Onzekere situatie

[Anoniempje1990]

Ik ben een vrouw van bijna 27 jaar. Ik ga over twee maanden trouwen en ik had alles goed voor elkaar waaronder het werk (administratief). Ik had in juni vorig jaar contractverlenging gehad en uitzicht op vast contract.

Sinds een halfjaar heb ik heb steeds meer klachten die uitbreiden. Deze klachten belemmeren mij in het dagelijks leven waardoor ik regelmatig niet in staat ben om te werken. Mijn vast contract gaat door ziekteverzuim en onbekende diagnose waarschijnlijk niet door.

Klachten:

Pijnlijke gewrichten in de handen, knieholte en borstgebied. Daarnaast heb ik ook vaak pijn in de onderrug, bekken en heupen. In de ochtend heb ik erg last van stijfheid van de gewrichten.

Pijnlijke knobbels regelmatig voelbaar rond het borstbeen na verloop van een aantal dagen trekken deze weer weg.

Roodheid soms van de huid op de wangen en neus, na verloop van tijd zakt het weer af. De huid van het gezicht is daarnaast erg droog en ik krijg kleine bruine vlekjes over mijn hele lichaam. Deze vlekjes heb ik nooit eerder gehad en er komen er steeds meer.

Ik slaap ongeveer 5 uur per nacht slapen want halverwege de nacht weet ik geen houding meer vanwege de pijn. Ik heb daardoor erg last van vermoeidheid overdag.

In het verleden had ik vaak migraine, maar sinds ca 2 jaar niet meer. Sinds het uitbreiden van de klachten heb ik steeds vaker weer last van hoofdpijn en duizeligheid.

Regelmatig droge ogen en droge mond.De droge mond is vaak in de nacht. Hiervoor drink ik water om het te verminderen.

Er is een diagnose geweest voor fenomeen van ranaud. Voor de rest is er nog niks bekend. Ik ben bij een Reumatoloog geweest maar zij heeft nauwelijks gekeken en weer weggestuurd. Mijn behandel arts is een internist op een ander specialistisch gebied maar hij en verpleegkundigen denken wel meer richting reuma.

Heeft iemand een idee wat ik het beste kan doen? Herkent iemand deze klachten? Heeft iemand tips voor verlichting van pijn en verminderen van vermoeidheid?

Alvast bedankt

[Lalage]

Gauw weer terug naar je huisarts en een verwijzing naar een andere reumatoloog vragen! Bereid je goed voor op beide gesprekken. Vertel duidelijk hoe erg de pijn je hindert in je dagelijkse leven. Zoals je het hier hebt opgeschreven klinkt het behoorlijk ernstig. Dus wees assertief en laat je niet zomaar wegsturen. Het kan ook helpen om iemand mee te nemen.

[Henk]

En dat allemaal in de aanloop naar je trouwdag... Balen!
Naast wat Lalage schrijft vraag ik me af waarom je internist (uitgaand van alle door jouw beschreven klachten) blijkbaar nog geen schildklieronderzoek heeft laten doen. Ik ben geen arts, maar dat zou in dit geval mijn eerste keuze zijn.
Zoals jij het omschrijft gaat het in ieder geval verder dan 'vage klachten' en moet er echt iets op korte termijn gebeuren.
Sterkte!

[Lalage]

@Henk, waarom denk jij aan de schildklier?

[Henk]

In de eerste plaats omdat een aantal van de klachten (gewrichtspijn, huidprobleem, duizeligheid, dorst, vermoeidheid) in die richting wijst.
Natuurlijk kunnen de symptomen (of enkele ervan) ook in de richting van allerlei andere kwalen en aandoeningen wijzen, maar vooral omdat een eenvoudig bloedonderzoek schildklierklachten kunnen uitsluiten... en bij twijfel kan er altijd nog een schildklierscan worden gemaakt... lijkt het me zinvol om het te onderzoeken.

Een beetje vreemd vind ik het ontbreken van de typische klachten die horen bij het fenomeen van Raynaud en het feit dat een reumatoloog nauwelijks naar haar keek en haar wegstuurde. Dat klinkt als 'niet serieus genomen'.
En dan als behandelaar een internist met andere interesses.
Je zou er onzeker van worden en dat op een moment dat je helemaal geen onzekerheid kunt gebruiken. Vroeger zou ik geschreven hebben 'terug naar de huisarts', maar de huisarts van vroeger bestaat volgens mij bijna niet meer... helaas.
De vertrouwensarts die, indien nodig, tijd voor je vrijmaakte aan het einde van zijn spreekuur en rustig bekeek wat er aan de hand zou kunnen zijn... daarbij ook goed kijkend naar alles wat eraan voorafging (inclusief de medische voorgeschiedenis van naasten). 't Is nu veelal een deeltijdbaantje geworden... Maar dit terzijde.

[Lalage]

Dank voor je uitleg. Ochtendstijfheid klinkt wel als reuma. En droge ogen/mond komt toch voor bij Sjögren? Nouja ik ben geen arts, dus daar kan je maar beter heengaan...

[Anoniempje1990]

Bedankt voor jullie reactie.

Ik heb onderzoek eerder gehad naar de schildklier en daar bleek niks mee aan de hand te zijn. Volgende week heb ik een afspraak bij de internist en ik zal dit goed voorbereiden. Hopelijk lijdt het gesprek ergens naar toe.

[Arkan]

Ik ben het met Lalage eens dat alles toch wel op reumatische klachten wijst.
Maar inderdaad Henk, het is altijd goed om andere dingen uit te sluiten en er rekening mee te houden. Te vaak worden er ook andere dingen gewoon op de noemer reuma gezet, omdat de patiënt dat toch heeft.
Maar hier is het dus al weer uitgesloten, tenminste geen schildklierproblemen.

Bereid je gesprek hel goed voor en lees je eventueel al goed bij hier op het forum of gewoon via Google kan je veel te weten komen. Heel veel sterkte met alles.
Zo sneu dat dit net voor je trouwdag gebeurd. Misschien een goed idee om je toekomstige echtgenoot mee te nemen naar je afspraak met de internist, zodat ook hij ten volle weet wat je ziekte en je klachten inhoudt.

Even OFF-Topic.
PS : Henk, er bestaan nog echt goeie huisartsen hoor, tenminste hier in België wel. De mijne werkt enkel op afspraak, maar neemt alle tijd die nodig is voor elke patiënt. Daardoor zit de wachtzaal, ondanks de afspraken vaak nog vol.
Hij rekent minuten per patiënt, wat toch wel vrij veel is, maar vaak loop ook dat wel uit.
Toen ik laatst heel veel last had, heb ik 1 uur en 15 minuten bij hem gezeten. Besprekingen, overleg, klachten overwegen, even contact opnemen met de reumatoloog in de kliniek. En toen ik opperde dat de wachtzaal vol zat, antwoordde hij. Ik neem voor iedereen de tijd die nodig is, de volgende heeft misschien gewoon snel een voorschrift nodig of een handtekening, en dan haal ik de tijd gewoon weer in. Zijn diagnoses zijn in het verleden ook altijd juist geweest. Ik blijf dan ook trouw bij hem, ook al moet ik er 30 minuten voor rijden om bij hem te komen. Hij woont namelijk in de geboorteplaats van mijn man.

[Henk]

Anoniempje Mooi, dat er tenminste niets mis is met je schildklier en ik geef mezelf een schouderklopje, omdat toch ook iemand met een medische achtergrond in die richting heeft gedacht.
Sjögren, waar Lalage het over had, was ook mijn 'tweede keus', temeer daar het nogal regelmatig voorkomt in combinatie met Raynaud. Zie bijvoorbeeld: http://www.levenmetsjogren.nl/blz/infor ... ynaud.html
Ik hoop voor jou dat het gesprek met de internist echt ergens toe gaat leiden... en het is inderdaad meer dan zinvol om iemand mee te nemen. 'Twee horen meer dan één', zeker wanneer die ene niet vrij van spanning is. Nogmaals sterkte!

En Arkan
Nicole (let wel: mijn echtgenote) is het ook niet met me eens, waar het de huisartsen betreft. Het waren mijn huidige huisartsen, die juiste diagnoses stelden (reuma, tweemaal hartinfarct en longontsteking met kans op embolie), doortastend optraden en mede daardoor mijn leven redde/aangenamer maakten. Ze zijn dan wel minder/niet 'in de markt' voor een gesprek van 5 kwartier, maar zijn op zich wel kundig.
Wat niet wegneemt dat ik toch een beetje jaloers ben...

[Anoniempje1990]

Vandaag ben ik bij de internist geweest. Het gesprek is voor mijn gevoel goed gegaan. Er is een sterk vermoeden dat ik de ziekte van Sjogren heb. Ik krijg eerst nu een medicijn voor jicht om dit uit te sluiten. Werkt het medicijn niet dan wordt ik doorgestuurd naar een reumatoloog voor verdere onderzoek naar Sjogren.

Bedankt voor jullie advies, dat heeft me goed geholpen bij het gesprek.

[Lalage]

Er zit in elk geval schot in de zaak! Overigens krijg je als (startende) reumapatiënt weleens een kuur met prednison, een lomp middel, maar het werkt wel heel snel. Het wordt dan gebruikt ter overbrugging, omdat reumamedicijnen vaak een paar maanden opbouwtijd nodig hebben. Dus dit zou nog een optie zijn om te zorgen dat je je op je bruiloft tenminste normaal kunt bewegen...

[Anoniempje1990]

Even een update over de klachten.

Ik loop inmiddels bij een andere reumatoloog bij Reade in Amsterdam. Helaas is er nog niet veel duidelijkheid van wat ik heb. De klachten breiden zich nogsteeds uit met pijn door het hele lichaam. Ik heb afgelopen week weer onderzoeken gehad voor voornamelijk ziekte van Sjogren en binnenkort speeksel onderzoek. Helaas is het niet meteen duidelijk voor de reumatoloog wat er is. Het kan wel gaan om een beginnende ontwikkeling van een reumavorm maar dat zal dan misschien pas over een paar jaar pas echt duidelijk worden.

Hebben jullie nog tips voor beter kunnen functioneren met de klachten en wat ik kan doen als er geen diagnose nog komt?

Alvast bedankt