Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » di jun 03, 2014 4:59 pm

De kogel is nu dan toch door de kerk, gisteren bij de reumatologe geweest, nadat ik vorige maand een aantal onderzoeken heb moeten laten doen. En nu is het dan toch definitief Bechterew. Flinke ontstekingen gezien in het si-gewricht, dus was voor haar nu duidelijk. En voor mij ook. :wink:
Geeft ook wat meer "poot om op te staan", gezien de plannen die het management gaat invoeren op mijn werk. Nu nog in de dagbesteding, en op tijden dat mijn lijf het redelijk doet, want tegen de tijd dat ik begin, is de ergste ochtendstijfheid en pijn te doen met hulp van mijn medicatie. Straks moet ik op de woongroepen, zwaar verzorgingswerk gaan doen, en dus vroeg op de ochtend.....
Voor nu zie ik het verder wel, heb met de arts afgesproken dat ik voorlopig aan de Meloxicam blijf, want die doet nog best zijn werk, en in december moet ik terugkomen, en dan weer bloedonderzoek en controle. En hoe ik me dan voel, zie ik dan wel. Zwaarder geschut hoop ik nog lang voor me uit te kunnen schuiven. :wink:
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor tinus » di jun 03, 2014 5:15 pm

Fijn Annemiek, eindelijk duidelijkheid! Maar natuurlijk ook niet fijn.
Nu kunnen ze er op je werk in elk geval ook niet meer omheen, al zullen ze dat misschien wel proberen.
Dus hou die 'poot om op te staan' ook stijf hè :ewink:

Sterkte!
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Hermione » di jun 03, 2014 5:16 pm

Ah, fijn dat je nu deze duidelijkheid hebt! Zowel voor jezelf, als naar je omgeving toe, en je werk.

En dus toch ontstoken SI gewrichten intussen hè. Vanaf afstand klonk dat al zo, omdat je 's nachts zo'n last had, en het beter werd bij wat bewegen.
Maar ja, meten is weten ;-) Fijn dus dat de MRI deze keer wel de duidelijkheid gaf, en dat de reumatoloog nu de diagnose kon stellen.

En inderdaad fijn, als je nog genoeg baat hebt bij de meloxicam, en ik hoop ook van harte, dat die nog lang zijn goede werk mag blijven doen!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Henk » di jun 03, 2014 5:18 pm

Raar misschien, maarruh... gefeliciteerd met het krijgen van je diagnose en sterkte bij het je (verder) verdiepen in de ziekte van Bechterew/spondylitis ankylopoetica.
Er is in ieder geval veel over te vinden...

Hopelijk kun je zwaar geschut nog lang uit beeld houden, Annemiek!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1022
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Johanneke » di jun 03, 2014 7:33 pm

Ook van mij een (twijfelachtige) felicitatie, fijn dat je nu duidelijkheid hebt! En ik duim voor je dat je de zware middelen lang buiten de deur kan houden :D
Johanneke
Lid
 
Berichten: 358
Reumavorm: RA

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor afina » di jun 03, 2014 8:36 pm

Fijn ( niet echt het goede woord ) dat je eindelijk duidelijkheid hebt.

Ik hoop ook dat je medicatie lang goed genoeg blijft werken...de zorg is zwaar, vooral met zoiets. Ik heb er ( met tranen ) afscheid van moeten nemen na bijna 25 jaar...

Succes en sterkte!
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Snow » di jun 03, 2014 9:02 pm

Duidelijkheid, eindelijk. Hoe is je gevoel erbij?

Ik hoop dat jouw werk een beetje mee gaat werken.

Heel veel sterkte
Snow
Snow
Lid
 
Berichten: 115
Woonplaats: Friesland
Reumavorm: RA

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor quinty » di jun 03, 2014 9:30 pm

nou gefeliciteerd hoor annemieke!
wat zal dat een opluchting voor je zijn ,eindelijk einde aan alle twijfels .
je wist het eigelijk allang he , maar die bevesteging doet je gewoon goed .
quinty
Lid
 
Berichten: 88
Reumavorm: r.a en sjogren???

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » di jun 03, 2014 9:43 pm

Dank jullie wel allemaal voor de lieve reacties! :D
Ik voel me opgelucht hoor, had toch nog geregeld twijfels of het tussen mijn oren zat, of dat ik me misschien toch gewoon aanstelde. Maar nu is dan toch de bevestiging dat ik me niet aanstelde, en dat mijn onderbuikgevoel ook goed zat.
Met het werk zie ik het wel, misschien dat ik met hulp van de bedrijfsarts een beetje mijn werktijden kan vastzetten, of in ieder geval niet in de ochtend om 7 uur al vol gas de verzorging in hoef. Dan ben ik zelf nog bezig om mijn schoenen aangesjort te krijgen. :wink: Daarbij werk ik nu 2 dagen, maar met het nieuwe dienstroostersysteem mogen ze je ook 40 uur per week inzetten, en dan weer weken niet, en alles daartussen in. En er moeten er heel veel uit, want met 1,5 man personeel 's morgens 18 bewoners uit bed halen, wassen, verschonen, aankleden, van medicatie voorzien en ontbijt, vindt onze regering echt te royaal. Dat kan met minder hoor.... :roll: Maar we zullen zien, tot nog toe is het werk erg leuk, en hebben we het fijn, ondanks de personeelskrapte. We maken er het beste van, ook met bechterew.
Loop alleen vandaag weer als een manke pinguin, want mocht gisteren anderhalf uur op een harde stoel in de school zitten, info avond brugklaskamp, pfff.....en dat is voor mij een echte no go.....vannacht de rekening daarvan gehad, en nu ook nog steeds. Morgen nog vrij, dus heel rustig aan.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Wrenchman » di jun 03, 2014 10:06 pm

Ik ben blij voor je dat je nu duidelijkheid hebt. Wat ik heb gelezen van je was dat waar het vooral aan ontbrak.
Dus toch sneller dan verwacht. Hopelijk kunnen ze je gerichter naar je klachten gaan behandelen.

Sterkte!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 715
Reumavorm: SOLK

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor Hermione » di jun 03, 2014 10:31 pm

De laatste tijd denk ik wel eens, het scheelt vast ook wel als je al lang met klachten rondloopt, en je denkt al in een bepaalde richting. Dan is je hoofd volgens mij al wat meer gewend aan dat die diagnose er kan komen.
Als het snel gaat met je klachten, en hop een diagnose, dan is het volgens mij veel lastiger om dat dan te accepteren. Ofwel, het accepteren moet dan nog komen, terwijl het in jouw geval (en bij mij ook met 12 jaar klachten voor de diagnose) ;-) grotendeels al geaccepteerd is door ons hoofd dat dit is wat het is.

Zomaar een gedachtegang na een paar verhalen hier op het forum over het krijgen van de diagnose :-)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1572
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor zeeuws meisje » di jun 03, 2014 11:30 pm

Fijn dat je een diagnose hebt nu hoor... en succes met die werkgever van je ;P
zeeuws meisje
Lid
 
Berichten: 437
Reumavorm: RA/SLE

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor AnnemiekV » wo jun 04, 2014 8:49 am

zeeuws meisje schreef:Fijn dat je een diagnose hebt nu hoor... en succes met die werkgever van je ;P


We zullen het zien, tot nog toe is mijn teamleidster wel altijd begripvol geweest hoor. Heb ook geen ziekmelding gehad vanwege reuma, hooguit voor een operatie, maar dat kan iedereen gebeuren. Altijd gewerkt. Alleen stelde ze nu de vraag of ik een verklaring bij de reumatoloog kon vragen, waarin staat dat ik niet geschikt ben om zwaar fysiek werk op een woongroep te kunnen doen. En daar krijg ik een dubbel gevoel bij......die vraag kwam, toen ik nog geen diagnose had, dus is dat een verkapte vorm van bewijs vragen voor mijn "mankementen"? :roll: Of is het wel meedenken, om me juist te helpen uit die woongroep weg te mogen blijven?
Daarbij lijkt me de reumatoloog niet de persoon die dat moet doen, maar een bedrijfsarts toch?
Er gaan nog veel ontslagen vallen, dus zou ik met zo'n verklaring mijn eigen ruiten ingooien? (Ik lig niet zo wakker van ontslag, want die 13 uur die ik werk zijn mooi meegenomen, maar moest het zo zijn, kan het ook met minder! En mijn lijf heeft rust, dus ik kan me er niet over stressen, wat komt, dat komt)
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1341
Reumavorm: Bechterew

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor JannekeB » wo jun 04, 2014 9:10 am

Beste Annemiek,
Fijn dat er nu eindelijk duidelijkheid voor je is. Ook al gaat het daarmee niet weg, ik kan me voorstellen dat je aan jezelf gaat twijfelen als er maar geen 'label' op geplakt kan worden.
Vwb je werk: ik heb ook altijd begrepen dat huisartsen, specialisten ed geen uitspraken mogen doen over wat je wel en niet kan doen qua werk. Daar is inderdaad een bedrijfsarts voor.
Sterkte met de diagnose (zal toch een plekje moeten krijgen) en met je werk.

Groet,
Janneke
JannekeB
Lid
 
Berichten: 100
Reumavorm: RA

Re: Diagnose gesteld na ruim 4,5 jaar

Berichtdoor essy » wo jun 04, 2014 9:20 am

Hoi Annemieke,

Zo nu dan toch eindelijk de diagnose, het zal wel een dubbel gevoel zijn voor je, wel fijn dat je nu zeker weet dat het niet tussen je oren zit, al twijfelde ik daar niet aan hoor, meestal weten we zelf wel hoe ons lichaam in elkaar steekt.
Hoe voelt het voor je, als een klap of als een bevestiging gezien je de klachten al had maar nu wel meer kunt aan tonen naar je werkgever en omgeving?
Heel veel sterkte!

Groetjes Essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Volgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie