nieuw/mijn zoektocht naar behandeling

In dit forum kun je terecht met vragen over artritis psoriatica (AP).

Moderator: Martijn

nieuw/mijn zoektocht naar behandeling

Berichtdoor Taartje » ma jan 30, 2012 10:54 pm

Hallo allemaal,

ik ben nieuw hier, en zal me even voorstellen. Ik ben een 37 jarige vrouw, moeder van 2 kinderen, part time administratieve baan en als hobby taart decoreren.
Al sinds ik me kan herinneren heb ik met periodes van mijn leven serieuze gewrichtsklachten, waar nooit wat uitgekomen is. Huisarts heeft tich keer reumafactoren geprikt, röntgen foto's gemaakt, maar nooit kwam er wat uit. Ik kreeg wat pijnstilling mee naar huis en de opmerking gaat wel over, en anders moet je er mee leren leven.
Het laatste jaar hebben we veel stress gehad rondom wat dingen die binnen ons gezin spelen, waarin we enorm machteloos zijn. Ik kreeg weer pijntjes, die pijnen werden.
Ondertussen had ik ook een andere huisarts, en die stuurde me door naar de reumatoloog. De liet weer reumafactor prikken, en liet foto's maken van mijn handen, voeten en bekken. Hij zei dat hij dacht aan Bechterew (omdat ik familiaire belasting heb van psoriasis en colitis ulcerosa). Ik had alleen het gen niet wat ik dan zou moeten hebben.
Ik moest vorige week terug, en ik dacht dat hij het ook op stress zou gooien, maar hij zei dat hij dacht aan artritis psoriatica (omdat een van mijn ouders psoriasis heeft) na lichamelijk onderzoek. Hij zei: je krijgt een prednisonprik (depo-medrol) en als de klachten daarmee over gaan, dan is het dat, en als het niet over gaat, dan vrees ik ook dat het stress is.
Gedurende de dag voelde ik de pijn in mijn handen en voeten minder worden, maar niet de pijn in mijn knie en schouder. De volgende morgen had ik geen opstart stijfheid meer, ik kon zelfs zonder schoenen de trap af (dat kon ik al jaren niet meer).

Over een week belt de arts mij op om te vragen hoe het gaat. Ik vrees dus dat ik een diagnose bij ga krijgen. (Na de prik geen opstartstijfheid, meer energie, veel minder pijn in handen en voeten maar niet alle pijn is weg, in knie, elleboog, onderrug, sleutelbeen zijn nog scherp aanwezig).
Ik neem overigens geen pijnstilling.. want als ik iets neem, dan helpt het niet (paracetamol met diclofenac 50 mgr doet niet veel, dus slik het dan liever niet). Wel ga ik 4 van de 7 dagen van de week 's middags slapen.
Ik heb als hobby dus taart decoreren, maar dat wordt sinds een half jaar ook pijnlijker.. en het doorkneden van marsepein doet mijn man nu vaak voor me, omdat ik het niet kan.

Zo lang verhaal, maar dan weten jullie wat me bezig houd.
Laatst bijgewerkt door Taartje op di feb 14, 2012 9:51 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nieuw

Berichtdoor heldeka » ma jan 30, 2012 11:01 pm

Taartje,

ik heet je van harte welkom hier.

Ik heb ook artritis-psoriatica en daarbij ook artrose.

Ik gebruik Methotrexaat injecties 1 keer in de week. En dat werkt goed.
Het maakt het in ieder geval niet erger.
Pillen Methotrexaat, daar kon ik niet tegen, daar werd ik ziek van en
de injecties werken goed.

Misschien is het een idee voor je.

Lieve groetjes en ik wens je het allerbeste.
heldeka
Lid
 
Berichten: 153
Reumavorm: artritis-psoriatica

Re: nieuw

Berichtdoor Taartje » ma jan 30, 2012 11:09 pm

Dank je voor je reactie.

Ik heb me nog niet verdiept in medicatie. Ik zal het horen van de reumatoloog denk ik. Ik twijfel nu alleen zo. De opstartstijfheid en de pijn in handen en voeten is weg. Maar de prednison heeft niks gedaan op mijn knie, rug en sleutelbeen. Is dat normaal? (of toch stress)
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nieuw

Berichtdoor heldeka » di jan 31, 2012 7:16 pm

Ik ken Prednison niet.

Ik gebruik als pijnmiddel Celebrex.

En dat helpt goed. Dat krijg ik van de Reumatoloog.
heldeka
Lid
 
Berichten: 153
Reumavorm: artritis-psoriatica

Re: nieuw

Berichtdoor Amby » wo feb 01, 2012 9:44 am

Hoi Taartje,

Welkom hier op het forum!
Presnison is geen wonder hé, dus bepaalde klachten hoeven daarmee niet te verdwijnen.
Stress kan klachten wel verergeren maar of stress gewrichtspijnen kan veroorzaken lijkt me wel erg sterk!
Ik wens je Sterkte!
Avatar gebruiker
Amby
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Weert
Reumavorm: RA

Re: nieuw

Berichtdoor AnnemiekV » wo feb 01, 2012 10:22 am

Welkom hier!Je hebt in ieder geval al enige verbetering,dat zegt al wat hé....Ik heb dezelfde injecties gehad,als een kuurvorm zeg maar.Misschien heb je meer baat bij een wat hogere dosering.Stress kan veel teweeg brengen hoor,een verhoogde spierspanning waardoor je ook weer meer klachten van je gewrichten krijgt.Gooi het er evengoed niet te snel op...Daarbij heeft een oud collegaatje van mij Bechterew,en zij heeft het gen ook niet.Maar wel op scan voldoende bewijs dat het Bechterew is,dus dat gen zegt ook niet alles,helaas...
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: nieuw

Berichtdoor AP 1978 » wo feb 01, 2012 6:16 pm

Hallo Taartje,

De kans dat de arts gelijk de juiste dosering heeft gekozen lijkt me klein. Het zou best kunnen dat je met een hogere dosering, of vaker dezelfde, wél van al je klachten af bent (tijdelijk). Ik heb het 'gen' wel, maar heb toch geen Bechterew en wel AP. AP is bijna niet vast te stellen zonder huidklachten. Daarom heeft het bij mij uiteindelijk een jaar geduurd voor ik de diagnose kreeg (ik had toen een klein plekje op mijn elleboog). Ga er maar van uit dat het géén stress is (wat een onzin trouwens, bah!).
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: nieuw

Berichtdoor Taartje » wo feb 01, 2012 10:02 pm

Dank jullie wel voor jullie welkom.

Ik heb eenmalig prednison gehad, omdat als het niets zou doen, het in zijn ogen ook geen AP zou zijn. Het doet dus wel iets. Ik kan sinds jaren op blote voeten lopen. Zelfs meteen 's ochtends vroeg. Ik kan mijn handen meteen gebruiken.. maar de pijn in de grotere gewrichten is niet weg.

Meer prednison dan die 120 mgr gaat niet gebeuren als het aan mij ligt. Ik ben diabeet, en ik weiger meer prednison te gebruiken als er alternatieven zijn. Goede pijnmedicatie heb ik ook nog niet gekregen. Ik slik zelf paracetamol, ibuprofen of soms diclofenac 50 (van mijn man, die hij heeft liggen voor als hij een jicht aanval heeft) maar dat doet dus echt helemaal niks. Ik neem het dus ook liever niet, omdat het simpelweg alleen rotzooi is, en niet helpend.

Maar.. ik wil geen chronische diagnose erbij, ik wil het eigenlijk gewoon niet (ja alsof je iets te willen hebt he.. accepteren is moeilijk)
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nieuw

Berichtdoor AnnemiekV » wo feb 01, 2012 10:19 pm

Bij mij doet ibuprofen ook niks,terwijl naproxen wel beter werkt.In die groep ontstekingsremmers kun je dus nog wat uitproberen want bij ieder is de werking ook weer anders.Ik ben ook niet zo van die prednisonzooi,en heb een hele dosis gehad in een paar maanden.Meteen daarna elke keer knallende hoofdpijn en steevast blaasontsteking.En je zult inderdaad met je suiker rekening moeten houden wat wel/niet mag.
Ik herken me ook helemaal in het blote voetenverhaal,vreselijk voelt dat hé,alsof je op stenen loopt,brrrr.....Ik heb altijd schoenen aan,alleen al vanwege die klacht.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: nieuw

Berichtdoor martje » wo feb 08, 2012 2:24 pm

Hallo taarje.
Ik denk ook dat het even tijd nodig heeft om de goede dosering te krijgen.Ik begrijp dat dit een soort proef was.Of het wat doet,of het A.P. is en geen stress !.Nu kan de reumatoloog verder zoeken naar de goede medicatie.
Ik was ook jaren aan het zoeken,jouw verhaal kon de mijne wel zijn.
Per toeval kreeg ik een andere revalidatie arts ,hij moest mijn voeten bekijken voor aanpassingen voor mijn schoenen.
Hij vroeg gelijk laat mij je handen eens zien.
Ook m'n andere gewrichten onderzocht,allemaal pees - aanhechtings pijn en een slijmbeursontsteking in mijn schouder.
Aangezien mijn zus psoriasis heeft stelde hij gelijk de diagnose A.P.
Ik heb nog steeds de goede medicijnen niet,ik slik nu piroxicam,3x daags. Helpt wel wat maar lang niet voldoende. Ik ga weer een afspraak maken met de reumatoloog. Ik wil nu ook eens vragen om prednison om het te proberen ,of het mij meer helpt .Ik heb altijd wel veel baat bij een injectie in het gewricht,waarvan ik er al tig gehad hebt.Lijkt me heerlijk om zonder pijn van de trap af te lopen.
Heel veel succes en sterkte met je verdere zoektocht naar de goede medicatie.
Groetjes van Martje.
martje
Lid
 
Berichten: 203
Reumavorm: A.P. en artrose.

Re: nieuw

Berichtdoor Taartje » do feb 09, 2012 11:34 am

Dank jullie.

Ik heb ondertussen telefonisch overleg gehad met de reumatoloog. Hij zei dat het toch wel atritis was, omdat die prednisonprik geholpen had. Ik heb nu op proef pijnstilling gekregen 5 dagen, dan een week stoppen en weer 5 dagen. Kan ik kijken of dat wat doet. Ik slik het nu 2 dagen (Arcoxia 90 mgr), en oww wat idioot zeg. Ik heb gewoon geen pijn meer,.. alleen 's avonds krijg ik pijn aan mijn sleutelbeen, en dat straalt door naar nek en schouder.. en daar helpt het niet aan, maar knie, heup, elleboog, vingers, pols. Ik lig in bed 's avonds en ken mijn lijf niet terug. Pijnloos. Ik hoop dat het zo blijft.. maar daar reken ik maar niet op. Ik wil er wel van genieten, want na jaren met pijntjes hier en daar, nu zonder pijn is heel erg fijn, maar kan er niet goed van genieten, omdat er dus weer een pittige diagnose aan hangt.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nieuw

Berichtdoor AP 1978 » do feb 09, 2012 5:43 pm

Hoi Taartje,

Ik gebruik, indien nodig, Naproxen en heb in geen jaren meer pijn gehad, ook niet met een heftige ontsteking (knie formaat olifant)! Naproxen doet als ontstekingsremmer niets voor mij, maar als pijnstiller wel en dat effect blijft! Succes met je Arcoxia!
AP 1978
Lid
 
Berichten: 265
Reumavorm: AP

Re: nieuw/mijn zoektocht naar behandeling..

Berichtdoor Taartje » di feb 14, 2012 9:50 pm

ik heb zondag een rotervaring gehad. Ik kreeg een geneesmiddelen reactie op de Arcoxia gehad. Ik kreeg in eerste instantie dikke handen en oogleden, daarna vlekken in mijn gezicht, en daarna een soort benauwdheid (alsof er een sjaal strak om mijn nek zat).
Arcoxia is dus geen optie meer. De reumatoloog had nog andere opties, maar daarbij moet regelmatig bloed geprikt worden om dat het op je lever zou kunnen werken. Dit zou een oud middel zijn, want liever niet voorgeschreven zou worden. Ik ga daar dus niet zomaar voor kiezen. Maar ik baal wel.. ik heb even mogen proeven aan pijnvrij zijn.. en het is dan dus heftig om pijn weer te accepteren. Lastig..
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Re: nieuw/mijn zoektocht naar behandeling

Berichtdoor puntje » wo feb 15, 2012 12:56 am

Dat is niet zo fijn. Een rot reactie kan je krijgen van de medicijnen. Vind ik zelf ook minder.

Ze hebben in Tilburg ook goede reuma-consulenten. Dus als je onder behandeling bent, kan je kijken of je een gesprek kan aanvragen in de toekomst.

Ik zelf heb in het begin prednison stootkuren gehad en ben sinds 1 jaar van de prednison af. Ik ben juist wat aangekomen, sinds ik van de prednison af ben. Vroeger woog ik 55 kilo en nu 64 kilo. De reumatoloog denkt als je meer pijn hebt, dat je hierdoor ook kan afvallen. Hopelijk straks een beter medicijn, waarvan je geen nare reacties van krijgt.
puntje
Lid
 
Berichten: 1346
Reumavorm: Reuma Artritis

Re: nieuw/mijn zoektocht naar behandeling

Berichtdoor Taartje » do feb 16, 2012 10:03 pm

Puntje, ik wil ook een afspraak maken bij een van de gespecialiseerd verpleegkundigen, maar ik ben er nog niet aan toe gekomen. (rare week geweest met een geboorte en een sterfgeval in de familie). Als de onrust daalt, dan ga ik daar wel op af.

Verder krijg ik weer meer last in mijn vingers en voeten (wat die depo-medrol injectie verholpen had). Dat betekent dat die prik ook maar ruim 3 weken geholpen heeft. Dat is toch niet normaal? Ik vind dat kort.

Ik zit ook met een ander dubio. Ik heb dus een week kunnen proeven aan betrekkelijk 'pijnvrij leven'. Nu krijg ik weer pijn 'op het oude niveau'. Dit is te doen.. maar met aanpassingen in mijn leven. Ik kan mijn jongste (2,5 jr) niet uit zijn bedje tillen, kan niet de wasmand naar boven dragen, poetsen moet erg gedoseerd, leven is gedoseerd, en als het kan ga ik 's middags liggen. Maar dan is de pijn 'te doen'. Ik lig niet te huilen van de pijn, ik loop niet mank/scheef of iets dergelijks.. het is te houden.. maar als ik het vergelijk met vorige week, is dit geen 'leuk' leven. En dat vind ik lastig. Ik wil geen zeurpiet zijn, want ik functioneer. Ik kan mijn werk doen (administratieve baan) en thuis hebben we onze balans gevonden. Maar ik wil eigenlijk liever vaker dagen/weken zoals vorige week.. dat ik energieker, vrolijker, gezelliger en vooral met minder pijn ben. Ik vond mezelf vorige week een leuker, frisser mens.
Maar goed.. is dat genoeg om toch meer medicijnen te vragen, of moet je niet meer functioneren van de pijn. .zoooo lastig.
Avatar gebruiker
Taartje
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: sarcoïdose

Volgende

Keer terug naar Artritis Psoriatica

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google Adsense [Bot] en 5 gasten

Advertentie