Ongedifficieerde spondyloartritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Nadientje » di feb 28, 2017 3:31 pm

Hallo lotgenoten,

Ik ben sinds kort lid van de Reumaforum. Ik weet sinds begin februari 2017 dat ik Ongedifficieerde spondyloartritis heb.

Ik heb altijd een zeurende pijn in mijn onderrug gehad. Ik werk in de zorg 36 uur en ik dacht dat de pijn in mijn onderrug kwam doordat ik misschien iets teveel had gedaan of te lang was doorgegaan. Een paracetamol en vroeg naar bed en de volgende dag doorgaan, dacht ik altijd. In 2015 startte ik met de opleiding tot verpleegkundige maar omdat ik veel moeite had met rekenen en wat mij heeeel veeeel stress gaf, moest ik stoppen met de opleiding, wat ik heel erg vond. Maar ik had de intentie om als verzorgende verder te werken en door te gaan. In de zomervakantie van 2016 werd mijn onderrug pijn erger. Fysiotherapie gehad, ik dacht dat wel ging en ging na de vakantie vol goede moed aan de slag en werkte dag diensten, avond diensten en nachtdiensten. Na mijn nachtdienst dacht ik dat het wel goed ging met mijn rug totdat ik met erge pijn in mijn onderrug wakker werd en niet meer uit bed kon komen. Ik heb 3 jaar geleden spit gehad en ik herkende de pijn niet als spit. Ik ben de volgende dag wel gaan werken maar ik kon niet lopen van de pijn en ben naar huis gegaan.

Er zijn toen foto's gemaakt van mijn onderrug, in eerste instantie dachten ze aan een hernia. Nou ja, hernia gaat weer over dacht ik. Maar de pijn ging niet over. Er waren weer foto's gemaakt en om een lang verhaal kort te maken, werd artrose in mijn onderrug gezien. Ik heb ook een Halux Valgus knobbel en artrose aan mijn linker voet.

Ik had medicatie van de reumatoloog gehad maar het hielp niet.

Ik heb aan beide polsen grote knobbels zitten, al minstens vijf jaar. Ik ben ermee naar de huisarts geweest en die zei dat het ganglion moest zijn en dat het uit zichzelf over moest gaan. Ondertussen kreeg ik een opgezette knobbel bij mijn hals/ sleutelbeen. Ik heb hiervoor 2 x prednisolon injecties gehad. Maar het heeft niets geholpen. Voor mijn polsen en handen heeft de reumatoloog mij door verwezen naar de handpolscentrum. In mijn beide handen en polsen zien ze erosieve veranderingen en hypermobiliteit, peesontstekingen. Ik draag nu een spalk aan mijn rechterhand.

Toen ik de diagnose Ongedifficieerde spondyloartritis kreeg was ik blij omdat het niet tussen mijn oren zit, maar dan kreeg ik de klap van ojee, wat nu? De pijn en de vermoeidheid is zo erg dat ik niet goed kan functioneren en me rot voel. Ik slik nu Salazopyrine. Ik zit in week 4, 2 x twee tabletten.

Mijn vragen aan jullie zijn:
Hoe gaan jullie om met déze reuma?
Vinden jullie een balans tussen on spanning en ontspanning?
Ik zit momenteel volledig in de ziektewet omdat ik niet kan werken vanwege de pijn in mijn rug, schouders, polsen en handen. En de vermoeidheid is vreselijk.

Ik ben veertig jaar en heb er grote moeite mee met het accepteren.

Het is een beetje onsamenhangend verhaal geworden maar het is fijn om mijn verhaal hier kwijt te kunnen.

Gr. Nadientje
Nadientje
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spondyloarthtritis

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Dani- » wo maart 01, 2017 1:46 am

Hoe om te gaan met reuma.. geen idee, in elk geval de dag nemen zoals die komt. Teveel doen betekend stappen terug moeten zetten.
Ik heb toch een aantal jaar nodig gehad om mijn lijf een beetje te leren kennen met reuma. Ik weet een beetje wat mij triggert en wat ik kan doen op een dag en wat vooral niet. En dan nog werd ik totaal onverwacht verrast door zwaar ontstoken knieën heupen en schouders afgelopen december. En dus weer opnieuw zoeken, medicatie erbij, spuiten erin, wat kan ik wel wat kan ik niet, helemaal opnieuw. Maar het stukje geestelijk leert snel, de aanpassing aan wat minder kunnen gaat sneller. Nu wordt het langzaamaan weer wat stabieler.

Over je grenzen gaan helpt niet, hoewel het soms even heerlijk kan zijn, maar weet dat je een dag later minder kunt.
Er tegenaan schoppen helpt ook niet, het blijft frustrerend.
Soms even keihard schelden geeft een heerlijk leeg hoofd.
Accepteren is wat ik kreeg te horen, en dat doe ik wat meer maar nog echt niet helemaal.
Vragen om hulp, grenzen aangeven, tegenover jezelf en anderen is heel belangrijk.
Neem je tijd, weet dat je met reuma net zo waardevol als mens bent dan iemand zonder reuma.

Sterkte!
Avatar gebruiker
Dani-
Lid
 
Berichten: 386
Reumavorm: RA of AP

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Arkan » wo maart 01, 2017 11:25 am

Inderdaad, accepteren is het magische woord.
Daarna kan je leren om er mee om te gaan. Alles wat je doet doseren, met de nodige rust.
En toch, blijven bewegen, met mate en geen extreem belastbare dingen doen.

Hulp durven vragen als het nodig is, want al wat je probeert dat boven je huidige krachten gaat, dat bekoop je later.
Maar met de juiste behandeling en/of medicatie kan je best nog genieten van vele mooie dingen in het leven.
Arkan
Lid
 
Berichten: 156
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Nadientje » wo maart 01, 2017 2:51 pm

@ Dani en @ Arkan: Heel hartelijk dank voor jullie reactie. Ik weet het ook diep van binnen dat ik het moet accepteren maar het weten en doen zijn twee verschillende dingen voor mij. Maar het is niet anders.

Toch probeer ik door te gaan en mijn balans hierin zien te vinden en positief te blijven.
Nadientje
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spondyloarthtritis

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Arkan » do maart 02, 2017 8:41 am

Het is voor iedereen moeilijk geweest, maar diegenen - zoals ik - die al jaren een diagnose hebben, die weten als geen ander hoe vreselijk moeilijk dat is.
Het is voor iedereen een lange weg geweest om hierin zijn eigen weg te vinden waarin hij/zij zich toch nog goed voelt.

Stekte ermee.
Arkan
Lid
 
Berichten: 156
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Nadientje » za maart 04, 2017 10:43 pm

Hallo lotgenoten,

Gister ben ik bij de handpolscentrum geweest voor de zwellingen aan mijn polsen. Met name de zwelling aan mijn rechter pols is zo groot, het doet erg zeer. Het is een peesontsteking waarbij de de pees steeds over de knobbel van de ulnaris bot wrijft. Ondanks de spalk blijft de pols pijnlijk en de hand en arm en schouders. Ik hoopte dat ze misschien die knobbel operatief konden weghalen of iets dergelijks maar dat doen ze niet zomaar. Ik wil niet zo oud worden dat ik mijn rechterhand niet meer kan gebruiken. Maar voor de rest gaat het goed hihih. Ik probeer positief te blijven. De handpolstherapeut heeft me doorverwezen naar een psycholoog om te praten over de reuma en hoe het mijn leven leven beïnvloedt.

Wat ik heel lastig vindt is dat ik niet meer als verzorgende kan werken. Hopelijk kunnen ze aangepast werk voor me vinden maar ja eerst afwachten of de medicatie aanslaan en ik me beter ga voelen en werken kan.

Ik wens jullie een mooie avond :esmile:
Nadientje
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spondyloarthtritis

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Nadientje » di maart 07, 2017 8:29 pm

Vandaag bij de reumaconsulente geweest. Mag ik even klagen? Ik zit nu in week vijf van de Salazopyrine en ik heb nog steeds veel pijn in mijn schouders, boven rug en tussen mijn schouders, eigenlijk waar niet. Mijn rug zit wat scheef en lijk een klein soort bochel te hebben. Ik heb met een telefooncamera een gewone foto van mijn rug laten maken daarop is de bochel te zien. Ik loop al langer met de pijn in mijn boven rug en had het ook aangegeven aan de reumatoloog maar hier is niets aan gedaan. Ja, de fysio heeft een paar keer over mijn rug geaaid en gezegd dat mijn spieren gespannen zijn. Nu met al die medicatie zou het toch minder moeten zijn maar dat is niet het geval en het lijkt toe te nemen. Ik heb vandaag gevraagd of er een foto van mijn boven rug gemaakt kan worden omdat ik het niet vertrouw, ik ben bang dat er iets zit. Als dat zo is dan kan ik accepteren en dan hoor je mij ook niet piepen maar nu weet ik het niet en wil ik het zeker weten.

De reumaconsulente zei tegen me dat het gewoon de spieren zijn en dat ik meer moet sporten en als het echt niet gaat moet ik maar een extra paracetamol nemen. Ik kon wel janken. Ik voel me zo niet serieus genomen.
Ik doe er alles aan om in beweging te blijven en positief maar ik voel toch hoe het is in mijn lichaam en ik voel dat het geen spieren zijn maar dat het aan de botten ligt. Ik denk erover om naar een chiropractor te gaan.

Hoe zijn jullie ervaringen met de reumaconsulente en hebben hebben jullie ervaring met chiropraxie?
Nadientje
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Spondyloarthtritis

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Arkan » wo maart 08, 2017 8:13 am

Niet fijn als je het gevoel hebt dat er niet naar je geluisterd wordt, zeker niet als net die persoon die je zou kunnen helpen, je klachten niet serieus neemt.

Praat er anders eens over met je huisarts of overweeg een andere reumatoloog.

En ja, het kan best dat je spieren ook allemaal gespannen zijn en vast zitten, maar dan moet daar toch ook wat aan gedaan worden door bvb. een fysiotherapeut.

Een paracetemolleke kan de pijn wat verzachten, maar maakt in ieder geval geen spieren los.

Sterkte, en hopelijk vind je ergens een luisterend oor.
Arkan
Lid
 
Berichten: 156
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ongedifficieerde spondyloartritis

Berichtdoor Tineke10 » do maart 16, 2017 6:44 pm

Hallo Nadientje,

Ik lees zo af en toe mee op dit forum en heb daardoor je bericht niet eerder gezien.
Ook ik heb ongedifferentieerde spondyloarttritis en ben hypermobiel en herken een deel van je klachten. Het heeft bij mij vanaf de eerste klachten 2 jaar geduurd voor dat alles stabiel was. Fysiotherapie heeft mij goed geholpen om mijn spieren "op lengte" te houden en dagelijks ca een half uur oefeningen thuis. In het begin vloog de aandoening door mijn lichaam, rug, heupen, schouders, hamstrings, mijn voet, een vinger, steeds weer andere pezen en/of spieren die ontstoken waren. Celecoxib en sulfasalazine (salazopyrine) hebben mij geholpen. Van twee keer per dag celcoxib (pijnstiller met ontstekingsremmer) en 2x 2 sulfasalazine per dag heb ik weer kunnen afbouwen naar nu 2x 1 sulfa en celecoxib alleen als er weer een spier vervelend gaat doen. Ook de oefeningen van de fysio doe ik niet meer. Wel let ik op hoe ik bewegingen doe, soepel geen kracht zetten of zware zaken verplaatsen. Stabiel betekent dat mijn bloedwaarden normaal zijn en ik geen direct pijnlijke spieren heb. Maar mijn armen en heupen spelen makkelijk weer op als ik te veel doe. Tja, en wat is dan te veel... een kast uitruimen en schoonmaken voel ik in mijn heupen (steeds weer stabiliseren als je aan het poetsen bent). Huishoudelijke klussen niet meer dan 1 per dag, alles verdelen en tussendoor rust nemen. Maar ik kan wel 2 uur nordic walken als ik halverwege maar een goede pauze neem en mijn eigen tempo loop of een fietstocht van een paar uur als ik elk uur even een bankje of terrasje pak. Ik werk 3 dagen in het basisonderwijs en daar heb ik een afwisseling van lopen zitten en staan en is daardoor goed te doen. Maar 3 dagen is wel genoeg omdat zaken in huis meer tijd nemen. Ik sta nog onder controle van de reumatoloog, eerst elke drie maanden, toen elk half jaar reumatoloog en daartussen de reumaverpleegkundige, nu elke vier maanden om en om de reumatoloog en de verpleegkundige (en elke keer bloedprikken).
Kortom, houd moed! Het is misschien een lange weg maar er is wel wat mogelijk. Ik kan dingen die ik leuk vind (wandelen, fietsen) aangepast blijven doen. En vooral, daar geniet ik ook van!
Ik wens je veel doorzettingsvermogen om in beweging te blijven (want ja dat helpt echt!).

Tineke
Tineke10
Lid
 
Berichten: 14
Reumavorm: spierreuma


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 2 gasten

Advertentie