help, heb axiale spondylartritis. Wie nog meer?

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

help, heb axiale spondylartritis. Wie nog meer?

Berichtdoor Nellekevlinder » di jul 19, 2016 10:21 pm

Hallo allemaal, ik blijk geen RA te hebben maar een combinatie van artritis psoriatica en axiale spondylartritis. Wie heeft hier ook ervaring mee? Ik heb erg veel pijn! De ontstekingen zitten in het SI gewricht, bekken en heupen en onderste wervels, de nekwerfels, mijn enkels, voorvoet en op de wreef, achillus, polsen en vingers....Pffft, waar niet.....

Ik krijg nu een hoge dosis fenylbutazon, de sulfazalazine is verhoogd en paracetamol. En ik kreeg het advies te blijven bewegen. Hoe moeilijk is dat? Ik kan niet eens zonder pijn in huis lopen, laat staan buiten de deur. Fietsen, op mijn elektrische fiets gaat ook haast niet. Ik weet niet meer hoe ik moet zitten. De nachten zijn een ramp. Ik slaap maar 3 uurtjes. ( ik heb ook een psychische kwetsbaarheid, heb DIS en bipolaire, met psychose, niet handig met weinig slaap...)

De klachten heb ik al een maand en het werd steeds erger. Ben eigenlijk behoorlijk radeloos.

Groetjes, Nelleke vlinder.
Nellekevlinder
Nieuw lid
 
Berichten: 6
Reumavorm: ra

Re: help, heb axiale spondylartritis. Wie nog meer?

Berichtdoor Mimoto131 » za feb 25, 2017 3:37 pm

Beste Nelleke, ik heb spierreuma en jouw klachten lijken erg op de mijne. Volgens de reumatoloog is het een nieuwe ziekte waar ze nog weinig van weten het heeft niet eens een Latijnse naam. Het enige wat helpt bij deze ziekte is prednison. Ze kunnen het vaststellen via uitsluiten en bloed. Ze zeggen dat het weer weggaat na ongeveer 2-3 jaar. Een troost we zijn niet de enige die door deze hel gaan. Veel, heel veel sterkte.
Mimoto131
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spierreumatiek 3k

Re: help, heb axiale spondylartritis. Wie nog meer?

Berichtdoor Arkan » za feb 25, 2017 7:13 pm

Nee sorry, hier een combinatie van artritis psoriatica en artrose.
Vooral handen en polsen, nek, IS gewrichten en voeten.

Na een lange zoektocht naar de juiste combinatie van medicijnen, zijn de ontstekingen onder controle.
Ik neem MTX en de andere dagen foliumzuur, Motifeme en ik spuit Enbrel.
Ook lang 'veel Paracetemol geslikt, maar dat hielp geen zier. Nu sinds iets meer dan een maand neem ik Tradonal Odis voor de pijn.


Blijven bewegen is inderdaad belangrijk. Ik probeer toch om de dag een klein stukje te wandelen met de hond, ik rij dan tot aan een plaats waar zij los kan lopen en waar in de buurt banken staan.
Ik wandel dan een klein stukje tot aan die bank en ga even zitten, weer even wandelen tot aan de volgende bank. Ik gooi dan een paar keer balletjes zodat de hond voldoende beweging heeft en dan wandel ik terug naar de auto via die è bank.
Heel soms fiets ik naar mijn schoonouders (2 km.), ik heb daar speciaal een fiets voor gekocht met een heel lage instap.
Maar wat ik ook doe, voor ik ga bewegen, zelfs voordat ik naar de winkel of de apotheek ga, gooi ik er eerst een Tradonalleke in, die werkt na een 15 minuutjes en dan ben je even met een stuk minder pijn en kan je bewegen.

Ik kan wel maar 1 ding per dag doen, en voor de rest van die dag, lig ik plat en kan ik nog amper recht, toch vind de reumatoloog dit heel goed, want stilzitten maakt het alleen maar erger.

Ik voel me soms wel schuldig als ik dan na zo'n klein wandelingetje plat lig, en mijn man moet koken en poetsen. Maar het is niet anders.
Arkan
Lid
 
Berichten: 153
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: help, heb axiale spondylartritis. Wie nog meer?

Berichtdoor Nadientje » za maart 04, 2017 10:50 pm

Hallo Nelleke,

Ik heb Spondyloartritis en pijn in mijn onderrug, schouders, nek, armen en polsen, handen, en voeten. Ik weet waar je het over hebt qua pijn. Ook ben ik erg vermoeid.
Ik wens je heel veel sterkte met alles.
Nadientje
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spondyloarthtritis


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie