AP...en nu??

[msevert]

Hallo,
weet sinds een week dat ik AP heb...eigenlijk een soort van opluchting doordat ik al zo lang met klachten rondliep die door velen als 'vaag' , 'tussen de oren' of 'gerelateerd aan stress' werden omschreven. De opluchting zit m vooral in het feit dat ik nu eindelijk weet wat er speelt in mn lichaam en mogelijk met medicatie iets aan de klachten kan doen.
De klachten die ik heb / had spelen al enkele jaren; ontstekingen in knieen, handen, tenen...psoriasis sinds 1 jaar en een hoop gewrichten die ik regelmatig moet 'kraken' om de pijn en de druk die erin opbouwt te verminderen, en niet te vergeten; de vermoeidheid!!
Na de opluchting die ik voelde toen het beestje eindelijk een naam kreeg zit ik ook met een hoop vragen en onzekerheid...hoe nu verder? Ga ik regelmatig periodes krijgen waarin mn lichaam ontstoken is en ik haast niets kan? Gaan medicijnen aanslaan bij me? Er wordt overal gesproken over vergroeide / vervormde gewrichten en slijtage in de gewrichten...hoe ontwikkelt dit zich bij mij?? Ik werk onregelmatig; heeft dit een invloed op het verloop? Hoe leg ik AP uit aan familie, vrienden en collega's...en ga zo maar door!
Gisteren op het wereld wijde web dit forum gevonden en het doorgenomen...toch maar besloten om lid te worden en een berichtje te plaatsen. Denk zelf dat een forum als deze nuttig kan zijn voor me; veel ervaringsdeskundige die misschien goede tips voor me hebben of advies kunnen geven aan me.
Begin april moet ik terug naar de reumatoloog; heb nu enkel ibuprofen 600 en een maagbeschermer gekregen die deze 'aanval' moeten verhelpen... Zou graag tips / adviezen krijgen mbt het bezoek aan de reumatoloog; wat gaan ze allemaal doen en wat is er nodig van mijn kant? Zou graag goed voorbereid van start gaan...
Ben nog bezig om me te verdiepen in AP en alles wat er bij komt kijken, tips voor sites / boeken / etc zijn dan ook van harte welkom!
Al met al spelen er een hoop gedachten (zowel positief als negatief) die zich verspreid over de dag / week laten zien aan me...emotionele achtbaan kan ik wel zeggen! Weet dat de toekomst voor iedereen (AP of niet) onduidelijk is, maar met deze ziekte weet je toch eigenlijk zeker dat er in de toekomst vervelende situaties aan gaan komen...en die gedachte benauwt me!!

[AP 1978]

Hoi msevert,

Welkom op dit forum! Ik kan me voorstellen dat er, naast de aanvankelijke opluchting, ineens een hoop op je afkomt allemaal...
Je schrijft dat je bang bent voor de toekomst, voor wat je allemaal nog te wachten staat. De klachten die bij deze ziekte horen heb je echter al een hele poos, dus wat dat betreft weet je eigenlijk al hoe het is om ermee te leven.
Waar ik zelf de eerste jaren na de diagnose het meest last van had, was dat ik had verwacht dat er wel een oplossing voor zou zijn in de vorm van medicijnen. En dat ik dan dus nooit meer klachten zou hebben. Helaas werkte het zo niet. Ik heb in de loop der jaren van alles voorgeschreven gekregen, wat steeds maar tijdelijk werkte. In die periodes had ik dan géén ziekteverschijnselen. Maar telkens als de ontstekingen weer terugkwamen, was ik zó teleurgesteld en boos op mijn lichaam! En steeds had ik weer de onzekerheid over of het volgende middel wel aan zou slaan. Nu ik een paar jaar (10 inmiddels ) verder ben weet ik dat dit erbij hoort en schrik ik er niet meer zo van. Ook weet ik nu bijvoorbeeld dat er altijd wel weer rustige periodes komen en blijf ik gewoon de dingen doen die ik anders ook deed, hoogstens met wat meer planning en voorbereiding.
Het kost tijd om aan het idee te wennen en je gaat een heel scala aan emoties door, maar uiteindelijk zal het ook jou lukken om hiermee te leren leven!

S.

[Chaija]

Wat fijn dat je klachten nu een naam hebben, dat is toch een opluchting. Je bent niet meer 'gek' of raar. En de klachten zijn niet meer vaag, maar horen ergens bij.
En ik herken de angst voor wat er komen gaat. Het is een heel wisselend moment. Het is goed om te weten wat je hebt, maar niet fijn om te hebben wat je hebt. En de toekomst is onzeker, dat weet je nooit. Maar de klachten had je al, je kent ze al en niemand kan je vertellen of ze erger worden. Misschien geeft het hoop dat de medicijnen wellicht helpen en dat er naast ibuprofen nog een heleboel meer medicijnen zijn die je voorgeschreven kunt krijgen.
Maar wat er allemaal gaat gebeuren is onzeker. En het is ook moeilijk uit te leggen hoe jij aan anderen moet uitleggen wat je hebt. De een zal het snappen, de ander zal het niet snappen.
Bij mijzelf merk ik dat ik zelf het grootste struikelblok in het hele proces ben. Ik kan mijn rust niet op tijd nemen bijvoorbeeld, ik ga vaak over mijn grenzen heen. Daar moet ik mee om leren gaan, jij zult ook je dingen hebben waar je mee om moet leren gaan.
Maar je weet nu in ieder geval waar je mee te maken hebt. Ik heb van mijn reumatoloog heel wat boekjes gekregen over de medicijnen die ik krijg en over wat AP is. Ik vind die boekjes fijn, omdat ik het nog eens na kan lezen. Er staan feiten in en soms is dat geruststellend, juist omdat er op internet zoveel te vinden is waarvan ik soms niet weet of het nu wel of niet bij AP hoort en wat het waarheidsgehalte ervan is. Misschien heeft jouw reumatoloog deze boekjes en informatie ook, je kan er naar vragen. Dat is een beetje de tip die ik je wil geven en ik wil je succes wensen de komende tijd.
De heftige emoties en geveoelens en vragen die je nu hebt zullen in de loop der tijd afnemen, althans dat deed het bij mij. Je vindt je weg wel, dat weet ik zeker.

Succes!

Groetjes,
Chaija!

[msevert]

hoi,
het is inderdaad zo dat ik de klachten al jaren heb, en die jaren ook gewoon mijn ding heb kunnen doen...
Ga denk ik vooral tegen mezelf aanlopen; toch maar doorgaan met werken (nachten-avonden-dan weer vroege diensten...) en niet toe willen geven aan de vermoeidheid en de pijn! Zal daar zeker een weg in moeten vinden, en ook dat gaat vanzelf...met horten en stoten waarschijnlijk, maar op den duur moet je wel toegeven aan je klachten!
Hoop zelf zeker op medicamenteuze ondersteuning, weet door mijn werk (psychiatrisch vpk) dat medicijnen zeker niet DE oplossing zijn, maar wel vaak een goede ondersteuning kunnen bieden...op die 'ondersteuning' hoop ik dan maar want dat kan mn lichaam soms wel gebruiken
Vindt vooral de wisseling in klachten zo lastig; de ene dag voel je jezelf topfit en kun je (voor je gevoel) de hele wereld aan!! dus plan je van alles om vervolgens de volgende dag jezelf uit je bed te moeten slepen en tegen de dag op te zien & alles wat daar bij komt kijken...
Planning en voorbereiding zijn momenteel niet mn sterkste kanten maar zal er waarschijnlijk aan moeten gaan geloven om alles toch beter te plannen (minder ver vooruit) en mezelf en mn lichaam voor te bereiden op die geplande activiteiten...en juist dat lijkt me zo vervelend!! Ben zelf een spontaan iemand...een idee komt in me op en daar ga ik dan ook voor..wel lastig om dat nu gepland en goed voorbereid te gaan doen! Is het spontane er volgens mij toch wel af...
Ga zeker vragen aan de reumatoloog de volgende keer om info! Dan weet k teninste zeker dat het onderbouw is en klopt bij AP!
Zal het verder maar gewoon over me heen laten komen...kan er toch niets aan veranderen en wil ook niet dat het mn leven teveel gaat beheersen! Is ook wel een reden waarom ik opzie tegen het vertellen aan fam. en vrienden...straks zien ze me als een ziek iemand in plaats van gewoon mezelf! Zal waarschijnlijk met de tijd ook weer afzwakken maar wil eigenlijk niet ziek zijn maar gewoon mezelf...
Bedankt voor de reacties! Toch wel fijn om met 'ervaringsdeskundigen' te kunnen praten / mailen / e.d...
groetjes...