderzoeken een mens kan niet zomaar ziek zijn en niets hebben. Beterschap en succes
Sabrina2306
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: Bechterw

Re: geen arts die me kan helpen en nu ?

Berichtdoor florina » vr feb 28, 2014 2:55 pm

Dank voor je reactie. 10 jaar maar liefst! Bechterew is heel moeilijk te diagnostiseren, bij mij is het ook verondersteld en (volgens de orthopeed) met te weinig onderzoek als: neg bestempeld. Mijn broer heeft het en kan er goed mee leven want het wordt goed behandeld. Ik heb laatst een dossier opgevraagd, daarin stond dat ik w.s. een sluimerende sle heb en voldoe aan de criteria voor artritis. Dat was me niet verteld en word er ook niet voor behandeld.
Doormodderen maar. Fijn dat je een diagnose hebt, hoe vervelend ook. groet florina
florina
Lid
 
Berichten: 12
Reumavorm: artrose

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie