Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » wo jun 04, 2014 12:04 pm

De opluchting heeft tot nog toe echt de overhand. Hoewel ik ook af en toe het woord "chronische patiënt" door mijn gedachten heb flitsen, en dat een raar gevoel vindt. :wink: Maar eigenlijk heeft de opluchting echt de overhand, eindelijk duidelijkheid. En wat Hermione al schreef; je bent al een aantal jaren in je achterhoofd met die diagnose bezig, dus dat komt niet plotseling in een keer uit de lucht vallen, dat scheelt ook!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Goli » wo jun 04, 2014 2:49 pm

Ik durf inderdaad het woord " fijn" wel te noemen, want het is gewoon fijn
dat je eindelijk dat zoeken kunt afsluiten en nooit meer gaat twijfelen aan jezelf.
Nu kun je je vooral richten op wat je wel hebt en wat je daarmee kunt etc.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » za jun 07, 2014 11:01 am

Goli schreef:Ik durf inderdaad het woord " fijn" wel te noemen, want het is gewoon fijn
dat je eindelijk dat zoeken kunt afsluiten en nooit meer gaat twijfelen aan jezelf.
Nu kun je je vooral richten op wat je wel hebt en wat je daarmee kunt etc.


Precies, zo voel ik dat ook.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor JollekeB » za jun 07, 2014 11:17 am

Hi Annemiek,

Ik lees op dit draadje dat je eindelijk een diagnose hebt gekregen. Daar ben ik blij om. Je snapt het dubbele, maar je bent zo lang in onzekerheid geweest!
Niets is voor eeuwig, en eeuwig is niet voor niets
JollekeB
Lid
 
Berichten: 121
Woonplaats: Schiedam
Reumavorm: RA

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » do dec 11, 2014 3:33 pm

Nou, even een update in mijn eigen draadje dan maar.... :wink:
Inmiddels nog bij de reumatoloog terug geweest, en op Arcoxia gezet, omdat de klachten erger en erger worden. Amper nachtrust, teveel pijn om te kunnen slapen en uiteindelijk ongeveer op mijn tandvlees naar mijn werk en in het huishouden.
Ze wilde eerst diclofenac voorschrijven, maar die heb ik al gehad, dus dat vond ik niks. Voor mijn gevoel een stap terug, ten opzichte van Meloxicam. De Arcoxia slik ik nueen ruime week, en ik dacht een verbetering te bemerken, maar nu terug bij af....laten we hopen een slechte dag, en dat het morgen weer heel voorzichtig beter gaat. De bezinking is gestegen, maar nog binnen de waardes. Wel duidelijke ontstekingen van het si gewricht, wekelijks bij de fysio, en ook ontstoken gewrichtjes in mijn voeten daar opgemerkt. Nog steeds veel last van enkels, en borstbeen, en welbekende plekken waar het pijn doet bij bech.
De huisarts heeft intussen contact met me opgenomen over de bloedwaardes, want mijn hb was flink gezakt en daar was ze niet blij mee. Dus ook nog staalpillen, foliumzuur en extra B12 tabletten. (Hoewel ik die laatste ook spuit, maar goed)
Het blijft dus aansukkelen, en over een half jaar mag ik weer terugkomen. (Wel lang vind ik, als je intussen op nieuwe medicatie wordt gezet, en de klachten zichtbaar verergeren, maar goed...)
In januari wel een afspraak met de reumaconsulente gepland, op eigen verzoek. Dit ook om een verwijzing te krijgen voor reumazwemmen, en dat gaat via de consulente.
Dus al met al...ik werk mijn uren nog wel, tank de rest van de week bij hiervan, en tussendoor doe ik wel mijn huishouding op mijn eigen tempo, en veel afwisseling van bewegen en rust. Maar merk dat mijn algehele tempo/energie stukken lager is dan vorig jaar....en het jaar daarvoor....
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Wrenchman » do dec 11, 2014 9:43 pm

Maar ik dacht dat een NSAID een week of 2 nodig heeft om op te bouwen...

Balen dat het toch weer slechter gaat. Hopen dat het slechts 1 dag was.
Een half jaar is inderdaad heel erg lang zeg! Kan de reumaconsulent eventueel iets met je medicijnen als het in januari nog niet beter is?
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 715
Reumavorm: SOLK

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » do dec 11, 2014 10:03 pm

Dat klopt, daarom wil ik het ook tot half januari de kans geven om aan te slaan. En anders trek ik aan de bel, bij de reumaconsulente, die sluist dat wel door richting reumatologe denk ik.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor puntje » vr dec 12, 2014 1:15 am

Enbrel of humera zou goed werken bij Bechterew. Dat heb ik ooit gehoord van een mannelijke verpleegkundige die enbrel bij mij spoot. Ik vanaf volgende week over van enbrel na humera. Kijken of dit werkt. De arts moet het ook voorschrijven. Dus voor die zware en veel duurdere medicijnen moet bij de reumatoloog zijn.

Ik heb ook de bechterew factor in mijn bloed, maar ik heb het niet. Ik heb ook d RA factor. Had ik in 2005 blijkbaar al, alleen wist ik dat niet

Mijn bezinking is de laatste tijd ook hoog. Proberen vol te houden. Hoe moeilijk het ook is. Wij krijgen nu nog medicijnen. In heel veel landen krijgen mensen het niet, als ze geen geld hebben
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor tinus » di dec 16, 2014 10:02 am

puntje schreef: In heel veel landen krijgen mensen het niet, als ze geen geld hebben

Zo is dat! Daar troost ik mezelf ook vaak mee als ik me beroerd voel - van de reuma of van de medicijnen.
Wat dat betreft zijn we gezegend dat we in Nederland wonen en goede zorg (kunnen) krijgen :P
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » di dec 16, 2014 2:33 pm

Voor enbrel en dergelijke moet je eerst in aanmerking komen, en ik denk dat dat nog een stap teveel is voor mij, oftwel...ik functioneer waarschijnlijk nog te goed. De arcoxia doet helaas nog steedds te weinig, ik word elke nacht tegen tweeën wakker van de pijn, en kan dan niet meer slapen. Vaak tegen de ochtend val ik uiteindelijk in slaap, maar dan gaat mijn wekker om kwart voor zeven. Voel me behoorlijk brak inmiddels, en hoewel de pijn overdag wel redelijk te hebben is, 's nachts is het hels..... :? Ik loop als een stijve pinguin, hihi!
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Simone_75 » zo dec 28, 2014 6:08 pm

Mag ik vragen wat jouw (huidige) klachten zijn en met welke klachten het is begonnen..?
Simone_75
Lid
 
Berichten: 13
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: artrose

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » zo dec 28, 2014 9:25 pm

Het is lang geleden begonnen met een uveïtis, daarna heel vaak nog hardnekkige oogontstekingen gehad, vaak moe en niet fit gevoel. In die tijd was mijn bezinking vaak verhoogd, maar niet direct met een aanwijsbare oorzaak.
Aantal jaren geleden begonnen met veelvuldige keelontstekingen en blaasontstekingen. Veel pijn in de onderrug, gevoelige heupen, pijnlijke vingers, vaak moe. Was heel sportief maar moest er geregeld ook mee stoppen omdat ik het niet meer kon volhouden.
Klachten die nu opspelen en die ook dus al in de richting van bechterew wezen alvorens dat uit de mri/röntgen kwam, zijn:

Heftige rugpijn in de onderrug, en ook tussen de schouderbladen, die 's nachts op zijn ergst is, en bij beweging vermindert.
Slecht slapen dus, doordat ik niet kan liggen van de pijn, ik word er wakker van.
Ochtendstijfheid, moet echt opstarten in de morgen.
Ontstoken slijmbeursen en pezen in beide enkels.
Slijmbeursontstekingen in beide heupen.
Ontstoken si gewricht.
Slijmbeursontsteking en peesontsteking rechterschouder met inklemming, daarvoor ben ik vorig jaar geopereerd.
Veel pijn aan mijn ribben, en borstbeen. (Geeft heel beklemmend gevoel, en kan daardoor niet goed doorademen)
Pijnlijke nek, ook vaak stijf, kan niet goed over de schouder kijken.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Vorige

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie