Reuma of houdingsprobleem?

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » za jan 23, 2016 11:43 pm

Hallo allemaal, ik lees al een tijdje mee op dit forum wegens mijn klachten. Ik haal hier veel info en bevindingen van anderen uit.

Ik heb al jaren wat klachten, maar sinds een half jaar zijn deze dagelijks en in ernst toegenomen. Pijn in lage rug en heupen, si gewrichten, schouder en wervels, lies, borstbeen en soms ook in mn knieën. Ik ben al jaren verschrikkelijk moe.

Ik ben al een half jaar onder behandeling van een fysio/manueel therapeut, medische fitness en mensendieck therapie. Ik heb een periode gehad met tintelingen in mn benen en hiervoor ook bij een orthopeed geweest. Daarna via de huisarts bij een reumatoloog geweest. Er zijn meerdere keren foto's gemaakt. Er is bloed geprikt en heb een mri scan gehad. Uit al deze onderzoeken is niks uit gekomen, behalve een sterke kyfose en lumbale lordose, mijn wervelkolom is dus te sterk gekromd.

Reumatoloog vind dat mijn klachten komen door houdingsprobleem en adviseerde mensendieck. Deze therapeut geeft aan dat ze sterk twijfelt of mijn klachten wel veroorzaakt worden door mijn houding.

Hiernaast is het zo dat reuma in de familie zit en mijn vader zelf psoriasis en rugklachten heeft maar hier niet mee naar de huisarts is geweest.

Mijn bloed uitslag was een plaatje, geen ontstekingen in te vinden en ook geen hla b27 of reuma factor. Ik heb dus het gevoel dat ik van het kastje naar de muur gestuurd word, en als ik zo lees hoe moeilijk het is om een diagnose te krijgen met gewrichtsklachten wil ik aan jullie vragen wat jullie vinden van de uitspraak van de reumatoloog. Kan ik echt zoveel pijn hebben door een verkeerde houding? Of komt mijn verkeerde houding juist door een afwijking?
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » za jan 23, 2016 11:57 pm

Nu ik het bericht terug lees zie ik dat ik nog ben vergeten te noemen dat ik ook erg last heb van stijfheid. Voornamelijk sochtends, als ik dan eenmaal in beweging ben neemt het langzaamaan af. Ook is mijn bekken te mobiel en heb ik een enorme spierspanning volgens de therapeute. Ik hoor ook de hele dag door ergens wel iets knakken als ik een beweging maak, de ene keer mn rug dan weer mn voet of mn heup...

Ik zal vast nog meer dingen vergeten zijn of niet duidelijk genoeg hebben omschreven.... vraag gerust, dan komt het wel weer boven in de warboel van medische dingen :lol:
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor AngèleM » zo jan 24, 2016 6:49 pm

Hallo en welkom op dit forum.

De eerste vraag die bij mij dan opkomt, waar ben je allemaal op geprikt. Schildklierwaarden, bloedsuiker en vitamine B12 en D (om even vanuit mijn eigen geschiedenis te putten)?
AngèleM
Lid
 
Berichten: 24
Reumavorm: AP

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » zo jan 24, 2016 7:04 pm

Hoi,

Schildklier is inderdaad op geprikt. Suiker vit D en B12 heb ik geen idee van. Er is twee keer bloed geprikt, eenmaal door de huisarts vanwege het vermoeden van Bechterew en één keer door de reumatoloog. Ik heb beide keren de lijst waarop ze alles aankruisen niet gezien dus ik weet niet wat ze allemaal ingevuld hebben. Ik denk dat ik morgen mijn medisch dossier ga opvragen bij de huisarts, misschien dat ik het daar uit op kan malen.
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor AnnemiekV » ma jan 25, 2016 9:37 am

Welkom Juro. Jouw klachten klinken mij heel bekend in de oren, maar ik ben uiteraard geen arts! Maar heb zelf wel degelijk bechterw, met mooie bloedwaardes, en zónder HLA gen. Ik weet wel dat de diagnose vaak moeilijk te stellen is, en alleen gesteld mag worden als er óf een ontsteking óf schade is aan het si gewricht (of lage rug). Aldus mijn reumatologe.
Bij mij zagen ze het de eerste keer niet op mri, het jaar erna dus wel en toen kreeg ik de diagnose. Bloedwaardes zeggen dus echt niet alles! Dus ik zou echt adviseren; bij twijfel een second opninion! En zoek dan een reumatoloog die gespecialiseerd is in Bechterew. Psoriasis is aanverwant, en zit in je familie, ook dat is belangrijk te vermelden. (Mijn vader heeft ook psoriasis toevallig)
Ik weet nog dat mijn reumatologe het heel belangrijk vond of de pijn 's nachts kwam opzetten, en verminderd met bewegen. De stijfheid in de ochtend, en hoe lang dat duurt. En of je verschil merkt met ontstekingsremmers.
Trouwens de liespijn herken ik ook, kan vanuit de heup komen en ook het si gewricht.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Bechterew

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » ma jan 25, 2016 7:58 pm

Bedankt voor je reactie AnnemiekV, mag ik je vragen hoe bij jou de periode verliep tussen de eerste mri en de tweede waaruit dan toch een diagnose kwam? Hoe en wie heeft jou behandeld in de periode dat je nog geen diagnose had? Ik lees ook dat er soms ook mri scans gedaan worden met een geïnjecteerd stofje.... heb jij dit ook gehad of zonder?

Het frustreerd mij enorm dat ik steeds maar weer bij de bedrijfsarts en bij mijn leidinggevende aan moet geven dat de klachten aan blijven houden en er niets uit de onderzoeken komt. Gelukkig heb ik goed contact met beide, maar ik kan me voorstellen dat dit bij hen ook gaat frustreren, logisch want zolang ik deels in de ziektewet zit kost het geld.

Bedrijfsarts adviseerd me nu manuele therapie, wat volgens de mensendieck therapeute geen goed plan is. Ik word nu een beetje heen en weer geslingerd tussen adviezen. Ik heb vandaag mijn medisch dossier opgevraagd bij de huisarts, waren erg achterdochtig en vroegen meerdere keren waarom ik dat wilde hebben en wat ik ermee wilde doen. Mag het woensdag gaan ophalen.

Iemand enig idee of tips hoe je een second opinion aan moet vragen? En of dat wel zin heeft aangezien ze nu nog geen schade hebben ontdekt.

Alvast bedankt iedereen voor het lezen en reageren
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor AnnemiekV » di jan 26, 2016 3:30 pm

Bij mij heeft de zoektocht een dikke vier jaar geduurd al met al, eer ik de diagnose kreeg. Meerdere reumatologen gehad, waarvan de laatste twee heel fijne artsen waren/zijn. Second opnion heb je een verwijzing nodig, maar in principe heb je er recht op, en mag je dus een "open verwijzing" vragen, zodat jij je eigen arts kunt uitzoeken. Desnoods even checken bij je zorgverzekering. Maar verwijzing kan via huisarts of andere specialist geregeld worden. Medisch dossier heb je gewoon recht op, hoeven ze niet zo raar over te doen! Soms moet je een vergoeding betalen, niet altijd. Heb jij al een mri gehad trouwens, of heb ik daaroverheen gelezen?

Na mijn eerste mri bleef ik onder behandeling bij mijn reumatologe die ik nu ook nog steeds heb. Zij sprak toen wel al het vermoeden uit dat het verdacht veel leek op bechterew. Toen er niks uit de mri kwam, bleef de behandeling gericht op ontstekingsremmers, en het advies contact op te nemen als de klachten verergerden of veranderden. Ik had het op dat moment wel gehad met alle medische gedoe en geen duidelijkheid hebben, dus heb eigenlijk een jaar gewacht. Toen kwam ik bij de huisarts binnenstrompelen, die zich afvroeg hoe lang ik dat nog moest volhouden. Dus weer een afspraak vij reumatologe gemaakt, die opnieuw een mri en röntgen aanvroeg, en bloedonderzoek. Het maffe was dat bij de eerste mri ik enorm pijnklachten had, en niks te zien dus. Bij de tweede mri een jaar later, viel het me op dat moment wel mee qua pijn, dus ik verwachtte er totaal niks van. En juist toen zag men een vette ontsteking in het si gewricht en al vergroeiing van de gewrichtsspleet. Toen dus diagnose gekregen, wel evengoed nog steeds behandeling met ontstekingsremmers. Maar elk half jaar op contrôle. Het laatste jaar was rampzalig, veel klachten, ook darmklachten daarbij, ontstekingsremmers maximaal en paracetamol, enz...Wekelijks naar de fysio, oefenen en zwemmen, het hielp allemaal weinig. Dus in okt begonnen met biologicals, nadat ik afgelopen zomer nog een darmonderzoek heb gehad waaruit bleek dat ik darmontstekingen had, alleen ten tijde van de colonoscopie uiteraard niks te zien, hihi!
De mri onderzoeken waren trouwens zonder vloeistof. Bij de laatste mri hebben ze eerst róntgenfoto gemaakt, en aan de hand daarvan zou besloten worden of ik een mri moest laten doen. Daar hebben ze me thuis nog voor opgebeld dat ik toch een afspraak moest maken, dus ik had al zo'n vermoeden dat er wat gezien was. (Eerste mri en röntegn heb ik ook opgevraagd destijds, en stond bij de röntgen al vermeld "aanwijzingen voor bechterew." Raar dat dus de mri niks liet zien, dus ook geen diagnose).
Nu elke drie maanden contrôle, vanwege de biologicals, maar ik functioneer gelukkig een stuk beter met dit spul!

Heel vervelend inderdaad om n de ziektewet te zitten en geen duidelijke diagnose te hebben, dat zorgt dan toch dat je vaak niet serieus genomen wordt.
Manuele therapie geen idee of dat wijsheid is, eerlijk gezegd?
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Bechterew

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » di jan 26, 2016 5:08 pm

Jeetje 4 jaar :shock:
Fijn dat je huisarts zelf aangaf dat het zo niet meer kan. Dat zie ik die van mij niet snel doen. Ik ben twee keer bij een vervangend huisarts geweest en dat zijn de enige keren geweest dat ik me wel serieus genomen voelde.

Ik ben eerst doorverwezen naar een orthopeed, omdat ik in die periode last had van tintelingen in mijn benen. Vervangend huisarts zag een kyfose (te bolle kromming in de rug) stuurde me toen door, vermoedelijk om een hernia of iets dergelijks uit te sluiten. Orthopeed liet foto's maken en zag een lumbale lordose (te holle onderrug) en hij maakte de opmerking dat het onderin wat rommelig uit zag maar dat kon ook door de buik komen zei hij. Ik ben me pas later gaan afvragen wat hij daar eigenlijk mee bedoelde. Hij wilde toch een mri laten doen omdat daar vaak meer op te zien was. Mri was niets op te zien. (Ik vraag me inmiddels af of ze alleen mn wervelkolom hebben gedaan of dat ze ook mijn si gewricht hebben mee gescand) er was volgens hem niks te vinden wat mijn klachten kon verklaren en verwees me naar mensendieck therapie. Ondertussen ben ik weer terug geweest naar een andere vervangend huisarts om pijnstillers te vragen. Deze noemde direct Bechterew en schreef meloxicam voor, ik kon gelijk bloed prikken en moest daarna via mijn eigen huisarts vragen om doorverwijzing naar een reumatoloog. Bloedonderzoek was niks aan te zien. Ze stuurde me toch door maar ze zei ik denk niet dat je er iets wijzer van zal worden.... De reumatoloog twijfelde aan het bloedonderzoek, hij dacht dat het niet goed was gedaan en liet dus opnieuw bloedprikken. Ook nieuwe foto's gemaakt. Volgens mij heeft hij de vorige van de orthopeed niet eens gezien. Ook de mri niet bekeken. Hij zei dat er niks te zien was aan de si gewrichten. De spleet was mooi open... wijzend op een stukje foto waar ik nog steeds niet van weet waar hij die spleet dan zag :econfused: maar ik weet natuurlijk niet hoe het eruit hoort te zien

Hij vond niks in het bloed niks op de foto's en niks aan t llichamelijke onderzoek dus hij vond dat mijn houding het probleem was

De meloxicam gaf de eerste dagen flink wat bijwerkingen. Had eerst t idee dat ze niet echt goed werkten....tot ze op waren. Toen pas voelde ik t verschil. Gekke is dat in de periode dat ik ze slikte een flinke ontsteking bij mn kies kreeg... nu zijn ze weer op en wil ik het even zonder proberen. Deels voor de bijwerkingen en deels om goed te kunnen voelen hoe t nu met de pijn in mn rug en gewrichten gaat. Kijken hoe lang ik het vol houd haha

Reumatoloog zei dat de meloxicam ook weinig doet bij pijn door een houdingsprobleem.

Ik ga nu morgen kijken wat er in mijn medisch dossier staat en of ik kan ontdekken of er met de mri ook naar mn bekken is gekeken. Toch maar eens nadenken of een second opinion nu al wel zinvol is. Mri scan en foto's zijn nog niet zo lang geleden.
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor AnnemiekV » di jan 26, 2016 9:59 pm

Meloxicam is een nsaid, en die heb je dus in meerdere soorten. Ondanks dat die allemaal in dezelfde categorie ontstekingsremmers vallen, kan het best zo zijn dat je op de ene beter reageert dan de ander. Een nsaid heeft daarbij twee weken nodig om een ideale bloedpsiegel te halen, als het tegen die tijd niet voldoende werkt, is het niet het goede middel. Ik heb er een heel aantal gehad, uiteindelijk celebrex gekregen, en daarmee best een poos vooruit gekunnen, in combinatie met paracetamol. Vaak is het inderdaad zo, dat je de werking pas opmerkt zodra je stopt met de medicijnen.
Wat die mri betreft, bechterew kan moeilijk aantoonbaar zijn, zeker als er nog geen duidelijke schade te zien is.
Het is wel handig om je klachten op te schrijven, mocht je weer bij een arts terecht komen, heb je alles netjes op papier.
Soms is het een frustrerende zoektocht, bij mij duurde die ruim vier jaar, en dan heb ik nog "snel" duidelijkheid gekregen....gemiddeld spreken ze van een jaar of zeven acht, wat niet te hopen is dat het zolang duurt.
Altijd perfecte bloedwaardes gehad, al weet ik niet of ze afgelopen jaar goed waren.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Bechterew

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » do jan 28, 2016 8:04 pm

Heb mijn medisch dossier opgehaald en gevraagd of ik een herhaal recept kon krijgen van de meloxicam. Die kreeg ik niet want dan moest ik een recept van de specialist krijgen. Die heb ik niet dus helaas pindakaas....

Heb nu alweer twee dagen echt verschrikkelijk veel pijn als ik wakker word. Kan wel janken... Dus maar weer een afspraak gemaakt bij de dokter...

In het medisch dossier staat dat er een mri is gemaakt van de wervelkolom, morgen ook even vragen of hier dan mijn bekken ook op staat, of iig mijn si gewrichten. Ga ook even vragen of de kromme wervelkolom een gevolg kan zijn van bechterew ipv de oorzaak van mijn klachten.

Wordt vervolgd....

AnnemiekV, hoe ben je steeds bij een andere reumatoloog terecht gekomen? Steeds door second (of third en forth) opinion of steeds per toeval?
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor AnnemiekV » vr jan 29, 2016 1:06 pm

Om een lang verhaal zo kort mogelijk proberen te maken, hihi!
Reumatoloog 1 heeft me de diagnose fibromyalgie gegeven toen er niks te vinden was, en was daarna klaar met mij te behandelen. (Achteraf bleken veel klachten door B12 tekort te komen, via internist uitgeplozen en behandeld tot op heden. Diagnose fibromyalgie is inmiddels door de afgelopen twee reumatologen doorgestreept)
Reumatoloog 2 (doorgestuurd via huisarts) was een enorm fijne man, die er geen plaatje op kon plakken, maar wel mijn klachten serieus nam, en dit niet bij fybro vond passen. Hij heeft me meerdere keren prednisonspuiten of stootkuren gegeven om me op de been te houden. Geregeld onderzoeken gehad, maar hij "miste iets" zoals hij zelf ook zei. Kon er de vnger niet op leggen.
Uiteindelijk kwam ik weer een keer bij de huisarts, die van mening was dat dit gesukkel veel te lang duurde, en me vroeg of ik er niet eens bij een andere reumatoloog opnieuw naar wilde laten kijken. Mijn huisarts vond het al op iets bechterew achtigs lijken, dus zo uitgekomen bij reumatoloog 3. Dus niet persé uit onvrede bij nr 2 weggegaan. Huisarts heeft me in dit geval weer verwezen, eigenlijk geen idee of dat een second opnion is geweest, of hoe ze dat heeft genoemd destijds.
De laatste reumatoloog is gespecialiseerd in bechterew, en stelde ook heel gericht vragen nav een lijstje wat ze afwerkte.
Toen er geen diagnose kwam, werd de behandeling terug naar huisarts geschoven, maar wel met de mededeling dat ik moest bellen als de klachten veranderden of verergerden. Dat heb ik een jaar later dus gedaan, toen had ik wederom een nieuwe verwijzing nodig om weer te gaan, maar was dus geen enkel probleem.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Bechterew

Re: Reuma of houdingsprobleem?

Berichtdoor Juro » vr jan 29, 2016 10:00 pm

Vier jaar in een notendop haha.

Vandaag weer bij de huisarts geweest, heel duidelijk gemaakt dat het zo echt niet meer kan.... voor t eerst bespeurde ik toch wel het idee dat ze me wilde helpen. Heb weer voor 30 dagen meloxicam 15mg gekregen, ze gaat nakijken of mijn si gewrichten nagekeken zijn op de mri, en ik kan dan volgende week bellen en aangeven hoe ik verder wil. Second opinion, pijn poli of revalidatie arts. Heb ik toch weer wat bereikt, laatste keer zei ze nog dat er ook pijn klachten zijn die niet verklaard kunnen worden en dat ik er maar mee moest leren leven, of iets in die richting. Ik denk dat second opinion de meest logische stap zal zijn. Als iemand een goede Reumatoloog weet hoor ik het graag

De mensendieck therapeute gaat nog een verslag sturen naar de huisarts, en volgende week gaat ze mij bespreken met de manueel therapeut én osteopaat. Heb vrijdag weer een afspraak en heb kans dat ze me met zn drieën tegelijk willen onderzoeken :lol:

Ze vroeg ik of dat vervelend zou vinden, ik heb gezegd nee hoor Hoe meer hoe beter. 6 ogen zien meer dan 2....

Hopelijk gaat de meloxicam zijn werk snel doen
Juro
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: onbekend


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie