Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor AngeloGekkerd » di jul 21, 2015 4:39 pm

Beste leden,

Ik ben angelo, 26 jaar oud. Onlangs hebben ze mij de diagnose ziekte van Berchterew/Spondyl Artropathie vastgesteld. Na 2 jaar zoeken werd dit vastgesteld door een bloedonderzoek waar het HLAB-27 gen actief was in mijn bloed samen met rugklachten, opgezwollen duim, pijnlijke knieen en langdurig darmproblemen.

Ik werd een behandeling gestart met foliumzuur , methotrexaat 6 x 2,5 mg per week (ledertrexate) en 3 weken gestart met medrol (afgebouwd na 3 weken wegens bijwerkingen)

Ik ben nu intussen drie maanden bezig met de behandeling en merk wel enige vooruitgang. Maar de methotrexaat bezorgt me toch wel vanaf inname (meestal dinsdag om 16.30 na mijn job enige vermoeidheid en misselijkheid. Meestal ben ik de woensdag goed suf en verdraagt mijn maag minder makkelijk eten of drinken. Tot zelfs de donderdagmorgen/middag ben ik nog altijd wat van de kaart. Ik heb het tijdstip van inname al aangepast en ook al voor en na eten. Het tijdstip die ik nu neem 1,5 uur voor warme maaltijd lijkt me het beste.

Zijn er mensen hier die ervaring hebben met de ziekte en/of het medicijn op zichzelf? Zijn er ook eventueel andere medicinen dan ledertrixate met minder bijwerking?

Mvg
AngeloGekkerd
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: HLAB27 positief

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor Wrenchman » di jul 21, 2015 6:41 pm

Hallo Angelo, welkom hier.

AngeloGekkerd schreef:Zijn er mensen hier die ervaring hebben met de ziekte en/of het medicijn op zichzelf? Zijn er ook eventueel andere medicinen dan ledertrixate met minder bijwerking?

Via de zoekfunctie kun je veel informatie op dit forum vinden over je medicijnen en bijwerkingen. Zoek bijvoorbeeld eens op MTX+gember.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 767
Reumavorm: SOLK

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor Hermione » wo jul 22, 2015 1:19 pm

wat niet kan, maar dan ben je wel wat uren zoet met zoeken en lezen, want dat zijn me nogal lange draden geworden over methotrexaat...

Zelf slik ik al een paar jaar prednison en methotrexaat. Ik ben van de gember: dit helpt tegen de misselijkheid. Zelf eet ik op vrijdagavond een stevige warme maaltijd. Tegenwoordig altijd chinees eten, dat is zoet, vet en zit ook gember in. Rond 8 uur drinken we hier wat, en dan slik ik een gembercapsule (gekocht bij een drogisterij hier om de hoek) en daar slik ik de mtx tabletten achteraan. Verder probeer ik het etmaal na inname wat meer te eten dan dat ik normaal zou doen. Dat helpt mij zowel tegen de misselijkheid/ weeïg gevoel als tegen de extreme vermoeidheid.
Precies 24 uur na de mtx slik ik de foliumzuur. Daar moet minstens 24 uur tussen zitten, dus daar houd ik me aan. Maar het helpt tegen de bijwerkingen, daarom neem ik dat in, zo vroeg als maar kan.

Ik slik de mtx 's avonds, dan heb je de ergste last in de nacht, en dan slaap ik. Die tip heb ik hier van het forum afgeplukt. Ook de tip van de gember heb ik van hier.

Succes, hopelijk heb je er wat aan. Gewoon dingen uitproberen, en over de tijd heen merk je dan wel wat er voor jou gaat werken.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor Wrenchman » wo jul 22, 2015 8:57 pm

Hermione schreef:wat niet kan

Wat niet kan is nog nooit gebeurd. Zoekterm MTX+gember.

Misschien is het handig om een sticky-topic te maken wat bovenaan het forum blijft staan. Hierin kort een aantal tips die, voor de meeste mensen, duidelijk verlichting brengen. Hier kan dan naar teruggelinkt worden en eventueel verder op gediscussieerd.

Maar het mag ook elke week weer opnieuw door iemand ingeklopt worden hoor. Vrijheid blijheid.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 767
Reumavorm: SOLK

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor AnnemiekV » wo jul 22, 2015 9:41 pm

Welkom hier!
Ik heb geen ervaring met mtx, heb wel bechterew. Ik heb nu een jaar of vijf verschillende ontstekingsremmers geslikt, en kom nu in aanmerking voor ander medicatie. Welke weet ik nog niet.
Wat vooral belangrijk is, is bewegen. Je rug soepel houden, dmv oefeningen, sport, fysio, dat waar jij je prettig bij voelt. Maar dit zul je vast al weten via je reumatoloog.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor vrolijkmeisje » do jul 23, 2015 10:09 am

Ik injecteer de mtx en heb (ws mede daardoor) amper tot geen last meer van bijwerkingen.
Neem je de pillen op je lege maag dan is de kans op klachten volgens mij veel groter.
Uit voorzorg neem ik de injecties nog altijd vrijwel meteen na de maaltijd.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor vrolijkmeisje » do jul 23, 2015 10:11 am

En ik kan me trouwens altijd goed voorstellen dat mensen het fijner vinden om een persoonlijke reactie op hun vraag te krijgen dan om via de zoekfunctie info te halen.
Het gaat toch ook om het lotgenotencontact?
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor Nietje10 » do jul 23, 2015 9:52 pm

Ook hier injectie mxt en tot nu toe geen last van bijwerkingen.
Neem deze voor slapen gaan slaap dan door erste bijwerkingen heen.

Vraag je reumatoloog injectie vorm heb je minder last van bijwerkingen.
Het is wat het is en het is ......
Nietje10
Lid
 
Berichten: 16
Woonplaats: Vlakbij nijmegen
Reumavorm: Artritis psoriatica

Re: Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor AngeloGekkerd » wo aug 05, 2015 2:29 pm

Intussen al enkele weken verder.
Ik probeer het nog es met de gember maar de misselijkheid blijft overheersen. Heb intussen mijn vitamine aanvulling met fruit opgeschroeft maar daar haal ik mijn kracht ook niet uit...

24 augustus heb ik een nieuwe afspraak met de reumatoloog.
Ik ben niet zo een voorstander van zelf injecties in men lijf te jagen.

Voor de mensen die injecteren, op welke plaats van het lichaam gebeurt dit precies?
AngeloGekkerd
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: HLAB27 positief

Re: Spondyl Atropathie (ziekte van berchterew)

Berichtdoor AngeloGekkerd » wo aug 05, 2015 2:31 pm

AnnemiekV schreef:Welkom hier!
Ik heb geen ervaring met mtx, heb wel bechterew. Ik heb nu een jaar of vijf verschillende ontstekingsremmers geslikt, en kom nu in aanmerking voor ander medicatie. Welke weet ik nog niet.
Wat vooral belangrijk is, is bewegen. Je rug soepel houden, dmv oefeningen, sport, fysio, dat waar jij je prettig bij voelt. Maar dit zul je vast al weten via je reumatoloog.


Bij mij zijn ze niet zeker over berchterew omdat de schade op het bekken weinig tot niets is maar ze wijzen die richting uit. Spondyl artropathie zijn ze wel al zeker van...
AngeloGekkerd
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: HLAB27 positief

Re: Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo aug 05, 2015 3:58 pm

Ik injecteer de mtx in mijn buik, in zo'n bubbel vet die je dan vastpakt. Vooral met een drukpen is dat heel goed te doen hoor. Eigenlijk voel je er dan niets van.
Met een injectienaald moet je zelf door je huid heen drukken en dat voelt wel eens een beetje vervelend, vandaar dat ik grote voorkeur heb voor de drukpen.
Volgens mij moet iedereen wennen om zichzelf te injecteren, maar als je daardoor de mtx beter verdraagt is dat heel wat waard toch?
De Humira injecteer ik in mijn bovenbenen, dat is ook een drukpen maar is een pijnlijke injectie. Waarschijnlijk door de vloeistof die irritant is. Daarbij vergeleken injecteer ik de mtx lachend (en een minuut na de Humira lach ik ook weer hoor)
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor AngeloGekkerd » vr aug 07, 2015 12:38 am

Als het met een drukpen mogelijk is dan lijkt het me inderdaad makkelijker. Ik ben zelf woonachtig te belgie en betaal nu eigenlijk heel weinig voor de pilvorm. Verandert de prijs dan als ik met een drukpen zou gaan gebruiken. Zoals je zegt als het een groot stuk van de nadelen wegneemt liever dat dan elke week 2 a 3 dagen dat misselijke gevoel.
AngeloGekkerd
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: HLAB27 positief

Re: Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr aug 07, 2015 10:49 am

Injecties zijn een stuk duurder en van de reumatoloog begreep ik laatst dat een drukpen nog duurder is. Moet jij je medicatie volledig zelf betalen?
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 973
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor AngeloGekkerd » vr aug 07, 2015 11:36 am

vrolijkmeisje schreef:Injecties zijn een stuk duurder en van de reumatoloog begreep ik laatst dat een drukpen nog duurder is. Moet jij je medicatie volledig zelf betalen?


Ik betaal het minimuum voor de medicatie. Iets minder dan 3 euro per dosis van 6 weken..
AngeloGekkerd
Lid
 
Berichten: 10
Reumavorm: HLAB27 positief

Re: Spondyl Atropathie (Ziekte van Bechterew)

Berichtdoor Pelagius » vr aug 07, 2015 11:52 am

Ook hier naar volle tevredenheid MTX via drukpen (voor zover je tevreden kunt zijn natuurlijk over de hele situatie).
Wat je ervan voelt is verwaarloosbaar. Zeker wanneer je wat harder knijpt in de buikplooi die je pakt, voel je meer die "pijn" en niets van de injectie. Dunne naaldjes tegenwoordig.
De verzekering vergoedt voor mij in injecties, maar kosten volgens mij zo rond de 30-35 euro. Grootste probleem hier is dat de marge op de injectie groter is dan op de drukpen, dus de apothekers zijn nogal geneigd de spuit te leveren ook al staat er drukpen op het recept :roll: Vandaar dat ik eerst ook de spuitjes heb kunnen proberen. Viel overigens ook heel erg mee. Meer mentaal dat het minder is.

Kortom, prima te doen zo'n drukpen MTX en daardoor geen misselijkheid.
Pelagius
Lid
 
Berichten: 30
Reumavorm: RA

Volgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie