Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Reumatoloog gezocht die seronegatieve SLE wil behandelen

Berichtdoor Patries75 » wo jun 15, 2016 8:15 pm

Beste allen,

Ik heb sedert twee jaar een diagnose UCTD waarvoor ik Plaquenil slik.

Een aantal van mijn klachten zijn verminderd door de Plaquenil maar ik ondervind nu sinds ruim 1,5 jaar grote problemen met mijn mobiliteit (ontstekingen en verkrampingen pezen en spieren in voeten en heupen) waardoor ik inmiddels voor langere afstanden (langer dan 15 min lopen) van een rolstoel gebruik maak.

Ik ben neurologisch uitvoerig onderzocht en hierbij is aangetoond dat ik (gelukkig) geen zenuwziekte heb.

Spierziektes of dat dit een complicaties van een bindweefselziekte (SLE bijvoorbeeld) zijn niet uitgesloten.

Ik zoek een reumatoloog die mij verder wil helpen, ik vermoed zelf dat ik SLE heb maar dan wel seronegatief.

Ik heb al jaren positieve ANA (ondanks Plaquenil), verhoogd totaaleiwit, verlaagde ferritine en positieve ANCA in mijn bloed en dysmorfe erytrocyten in mijn urine, maar omdat ik geen SLE specifieke bloedwaardes heb noch ontsteking in mijn bloed heb ik tot nu toe alleen de diagnose UCTD.
Dat zou niet erg zijn wil het niet dat men ook niets doet aan mijn mobiliteitsproblemen.

Wie kan mijn helpen aan een reumatoloog die de diagnose SLE plus behandeling wil geven ondanks dat ik egen SLE specifieke bloedwaardes heb noch ontsteking in mijn bloed?

Zie voor een eerdere post van mij hierover: viewtopic.php?f=46&t=5788&p=58614#p58339

Hartelijke groet,
Patricia
Patries75
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: UCTD

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie