zie het even niet zitten

In dit forum kun je terecht met vragen over artritis psoriatica (AP).

Moderator: Martijn

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » ma jun 04, 2012 6:45 pm

Hallo Marjolijn
Je hebt wel erg veel voor je kiezen gehad , en daar heb je nu onder te lijden. Oppassen op je zelf hoor, als dat mis gaat hebben je ouders helemaal niets aan jou!
En jij bent dan ook niets meer waard, voor je zelf, neem rust voor dat het mis gaat!!!
Sterkte en rust gewenst, hartelijke groet Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » za jun 09, 2012 5:26 pm

rust nemen lukt me wel, moet ook wel want me lichaam roept me aardig terug.
draag veel mijn spalk om mijn pijnlijke pols en duim te ondersteunen. daarnaast zijn mijn overige gewrichten erg dik en ben ik erg moe. slaap veel op het moment. helaas neemt ook de pijn erg toe.

met mijn ouders gaat het vrij aardig al is mijn vader erg bezorgd om mij. gelukkig hebben we hulp gekregen die mij een beetje ontziet en wat meer zorg van mijn ouders op zich neemt. ook de buren van mijn ouders springen af en toe bij.

mijn vriendinnen helpen mij ook en met de nodige thuiszorg kom ik er wel.

hou wel mijn klachten in de gaten want afspraak met reumaconsulente is bij minste twijfel over mijn klachten gelijk aan de bel trekken.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » zo jun 10, 2012 8:20 am

Hallo Marjolijn
Ik ben blij te horen dat het met jou ouders redelijk goed gaat. fijn te horen dat er wat hulp is, want die heb jij nodig!
Maar nou jij nog, ik hoop dat jij ook wat opknapt, Die spalk is goed voor de rust in de hand en pols, ik heb er ook een voor rechter hand .
Fijn dat er vriendinnen zijn die helpen, want hun steun helpt het meest, gewoon omdat ze er zijn, en niet alleen voor de rommel, maar gewoon voor jou !
Sterkte gewenst, en ik hoop dat je weer snel wat opknapt. Hartelijke groet Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » vr jun 15, 2012 10:41 am

knap niet op helaas. volgende week begint de fysio mij aan huis te behandelen omdat ik op dit moment moeilijk in de praktijk kan komen. is op advies van reumaconsulente. daarnaast pijnmedicatie nemen.
lig soms halve dagen op bed van de vermoeidheid en de pijn. maar merk dat ik de rust nodig hebt.
spalken draag ik nu met grote regelmaat vooral de linker omdat die pols het meeste opspeelt. weet het nu ook allemaal even niet meer.
wil er voor mijn ouders zijn, maar heb deze week al moeten besluiten dat ik vanwege de vermoeidheid niet naar mijn vader te gaan deze week en 1x in de week minder naar mijn moeder.

nu maar hopen dat dat goede keuzes waren.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » vr jun 15, 2012 7:30 pm

Hallo Marjolijn.
Ik kan me goed voor stellen dat het even te veel wordt.Goed dat de fysio naar jou komt, want anders wordt je te gauw stijf, vooral omdat je nu ook je rust hard nodig hebt. Ook de spalk soms even af om de pols te bewegen denk ik,
maar vraag dat na aan de fysio. Heb ik het goed ,? Dat je het heel erg moeilijk vind om even minder naar je ouders te gaan? Jou vader begrijpt dat vast wel hoor. En jou moeder is denk ik heel gelukkig in haar wereldje, en mist je denk ik minder.
Ik begrijp je heel goed, maar nu moet je eerst zien zelf weer wat op te knappen, moed houden hoor! Heel veel sterkte en hou je haaks. Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » za jun 16, 2012 7:42 am

hoi sarieke.
ja vind het moeilijk, maar mijn vader begrijpt dat inderdaad en mijn moeder krijgt het oook niet echt mee als ik niet kom.
wissel de spalk af, paar uurtjes om dan weer paar uurtjes af. maar dan neemt de pijn aan mijn pols in alle hevigheid toe en kan ik er bijna niets mee. ook de vermoeidheid speelt me erge parten. zorg was net hier en voelde me nog te moe om me te laten verzorgen.

slaap wel goed en rusten lukt ook wel maar het houdt niet op.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » za jun 16, 2012 9:24 am

Goede morgen Marjolijn,
Ik weet dat het moeilijk is , en helemaal beter worden , is een droom\ illusie. Maar ik heb na een lange zwerftocht door medicijnen land, op voorschrift van de reumatoloog, toch een heel goede medicatie gekregen,
De reumatoloog zei ook tegen mij , het moeilijke is dat je nooit weet wie waar mee te helpen is, dat is en blijft zoeken, en proberen. Mij heeft de Simponi goed geholpen. Daarvoor had ik ergo in beweging al over de vloer.
Daarom zou ik willen zeggen geef de moed niet op hoor, ook voor jou zal er toch wel wat te vinden zijn. Ik hoop echt voor jou dat dat lukt.
En wat die braces betreft dat is gewoon waar, maar zelf probeer ik het toch, maar doe het wel in overleg met de reumatoloog , of reuma verpleegkundige.
ik ga op hun kundigheid af Probeer ook op tijd te rusten !.Nogmaals heel veel sterkte en moed houden hoor.!
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » ma jun 18, 2012 2:38 pm

vanmorgen fysio gehad. heeft mijn pols behandeld waar ik zoveel last van hebt. schrok want hij was best wel dik, en zit veel vocht in. heeft hem lichtjes behandeld. en advies gegeven over het dragen van de spalk. overdag om en af en toe af en in de avond af. dan evt oefenen in lauwwarm water. fysio gaf aan nu niet teveel te durven doen bij me omdatb de reuma te actief was.

verder gesprek gehad met mijn zoco. zie de positieve dingen niet meer terwijl die er wel zijn. zij gaf aan dat ik mijn doelen te hoog stel en daardoor met het opnieuw lopen niet vooruitga ( kan al weken bijna niet lopen door evenwichtsstoornissen die ik heb overgehouden van een hersenschudding 3 mnd geleden en zit daardoor in de rolstoel). moet elk klein stapje posititef zien, en daar heb ik de grootste moeite mee. gaat mij niet snel genoeg.

vandaag wel voor het eerst weer wat kunnen lezen en wat geknutseld wat ik al mnd niet meer deed. zijn dus kleine positieve stapjes en ben daar wel blij om.

maar de gedachte van niet kunnen lopen en daardoor weinig beweging. en een reuma die actief is doet mij de moed weer laten zakken.
wil niet opgeven en klagen maar heb er flink de balen van.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » ma jun 18, 2012 6:34 pm

Hallo Marjolijn.
Soms vergeet je de positieve dingen , omdat de rest overheerst. Maar juist de kleine dingen doen het hem! Maak een lijst met alle kleine positieve dingen, dan zal je wel ontdekken dat die er ook zijn hoor !
Ook die eerste stappen voor uit tellen, het hoeft niet meteen een kilometer te zijn!. Probeer je daar op te consenteren, en geniet daar van .Dat doet je goed, want anders zou je de moet laten schieten, als je alleen de nare dingen ziet.
Kop op meid, ik kan me voorstellen dat je er moeite mee heb, vooral omdat de reuma ook nog actief is, maar ik geloof dat als dat wat rustiger word ,de rest ook wel weer gaat komen.
Maar juist de afleiding, om wat te lezen en te knutselen moet je volhouden hoor. En klagen mag toch? Het is ook balen toch. En ik hoop dat het lopen ook weer komt voor jou.
Ik liep laatst als een ladderzatte oude taart over straat, mede van vermoeidheid,en artritis en een geprikkeld evenwicht orgaan. Gelukkig kon ik er de humor wel van inzien, want het was nog vroeg in de middag , en het zag er vast uit of ik echt
een zuiplap was! Humor is fijn. Moed houden meid, want je kan het. En je vader zou het fijn vinden denk ik. Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor rianne55 » vr jun 22, 2012 11:04 am

Hallo Marjolijn,

Ik wil je heel veel sterke wensen . En zie de kleine pluspunten. Is vaak moeilijk,omdat er zoveel nare dingen zijn.
Maar neem je rust,want die heb je nodig.
Rianne
rianne55
Lid
 
Berichten: 227
Reumavorm: Artritus Psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » vr jun 22, 2012 11:16 am

bedankt.
zie wel kleine lichtpuntjes nu zoals dat mijn vriendin me komt halen om bij haar te eten of koffie te drinken, een vader die vooruit gaat, lezen of knutselen.

lopen lukt nog niet erg, ben van de week weer gevallen en nu mijn vertrouwen beetje kwijt. al komt het langzaam weer terug.

reuma blijft actief, gewrichten pijnlijk en dik vooral mijn linkerpols. dus rustig aan doen.

rust pakken lukt wel. lig iedere dag even op bed al is het maar een half uurtje. en wissel actief zijn met rust af.
ach ja ik kom er wel.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » za jun 23, 2012 2:14 pm

Hallo Marjoleijn.
Dat is fijn bericht, Wat dat lopen betreft, dat heeft heel veel tijd nodig denk ik.
En kun je niet een fysiotherapeut krijgen die aan huis komt, die samen met jou loop oefeningen doet?
Ik kan het heel goed begrijpen dat het lopen dan eng is, vooral als er niemand naast je loopt.
Maar complement , je probeert het wel , goed van je hoor!
En als je je hart wilt luchten , doen hoor!
Heel veel sterkte en succes , en een fijn weekend.
Hartelijke groeten Sarieke.
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » zo jun 24, 2012 9:52 am

heb nu fysio aan huis maar hij behandeld nu mijn gewrichten omdat die door de pijn en de ontstekingen vast gingen zitten. en vanwege vakantietijd ging het waarschijnlijk de komende weken ook niet aan huis. dus wordt dan uitgesteld.
nu willen we kijken of ik genoeg indicatie-uren van de zorg hebt om te kijken of zij iedere dag een keer extra met me kunnen lopen. doen dit wel in de ochtend met zorgmoment. maar is eigenlijk te weinig..

begin wel weer wat meer vertrouwen te krijgen maar de weg is nog lang.
ook de pijn in mijn gewrichten en de zwellingen bliven aanwezig maa ook dat komt welw eer goed. blijf geduldig afwachten.

ps sorry voor evt fouten typ met de spalken om dat is lastig.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor Sarieke » zo jun 24, 2012 11:40 am

Hallo Marjolijn.

Vertrouwen moet je inderdaad proberen te houden, en ja de weg is lang, en heel moeilijk.
Ik heb nu geluk dat ik Simponi krijg, dat werkt goed voor mij.
En ik kan me goed voorstellen dat het naar typen is met spalk.
Ik heb ook een vinger spalk en typ als een klein kind met enkele vingers , daar red ik mij nu ook mee.
Wat geeft het, even bij kletsen is belangrijker.
Heel veel sterkte ermee, en volhouden ook jij komt er wel!
Hartelijke groet Sarieke
Sarieke
Lid
 
Berichten: 355
Reumavorm: AP

Re: zie het even niet zitten

Berichtdoor marjolijn71 » ma jul 02, 2012 1:07 pm

het gaat niet meer met mij. extreem moe en erge pijn. zoco gaf aan dat alles me op dit moment teveel energie kost en mijn energielevel erg laag is. wissel rust nu nog meer af met op zijn. gewrichten blijven opgezwollen en doen erg pijn. helaas heeft mijn fysio vakantie dus dat is balen. durf de reumaconsulente niet te bellen dat ik me zo beroerd voel. heb het ook steeds koud en rillerig maar dat heb ik meestal als de ap actief is. met mijn vader gaat het goed evenals met mijn moeder.

ook zie ik weer kleine lichtpuntjes als lezen, even bij vriendin op bezoek of als het oefenen met lopen goed gaat. maar iedere avond stort ik in van de vermoeidheid en de pijn.( en neemt dan ook de duizeligheid toe, en verlies evenwicht).

ben bang om zo verder te gaan. wil niet opgeven en mag van mezelf niet opgeven. maar alles lijkt nu dubbel zo zwaar.
marjolijn71
Lid
 
Berichten: 235
Woonplaats: reuver
Reumavorm: artritis psoriatica

VorigeVolgende

Keer terug naar Artritis Psoriatica

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie