Ziekte van Lyme (tekenbeetziekte/Borrelia)

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Ziekte van Lyme (tekenbeetziekte/Borrelia)

Berichtdoor tinus » vr mei 16, 2014 9:51 am

Ik vraag me af of een deel van de onbegrepen reumaklachten het gevolg is van de ziekte van Lyme. Daar hebben ze in Nederland over het algemeen veel te weinig verstand van. Ze gebruiken een verouderde test die vaak een vals-negatieve uitslag geeft, omdat die goedkoper is dan een betere test. En ze zetten geen afdoende therapie in.
Alsof dát geen geld kost, qua uitgaven voor zorg, ziekte- en arbeidsongeschikheidsuitkeringen en de rest... :esad:
Wat dat betreft zijn ze in Duitsland veel verder.
Gelukkig lijkt er nu een omslag te komen: zie http://perssupport.nl/apssite/permalink/83419
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Ziekte van Lyme (tekenbeetziekte/Borrelia)

Berichtdoor afina » zo mei 18, 2014 7:56 am

Dat er een omslag in de behandeling komt is idd heel belangrijk.
Mijn schoonzus heeft een aantal jaren geleden lyme gehad en de enige behandeling was een antibiotica kuur.
Of zij nu nog restverschijnselen heeft weet ik niet, zal het haar eens vragen.

Verband met onbegrepen reumaklachten....het zou zomaar kunnen....lyme is een nare aandoening waar ze volgens mij nog veel te kort van weten. :?
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: Ziekte van Lyme (tekenbeetziekte/Borrelia)

Berichtdoor tinus » zo jul 06, 2014 2:56 pm

Ik las weer een verhaal over lyme. En aangezien het aantal lijders toeneemt wil ik het graag nog eens onder de aandacht brengen, omdat ik hier geregeld verhalen lees van mensen die jaren rondshoppen met de meest vreselijke klachten en beperkingen, zonder dat er een diagnose wordt gesteld. Er wordt dan uiteindelijk nogal eens gezegd dat het psychisch is, terwijl het net zo goed een tekort aan medische kennis kan zijn.

http://www.borreliose.nl/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=22&Itemid=63

"De Lyme-ziekte is de laatste grote imitator en moet overwogen worden in een differentiaal diagnose van MS, ALS, beroerte en andere neurologische condities, eveneens arthritis, CFS, Gulf war syndroom, ADHD, hypochondrie, fibromyalgie, somatische stoornissen en patiënten met verschillende moeilijk te diagnosticeren multisysteem syndromen.

Lyme-borreliose werd voor het eerst beschreven in 1977 als “Lyme arthritis” onder patiënten waarvan men eerst dacht dat ze arthritis of juveniele reumatoïde arthritis hadden.

Asch en collega’s vonden dat meer dan de helft van de 215 patiënten in een Lyme endemische regio symptomatische verschijnselen hadden van chronische Lyme
-borreliose[4]. De patiënten hadden in deze retrospectieve cohort studie chronische vermoeidheid, hoofdpijn en gewrichtspijn. "

Hier kun je de richtlijn downloaden: http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILADS%20richtlijnen.pdf

"Symptomatische verschijnselen van de Lyme-ziekte omvatten:

Vermoeidheid
Lage koorts, warmte opvliegingen en koude rillingen
Nachtelijk zweten
Zere keel
Opgezwollen klieren
Stijve nek
Uitstralende gewrichtspijnen, stijfheid en oprechte artritis
Myalgie [spierpijn]
Pijn en druk op de borst
Buikpijn en misselijkheid
Diarree
Slaapstoornis
Slechte concentratie en geheugenverlies
Geprikkeldheid en stemmingswisselingen
Depressie
Rugpijn
Wazig zicht en oogpijn
Kaakpijn
Testikel/bekkenpijn
Oorsuizen
Evenwichtsstoornis
Craniale zenuw stoornis(gezichtsdoofheid, pijn, tinteling, verlamming of optische neuritis)
Hoofdpijnen
Licht in het hoofd
Duizeligheid "

Het zijn allemaal vage klachten waar je veel kanten mee op kan. Maar wat ik belangrijk vind, is dat het niet uitgesloten mag worden als medici niets doorslaggevends kunnen vinden. En dat gebeurt wel, zoals hier op het forum meermaals te lezen valt.

"Beschikbare data suggereren dat objectief bewijs alléén onvoldoende is om een behandelingbeslissing te maken, om dat een aanmerkelijk aantal chronische gevallen van de ziekte van Lyme plaats vindt bij symptomatische patiënten zonder objectieve kenmerken van onderzoek of bevestigende laboratoriumtests."

Hier staat dus ongeveer dat het ontbreken van zaken als een tekenbeet of een rode kring, en negatieve (laboratorium)uitslagen (onder andere dus de bloedtest)
niet betekenen dat iemand GEEN lyme heeft!
In de praktijk gebeurt dat echter wel vaak, wordt men niet meer serieus genomen en geregeld naar de psych verwezen of in een revalidatietraject gedwongen, in plaats van adekwaat behandeld te worden tegen een ernstige en invaliderende infectie.

http://www.bottomlinepublications.com/chats/lyme-and-other-tick-borne-diseases-webcast

http://lymedisease.org/news/touchedbylyme/horowitz-mcids-san-dieg.html
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Ziekte van Lyme (tekenbeetziekte/Borrelia)

Berichtdoor tinus » wo apr 22, 2015 8:20 pm

Op zondagavond 26 april, Canvas (België 2):

    19.07 'Panorama' over "Chronische Lyme: epidemie of fantasie?"

En woensdagavond 29 april op NPO2:

    19.20 'De kennis van nu' over Lyme en het "conflict tussen wetenschappers, medici en patiënten."
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie